ПЛЕГРИДИ

[azzKicker]

А ещё такие пункты в описании препарата (плегриди) смущают - "Нет данных из исследований клинической эффективности / безопасности, представляющих прямое сравнение пегилированного и непегилированного интерферона бета-1а, как и данных о пациентах, которые бы меняли терапию с пегилированного на непегилированный интерферон или наоборот."

Или - "Прямых сравнительных исследований клинической эффективности и безопасности пэгилированного и непэгилированного интерферона бета-1а, а также перевода пациентов с лечения непэгилированным на лечение пэгилированным интерфероном, не проводили."

 

Это в плане вывода о целесообразности замены.

[Docardis]

14 минут назад, azzKicker сказал:

 

Это не совсем ответ на вопрос на самом деле. Плюс не совсем понятно как поможет замена высокодозного интерферона бета 1-а на интерферон бета 1-а в ещё большей дозировке и пролонгированного действия в плане продуцирования антител? Менять вроде целесообразно на препарат другого действия, на глатирамеры ацетат например. После пары лет на ребифе получил разок на три месяца генфаксон - практически каждый раз на следующий день после укола возникало ощущение что вернулся РБН и вот оно обострение, потом отпускало, как-раз в этом периоде делал МРТ - ухудшений зафиксировано не было, так что субъективные ощущения на то и субъективны.

 

С точки зрения лечащих врачей, именно этот терапевтический переход может «спасти» от ускользающего эффекта интерфероновой терапии, развивающегося вследствие появления нейтрализующих антител.

 

У каждого из нас своя реакция на одни и те же интерфероны. Главное, чтобы болезнь не прогрессировала, а все остальное - по сути, мелочи.

[azzKicker]

Только что, Docardis сказал:

 

С точки зрения лечащих врачей, именно этот терапевтический переход может «спасти» от ускользающего эффекта интерфероновой терапии, развивающегося вследствие появления нейтрализующих антител.

 

У каждого из нас своя реакция на одни и те же интерфероны. Главное, чтобы болезнь не прогрессировала, а все остальное - по сути, мелочи.

 

При выявлении титра антител увеличить дозу вещества на которое реагирует таким образом организм? Я совсем не врач, но звучит это очень странно. А по поводу реакции - полностью согласен, тут каждый кабы не первый тоже наверное может это подтвердить, причём это касается не одни интерфероны, а все ПИТРС.

[Divmax]

5 минут назад, Docardis сказал:

 

С точки зрения лечащих врачей, именно этот терапевтический переход может «спасти» от ускользающего эффекта интерфероновой терапии, развивающегося вследствие появления нейтрализующих антител.

 

а выбор был только между текущим препаратом и Плегриди? Или врач предлагал что-либо еще?

[Docardis]

В моем случае был выбор между дженериком Генфаксоном, каждая инъекция которого вызвала хоть и кратковременную, но существенную боль в месте пункции, и оригинальным препаратом Плегриди. 

К сожалению, нет возможности получить лучший, с моей точки зрения, препарат - Ребиф. 

[Divmax]

2 минуты назад, Docardis сказал:

В моем случае был выбор между дженериком Генфаксоном, каждая инъекция которого вызвала хоть и кратковременную, но существенную боль в месте пункции, и оригинальным препаратом Плегриди. 

К сожалению, нет возможности получить лучший, с моей точки зрения, препарат - Ребиф. 

 

разве его перестали закупать вообще? Насколько я помню, только Копаксон запретили в принципе покупать у Тевы, с Ребифом такая же ситуация? Просто можно попробовать оформить непереносимость Генфаксона и попросить индивидуально закупать Ребиф. 

[Каспер]

1 минуту назад, Divmax сказал:

 

разве его перестали закупать вообще? Насколько я помню, только Копаксон запретили в принципе покупать у Тевы, с Ребифом такая же ситуация? Просто можно попробовать оформить непереносимость Генфаксона и попросить индивидуально закупать Ребиф. 

 

У нас появился теребиф от Биокада.

[Docardis]

9 минут назад, Каспер сказал:

 

У нас появился теребиф от Биокада.

 

Есть информация по его переносимости?

[Docardis]

12 минут назад, Divmax сказал:

 

разве его перестали закупать вообще? Насколько я помню, только Копаксон запретили в принципе покупать у Тевы, с Ребифом такая же ситуация? Просто можно попробовать оформить непереносимость Генфаксона и попросить индивидуально закупать Ребиф. 

 

Ребифа - нет! Вот и весь ответ)

[jodaz]

41 минуту назад, Divmax сказал:

... Насколько я помню, только Копаксон запретили в принципе покупать у Тевы...

Даааааа?

А можно ссылку на запрет или это домыслы ОБС?

[Каспер]

при наличии двух отечественных аналогов импортные препараты в закупках не учавствуют тчк ссылку не дам тчк

[Каспер]

37 минут назад, Docardis сказал:

 

Есть информация по его переносимости?

 

Читайте форум https://xn--l1adgmc.xn----btbtxaari.xn--p1ai/forum/205-тебериф/

[Divmax]

10 минут назад, jodaz сказал:

Даааааа?

А можно ссылку на запрет или это домыслы ОБС?

 

а много у нас таких запретов публикуется? Это мне подтвердил зав отделением неврологии МОНИКИ.

[jodaz]

3 часа назад, Каспер сказал:

при наличии двух отечественных аналогов импортные препараты в закупках не учавствуют тчк ссылку не дам тчк

Ну да, ну да....

https://www.garant.ru/products/ipo/prime/doc/71242850/

При участии в тендере одновременно 2х отечественных, третий импортный отсекается.

А где в тендере ГА присутстствуют одновременно 2 отечественных?

Да и Копаксон почти обрусевший у русского филиала Тева)))

[Divmax]

42 минуты назад, Docardis сказал:

Есть информация по его переносимости?

 

То, что его нет, я понимаю. Но можно попробовать добиться, оформив карту НЯ, как показывала в теме Турандот. Ну это на случай, если Плегриди вообще не пойдет.

[jodaz]

4 минуты назад, Divmax сказал:

а много у нас таких запретов публикуется? Это мне подтвердил зав отделением неврологии МОНИКИ.

Ну да, ну да... ОБС.

Насколько я помню он и в непереносимости Аксоглатирана у вас сомневался.

Чему будем верить... и почему ))))))

[Divmax]

11 минут назад, jodaz сказал:

Ну да, ну да... ОБС.

Насколько я помню он и в непереносимости Аксоглатирана у вас сомневался.

Чему будем верить... и почему ))))))

 

В списке на Копаксон индивидуальную закупку в МОНИКИ было 40 человек, когда меня туда добавили. Потом, исходя из распоряжения "сверху" этот список перечеркнули и никому из пациентов об этом даже не сообщили. Я об этом узнала, только когда приехала требовать. Как Вы думаете, если бы запрет приобретать Копаксон был из источника ОБС, из списка бы всех вычеркнули? Я думаю, врядли. Значит, распоряжение было вполне официальное, просто внутри системы.

[jodaz]

16 минут назад, Divmax сказал:

 

В списке на Копаксон индивидуальную закупку в МОНИКИ было 40 человек, когда меня туда добавили. Потом, исходя из распоряжения "сверху" этот список перечеркнули и никому из пациентов об этом даже не сообщили. Я об этом узнала, только когда приехала требовать. Как Вы думаете, если бы запрет приобретать Копаксон был из источника ОБС, из списка бы всех вычеркнули? Я думаю, врядли. Значит, распоряжение было вполне официальное, просто внутри системы.

Вы сказали -

Цитата

только Копаксон запретили в принципе покупать у Тевы

В принципе Копаксон закупается (см сайт закупки). А выход на торги для поставок по программе 7 нозологий не всем выгоден.

 

====================

"Фармпроизводители все чаще отказываются от участия в тендерах"

https://pharmvestnik.ru/content/news/Farmproizvoditeli-vse-chashe-otkazyvautsya-ot-uchastiya-v-tenderah.html

 

====================

Но я надеюсь, что Docardis Плегриди подойдет. По крайней мере, должно греть душу, что препарат импортный )))))))

[Divmax]

5 минут назад, jodaz сказал:

Вы сказали -

В принципе Копаксон закупается (см сайт закупки). А выход на торги для поставок по программе 7 нозологий не всем выгоден.

 

====================

"Фармпроизводители все чаще отказываются от участия в тендерах"

https://pharmvestnik.ru/content/news/Farmproizvoditeli-vse-chashe-otkazyvautsya-ot-uchastiya-v-tenderah.html

 

Если Вам лучше от того, что Копаксон стоит в тендере, но не закупается (я имею в виду "индивидуальную закупку") - то пожалуйста, согласна. Только вот нам, пациентам в этом списке, которым полностью отказали в закупке Копаксона, даже комиссии больше не собирают - от этого не легче.

[jodaz]

5 минут назад, Divmax сказал:

Если Вам лучше от того, что Копаксон стоит в тендере, но не закупается (я имею в виду "индивидуальную закупку") - то пожалуйста, согласна. Только вот нам, пациентам в этом списке, которым полностью отказали в закупке Копаксона, даже комиссии больше не собирают - от этого не легче.

Опа! )))))))

Вам, пациентам....... А нам, пациентам, хочется достоверного и четкого изложения информации... ))))))))))

[ellekb]

У кого-нибудь есть информация, что пишут про плегриди на зарубежных форумах?

[Divmax]

4 минуты назад, jodaz сказал:

Опа! )))))))

Вам, пациентам....... А нам, пациентам, хочется достоверного и четкого изложения информации... ))))))))))

 

если очень хочется, можете сделать официальный запрос или съездить лично в МОНИКИ. Для пациента, как мне кажется, я вполне четко и насколько возможно достоверно излагаю информацию на этом форуме.

[Yani]

Всем привет! Неделю назад было первое приминение Плегриди, до этого колола себе Ребиф с помощью инжектора. Инжектор, к сожалению, пришлось вернуть, ну и он, вроде как, не подходил под Плегриди( так вот вопрос, где можно взять этот самый инжектор (купить или его должны давать в клинике). Очень невыносимо видеть эту иглу, хоть она и маленькая, с инжектором куда проще! 

[Александр61]

Всем здравствуйте. Расскажу о своей проблематике. Полтора года назад обнаружили РС и год назад начал сидеть на «ребифе 22». Полтора-два месяца назад меня перевели на «плегриди»... на ребифе за весь курс приема (3 рада в неделю) можно сказать, что побочки не было. А когда и была, то легкая. С плегриди все по другому. Колю утром в 08:00+- . К обеда начинает подниматься температура 37,5. После приема парацетамола становится чуть легче. Гриппозное состояние. Ноги как отваливаются. Все время тело требует принять горизонтальное состояние. Не хочется ни с кем ни говорить, ни слушать. Аппетит - 0. Ночью прям по полной программе льётся пот. Но на след день, ближе к обеду, состояние нормализуется на 100%. Как будто ничего и не было. Вот и не пойму, что перевешивает - его эффективность или более тяжёлый побочный эффект...

[kat4kat]

Ну Ребиф 22 считается детской дозой. А судя по остальным отзывам о Плегриди , у вас относительно нетяжёлая пробочка. Попробуйте паноксен вместо парацетамола, у меня он убирает синдром выкручивания мышц и о стальные прелести гриппоподобного синдрома. Парацетамол лично мне ни о чем.