Helenka Обсуждения и советы

[aliens]

Синновекс при ВПРС вообще не показан.

Остальное тоже вопрос, но уж точно не синновекс.

[Divmax]

4 минуты назад, Helenka сказал:

не хочется врача осуждать, в чем-то и права. Вопрос - что делать мне.... 

 

А вот с феронами у меня не особо. 

 

а если спросить про Абаджио? Или тоже нет?

[Helenka]

Так вот как раз спрашивала... В ответ - про поредение волос, про половые различия - кому назначают, про бедность города... и т.п. Ну я еще, типа, в больнице, пока еще не выписали, может, еще пообсуждаем...

[Каспер]

Из личного положительно опыта на ум приходит только митоксантрон.  

[Helenka]

4 минуты назад, aliens сказал:

Синновекс при ВПРС вообще не показан.

Остальное тоже вопрос, но уж точно не синновекс.

 

А я говорила - переспросила - мол, у меня же впрс, почему тогда? Врач ответила, что при впрс он назначается... Я не слишком согласна....

[Divmax]

2 минуты назад, Helenka сказал:

Так вот как раз спрашивала... В ответ - про поредение волос, про половые различия - кому назначают, про бедность города... и т.п. Ну я еще, типа, в больнице, пока еще не выписали, может, еще пообсуждаем...

 

Нет, я не про побочки, волосы не самое страшное. Я про влияние на Ваш РС. Почитайте, подумайте, будете ли принимать, если добьетесь.

[jodaz]

28 минут назад, Helenka сказал:

Так вот как раз спрашивала... В ответ - про поредение волос, про половые различия - кому назначают, про бедность города... и т.п. Ну я еще, типа, в больнице, пока еще не выписали, может, еще пообсуждаем...

А вы сами-то что хотите?

Как-то ничего внятного у вас при столь длительном сборе информации (9 страниц)... да при таком стаже болезни  (19-45 лет):-(

[Helenka]

1 минуту назад, Divmax сказал:

Нет, я не про побочки, волосы не самое страшное. Я про влияние на Ваш РС. Почитайте, подумайте, будете ли принимать, если добьетесь.

 

 

Я поняла, вот и не хочу абы что-то выписать, а потом не колоть... Зачем тогда...

[Divmax]

3 минуты назад, Helenka сказал:

Я поняла, вот и не хочу абы что-то выписать, а потом не колоть... Зачем тогда...

 

да, ситуация, конечно. Раз на врача надеяться нельзя, значит почитайте про Митоксантрон и Абаджио. Но не Синновекс!

[Helenka]

Если бы я знала, что я хочу... очевидно добивалась бы именно этого. За пару лет не вижу я пока пользы по течению РС от ПИТРСов - в моем конкретном случае...  Такое ощущение, что эксперименты над свои организмом, которые не очень хорошо вылезают... Врачам я о этом говорю, но... Я думаю, что назначать ПИТРС мне стали уже при слишком большом стаже.  Я до этого как-то без них обходилась - не скажу, что не было обострений, но не так часто. 

[jodaz]

15 минут назад, Helenka сказал:

Если бы я знала, что я хочу... очевидно добивалась бы именно этого. За пару лет не вижу я пока пользы по течению РС от ПИТРСов - в моем конкретном случае...  Такое ощущение, что эксперименты над свои организмом, которые не очень хорошо вылезают... Врачам я о этом говорю, но... Я думаю, что назначать ПИТРС мне стали уже при слишком большом стаже.  Я до этого как-то без них обходилась - не скажу, что не было обострений, но не так часто. 

Не видите - не используйте.

Уже говорили об этом.

Создайте тему "Советы для  Helenka".

[Helenka]

36 минут назад, jodaz сказал:

Не видите - не используйте.

Уже говорили об этом.

Создайте тему "Советы для  Helenka".

 

:) почему бы  нет :)

Вся острота вопроса в том,  что я и пытаюсь не использовать в итоге. Врачи, ессно, ругают, друзья говорят - завязывай с этим, ибо не лучше тебе - хуже. 

Все же хочу после выписки и т.п. пообщаться с Ярославлем....  Какое-никакое "свежее" мнение от врачей.  Собрать кучу бумаг и своих соображений - пообщаться.

[Helenka]

PS - Спасибо за понимание и поддержку. 

[Каспер]

4 минуты назад, Helenka сказал:

PS - Спасибо за понимание и поддержку. 

[Helenka]

51 минуту назад, Divmax сказал:

 

да, ситуация, конечно. Раз на врача надеяться нельзя, значит почитайте про Митоксантрон и Абаджио. Но не Синновекс!

 

Я вот, когда почитала про Синновекс, подумала, что чего-то не понимаю... Главный вопрос - на фига козе баян... сорри... Абаджио и Митокс - тут-то как раз понятно, о чем речь. 

[jodaz]

14 часов назад, Helenka сказал:

Вся острота вопроса в том,  что я и пытаюсь не использовать в итоге....

Нет тут никакой остроты вопроса.

Я и раздражался на Ваши вопросы именно потому, что явно видно, что Вы пытаетесь улизнуть от использования ПИТРС, но продолжаете вопросы задавать.

Сорри.

[Helenka]

1 минуту назад, jodaz сказал:

14 часов назад, Helenka сказал:

Вся острота вопроса в том,  что я и пытаюсь не использовать в итоге....

Нет тут никакой остроты вопроса.

Я и раздражался на Ваши вопросы именно потому, что явно видно, что Вы пытаетесь улизнуть от использования ПИТРС, но продолжаете вопросы задавать.

Сорри.

 

Ну я бы просто не колола, и  все.  Молча....  Но понимаю,  что делать надо что-то, но  организм  ну никак не хочет адекватно реагировать.  Я до того, как зарегиться  на форуме,  много просто читала сообщения "коллег" .  Кто и как и что колет... Я ж не глупый человек, биолог все же... Просто на ГА я пришла в некий ступор. 

[jodaz]

2 минуты назад, Helenka сказал:

Ну я бы просто не колола, и  все.  Молча....  Но понимаю,  что делать надо что-то, но  организм  ну никак не хочет адекватно реагировать.  Я до того, как зарегиться  на форуме,  много просто читала сообщения "коллег" .  Кто и как и что колет... Я ж не глупый человек, биолог все же... Просто на ГА я пришла в некий ступор. 

Создайте тему для себя. Советами закидают. Удачи.

[Helenka]

Спасибо ... :)  пока попытаюсь разбираться с тем, что  есть, далее- проанализировать еще раз (очередной)

[aliens]

25 минут назад, Helenka сказал:

 

Ну я бы просто не колола, и  все.  Молча....  Но понимаю,  что делать надо что-то, но  организм  ну никак не хочет адекватно реагировать.  Я до того, как зарегиться  на форуме,  много просто читала сообщения "коллег" .  Кто и как и что колет... Я ж не глупый человек, биолог все же... Просто на ГА я пришла в некий ступор. 

Если организму лучше без ПИТРС, так может ну их нафиг.

Тем более, мое мнение по опыту, течение на них как то больше меняется в сторону ухудшения или не меняется, как было неблагоприятное, так и осталось. Ну обострений например, нет. Ну и что? Восстановления тоже нет.

[aliens]

Все больше склоняюсь к мысли Yopapipa, кому что на роду написано и лек-ва абсолютно не при чем, тем более механизм действия неизвестен, да не лечение это.

[Helenka]

8 минут назад, aliens сказал:

Если организму лучше без ПИТРС, так может ну их нафиг.

Тем более, мое мнение по опыту, течение на них как то больше меняется в сторону ухудшения или не меняется, как было неблагоприятное, так и осталось. Ну обострений например, нет. Ну и что? Восстановления тоже нет.

 

Вот и мне так кажется - течение-то они меняют, вопрос у кого и в какую сторону. Собсно, улизнуть-то всегда можно, вот только всегда сомневаешься в правоте. И спрашиваешь у коллег. Мне вот тоже одна из коллег в очередной раз пишет - да ну на фиг.  Но я все до сих пор не послала, только себе в итоге хуже. .  получается, но опять же повторю - это конкретно МОЙ случай.....  Я делюсь и читаю другие мнения.   И это лучше, чем вариться в себе ИМХО

 

[Helenka]

у меня по маме наследственность Рс, вернее, бабушка болела и еще кто-то по той линии. А по папе гены - живучесть, вот и выруливаю, как могу..... И никогда не знаешь, что далее сыграет... 

[mic]

1 час назад, aliens сказал:

Все больше склоняются к мысли Yopapipa, кому что на роду написано и лек-ва абсолютно не при чем, тем более механизм действия неизвестен, да не лечение это.

Надо заметить, что Yopapipa определённые надежды на лек-ва всё же возлагает.

Цитата

Согласился на Окрелизумаб, если заявку комздрав СПб одобрит, в Ленинградской области комздрав заявку на 5 человек завернул, попробую за них ещё побиться...  Довод врачей хоть руки попробовать сберечь, для меня сейчас в лидерах здравого смысла. 

Всем здоровья и удачи!

[jodaz]

1 час назад, mic сказал:

Надо заметить, что Yopapipa определённые надежды на лек-ва всё же возлагает.

Он очень не хотел, но его уговорили? .............. :-)

 

Цитата

EDSS был 6, щас 7, дали первую группу.

Согласился на Окрелизумаб

А пишут, что после 6,5 EDSS ПИТРС не назначают 

 

Цитата

Всё больше склоняюсь к мысли, что кому какое расписание РС выдано, так и будет, и повлиять на это, кажется, невозможно...