Вопросы

[rdl]

11 минут назад, Divmax сказал:

 

Вот тут как раз и недопонимание РС. Даже если физнагрузка, диета, стрессы - все ок, РС не остановится. Это прогрессирующее заболевание. ПИТРС предназначены, чтобы притормозить и немного облегчить его течение. Почитайте поподробнее про механизм работы каждого ПИТРС и все поймете.

Для примера, Глатирамера (Аксо) создает "ложную цель" для иммунитета, отвлекая его от поедания собственного миелина. Такой механизм физнагрузки и диеты не создадут. Другое дело, что эффективен он не для всех и не навсегда. Подбираются ПИТРС индивидуально. Эффективность почти у всех 30 процентов - но эти проценты для тех, кому помогло - значат очень много.

Все я прекрасно понимаю. Но нельзя отрицать, что есть те, у кого по пять, десять лет без всяких препаратов нет обострений. Потом если что - курс гормонов, и опять нет обострений.. Теперь сравните с ситуацией, что этому человеку сказали колоть ПИТРС после первого же обострения, и он те же десять лет вкалывает в свой организм сильнодействующий препарат... 

[kukla]

Ну вы не забывайте, что кроме клинических обострений есть еще и прогрессирование на МРТ. У меня вот хоть и не так много обострений было, но головенка вся в дырочках...

[Divmax]

3 минуты назад, kukla сказал:

Сейчас обострение сняли. Ну я просто вообще ничего не получаю и не получала никогда, надо чем то лечиться начинать. Может просто в КИ хотят.... 

 

Ну как бы... Вы для себя должны решить, что делать. КИ это конечно хорошо, но зачем при Вашем течении интерфероны? Тут Аксо, по идее, должен быть.

[rdl]

40 минут назад, kukla сказал:

А вы что получаете? Как переносите? Работаете?  Я так поняла вы активно спортом занимаетесь.. Просто у меня сложилось такое грустное впечатление, что все принимающие питрс лежат платом и встать не могут.... 

А если вопрос мне - ничего не получаю) Соответственно - хорошо переношу)

[Divmax]

3 минуты назад, rdl сказал:

Все я прекрасно понимаю. Но нельзя отрицать, что есть те, у кого по пять, десять лет без всяких препаратов нет обострений. Потом если что - курс гормонов, и опять нет обострений.. Теперь сравните с ситуацией, что этому человеку сказали колоть ПИТРС после первого же обострения, и он те же десять лет вкалывает в свой организм сильнодействующий препарат... 

 

Какой сильнодействующий? Это Аксо то?))))) Кто даст гарантию лично мне, что у меня без ПИТРС не будет проблем в будущем?

[Divmax]

3 минуты назад, kukla сказал:

Ну вы не забывайте, что кроме клинических обострений есть еще и прогрессирование на МРТ. У меня вот хоть и не так много обострений было, но головенка вся в дырочках...

 

Кстати, а очаги появляются вне обострений у Вас?

[aliens]

14 минут назад, Divmax сказал:

 

Аксо - самый легкий препарат из всех (Глатирамера Ацетат).  Интерфероны - тяжелее. Какое у Вас течение? Обострения чтоли часто?

Не, синновекс самый слабенький, не только из интерферов.

Из общения с врачом, с кафедры Неврологии, там где мне выбирали препарат.

[rdl]

7 минут назад, Divmax сказал:

 

Какой сильнодействующий? Это Аксо то?))))) Кто даст гарантию лично мне, что у меня без ПИТРС не будет проблем в будущем?

По сравнению с анальгином или аспирином - конечно сильнодействующий)

А кто даст гарантию лично мне, что у меня с ПИТРС не будет проблем в будущем?)

И зачем, скажите, после одного обострения и при явно довольно благоприятном течении назначают инфибету, которая в этом случае просто не показана? То есть, противопоказана)

 

[kukla]

Ну по сравнению с 2014г очаги появились новые.  Вот я как-то тоже к аксо склоняюсь, хоть и хают его.. А побочки  у вас есть на нем есть?  А интерфероны (высокодозные - колоть 1р/2 недели)  прям боюсь - прям вообще смерть наверное. Еще муж  по вахтам работает, детки дома...

[Divmax]

1 минуту назад, rdl сказал:

По сравнению с анальгином или аспирином - конечно сильнодействующий)

А кто даст гарантию лично мне, что у меня с ПИТРС не будет проблем в будущем?)

 

 

А что, уговариваю Вас что ли?) Мне лично все равно, какой вариант выберете Вы, это же Ваша жизнь. Я лишь хочу сказать, что гарантий нет нигде, есть лишь шанс, что ПИТРС подойдет и с ним РС притормозится. А сильнодействующим тогда можно считать даже алкоголь в некоторых случаях

[aliens]

3 минуты назад, rdl сказал:

По сравнению с анальгином или аспирином - конечно сильнодействующий)

А кто даст гарантию лично мне, что у меня с ПИТРС не будет проблем в будущем?)

 

Ну раз гарантий требуете, то все сами, и гарантии исключительно с себя.

Кстати и от анальгины бывают проблемы, наша сотрудница, когда я еще в пол-ке работала, выпила таблеточку, а потом Скорая увезла. Аллергия.

[Divmax]

2 минуты назад, kukla сказал:

Ну по сравнению с 2014г очаги появились новые.  Вот я как-то тоже к аксо склоняюсь, хоть и хают его.. А побочки  у вас есть на нем есть?  А интерфероны (высокодозные - колоть 1р/2 недели)  прям боюсь

 

Появились, но никаких неврологических отклонений нет? Если это так и очагов не много - то интерфероны имхо не нужны. На Аксо побочки стандартные - в месте укола покраснения и шишки, колоть больно, но быстро. Это все. Хают, потому что в нашем прекрасном государстве все сделали так: хотели как лучше, а получилось как всегда. Взяли и лишили всех Копаксона без объяснения причин. Мы тут только на форуме разобрались, что происходит. Ну и, стандартно, покатилось: у кого то в стрессе от смены препарата (хоть там одно и то же действующее вещество) начались обострения, у кого то аллергические реакции (которые и на Копаксоне у некоторых были (как у меня, например). Ну и КИ проходили как то не очень открыто. Мне было не страшно переходить, потому что я до этого была в КИ аналога Копаксона. А вот людям, которые принимали Коп десятилетиями - тем, конечно, стало очень страшно.

[aliens]

7 минут назад, kukla сказал:

Ну по сравнению с 2014г очаги появились новые.  Вот я как-то тоже к аксо склоняюсь, хоть и хают его.. А побочки  у вас есть на нем есть?  А интерфероны (высокодозные - колоть 1р/2 недели)  прям боюсь - прям вообще смерть наверное. Еще муж  по вахтам работает, детки дома...

Ну не накручивайте себя, я колю инфибету (интерферон бета 1б, высокодозный), жива, работаю, по магазинам хожу, отдыхать езжу.

[Divmax]

1 минуту назад, aliens сказал:

Ну не накручивайте себя, я колю инфибету (интерферон бета 1б, высокодозный), жива, работаю, по магазинам хожу, отдыхать езжу.

 

это да, может я слишком категорично выразилась, просто обычно их прописывают после неэффективности того же Аксо. Так что накручиваться точно не нужно, но и бежать за интерферонами не стоит. Опять же - имхо!)

[kukla]

Ну интерферон в моем случае какой то вообще супервыкокодозный - если колоть раз в 2 недели))))

[aliens]

Только что, Divmax сказал:

 

это да, может я слишком категорично выразилась, просто обычно их прописывают после неэффективности того же Аксо. Так что накручиваться точно не нужно, но и бежать за интерферонами не стоит. Опять же - имхо!)

Знаешь, мне выбирали между ребифом и копаксоном (авонекс слишком слабенький для меня тогда еще был), возможно ошиблись, может ребиф был бы лучше копа для меня. Коп выбрали именно из-за отсутствия гриппоподобного синдрома.

[Divmax]

Только что, kukla сказал:

Ну интерферон в моем случае какой то вообще супервыкокодозный - если колоть раз в 2 недели))))

 

Врач что говорит? Он же должен чем то объяснить свою рекомендацию (я не про КИ)

[Divmax]

Только что, aliens сказал:

Знаешь, мне выбирали между ребифом и копаксоном (авонекс слишком слабенький для меня тогда еще был), возможно ошиблись, может ребиф был бы лучше копа для меня. Коп выбрали именно из-за отсутствия гриппоподобного синдрома.

 

Вот и я у нее спросила, что врач говорит. А то мы тут только с одной стороны судим о назначении, а врач видит ее и динамику на МРТ. Может там показания для интерферонов - мы ж не знаем

[kukla]

Да я вот видимо сама не поняла тогда почему. Про синовекс только категорически сказала нет. Ну я на след пойду еще раз с ней поговорить и все выясню. Кстати меня могут еще и не взять в эти ки  т.к. у меня брекеты стоят, а она снимки хорошо портят. Вот тогда интересно что предложат.    Ну такой вариант есть у меня - стаж очень большой и может думают  уже про вторичное прогрессирование..... ужас, нет-нет-нет.

[Ирина83]

1 час назад, Divmax сказал:

 

простите, Ваше сообщение как то затерялось в общей теме.

1. Что написано в анализе на ликвор? Вообще, это единственный стопроцентный анализ на РС, какие у врачей сомнения, просто интересно.

2. Зачем ждать новые приступы? Требуйте ПИТРС прямо сейчас, если они уверены, что это РС. Нарушают законодательство!

3. Можно. Почитайте темы Метаболическая терапия, Прием витаминов, ЛФК тренажеры. Все это для нас обязательно.

 

Спасибо, что ответили, думала уже затеряется сообщение.

Врач в Первом меде в Питере сказала, что ПИТР назначают только в случае клинических проявлений, а так как у меня был только неврит, то пока никто ничего не назначит. А в анализе на ликвор написано "Определен патологический тип синтеза IgG: олигоклональный IgG в ликворе (ОСВ+) и поликлональный IgG в сыворотке крови (2 тип синтеза) Я так понимаю 2 тип это и есть положительный на РС.  Нов диагнозе то у меня стоит демилезирующее заболевание ЦНС (Клиническаи изолированный синдром). И что с эти делать?

 

[aliens]

53 минуты назад, kukla сказал:

Да я вот видимо сама не поняла тогда почему. Про синовекс только категорически сказала нет. Ну я на след пойду еще раз с ней поговорить и все выясню. Кстати меня могут еще и не взять в эти ки  т.к. у меня брекеты стоят, а она снимки хорошо портят. Вот тогда интересно что предложат.    Ну такой вариант есть у меня - стаж очень большой и может думают  уже про вторичное прогрессирование..... ужас, нет-нет-нет.

Видимо предлагают вот это КИ, объясняется почему 1 раз в две недели.

Цитата

В данном исследовании оценивается эффективность нового препарата, разработанного компанией Биокад. Это пегилированный интерферон, то есть интерферон, который используется для лечения РС присоединяется к молекуле полиэтиленгликоколя, что позволяет удлинить период действия препарата и снизить частоту инъекций. Первый пегилированный интерферон - препарат Плегриди показал высокую эффективность при введении 1 раз в 2 недели подкожно.

Данное исследование идет под контролем Комиссии по лекарствам и пищевым продуктам США (FDA), что позволяет надеяться на качественное проведение исследования.

 

Ильвес Александр Геннадьевич
кандидат медицинских наук,
врач-невролог Научно практического центра рассеянного склероза
старший научный сотрудник лаб. нейроиммунологии ИМЧ РАН

Частота инъекций снижается не из-за "супервысокодозности", чего Вы так боитесь.

[kukla]

да, именно его

[aliens]

2 минуты назад, kukla сказал:

да, именно его

И чего страшного? наоборот, по моему, я бы согласилась, плюсы- наблюдение, МРТ, анализы, колоть редко, отказаться всегда можно.

[kukla]

Ножки после обострения слабенькие, может еще от гормонов. депрессия и тоска еще от гормонов... дома всех замучила уже соплями.. Все страшно.

[Ека]

20 минут назад, kukla сказал:

депрессия и тоска еще от гормонов... дома всех замучила уже соплями.. Все страшно.

Сейчас хожу "просто прокапаться".

Медсестра - молоденькая девочка, открытая, добрая, со всеми ласково (ну больные же, там "ручку согнули" и т д :)))))))))))) ).

Одна бабушка лет за 80 расплакалась - девочка ее назвала "моя хорошая", ну и еще куча ласковости...

Блин, одинокие никому не нужные старики - это страшно... :(((((((((((.

 

А у нас - да всё фигня, когда есть, кого замучивать :)))))))))