azzKicker Posted July 4, 2019 Share Posted July 4, 2019 А ещё такие пункты в описании препарата (плегриди) смущают - "Нет данных из исследований клинической эффективности / безопасности, представляющих прямое сравнение пегилированного и непегилированного интерферона бета-1а, как и данных о пациентах, которые бы меняли терапию с пегилированного на непегилированный интерферон или наоборот." Или - "Прямых сравнительных исследований клинической эффективности и безопасности пэгилированного и непэгилированного интерферона бета-1а, а также перевода пациентов с лечения непэгилированным на лечение пэгилированным интерфероном, не проводили." Это в плане вывода о целесообразности замены. 2 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Docardis Posted July 4, 2019 Share Posted July 4, 2019 14 минут назад, azzKicker сказал: Это не совсем ответ на вопрос на самом деле. Плюс не совсем понятно как поможет замена высокодозного интерферона бета 1-а на интерферон бета 1-а в ещё большей дозировке и пролонгированного действия в плане продуцирования антител? Менять вроде целесообразно на препарат другого действия, на глатирамеры ацетат например. После пары лет на ребифе получил разок на три месяца генфаксон - практически каждый раз на следующий день после укола возникало ощущение что вернулся РБН и вот оно обострение, потом отпускало, как-раз в этом периоде делал МРТ - ухудшений зафиксировано не было, так что субъективные ощущения на то и субъективны. С точки зрения лечащих врачей, именно этот терапевтический переход может «спасти» от ускользающего эффекта интерфероновой терапии, развивающегося вследствие появления нейтрализующих антител. У каждого из нас своя реакция на одни и те же интерфероны. Главное, чтобы болезнь не прогрессировала, а все остальное - по сути, мелочи. 2 Link to comment Share on other sites More sharing options...
azzKicker Posted July 4, 2019 Share Posted July 4, 2019 Только что, Docardis сказал: С точки зрения лечащих врачей, именно этот терапевтический переход может «спасти» от ускользающего эффекта интерфероновой терапии, развивающегося вследствие появления нейтрализующих антител. У каждого из нас своя реакция на одни и те же интерфероны. Главное, чтобы болезнь не прогрессировала, а все остальное - по сути, мелочи. При выявлении титра антител увеличить дозу вещества на которое реагирует таким образом организм? Я совсем не врач, но звучит это очень странно. А по поводу реакции - полностью согласен, тут каждый кабы не первый тоже наверное может это подтвердить, причём это касается не одни интерфероны, а все ПИТРС. 3 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Divmax Posted July 4, 2019 Share Posted July 4, 2019 5 минут назад, Docardis сказал: С точки зрения лечащих врачей, именно этот терапевтический переход может «спасти» от ускользающего эффекта интерфероновой терапии, развивающегося вследствие появления нейтрализующих антител. а выбор был только между текущим препаратом и Плегриди? Или врач предлагал что-либо еще? Link to comment Share on other sites More sharing options...
Docardis Posted July 4, 2019 Share Posted July 4, 2019 В моем случае был выбор между дженериком Генфаксоном, каждая инъекция которого вызвала хоть и кратковременную, но существенную боль в месте пункции, и оригинальным препаратом Плегриди. К сожалению, нет возможности получить лучший, с моей точки зрения, препарат - Ребиф. Link to comment Share on other sites More sharing options...
Divmax Posted July 4, 2019 Share Posted July 4, 2019 2 минуты назад, Docardis сказал: В моем случае был выбор между дженериком Генфаксоном, каждая инъекция которого вызвала хоть и кратковременную, но существенную боль в месте пункции, и оригинальным препаратом Плегриди. К сожалению, нет возможности получить лучший, с моей точки зрения, препарат - Ребиф. разве его перестали закупать вообще? Насколько я помню, только Копаксон запретили в принципе покупать у Тевы, с Ребифом такая же ситуация? Просто можно попробовать оформить непереносимость Генфаксона и попросить индивидуально закупать Ребиф. Link to comment Share on other sites More sharing options...
Каспер Posted July 4, 2019 Share Posted July 4, 2019 1 минуту назад, Divmax сказал: разве его перестали закупать вообще? Насколько я помню, только Копаксон запретили в принципе покупать у Тевы, с Ребифом такая же ситуация? Просто можно попробовать оформить непереносимость Генфаксона и попросить индивидуально закупать Ребиф. У нас появился теребиф от Биокада. 1 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Docardis Posted July 4, 2019 Share Posted July 4, 2019 9 минут назад, Каспер сказал: У нас появился теребиф от Биокада. Есть информация по его переносимости? Link to comment Share on other sites More sharing options...
Docardis Posted July 4, 2019 Share Posted July 4, 2019 12 минут назад, Divmax сказал: разве его перестали закупать вообще? Насколько я помню, только Копаксон запретили в принципе покупать у Тевы, с Ребифом такая же ситуация? Просто можно попробовать оформить непереносимость Генфаксона и попросить индивидуально закупать Ребиф. Ребифа - нет! Вот и весь ответ) Link to comment Share on other sites More sharing options...
jodaz Posted July 4, 2019 Share Posted July 4, 2019 41 минуту назад, Divmax сказал: ... Насколько я помню, только Копаксон запретили в принципе покупать у Тевы... Даааааа? А можно ссылку на запрет или это домыслы ОБС? Link to comment Share on other sites More sharing options...
Каспер Posted July 4, 2019 Share Posted July 4, 2019 при наличии двух отечественных аналогов импортные препараты в закупках не учавствуют тчк ссылку не дам тчк 3 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Каспер Posted July 4, 2019 Share Posted July 4, 2019 37 минут назад, Docardis сказал: Есть информация по его переносимости? Читайте форум https://xn--l1adgmc.xn----btbtxaari.xn--p1ai/forum/205-тебериф/ 1 1 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Divmax Posted July 4, 2019 Share Posted July 4, 2019 10 минут назад, jodaz сказал: Даааааа? А можно ссылку на запрет или это домыслы ОБС? а много у нас таких запретов публикуется? Это мне подтвердил зав отделением неврологии МОНИКИ. Link to comment Share on other sites More sharing options...
jodaz Posted July 4, 2019 Share Posted July 4, 2019 3 часа назад, Каспер сказал: при наличии двух отечественных аналогов импортные препараты в закупках не учавствуют тчк ссылку не дам тчк Ну да, ну да.... https://www.garant.ru/products/ipo/prime/doc/71242850/ При участии в тендере одновременно 2х отечественных, третий импортный отсекается. А где в тендере ГА присутстствуют одновременно 2 отечественных? Да и Копаксон почти обрусевший у русского филиала Тева))) 1 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Divmax Posted July 4, 2019 Share Posted July 4, 2019 42 минуты назад, Docardis сказал: Есть информация по его переносимости? То, что его нет, я понимаю. Но можно попробовать добиться, оформив карту НЯ, как показывала в теме Турандот. Ну это на случай, если Плегриди вообще не пойдет. 1 1 Link to comment Share on other sites More sharing options...
jodaz Posted July 4, 2019 Share Posted July 4, 2019 4 минуты назад, Divmax сказал: а много у нас таких запретов публикуется? Это мне подтвердил зав отделением неврологии МОНИКИ. Ну да, ну да... ОБС. Насколько я помню он и в непереносимости Аксоглатирана у вас сомневался. Чему будем верить... и почему )))))) Link to comment Share on other sites More sharing options...
Divmax Posted July 4, 2019 Share Posted July 4, 2019 11 минут назад, jodaz сказал: Ну да, ну да... ОБС. Насколько я помню он и в непереносимости Аксоглатирана у вас сомневался. Чему будем верить... и почему )))))) В списке на Копаксон индивидуальную закупку в МОНИКИ было 40 человек, когда меня туда добавили. Потом, исходя из распоряжения "сверху" этот список перечеркнули и никому из пациентов об этом даже не сообщили. Я об этом узнала, только когда приехала требовать. Как Вы думаете, если бы запрет приобретать Копаксон был из источника ОБС, из списка бы всех вычеркнули? Я думаю, врядли. Значит, распоряжение было вполне официальное, просто внутри системы. 1 Link to comment Share on other sites More sharing options...
jodaz Posted July 4, 2019 Share Posted July 4, 2019 16 минут назад, Divmax сказал: В списке на Копаксон индивидуальную закупку в МОНИКИ было 40 человек, когда меня туда добавили. Потом, исходя из распоряжения "сверху" этот список перечеркнули и никому из пациентов об этом даже не сообщили. Я об этом узнала, только когда приехала требовать. Как Вы думаете, если бы запрет приобретать Копаксон был из источника ОБС, из списка бы всех вычеркнули? Я думаю, врядли. Значит, распоряжение было вполне официальное, просто внутри системы. Вы сказали - Цитата только Копаксон запретили в принципе покупать у Тевы В принципе Копаксон закупается (см сайт закупки). А выход на торги для поставок по программе 7 нозологий не всем выгоден. ==================== "Фармпроизводители все чаще отказываются от участия в тендерах" https://pharmvestnik.ru/content/news/Farmproizvoditeli-vse-chashe-otkazyvautsya-ot-uchastiya-v-tenderah.html ==================== Но я надеюсь, что Docardis Плегриди подойдет. По крайней мере, должно греть душу, что препарат импортный ))))))) Link to comment Share on other sites More sharing options...
Divmax Posted July 4, 2019 Share Posted July 4, 2019 5 минут назад, jodaz сказал: Вы сказали - В принципе Копаксон закупается (см сайт закупки). А выход на торги для поставок по программе 7 нозологий не всем выгоден. ==================== "Фармпроизводители все чаще отказываются от участия в тендерах" https://pharmvestnik.ru/content/news/Farmproizvoditeli-vse-chashe-otkazyvautsya-ot-uchastiya-v-tenderah.html Если Вам лучше от того, что Копаксон стоит в тендере, но не закупается (я имею в виду "индивидуальную закупку") - то пожалуйста, согласна. Только вот нам, пациентам в этом списке, которым полностью отказали в закупке Копаксона, даже комиссии больше не собирают - от этого не легче. Link to comment Share on other sites More sharing options...
jodaz Posted July 4, 2019 Share Posted July 4, 2019 5 минут назад, Divmax сказал: Если Вам лучше от того, что Копаксон стоит в тендере, но не закупается (я имею в виду "индивидуальную закупку") - то пожалуйста, согласна. Только вот нам, пациентам в этом списке, которым полностью отказали в закупке Копаксона, даже комиссии больше не собирают - от этого не легче. Опа! ))))))) Вам, пациентам....... А нам, пациентам, хочется достоверного и четкого изложения информации... )))))))))) Link to comment Share on other sites More sharing options...
ellekb Posted July 4, 2019 Share Posted July 4, 2019 У кого-нибудь есть информация, что пишут про плегриди на зарубежных форумах? Link to comment Share on other sites More sharing options...
Divmax Posted July 4, 2019 Share Posted July 4, 2019 4 минуты назад, jodaz сказал: Опа! ))))))) Вам, пациентам....... А нам, пациентам, хочется достоверного и четкого изложения информации... )))))))))) если очень хочется, можете сделать официальный запрос или съездить лично в МОНИКИ. Для пациента, как мне кажется, я вполне четко и насколько возможно достоверно излагаю информацию на этом форуме. 1 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Yani Posted July 8, 2019 Share Posted July 8, 2019 Всем привет! Неделю назад было первое приминение Плегриди, до этого колола себе Ребиф с помощью инжектора. Инжектор, к сожалению, пришлось вернуть, ну и он, вроде как, не подходил под Плегриди( так вот вопрос, где можно взять этот самый инжектор (купить или его должны давать в клинике). Очень невыносимо видеть эту иглу, хоть она и маленькая, с инжектором куда проще! 1 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Александр61 Posted July 22, 2019 Share Posted July 22, 2019 Всем здравствуйте. Расскажу о своей проблематике. Полтора года назад обнаружили РС и год назад начал сидеть на «ребифе 22». Полтора-два месяца назад меня перевели на «плегриди»... на ребифе за весь курс приема (3 рада в неделю) можно сказать, что побочки не было. А когда и была, то легкая. С плегриди все по другому. Колю утром в 08:00+- . К обеда начинает подниматься температура 37,5. После приема парацетамола становится чуть легче. Гриппозное состояние. Ноги как отваливаются. Все время тело требует принять горизонтальное состояние. Не хочется ни с кем ни говорить, ни слушать. Аппетит - 0. Ночью прям по полной программе льётся пот. Но на след день, ближе к обеду, состояние нормализуется на 100%. Как будто ничего и не было. Вот и не пойму, что перевешивает - его эффективность или более тяжёлый побочный эффект... Link to comment Share on other sites More sharing options...
kat4kat Posted July 22, 2019 Share Posted July 22, 2019 Ну Ребиф 22 считается детской дозой. А судя по остальным отзывам о Плегриди , у вас относительно нетяжёлая пробочка. Попробуйте паноксен вместо парацетамола, у меня он убирает синдром выкручивания мышц и о стальные прелести гриппоподобного синдрома. Парацетамол лично мне ни о чем. 4 1 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Recommended Posts
Create an account or sign in to comment
You need to be a member in order to leave a comment
Create an account
Sign up for a new account in our community. It's easy!
Register a new accountSign in
Already have an account? Sign in here.
Sign In Now