Вопросы

[ALENUSKA]

хотя говорят что р с болезнь не нашего возраста(т.е не для 44 лет)

[призрачный гонщик]

1 час назад, aliens сказал:

На форуме и вне форума есть люди болеющие 20+ лет и они ходят.

 

ходят, ходят только как?

Радует, что пока не "под себя"

[призрачный гонщик]

57 минут назад, Ольга-мама сказал:

Подруга моей сестры считает, что это от того, что у дедушки РС.  

О. как!

Мало ли как что считает или кажется мало ли чего.

А медицина очень точная наука и такое как "кто что считает или подозрения какие-нибудь есть" не проходят здесь.

Только объективные факты.

[oleg19725]

Спасибо за ответы но сейчас мне не делали МРТ уже 6 лет и я не знаю есть очаги или нет их сейчас или это действительно проявление другой болезни. Больные РС не застрахованы от других неврологических болезней. Врач назначила лечение исходя из поставленного диагноза 6 летней давности плюс какие-то неврологические симптомы нистагм, рефлекс Бабинского. А результат пункции я получил после выхода из больницы. У меня сейчас очень уменьшились ноги в объеме видимо мышечная атрофия началась поэтому и ходить тяжело ноги слабые. Видимо надо делать ЛФК. А вообще есть что-то при РС чтобы быстрее ходить начать или надо ждать процесса ремиелинизации а это от 2 до 3 месяцев.

[ALENUSKA]

14 минут назад, oleg19725 сказал:

Спасибо за ответы но сейчас мне не делали МРТ уже 6 лет и я не знаю есть очаги или нет их сейчас или это действительно проявление другой болезни. Больные РС не застрахованы от других неврологических болезней. Врач назначила лечение исходя из поставленного диагноза 6 летней давности плюс какие-то неврологические симптомы нистагм, рефлекс Бабинского. А результат пункции я получил после выхода из больницы. У меня сейчас очень уменьшились ноги в объеме видимо мышечная атрофия началась поэтому и ходить тяжело ноги слабые. Видимо надо делать ЛФК. А вообще есть что-то при РС чтобы быстрее ходить начать или надо ждать процесса ремиелинизации а это от 2 до 3 месяцев.

меня спас берлитион,причем невролог в отделении при выписке его назначил по 300мг,а врач по р с в МОНИКИ сказала  по 600мг два месяца,после увеличения дозы до 600 стало бы,стро гораздо легче,на четвертый день приема перестало двоиться в глазах и через день смогла водить машину

[Roxy]

39 минут назад, призрачный гонщик сказал:

ходят, ходят только как?

Радует, что пока не "под себя"

 

Ходят нормально (лично знаю двоих со стажем болезни 30+ и ещё одного виртуально :) ). Дело в том, что у них у обоих много очагов в ГМ, но нет очагов в СМ. 

[эрнст 12]

22 минуты назад, oleg19725 сказал:

Спасибо за ответы но сейчас мне не делали МРТ уже 6 лет и я не знаю есть очаги или нет их сейчас или это действительно проявление другой болезни. Больные РС не застрахованы от других неврологических болезней. Врач назначила лечение исходя из поставленного диагноза 6 летней давности плюс какие-то неврологические симптомы нистагм, рефлекс Бабинского. А результат пункции я получил после выхода из больницы. У меня сейчас очень уменьшились ноги в объеме видимо мышечная атрофия началась поэтому и ходить тяжело ноги слабые. Видимо надо делать ЛФК. А вообще есть что-то при РС чтобы быстрее ходить начать или надо ждать процесса ремиелинизации а это от 2 до 3 месяцев.

Господа, скажу я Вам, бедра уменьшаются в объёме у мужчины , явно при рс, я работал сторопальщиком, работа с краном , ходил много , по цеху, до 15 км за день, завод гигант, бедра были как у качка , срок болезни 3г, но сходил в сауна, бухали с ночевкой в сауна, получил супер обострения, уменьшались мышцы на ногах, плюс другая симптоматика головокружение, неустойчивость, и т.д.год с него выходил..

[Лолита]

 И я знаю людей, котопые больны много лет и не колят Питрс.чувствуют себя нормально. Работают, живут своей жизнью, но не в отрыв, а на пол ноги потише здорового человека. Так, что не надо всех под одну гребёнку... 

Которые*

[Roxy]

39 минут назад, oleg19725 сказал:

У меня сейчас очень уменьшились ноги в объеме видимо мышечная атрофия началась поэтому и ходить тяжело ноги слабые. Видимо надо делать ЛФК. А вообще есть что-то при РС чтобы быстрее ходить начать или надо ждать процесса ремиелинизации а это от 2 до 3 месяцев.

 

Занимайтесь ЛФК, только потихоньку, но упорно. Мышцы восстанавливаются не быстро. Вам выше написали про берлиотон, есть ещё интересные вещи в спортивном питании, типа средств для набора мышечной массы. 

[эрнст 12]

8 минут назад, Roxy сказал:

 

Занимайтесь ЛФК, только потихоньку, но упорно. Мышцы восстанавливаются не быстро. Вам выше написали про берлиотон, есть ещё интересные вещи в спортивном питании, типа средств для набора мышечной массы. 

Вот уж сомнения берут, при рс идёт дистрофия , физуха нужна, но она не главная, если питание не изменить , ничего не будет нового, дистрофия будет.

[Аиша]

3 часа назад, призрачный гонщик сказал:

ходят, ходят только как?

Радует, что пока не "под себя"

Стаж 20+. Хожу дома сама, на улице - за ручку. И еще лично знаю двоих больных РС с большим стажем, которые вполне сохранны. Так что не надо так пессимистично и всех под одну гребенку.

[эрнст 12]

1 час назад, Аиша сказал:

Стаж 20+. Хожу дома сама, на улице - за ручку. И еще лично знаю двоих больных РС с большим стажем, которые вполне сохранны. Так что не надо так пессимистично и всех под одну гребенку.

Дай Вам Бог здоровья, но если бы вам синтетику вливали как , сейчас то может и не так все было... Это как лечи простуду и она пройдёт за семь дней, или не лечи и она пройдёт за неделю...хрен знает шо делать...хотя я знаю , просто соки , травы, природа, хрен с ним синтетика если вас это успокаивает, обратить внимание на щит.железу, половую систему, борьба с аллергией, принимать любые антистрессорные вещества, тогда лишь можно надеяться на реммисию, хотя когда она первая то её не замечаешь, так и живёшь..

[ellekb]

10 часов назад, Roxy сказал:

 

Ходят нормально (лично знаю двоих со стажем болезни 30+ и ещё одного виртуально :) ). Дело в том, что у них у обоих много очагов в ГМ, но нет очагов в СМ. 

То есть, если есть очаги в СМ, то все будет печально и быстро...?

[Roxy]

О Господи, нет конечно. Я имела в виду своих знакомых, никакого  значения это не имеет. Просто как-то в разговоре зашла речь о МРТ, очаги в СМ могут влиять (а могут и нет) на ходьбу определенным образом (сила мышц). Очаги в ГМ (мозжечок)  тоже, но тогда речь пойдёт о координации, головокружении итд. 

Как ни смешно, но все зависит от удачи. 

[призрачный гонщик]

9 часов назад, Аиша сказал:

Стаж 20+. Хожу дома сама, на улице - за ручку. И еще лично знаю двоих больных РС с большим стажем, которые вполне сохранны. Так что не надо так пессимистично и всех под одну гребенку.

Никто никого не гребёт! У мня стаж всего 18 годиков, по дому без проблем, по улице, если на дальние расстояния( больше 2 - 3 км) то с тростью. Плюс и за рулём каждый день.

Апессимистично, конечно, не надо а вот реально на вещи смотреть надо.

[aliens]

1 час назад, ellekb сказал:

То есть, если есть очаги в СМ, то все будет печально и быстро...?

Конечно нет. У меня очаги в СМ,у знакомых тоже,больше десяти лет, мы все ходим и работаем.

[oleg19725]

Мне в больнице поставили три капельницы с гормонами и даже не сказали с какими и четыре капельницы с берлитионом и выписали домой. Дома врач ничего не назначил пить. Сказал ждите должно скоро быть лучше. Но лучше не становится. Сегодня новый симптом появился левая нога как в носок одета и какое-то странное чувство словно внутри быстро бегают мурашки или словно там электрический ток пустили и какое-то странное онемение вроде как внутри оно. Видимо новая атака и появился новый очаг. Наверно у меня теперь другая форма болезни будет без ремиссий. Очень интересно а это лечение интерферонами, копаксоном, ребифом и т.п. оно действительно эффективно или это больше для психологической самоуверенности, а то читаешь форумы одним помогает, другим вообще лечение такое не помогает. Мне даже врач говорила что есть категория больных РС которым лечение не очень-то помогает избежать обострений и дальнейшей инвалидизации с приковыванием к инвалидному креслу.

[Андрей Borov]

у нас всех по разному, ведь организм разный и по разному протекает этот недуг РС!!! вот у меня диагноз РС с мая 2013 года работал личным водителем скрывал свой недуг ложился в больницу каждый год только в свой отпуск и принимал всякие лекарства в течении года ещё а в июле 2015 началось ухудшение недуга РС, в сентябре 2015 на МСЭК получил 3 группу а в октябре 2016 уже 2 группу так что бывает вот так! всем здоровья и ремиссии!!! 

[ALENUSKA]

55 минут назад, oleg19725 сказал:

Мне в больнице поставили три капельницы с гормонами и даже не сказали с какими и четыре капельницы с берлитионом и выписали домой. Дома врач ничего не назначил пить. Сказал ждите должно скоро быть лучше. Но лучше не становится. Сегодня новый симптом появился левая нога как в носок одета и какое-то странное чувство словно внутри быстро бегают мурашки или словно там электрический ток пустили и какое-то странное онемение вроде как внутри оно. Видимо новая атака и появился новый очаг. Наверно у меня теперь другая форма болезни будет без ремиссий. Очень интересно а это лечение интерферонами, копаксоном, ребифом и т.п. оно действительно эффективно или это больше для психологической самоуверенности, а то читаешь форумы одним помогает, другим вообще лечение такое не помогает. Мне даже врач говорила что есть категория больных РС которым лечение не очень-то помогает избежать обострений и дальнейшей инвалидизации с приковыванием к инвалидному креслу.

А в выписке рекомендации дали?или в поликлинику  и все?

[oleg19725]

ALENUSKA

В выписке написали наблюдаться у невролога по месту прописки и обратиться к специалисту по рассеянному склерозу. А он у нас в области один такой к нему попасть это проблема надо заранее брать талон который не каждый день появляется и даже взяв талон не известно когда к нему попадешь. А ведь только он выписывает лекарства копаксон и т. п. Я поэтому 6 лет назад и не стал связываться и не лечился. Уж больно бюрократия у нас с этим делом. Я ведь работаю пока. Это ведь столько беготни чтобы лекарства получить. А лишний раз с работы отпрашиваться это нарываться на конфликт с начальством. Ведь лекарства дают по моему на 3 месяца потом снова всё сначала. Ладно я ещё ходил, а ведь есть люди которые еле передвигаются и всё равно их заставляют проходить через это бюрократическое пекло чтобы получить лекарства. Не понимаю почему нельзя сделать чтобы лекарства выписывать в своей поликлинике у невролога. Диабетики вон выписывают инсулин в своей поликлинике не бегают к одному специалисту в области, почему и с РС нельзя сделать так.

[aliens]

Скорее всего к специалисту раз в полгода (Москва) или год (МО)за протоколом на выписку дорогостоящих препаратов, дальше выписывать у своего врача, в разных регионах по разному. Уточните.

[ALENUSKA]

да,к специалисту раз в пол года а далее с протоколом в поликлинику к неврологу по месту жительства,а за лекарствами увы у нас каждый месяц,одно спасает медсестра говорит какого числа забрать рецепт,приходишь без талона и просто забираешь рецепт и топаешь в аптеку

[ALENUSKA]

2 часа назад, oleg19725 сказал:

Мне в больнице поставили три капельницы с гормонами и даже не сказали с какими и четыре капельницы с берлитионом и выписали домой. Дома врач ничего не назначил пить. Сказал ждите должно скоро быть лучше. Но лучше не становится. Сегодня новый симптом появился левая нога как в носок одета и какое-то странное чувство словно внутри быстро бегают мурашки или словно там электрический ток пустили и какое-то странное онемение вроде как внутри оно. Видимо новая атака и появился новый очаг. Наверно у меня теперь другая форма болезни будет без ремиссий. Очень интересно а это лечение интерферонами, копаксоном, ребифом и т.п. оно действительно эффективно или это больше для психологической самоуверенности, а то читаешь форумы одним помогает, другим вообще лечение такое не помогает. Мне даже врач говорила что есть категория больных РС которым лечение не очень-то помогает избежать обострений и дальнейшей инвалидизации с приковыванием к инвалидному креслу.

если слушать вашего врача,то можно идти и привыкать к земле,так что не слушайте!!! Это препараты ИЗМЕНЯЮЩИЕ течение р с и неизвестно как бы было без них,а раз проявилось только в таком возрасте,скорее всего процесс вялотекущий

[oleg19725]

Спасибо мне в поликлинике сегодня сказали тоже самое. Врач по рассеянному склерозу сам записывает раз 3-6 мес. на прием а так получать рецепты в поликлинике. У меня еще проблема может было при рассеянном склерозе у кого такое. Дня 4 назад началось только сядешь или как-то ляжешь на спину и тут же сильно немеют ягодицы и сама поясница. Встанешь или повернешься по другому онемение вроде как проходит хотя и не полностью. Как только сильно немеют ягодицы если встать то ноги становятся еще слабее даже один шаг тяжело сделать. Приходится долго массировать ягодицы тогда можно хоть как-то но идти. Видимо при сидении или лежании на спине что-то пережимается то ли нерв то ли кровеносная система оттого и временное онемение наступает. Я уже не знаю это симптом РС или еще какой болезни.

[ALENUSKA]

12 минут назад, oleg19725 сказал:

Спасибо мне в поликлинике сегодня сказали тоже самое. Врач по рассеянному склерозу сам записывает раз 3-6 мес. на прием а так получать рецепты в поликлинике. У меня еще проблема может было при рассеянном склерозе у кого такое. Дня 4 назад началось только сядешь или как-то ляжешь на спину и тут же сильно немеют ягодицы и сама поясница. Встанешь или повернешься по другому онемение вроде как проходит хотя и не полностью. Как только сильно немеют ягодицы если встать то ноги становятся еще слабее даже один шаг тяжело сделать. Приходится долго массировать ягодицы тогда можно хоть как-то но идти. Видимо при сидении или лежании на спине что-то пережимается то ли нерв то ли кровеносная система оттого и временное онемение наступает. Я уже не знаю это симптом РС или еще какой болезни.

вот так и у меня,я работаю за компьютером и когда долго сидишь немеет шея и плечи,спасаюсь мидокалмом в табл,