Helenka Обсуждения и советы

[jodaz]

18 минут назад, Helenka сказал:

Снова я... Прочитала, что есть мнение -  ПИТРСы хуже работают в среднем возрасте  и при  продолжительным течении РС....  Блин, я на себе убедилась...((( . Как только вот врачу это  доказать. Уже  устала от обострений, которые не были настолько частыми.(до ПИТРСов).  Похоже, ГА меня пришиб в этом контексте. Как-то надо теперь выбираться. Все это лично в моем конкретном случае... 

Где прочитали?

ГА может вызывать ухудшение при начальном его приеме. Это из опыта врача по РС с 20 летним стажем :-)

[Helenka]

46 минут назад, jodaz сказал:

Где прочитали?

ГА может вызывать ухудшение при начальном его приеме. Это из опыта врача по РС с 20 летним стажем :-)

 

46 минут назад, jodaz сказал:

Где прочитали?

ГА может вызывать ухудшение при начальном его приеме. Это из опыта врача по РС с 20 летним стажем :-)

 

На просторах инета, писали про впрс. Да я просто на себе испытала ребиф, инфибету, теперь ГА. В любом случае надо разбираться, причём, по факту. Не уходит у меня симптоматика - онемение, ноги плохо чувствую, мотает, уже пару синякоа не выходя из дома получила. Ну и тот факт, что вместо одного-двух обострений в год нынче с начала года уже два пульса, и сейчас непонятно, что.

[Каспер]

1 минуту назад, Helenka сказал:

 

 

На просторах инета, писали про впрс. Да я просто на себе испытала ребиф, инфибету, теперь ГА. В любом случае надо разбираться, причём, по факту. Не уходит у меня симптоматика - онемение, ноги плохо чувствую, мотает, уже пару синякоа не выходя из дома получила. Ну и тот факт, что вместо одного-двух обострений в год нынче с начала года уже два пульса, и сейчас непонятно, что.

 

При неэффективности препаратов первой линии и агрессивном течении РС переходим к препаратам второй линии.

[Helenka]

12 минут назад, Каспер сказал:

 

При неэффективности препаратов первой линии и агрессивном течении РС переходим к препаратам второй линии.

 

Ну пока не было об этом речи. Ну или я на самом деле очень не вовремя пришла. Но факт, что до ГА мне было куда лучше, остаётся фактом. Если произошло наложение препаратов, то я уже не могу сказать, что внесло больший вклад. 

[Каспер]

Только что, Helenka сказал:

 

Ну пока не было об этом речи. Ну или я на самом деле очень не вовремя пришла. Но факт, что до ГА мне было куда лучше, остаётся фактом. Если произошло наложение препаратов, то я уже не могу сказать, что внесло больший вклад. 

 

Как человек далекий от медицины, но хорошо знакомый с интоксикацией могу посоветовать прокапаться физраствором с глюкозой.

[Helenka]

Я уж пару раз уколола тиосульфат (ну не сама, самой неудобно) по вене - у меня он неплохо работает при необходимости выведения из крови чего-либо нехорошего. Не сама придумала, назначали при аллергии.

[Каспер]

2 минуты назад, Helenka сказал:

Я уж пару раз уколола тиосульфат (ну не сама, самой неудобно) по вене - у меня он неплохо работает при необходимости выведения из крови чего-либо нехорошего. Не сама придумала, назначали при аллергии.

 

Наверняка у Вас есть дневной стационар при больнице, иногда полноценная капельница творит чудеса.

[Helenka]

Дневной есть, но туда всегда очередь месяца на два )

[Helenka]

Ну если очень нужно, сама капаюсь - вены позволяют. Ессно, не гормоны. Хотя это все неправильно, но бывает не до жиру. 

[Helenka]

2 часа назад, jodaz сказал:

Где прочитали?

ГА может вызывать ухудшение при начальном его приеме. Это из опыта врача по РС с 20 летним стажем :-)

 

А в чем выражается и сколько примерно это может длиться ? Мне врач вообще сказала, что побочек особо никаких.... 

Пять дней уже не колю - прервалась. 

[Krestiki]

14 часов назад, jodaz сказал:

Где прочитали?

ГА может вызывать ухудшение при начальном его приеме. Это из опыта врача по РС с 20 летним стажем :-)

Как-то не

Убедительно. Тут полно пациентов со стажем схожим с опытом работы врача.  Побочки от га местные, он не же влияет на иммунитет, просто заменитель миелина. 

Думаю все же тут стаж заболевания играет роль, ну и как пишет Helenka возраст. 

У меня схожее с ней состояние, 36 лет, малолетние дети - плохой сон, повыш.психоэмоц.нагрузки, приличный стаж. Но горм.я уже не капаю, бессмысленно (убедилась на себе). 

 

Как бороться пока не решила. Читаю ваши советы,  мотаю на ус.

[aliens]

Только что, Krestiki сказал:

Как-то не

Убедительно. Тут полно пациентов со стажем схожим с опытом работы врача.  Побочки от га местные, он не же влияет на иммунитет, просто заменитель миелина. 

Думаю все же тут стаж заболевания играет роль, ну и как пишет Helenka возраст. 

У меня схожее с ней состояние, 36 лет, малолетние дети - плохой сон, повыш.психоэмоц.нагрузки, приличный стаж. Но горм.я уже не капаю, бессмысленно (убедилась на себе). 

 

Как бороться пока не решила. Читаю ваши советы,  мотаю на ус.

А понесимод (надеюсь не перепутала) принимаешь?

[Krestiki]

13 часов назад, Helenka сказал:

Я уж пару раз уколола тиосульфат (ну не сама, самой неудобно) по вене - у меня он неплохо работает при необходимости выведения из крови чего-либо нехорошего. Не сама придумала, назначали при аллергии.

А плазмаферез никогда не делали?

[jodaz]

29 минут назад, Krestiki сказал:

Как-то не

Убедительно. Тут полно пациентов со стажем схожим с опытом работы врача.  Побочки от га местные, он не же влияет на иммунитет, просто заменитель миелина.  

Это говорил Ильвес :-))))))))))))))))))))))))))))))))

[Helenka]

Плазмаферез не делали....

Раньше всегда при обострениях капали полиглюкин - помогало неплохо. Пять или четыре раза  через три или через два дня. Ну потом делали уже пульс (лет 6 назад первый раз). 

[Helenka]

2 минуты назад, jodaz сказал:

Это говорил Ильвес :-))))))))))))))))))))))))))))))))

 

Понимаю. Местно - да, онемение, которое достаточно быстро  проходит. 

[Krestiki]

11 минут назад, jodaz сказал:

Это говорил Ильвес :-))))))))))))))))))))))))))))))))

О Боже мой как ошибалась я...)))

[Helenka]

Ну по поводу  имитации миелина, так вот ИМХО не факт, что это может научить иммуную систему правильной реакции на попадание в организм этого вещества. Опять же повторюсь - в моем случае, когда болезнь протекает уже очень давно.  И стоило начать применять ПИТРСы, как обострения явно участились. Какой-то эффект наоборот. Лично в моем случае.

[Helenka]

но опять же я сначала фероны колола...  опять же - все наоборот. Нет, ну я н-ное кол-во лет назад приехала решать вопрос о ПИТРСах, мне тогда сказали, что коп уже бесполезен, а раз не подружились  с Бетафероном, то другие его аналоги тоже не пойдут. Но это было при предыдущем  начальстве.  Пару лет назад вот назначили Ребиф, на полной дозе - жуткие головные боли, усиление атаксии и несколько новых очагов на МРТ. Далее относительно спокойные пять месяцев на инфибете, потом снова куча новых очагов и крайне неприятная клиника. 

[Krestiki]

17 минут назад, Helenka сказал:

Ну по поводу  имитации миелина, так вот ИМХО не факт, что это может научить иммуную систему правильной реакции на попадание в организм этого вещества. Опять же повторюсь - в моем случае, когда болезнь протекает уже очень давно.  И стоило начать применять ПИТРСы, как обострения явно участились. Какой-то эффект наоборот. Лично в моем случае.

Га нужно принимать в самом начале болезни. Или пробовать при впрс, возможно и будет замндлять прогрессию. 

 

А вообще я не врач, просто сравниваю наши истории.

[Krestiki]

30 минут назад, Helenka сказал:

 

Понимаю. Местно - да, онемение, которое достаточно быстро  проходит. 

Онемение? За 10 лет не было такой побочки. Уплотнения, покраснения, чувство теплп. Но онемения не было.

[aliens]

Только что, Krestiki сказал:

Га нужно принимать в самом начале болезни. Или пробовать при впрс, возможно и будет замндлять прогрессию. 

 

 

Не, вот прогрессию замедлять он точно не будет(

[Helenka]

56 минут назад, Krestiki сказал:

Онемение? За 10 лет не было такой побочки. Уплотнения, покраснения, чувство теплп. Но онемения не было.

 

Сдается мне в который раз, что снова не то, что нужно мне.... 

Да сейчас состояние похоже именно на обострение :(((  

 

Пойду снова пытаться консультироваться с неврологом... 

[Helenka]

57 минут назад, aliens сказал:

Не, вот прогрессию замедлять он точно не будет(

 

Увы... Отчего отталкивались на сей раз - пытаться не допускать обострения.... И что имеем  в итоге....  

 

А колоть его нужно было пытаться уже давно, и поезд давно ушел :(  Но когда все начиналось, у нас про Коп вообще не говорилось, тогда еще мне только все подряд говорили "НЕХОРОШЕЕ ЗАБОЛЕВАНИЕ"  А теперь сменилось на слова - Ну мы уже не знаем, что с Вами делать. Ну и как раньше "А что Вы хотите с вашим заболеванием?! 

[ирина kott]

1 час назад, Helenka сказал:

 

Увы... Отчего отталкивались на сей раз - пытаться не допускать обострения.... И что имеем  в итоге....  

 

А колоть его нужно было пытаться уже давно, и поезд давно ушел :(  Но когда все начиналось, у нас про Коп вообще не говорилось, тогда еще мне только все подряд говорили "НЕХОРОШЕЕ ЗАБОЛЕВАНИЕ"  А теперь сменилось на слова - Ну мы уже не знаем, что с Вами делать. Ну и как раньше "А что Вы хотите с вашим заболеванием?! 

Ну и ну. Что делать?! Задача врача оказание помощи больному. Настаивайте на дообследовании и принятии мер( может переведут на препараты второй линии) А сейчас , если есть возможность, прокапайте Реополиглюкин, он же вам помогал. Вреда от него не будет точно. Возможно , хоть временно облегчит состояние. Два десятка лет назад Реополиглюкин весьма успешно использовали при обостениях, как альтернативу плазмаферезу. У нас тоже лечить не хотят, Все кое как и лишь бы не приставали!