Не применять из-за побочки

[Kira]

33 минуты назад, Serg77 сказал:

Врачом не являюсь. Мое скромное мнение:

 

1. Сложно сказать, почему назначили сразу Интерферон, не видя выписки врача из больницы и заключения МРТ. Якушина Т.И. - хороший врач;

2. Пульс-терапия - 3, 5 либо 7 капельниц Солу-медрола (МНН Метилпреднизолон);

3. В случае топикстартера, добиться индивидуальной закупки Копаксона, как мне кажется, будет практически невозможно, так как она еще не принимала дженерики Копаксона (а их всего аж три), которые сейчас выдают и не зафиксировала серьезные побочные реакции после этих дженериков (только в этом случае, как мне кажется, есть шанс добиться индивидуальной закупки Копаксона). И еще надо учитывать, что проще, как мне кажется, добиться индивидуальной закупки Копаксона именно тем, кто его принимал раньше и кому он "подошел" (не было побочных реакций и препарат был эффективен) и то, это только после того, как пациент докажет, что дженерики Копаксона (выигравшие аукцион) ему были не эффективны или вызывали сильные побочные реакции. Соответственно добиться индивидуальной закупки Копаксона пациенту, который его не принимал никогда, мне кажется, практически нереально.

4. В данном случае надо обязательно консультироваться непосредственно с врачом, так как все индивидуально, но температура 39-40 ежедневно - это очень плохо.

 

Дженерик это глатимера ацетат?

сейчас занимаюсь вопросом записи к врачу в НИИ за рекомендацией. Но понимаю, что нужен толковый врач...Вы знаете, кто мог бы проконсультировать?

[Serg77]

28 минут назад, Kira сказал:

Дженерик это глатимера ацетат?

сейчас занимаюсь вопросом записи к врачу в НИИ за рекомендацией. Но понимаю, что нужен толковый врач...Вы знаете, кто мог бы проконсультировать?

 

Международное непатентованное название (МНН): Глатирамера ацетат.

Торговое название препарата: Копаксон (оригинальный препарат) с активным веществом Глатирамера ацетат.

Дженерики (аналоги Копаксона): Аксоглатиран, Тимексон, Глатират.

 

Повторюсь, Якушина Т.И. - хороший врач. К тому же, если Вы стоите на учете в МОНИКИ и наблюдаетесь у Якушиной (она назначает Вам ПИТРС), думаю, имеет смысл проконсультироваться с ней на счет побочных реакций, которые возникли у Вас в связи  с приемом лекарственного препарата.

[Каспер]

14 минут назад, Serg77 сказал:

...

 

Повторюсь, Якушина Т.И. - хороший врач. К тому же, если Вы стоите на учете в МОНИКИ и наблюдаетесь у Якушиной (она назначает Вам ПИТРС), думаю, имеет смысл проконсультироваться с ней на счет побочных реакций, которые возникли у Вас в связи  с приемом лекарственного препарата.

 

Поддержу, Якушина хороший врач, просто так препараты не назначает. С жалобой на побочку лучше сначала к ней.

[AnnaZ]

Всем добра! Я  новичок. Интерферон бета 1 б с сентября.

У меня вопросы по этой теме: 1) почему Нимесил? 2) Чьи мнения разнятся в совете подождать полгода или нет?

Советую Ибупрофен 400 мг или Нурофен 400 мг 1 таблетку за 20 минут до укола. Время суток тоже играет роль, лучше перед сном. Якушеву все хвалят. А в НИИ была на терапии, попробуйте к Васильеву записаться. Только с комплектом выписок и недавно сделанных МРТ, чтобы он точнее всё порекомендовал.

[Каспер]

1 минуту назад, VeraNika сказал:

 

К Якушиной не записывают более , другой врач по всей Московской области - Сабина Бахтияровна Магомедова.

 

И к Якушиной и к Лиждвой можно записаться на платный прием, но там тоже очередь.

[марин]

В 19.11.2018 в 10:55, Kira сказал:

Добрый день!

дебют состоялся в июле этого года, с 12 сентября применяю инфибету (выход на полную дозу 26 октября). Побочные эффекты начались сразу с маленькой дозы в виде высокой температуры(до 39-40), спастики, гриппозного состояния на следующий день после укола. Привыкания нет...Спасаюсь нимесилом. 

Нужен совет, похожие истории.

Мнения разнятся: бросать или подождать полгода.

 

 

 

 доброго, четыре года делаю инфибету. сразу как только теперь поняла, начались побочки. жуткая спастика на следующее утро, вечером делаю укол.  гипертонус такой, что ходить тяжело. все это время врачи ни слова не сказали, мы им не нужны,  собирали консилиум, что делать мне со спиной, мышщечно-тонический сидром. притащили психотерапевта, люди они особенные, у них на лице написано кто он. подсел ко мне и вопрос- у вас не возникает суицидальных мыслей. говорю че, че? он мне- вам с окна не хочется броситься. говорю только вместе с тобой. ужас. отношение к нам,не как к людям.  они всегда так себя ведут, как будто получают удовольствие говоря- тебе уже не поможет ничего. забывают что тоже могут   заболеть.они.знакомые и т.д. злорадство так и прет.   до инфибеты болела и болела. а тут гипертонус. спастика и ни один врач не сказал, это от инфибеты. я начала все записывать и пришла к такому выводу.  я колола все уже. перейти не на что. но буду спрашивать. только вот как избавиться от гипертонуса. хоть малость .ходить. я работаю. мне надо работать. врачей нет хороших наверное. я думала что у меня были хорошие,20лет носила, возила,тащила , никогда просто так не приходила. когда  надо было подписать вызов в больницу другого города, не подписали вызов. врач нахамила. нагрубила. а я наивная поехала за деньги. в надежде ,что там помогут. а там тоже самое. да.да.поможем. а когда заплатила 50 000тыс. сказали со спиной это не к нам, мы будем лечить рс. и копеечную терапию. которую я могла и у себя в городе сделать. деньги, господа,деньги. А сказать , до того как человек будет оплачивать ваше лечение. Ужасно.

[Divmax]

4 минуты назад, марин сказал:

доброго, четыре года делаю инфибету. сразу как только теперь поняла, начались побочки. жуткая спастика на следующее утро, вечером делаю укол.  гипертонус такой, что ходить тяжело. все это время врачи ни слова не сказали, мы им не нужны,  собирали консилиум,что делать мне со спиной, мышщечно-тонический сидром. притащили психотерапевта, люди они особенные, у них на лице написано кто он. подсел ко мне и вопрос- у вас не возникает суицидальных мыслей. говорю че, че? он мне- вам с окна не хочется броситься. говорю только вместе с тобой. ужас. отношение к нам,не как к людям.  они всегда так себя ведут,как будто получают удовольствие говоря- тебе уже не поможет ничего. забывают что тоже могут   заболеть.они.знакомые и т.д. злорадство так и прет.   до инфибеты болела и болела. а тут гипертонус. спастика и ни один врач не сказал,это от инфибеты. я начала все записывать и пришла к такому выводу.  я колола все уже. перейти не на что. но буду спрашивать. только вот как избавиться от гипертонуса. хоть малость .ходить. я работаю. мне надо работать. врачей нет хороших наверное. я думала что у меня быдли хорошие,20лет носила,возила,тащила , никогда просто так не приходила.когда  надо было подписать вызов в больницу другого города,не подписали вызов. вррач нахомила.нагрубила. а я наивная поехала за деньги. в надежде ,что там помогут. а там тоже самое. да.да.поможем. а когда заплатила 50000тыс. сказали со спиной это не к нам,мы будем лечить рс. и копеешную терапию. которую я могла и у себя в городе сделать. деньги,господа,деньги. 

 

 

одно могу сказать точно - психотерапевта Вам вызвали не для того, чтобы поиздеваться, а потому, что у Инфибеты в побочных эффектах - депрессия и суицидальные мысли. Если бы Вы в этот момент сказали, да, у меня есть такие мысли, Инфибету отменили бы без разговоров. Врачи, конечно, часто попадаются некомпетентные, но зла они Вам не желают. Попробуйте перейти на что-то еще, поговорите с врачом.

[марин]

5 минут назад, Divmax сказал:

 

одно могу сказать точно - психотерапевта Вам вызвали не для того, чтобы поиздеваться, а потому, что у Инфибеты в побочных эффектах - депрессия и суицидальные мысли. Если бы Вы в этот момент сказали, да, у меня есть такие мысли, Инфибету отменили бы без разговоров. Врачи, конечно, часто попадаются некомпетентные, но зла они Вам не желают. Попробуйте перейти на что-то еще, поговорите с врачом.

 врач с таким злорадством орала на меня и тыкала - тебе всеравно уже ничего не поможет. из кабинета рс ее выгнали а в больнице работает. зная наших врачей им вообще слова нельзя говорить .напишут такую выписку. а работать как потом.

[Divmax]

8 минут назад, марин сказал:

 врач с таким злорадством орала на меня и тыкала - тебе всеравно уже ничего не поможет. из кабинета рс ее выгнали а в больнице работает. зная наших врачей им вообще слова нельзя говорить .напишут такую выписку. а работать как потом.

 

не повезло Вам, может она одна такая больная на голову была? Понимаю, очень обидно, но не позволяйте так с собой обращаться. Что они напишут в выписке? На них тоже есть управа, поэтому, если напишут не то, что по факту, жалобу в Минздрав или сначала главврачу никто не отменял.  Не опускайте руки, варианты есть замены, нужно попробовать свой найти. Инфибета, судя по всему, не Ваш вариант.

[марин]

12 минут назад, Divmax сказал:

 

не повезло Вам, может она одна такая больная на голову была? Понимаю, очень обидно, но не позволяйте так с собой обращаться. Что они напишут в выписке? На них тоже есть управа, поэтому, если напишут не то, что по факту, жалобу в Минздрав или сначала главврачу никто не отменял.  Не опускайте руки, варианты есть замены, нужно попробовать свой найти. Инфибета, судя по всему, не Ваш вариант.

 эта врач хотела лишить меня всех препаратов. ловко написала новый диагноз. вторичный, заставила написать отказ от инфибеты, я написала, у меня была рекомендация от Бойко на абаджио. а вот когда она  забрала у меня отказ от инфибеты, с торжеством сказала,а абаджио тебе уже не положено с новым диагнозом. я написала в следственный. лекарство вернули.только вот на что перейти. санкции. я уже делала ребиф. генфаксон.копакскон. не подходит все,начиня через несколько лет приема. за 21готд перебробывала все. 

[Divmax]

4 минуты назад, марин сказал:

 эта врач хотела лишить меня всех препаратов. ловко написала новый диагноз. вторичный, заставила написать отказ от инфибеты, я написала, у меня была рекомендация от Бойко на абаджио. а вот когда она  забрала у меня отказ от инфибеты, с торжеством сказала,а абаджио тебе уже не положено с новым диагнозом. я написала в следственный. лекарство вернули.только вот на что перейти. санкции. я уже делала ребиф. генфаксон.копакскон. не подходит все,начиня через несколько лет приема. за 21готд перебробывала все. 

 

однако... сейчас у Вас другой врач, я надеюсь?

у Абаджио сейчас есть аналог, может на него перейти?

[марин]

  другая молодая, тактичная, знающая. поеду разговаривать. хотя она у меня была. она сказала , что может от инфибеты. врачи основываются на своих  медицинских знаниях, они не могут знать наверняка как и что человек себя чувствует. объяснить и чувствовать все это. разные вещи. иногда проходит все,спастика.гипертонус и становишься нормальным человеком. но не надолго. жаль. вертебролог снимает все это, но часов на 15. 

[марин]

В 19.11.2018 в 14:41, Каспер сказал:

 

Поддержу, Якушина хороший врач, просто так препараты не назначает. С жалобой на побочку лучше сначала к ней.

доброго, скажите в каком городе принимает Якушина и людей с регионов принимает?

[aliens]

1 час назад, марин сказал:

доброго, скажите в каком городе принимает Якушина и людей с регионов принимает?

Якушкина принимает, насколько я знаю, в МОНИКИ, это в Москве. В Москве, помимо Якушиной есть стоящие врачи.

[Каспер]

1 час назад, марин сказал:

доброго, скажите в каком городе принимает Якушина и людей с регионов принимает?

 

Якушина принимает в МОНИКИ (Москва). Она принимает платно, в основном Московскую область.

[марин]

Только что, aliens сказал:

Якушкина принимает, насколько я знаю, в МОНИКИ, это в Москве. В Москве, помимо Якушиной есть стоящие врачи.

я была например у Бойко.голову не повернул. я просила а посмотрите меня. снимки .пять минут -8000руб. в центр хамовники со своим мышечно-тоническим поехала. не могут помочь ни где. врач с порога сказала-что вы сюда едете с регионов. ешще скажиите спасибо врачам, за лкарство питерс. да спасибо вам всем.хотите  заберите. всегда так говорят ,как из своего кармана платят за питерс

[AnnaZ]

1 час назад, марин сказал:

доброго, скажите в каком городе принимает Якушина и людей с регионов принимает?

Искренне сочувствую :(

Хорошие врачи в НИИ Неврологии в Москве, регионы для лечения и обследования берут точно!

ПС. Когда я находилась там на терапии, познакомилась с женщиной. Она была в соседней палате, тоже 20 лет с РС, все препараты, побочки... вообщем как у вас, под копирку. Ей сделали плазмаферез.. Приехала женщина на коляске, ушла своими ногами, очень довольная. На счет дальнейших назначений лекарств, не в курсе.

[марин]

3 минуты назад, Каспер сказал:

 

Якушина принимает в МОНИКИ (Москва). Она принимает платно, в основном Московскую область.

вы знаете что платно ездила, что к своим бесплатно. ходить невозможно,сказали от этого не умирают. мышечно тонический ужас. спину не могу поднять. а еще после укола инфибета вообще  ползаю. 

[марин]

11 минут назад, AnnaZ сказал:

Искренне сочувствую :(

Хорошие врачи в НИИ Неврологии в Москве, регионы для лечения и обследования берут точно!

ПС. Когда я находилась там на терапии, познакомилась с женщиной. Она была в соседней палате, тоже 20 лет с РС, все препараты, побочки... вообщем как у вас, под копирку. Ей сделали плазмаферез.. Приехала женщина на коляске, ушла своими ногами, очень довольная. На счет дальнейших назначений лекарств, не в курсе.

спасибо. здорово. я писала туда. по полису нет. а так платно. для меня очень дорого. может на консультацию съезжу. машину хорошо переношу. плазмаферез здесь я делала каждый год. Вы находились по полису? мне документы все посмотрели и ответили вамв реабилитацию. только лучше не становится. только хуже. буду просить заменить инибету. может есть еще что то. не с такими побочками.

[aliens]

13 минут назад, марин сказал:

просить заменить инибету. может есть еще что то. не с такими побочками.

Ну попросить заменить Вы можете у себя, это даже проще будет, потому как врачи из другого региона могут посоветовать, да, но ваши врачи совсем не обязаны выполнять их рекомендации и как показывает практика, и не выполняют.

Зря вы не оформили побочки, когда приходил психиатр. И не поговорили с ним, как минимум депрессия у вас есть.

И насчёт суциидальных мыслей, вы зря с издёвкой и сарказмом ответили врачу, это побочка интерферонов, при ее появлении отменяют сразу. Так что психиатр далеко не дурак и немного знает наши препараты.

[Divmax]

9 минут назад, марин сказал:

спасибо. здорово. я писала туда. по полису нет. а так платно. для меня очень дорого. может на консультацию съезжу. машину хорошо переношу. плазмаферез здесь я делала каждый год. Вы находились по полису? мне документы все посмотрели и ответили вамв реабилитацию. только лучше не становится. только хуже. буду просить заменить инибету. может есть еще что то. не с такими побочками.

 

по полису туда тоже можно попасть, но только по направлению от Вашего невролога. А вот выпишет ли направление... ну попытка не пытка - попробуйте. 

[марин]

10 минут назад, aliens сказал:

Ну попросить заменить Вы можете у себя, это даже проще будет, потому как врачи из другого региона могут посоветовать, да, но ваши врачи совсем не обязаны выполнять их рекомендации и как показывает практика, и не выполняют.

Зря вы не оформили побочки, когда приходил психиатр. И не поговорили с ним, как минимум депрессия у вас есть.

может быть. но если честно на депрессию время нет.работа. а вот с нашим психотерапевтом я не могла разговаривать. я же на них в следственный написала. они все дружно обиделись на пациента. как я могла. могу представить,что написал бы их псих. у меня бывший муж врач,я посоветовалась сначала с ним. по закону я имею право  отказаться общаться с психотерапевтом. в данном случае они себя выгораживали. я ездила в следственный. как следак сказал. приедьте,что то они все по разному говорят. когда врешь.нужна память хорошая и знать историю 

[aliens]

Во первых, депрессия не плохое настроение, а болезнь, есть время/нет-ей не важно. Я тоже ходила на работу, даже улыбалась, ну что творилось внутри...

Во вторых, что такого пообщаться с врачом-психиатром?

По моему это вы  на них обиделись и делаете по принципу "назло маме отморожу уши". ИМХО

[kat4kat]

Мне тоже нравится, когда отвечают, что на депрессию времени нет.

а на интерферонах реально есть пробочка в виде депрессии и суицидальных мыслей, мой невролог всегда меня спрашивает, хочется ли мне ещё жить)))₽ ( шутка конечно), но спрашивает. 

[Roxy]

4 часа назад, марин сказал:

 

 

 доброго, четыре года делаю инфибету. сразу как только теперь поняла, начались побочки. жуткая спастика на следующее утро, вечером делаю укол.  гипертонус такой, что ходить тяжело. все это время врачи ни слова не сказали, мы им не нужны,  собирали консилиум, что делать мне со спиной, мышщечно-тонический сидром. притащили психотерапевта, люди они особенные, у них на лице написано кто он. подсел ко мне и вопрос- у вас не возникает суицидальных мыслей. говорю че, че? он мне- вам с окна не хочется броситься. говорю только вместе с тобой. ужас. отношение к нам,не как к людям.  они всегда так себя ведут, как будто получают удовольствие говоря- тебе уже не поможет ничего. забывают что тоже могут   заболеть.они.знакомые и т.д. злорадство так и прет.   до инфибеты болела и болела. а тут гипертонус. спастика и ни один врач не сказал, это от инфибеты. я начала все записывать и пришла к такому выводу.  я колола все уже. перейти не на что. но буду спрашивать. только вот как избавиться от гипертонуса. хоть малость .ходить. я работаю. мне надо работать. врачей нет хороших наверное. я думала что у меня были хорошие,20лет носила, возила,тащила , никогда просто так не приходила. когда  надо было подписать вызов в больницу другого города, не подписали вызов. врач нахамила. нагрубила. а я наивная поехала за деньги. в надежде ,что там помогут. а там тоже самое. да.да.поможем. а когда заплатила 50 000тыс. сказали со спиной это не к нам, мы будем лечить рс. и копеечную терапию. которую я могла и у себя в городе сделать. деньги, господа,деньги. А сказать , до того как человек будет оплачивать ваше лечение. Ужасно.

 

Слушайте, вы все неправильно делаете, от слова «совсем». Депрессия - одна из побочек инфибеты, прочитайте хотя бы вкладыш к упаковке с лекарством. Да и в сети более чем достаточно информации, чтобы узнать обо всем. Поэтому зачем грубить психиатру, он вполне может быть полезным, подтвердив необходимость  перехода на другой препарат.

Хамством вы врачей не удивите, они уже все видели, и разумеется могут напакостить за такое поведение.

Дальше. Вам нужен другой препарат. Абаджио или текфидера. Вот и ищите врача, который вам их выпишет. И разговаривайте вежливо, подготовьте аргументы. Не грубите, по-хорошему вам никто ничего не обязан, как бы жестоко это ни звучало.