РС vs Боррелиоз сложный вопрос

[Divmax]

35 минут назад, ЧиоСан сказал:

 А тимиксон в туже сторону ?

 

на Тимексоне лично у меня не было никаких побочных эффектов помимо болючих шишек и покраснений

[fomyasha]

Периодически возвращаюсь к теме бореллиоза, т.к. слишком много связи с РС. Возникла мысль, а не может ли быть так, что питрс работающие как иммуносупрессоры ухудшают состояние, если у человека не рс, а бореллиоз?  И с гормонами может быть так же.

Сама снимаю по десятку клещей за сезон (я грибник), незадолго до дебюта была эритема с температурой. Лет пять назад сдала кровь на антитела, ничего не нашли, но говорят в хронической форме уже не находят.  Многие мои жалобы к рс не имеют отношения, а для бореллиоза характерны, и часто они появляются именно на питрс.

Месяц назад силком потащила мужа на проверку, обнаружив на нем эритему после укуса клеща, слава богу анализ чистый.

[aliens]

2 минуты назад, fomyasha сказал:

Периодически возвращаюсь к теме бореллиоза, т.к. слишком много связи с РС. Возникла мысль, а не может ли быть так, что питрс работающие как иммуносупрессоры ухудшают состояние, если у человека не рс, а бореллиоз?  И с гормонами может быть так же.

Сама снимаю по десятку клещей за сезон (я грибник), незадолго до дебюта была эритема с температурой. Лет пять назад сдала кровь на антитела, ничего не нашли, но говорят в хронической форме уже не находят.  Многие мои жалобы к рс не имеют отношения, а для бореллиоза характерны, и часто они появляются именно на питрс.

Месяц назад силком потащила мужа на проверку, обнаружив на нем эритему после укуса клеща, слава богу анализ чистый.

Сдайте не кровь, а ликвор.

[fomyasha]

3 минуты назад, aliens сказал:

Сдайте не кровь, а ликвор.

Это пункция? Страшновато, не делала никогда.

[fomyasha]

Я тут озадачилась пункцией. Порылась в своих старых исследованиях и нашла много странностей, которые сможет объяснить только она. Где бы ее платно сделать в Москве? В инвитро предлагают только купить у них пробирку и принести в ней ликвор для исследования. 

[aliens]

1 час назад, fomyasha сказал:

Я тут озадачилась пункцией. Порылась в своих старых исследованиях и нашла много странностей, которые сможет объяснить только она. Где бы ее платно сделать в Москве? В инвитро предлагают только купить у них пробирку и принести в ней ликвор для исследования. 

В НИИ наверное можно, а в коммерческих клиниках страшно.

[Ека]

Фомяша, если бы я засомневалась в своем РС и заподозрила боррелиоз, я бы предпочла посамолечиться антибиотиками, чем делать пункцию...

[fomyasha]

13 минут назад, aliens сказал:

В НИИ наверное можно, а в коммерческих клиниках страшно.

Если сделать там и отвезти в инвитро только. Но это как то странно.

[fomyasha]

1 минуту назад, Ека сказал:

Фомяша, если бы я засомневалась в своем РС и заподозрила боррелиоз, я бы предпочла посамолечиться антибиотиками, чем делать пункцию...

Есть такая мысль:) Я тут не только бореллиоз хочу проверить, была у меня еще одна пролеченная бяка по молодости неприличная, вчера наткнулась на ее связь с РС. Лечатся они с бореллиозом одними антибиотиками. Я просто хотела наконец и пункцию на РС сделать, чтобы все вместе проверить. Сомнения возникли из-за того, что нашла упоминания про различия в анализе на иммунный статус при РС и нейроинфекциях, подняла свой старый анализ, а там все показатели в сторону нейроинфекции отклоняются.

[rdl]

13 минут назад, fomyasha сказал:

Если сделать там и отвезти в инвитро только. Но это как то странно.

Вообще, сколько я наблюдал эту процедуру - отнюдь не амбулаторная, по-разному переносят, некоторые два дня встать не в состоянии...

В НИИ делают, естественно, в прошлом году было что-то в районе 3т, для тех, кто в стационаре. А зачем везти в инвитро-то?  они сами в то же инвитро и возят, или в другую подобную контору - не помню...

[fomyasha]

14 минут назад, rdl сказал:

Вообще, сколько я наблюдал эту процедуру - отнюдь не амбулаторная, по-разному переносят, некоторые два дня встать не в состоянии...

В НИИ делают, естественно, в прошлом году было что-то в районе 3т, для тех, кто в стационаре. А зачем везти в инвитро-то?  они сами в то же инвитро и возят, или в другую подобную контору - не помню...

У них в списке платных анализов нет анализа ликвора на РС. На бореллиоз есть.

[Roxy]

В 11.10.2018 в 13:34, fomyasha сказал:

Периодически возвращаюсь к теме бореллиоза, т.к. слишком много связи с РС. Возникла мысль, а не может ли быть так, что питрс работающие как иммуносупрессоры ухудшают состояние, если у человека не рс, а бореллиоз?  И с гормонами может быть так же.

Сама снимаю по десятку клещей за сезон (я грибник), незадолго до дебюта была эритема с температурой. Лет пять назад сдала кровь на антитела, ничего не нашли, но говорят в хронической форме уже не находят.  Многие мои жалобы к рс не имеют отношения, а для бореллиоза характерны, и часто они появляются именно на питрс.

Месяц назад силком потащила мужа на проверку, обнаружив на нем эритему после укуса клеща, слава богу анализ чистый.

 

Вооот, и у меня та же картина. Хочу сдать элиспот и все остальное в АрминЛабс в Германии, но 500 евро с хвостиком однако получается :(. Думаю хоть часть анализов попробую, поскольку мои глюки с мышцами, суставами и субферильной температурой не очень вписываются в картину РС. И это ещё одна причина отказаться от иммунносупрессоров для меня.

Проблема ещё в том, что наши неврологи не признают эти немецкие анализы, мой сказал, что они подняли чувствительность, а таким образом можно найти боррелию у кого угодно. 

[rdl]

Только что, fomyasha сказал:

У них в списке платных анализов нет анализа ликвора на РС. На бореллиоз есть.

Ну пункцию они точно делают, в шестом отделении, кстати, и в этом году мне предлагали сделать, в мае, по прошлому году отправляли ее в инвитро или типа того. Ну можно позвонить узнать...

[Roxy]

27 минут назад, Ека сказал:

Фомяша, если бы я засомневалась в своем РС и заподозрила боррелиоз, я бы предпочла посамолечиться антибиотиками, чем делать пункцию...

 

Посамолечиться антибиотиками при боррелиозе небезопасно, их либо капают, либо принимают очень долго. Есть еще реакция  отмирания бактерий в процессе лечения, которая тяжело переносится. Короче врач нужен :).

[fomyasha]

Только что, Roxy сказал:

 

Вооот, и у меня та же картина. Хочу сдать элиспот и все остальное в АрминЛабс в Германии, но 500 евро с хвостиком однако получается :(. Думаю хоть часть анализов попробую, поскольку мои глюки с мышцами, суставами и субферильной температурой не очень вписываются в картину РС. И это ещё одна причина отказаться от иммунносупрессоров для меня.

Проблема ещё в том, что наши неврологи не признают эти немецкие анализы, мой сказал, что они подняли чувствительность, а таким образом можно найти боррелию у кого угодно. 

Я просто пытаюсь понять, если у человека и РС и нейроинфекция, то ему наверное питрс нельзя, из-за них инфекция активизируется. Может я себя поэтому так плохо чувствую на питрс и неплохо без них. У меня в РС не вписываются ровно те же глюки, особенно суставы прямо посыпались один за одним последнее время, плюс с кожей ерунда какая то, ну и с ухом проблема, ЛОР предполагает лицевой нерв, и все это еще как в бореллиоз вписывается.

[Roxy]

5 минут назад, fomyasha сказал:

Я просто пытаюсь понять, если у человека и РС и нейроинфекция, то ему наверное питрс нельзя, из-за них инфекция активизируется. Может я себя поэтому так плохо чувствую на питрс и неплохо без них. У меня в РС не вписываются ровно те же глюки, особенно суставы прямо посыпались один за одним последнее время, плюс с кожей ерунда какая то, ну и с ухом проблема, ЛОР предполагает лицевой нерв, и все это еще как в бореллиоз вписывается.

 

Не знаю, мне невролог сказал что «у тебя может быть и то и другое», но блин разбираться ему явно было неохота, боррелиоз не его тема. Меня подтормаживает то, что официального диагноза «нейроборрелиоз» я в голландской природе не встречала и эта область отдана на откуп альтернативным врачам, которые на этом стригут деньги без зазрения совести. Ну и это тоже до конца (болезни :))) ) не лечится, насколько я поняла.

[aliens]

1 час назад, fomyasha сказал:

Если сделать там и отвезти в инвитро только. Но это как то странно.

А там так и делают, это нормально. В 2012 тетя моей соседка по палате тогда возила ликвор куда на Курчатова, недалеко от НИИ, сейчас от кого то слышала в Инвитро.

[aliens]

1 час назад, Ека сказал:

Фомяша, если бы я засомневалась в своем РС и заподозрила боррелиоз, я бы предпочла посамолечиться антибиотиками, чем делать пункцию...

При боррелиозе антибиотики капают, так как дозы большие, да и сроки, без врача рискованно. Обычные дозы что мертвому припарка, при боррелиозе самолечение не прокатит.

[Света - М]

Меня профессор Сидорова О.П.(Моники)  отправляла сдать хотя бы кровь в Инвитро номер анализа 243 и 244. И на консультацию в МГНЦ врача-генетика для ДНК-диагностики митохондриальной энцефалопатии. Анализ в пределах нормы, до центра пока не добралась. Тоже озадачились, что мне ПИТРС не идёт...

[Matilda]

4 часа назад, Roxy сказал:

 

 мои глюки с мышцами, суставами и субферильной температурой не очень вписываются в картину РС. 

 

Как интересно... У меня та же ерунда: ни с того ни с сего начинают болеть мышцы спины или шеи, хотя ничего не таскала, периодически  хватает коленные суставы - прям на пару часов и отпускает. Хотя суставы гибкие (могу пяткой до уха дотянуться), откуда же тогда боль? Но температуры повышенной нет. 
После постановки диагноза РС в январе сдавала анализ на боррелиоз, значение было выше референса на 1 единицу. Врач сказал, что это просто погрешность.
В общем, есть над чем подумать. 

[Roxy]

46 минут назад, Matilda сказал:

Как интересно... У меня та же ерунда: ни с того ни с сего начинают болеть мышцы спины или шеи, хотя ничего не таскала, периодически  хватает коленные суставы - прям на пару часов и отпускает. Хотя суставы гибкие (могу пяткой до уха дотянуться), откуда же тогда боль? Но температуры повышенной нет. 
После постановки диагноза РС в январе сдавала анализ на боррелиоз, значение было выше референса на 1 единицу. Врач сказал, что это просто погрешность.
В общем, есть над чем подумать. 

 

Давайте я ещё усложню :). Только что читала про синдром Элерса-Данлоса, это как раз про пяткой до уха, гибкие суставы и боль в них и мышцах...

[Каспер]

17 часов назад, Roxy сказал:

 

Давайте я ещё усложню :). Только что читала про синдром Элерса-Данлоса, это как раз про пяткой до уха, гибкие суставы и боль в них и мышцах...

 

 

Скрытый текст

«Как-то раз я зашел в библиотеку Британского музея, чтобы навести справку о средстве против пустячной болезни, которую я где-то подцепил, — кажется, сенной лихорадки. Я взял справочник и нашел там все, что мне было нужно; а потом от нечего делать начал перелистывать книгу, просматривая то, что там сказано о разных других болезнях. Я уже позабыл, в какой недуг я погрузился раньше всего, — знаю только, что это был какой-то ужасный бич рода человеческого, — и не успел я добраться до середины перечня «ранних симптомов», как стало очевидно, что у меня именно эта болезнь. Несколько минут я сидел, как громом пораженный; потом, с безразличием отчаяния, принялся переворачивать страницы дальше. Я добрался до холеры, прочел об ее признаках и установил, что у меня холера, что она мучает меня уже несколько месяцев, а я об этом и не подозревал. Мне стало любопытно: чем я еще болен? Я перешел к пляске святого Витта и выяснил, как и следовало ожидать, что ею я тоже страдаю; тут я заинтересовался всей этой историей и решил разобраться в ней досконально. Я начал прямо по алфавиту. Прочитал об анемии — и убедился, что она у меня есть и что обострение должно наступить недели через две, Брайтовой болезнью, как я с облегчением установил, я страдал лишь в легкой форме, и будь у меня она одна, я мог бы надеяться прожить несколько лет. Воспаление легких оказалось у меня с серьезными осложнениями, а грудная жаба была, судя по всему, врожденной. Так я добросовестно перебрал все буквы алфавита, и единственная болезнь, которой я у себя не обнаружил, была родильная горячка.

Вначале я даже обиделся: в этом было что-то оскорбительное. С чего это вдруг у меня нет родильной горячки? С чего это вдруг я ею обойден? Однако, спустя несколько минут, жадность была побеждена более достойными чувствами. Я стал утешать себя, что у меня есть все другие болезни, какие только знает медицина, устыдился своего эгоизма и решил обойтись без родильной горячки. Зато тифозная горячка меня совсем скрутила, и я этим удовлетворился, тем более что ящуром я страдал, очевидно, с детства. Ящуром книга заканчивалась, и я решил, что больше уж мне ничто не угрожает.

Я задумался. Я думал о том, какой интересный клинический случай я представляю собою, каким кладом я был бы для учебных демонстраций. Студентам незачем было бы практиковаться в больницах и участвовать во врачебных обходах, если бы у них был я. Я сам — целая больница. Им нужно только совершить обход вокруг меня и сразу же отправляться за дипломами.

Тут мне стало любопытно, сколько я еще протяну. Я решил устроить себе врачебный осмотр. Я пощупал свой пульс. Сначала никакого пульса не было. Вдруг он появился. Я вынул часы и стал считать. Вышло сто сорок семь ударов в минуту. Я стал искать у себя сердце. Я его не нашел. Оно перестало биться. Поразмыслив, я пришел к заключению, что оно все-таки находится на своем месте и, видимо, бьется, только мне его не отыскать. Я постукал себя спереди, начиная от того места, которое я называю талией, до шеи, потом прошелся по обоим бокам с заходом на спину. Я не нашел ничего особенного. Я попробовал осмотреть свой язык. Я высунул язык как можно дальше и стал разглядывать его одним глазом, зажмурив другой. Мне удалось увидеть только самый кончик, и я преуспел лишь в одном: утвердился в мысли, что у меня скарлатина.

Я вступил в этот читальный зал счастливым, здоровым человеком. Я выполз оттуда жалкой развалиной».

 

                                                                                                                                                               Джером К.Джером о Заболеваниях

https://med.wikireading.ru/14658

 

[Roxy]

 

Да не, я не маюсь дурью :))). Разбираюсь с неврологией младшего, генетик предложил экзом секвенировать. Вот и читаю, а то как обычно напугали до потери пульса. И самой интересно, поскольку одна из теорий о возникновении РС - митохондриальная дисфункция. 

[fomyasha]

А у вас какая боль в мышцах? У меня некоторые ломает, как при гриппе, а некоторые как будто кнутом бьют, резко и обжигающе.  Невролог говорит это не от рс.

[Matilda]

У меня "кнутом" по икроножным мышцам, а спина - как будто рояли таскала, ломит и ноет. Но это не всегда. Как-то приходит и уходит само.