Презентация книги «Факторы риска и медико-организационные мероприятия по улучшению качества жизни больных рассеянным склерозом»

[Валерий]

  29.03.2018 в 15:43, Ека сказал:

А в книге нет этого "позади". Есть беспросветный ужас и безнадега от прочтения, что абсолютно не соответствует реальности жизни с диагнозом РС.

 

Расширить  

Здесь на форуме нет ни одного ,  кто бы смог рассказать о самочувствии  при ВПРС в отсутствии длительное время патогенетической терапии.   Я вам об этом рассказал, но многие меня не поняли.  Превентивную терапию я стал принимать лишь в 53 года.  А до этого-то болезнь шла своим чередом ни чем не купируясь.   Вот о том времени я и говорил  что на меня свалился и  артрит, и инфаркт, и нарушение когнитивных функций.   В таком состоянии я бы смог прожить максимум года 2.   Врачи так и думали, когда назначали ВВИГ.  Но получилось так как получилось.  Я уже на иммуноглобулинах 12 лет.  Продолжаю быть активным и весёлым.  И  без эйфории.   

А теперь вопрос.  А есть ли  у врачей разрешённые препараты патогенетической терапии которые бы работали при ВПРС.  Пишут что интерфероны бета  ( инфебета) работают.   Но они лишь поддерживают ГЭБ пока он ещё сам работает.  Но он , потом совсем перестаёт работать.  И поддерживать становится нечего.      А на мне иммуноглобулины и при ВПРС работают.   И я об этом уже 13 лет говорю.  Но это, наверно,  ни кому не нужно .

[aliens]

  29.03.2018 в 16:24, Валерий сказал:

Здесь на форуме нет ни одного ,  кто бы смог рассказать о самочувствии  при ВПРС в отсутствии длительное время патогенетической терапии.   Я вам об этом рассказал, но многие меня не поняли.  Превентивную терапию я стал принимать лишь в 53 года.  А до этого-то болезнь шла своим чередом ни чем не купируясь.   Вот о том времени я и говорил  что на меня свалился и  артрит, и инфаркт, и нарушение когнитивных функций.   В таком состоянии я бы смог прожить максимум года 2.   Врачи так и думали, когда назначали ВВИГ.  Но получилось так как получилось.  Я уже на иммуноглобулинах 12 лет.  Продолжаю быть активным и весёлым.  И  без эйфории.  

Расширить  

Dianiska, Москвичка, Roxy, mic. И они активны и без эйфории, дай Бог и дальше так.

[Валерий]

  29.03.2018 в 16:26, aliens сказал:

Dianiska, Москвичка, Roxy, mic. И они активны и без эйфории, дай Бог и дальше так.

Расширить  

Дай Бог чтобы и дальше они были активны и без эйфории,  и чтобы у них не произошёл тот срыв, который накрыл меня в 53 года, когда я был совсем  без ПИТРС.

[Roxy]

  29.03.2018 в 16:26, aliens сказал:

Dianiska, Москвичка, Roxy, mic 

Расширить  

 

Нееее, ВПРС мне не ставят. Ну пока по крайней мере :). Самый интересный в этом плане Влад, у которого РС уже 30+ лет и с его слов на последнем МРТ были активные очаги. Либо он в 15% счастливчиков, у которых он и не начинается, либо... все совсем не так с ВПРС. 

[aliens]

  29.03.2018 в 16:35, Roxy сказал:

 

Нееее, ВПРС мне не ставят. Ну пока по крайней мере :). Самый интересный в этом плане Влад, у которого РС уже 30+ лет и с его слов на последнем МРТ были активные очаги. Либо он в 15% счастливчиков, у которых он и не начинается, либо... все совсем не так с ВПРС. 

Расширить  

Прошу прощения, как то ВПРС упустила

Про Влада забыла:)

[Thom322]

Если у всех все в порядке то чего вы на автора накинулись? Выдергиваете предложения из контекста и « ужасаетесь»

я не берусь утверждать, но автор использовала официальные данные. А если ты сидишь дома и не принимаешь участия в программах и лечишься морковкой, то никто про тебя и не слышал. 

Логически: мрт придумали в 80. Внедрили гораздо позже. Средний возраст подтверждённого дебюта 30 лет. ПИТРС ввели в 93. Тех кому сейчас 60 уже особо и не регистрируются. Смысла нет. 

В 60 предлагают то же самое что и в 50 и в 40. 

Про собак вопрос спорный. Домашняя и привитая вряд ли про неё. А дворовая источник инфекции. Да и то написано же что рассматривается как фактор, а не причина. 

Родственникам надо знать ЧЕМ можно помочь и КАК. 

А то лежат инвалиды, а их только кормят с ложечки считая что усё уже. 

А теперь кусайте

[Ека]

  29.03.2018 в 17:17, Thom322 сказал:

Если у всех все в порядке то чего вы на автора накинулись?

Расширить  

Дык потому и накинулись, что все в порядке, а почитаешь автора - ужас-ужас.

 

  29.03.2018 в 17:17, Thom322 сказал:

Про собак вопрос спорный. Домашняя и привитая вряд ли про неё. А дворовая источник инфекции.

Расширить  

Бешенство? Просто других общих инфекций у человека и собаки, от которых собак прививают, нет.

 

  29.03.2018 в 17:17, Thom322 сказал:

Родственникам надо знать ЧЕМ можно помочь и КАК. 

А то лежат инвалиды, а их только кормят с ложечки считая что усё уже.

Расширить  

Но книга-то адресована всем пациентам и их родственникам. Я своим такое читать не дам. И новичкам с РС не посоветую.

 

  29.03.2018 в 17:17, Thom322 сказал:

А теперь кусайте

Расширить  

А вот закусаю - ну нафиг обнадеживать, что после 59-ти жизни с РС нет :)))

[Roxy]

Нет, читать не буду, не хочу портить себе настроение, и так всего хватает. Но вот смотрите: у нас в центре РС регулярно проводятся КИ для поиска способов улучшения качества жизни больных. Недавно они изучали  вопрос, можно ли уменьшить выраженность когнитивных нарушений при помощи определённых компьютерных программ; потом было что-то на эту же тему, только больных приглашали... на уроки танцев :). То есть люди ищут способы помочь хоть как-то. Может быть стоит направить энергию в этом направлении, а не на сбор и перепечатывание устаревшей уже информации и констатацию того, как все плохо? 

Дальше, по поводу ухода за лежачими инвалидами. Давайте все-таки сделаем так, чтобы их родственников обучали уходу мед. работники на практике, в соответствии с нуждами конкретного больного? 

 

 

[Thom322]

  29.03.2018 в 18:07, Ека сказал:

Дык потому и накинулись, что все в порядке, а почитаешь автора - ужас-ужас.

 

Бешенство? Просто других общих инфекций у человека и собаки, от которых собак прививают, нет.

 

Но книга-то адресована всем пациентам и их родственникам. Я своим такое читать не дам. И новичкам с РС не посоветую.

 

А вот закусаю - ну нафиг обнадеживать, что после 59-ти жизни с РС нет :)))

Расширить  

Ну например эти 

Болезни, которые передаются от собаки к человеку:

Туберкулез

Бешенство

Токсоплазмоз

Лептоспироз

Хламидиоз

Гельминтозы

Острый эхинококкоз

Лишай, другие дерматологические болезни  

 

Нет статистики по пациентам старше 59 лет или они ее не нашлаи или посчитали несущественной.

 

Я тоже практической пользы для себя не нашел. Так стат данные. Но может кто то не знает что реабилитация помогает приневрологических нарушениях.

 

[Thom322]

  29.03.2018 в 18:36, Roxy сказал:

Нет, читать не буду, не хочу портить себе настроение, и так всего хватает. Но вот смотрите: у нас в центре РС регулярно проводятся КИ для поиска способов улучшения качества жизни больных. Недавно они изучали  вопрос, можно ли уменьшить выраженность когнитивных нарушений при помощи определённых компьютерных программ; потом было что-то на эту же тему, только больных приглашали... на уроки танцев :). То есть люди ищут способы помочь хоть как-то. Может быть стоит направить энергию в этом направлении, а не на сбор и перепечатывание устаревшей уже информации и констатацию того, как все плохо? 

Дальше, по поводу ухода за лежачими инвалидами. Давайте все-таки сделаем так, чтобы их родственников обучали уходу мед. работники на практике, в соответствии с нуждами конкретного больного? 

 

 

Расширить  

Да нормально все! 

Любая кандидатская или монография использует все данные и новые и старые. Обзор литературы так сказать.

[Ека]

  29.03.2018 в 19:32, Thom322 сказал:

Ну например эти 

Болезни, которые передаются от собаки к человеку:

Туберкулез

Бешенство

Токсоплазмоз

Лептоспироз

Хламидиоз

Гельминтозы

Острый эхинококкоз

Лишай, другие дерматологические болезни  

Расширить  

Ага, то есть все-таки верим автору и всех бобиков на улицу? Ну, потому что всем этим домашние собаки тоже болеют, вакцина из этого списка только от бешенства.

 

  29.03.2018 в 19:32, Thom322 сказал:

Нет статистики по пациентам старше 59 лет или они ее не нашлаи или посчитали несущественной.

Расширить  

Для начала мне хотелось бы узнать, откуда вообще данные брались.

Ну как-то принято, если высчитывать проценты, то указывать от какого числа они...

[aliens]

  29.03.2018 в 19:32, Thom322 сказал:

Ну например эти 

Болезни, которые передаются от собаки к человеку:

Туберкулез

Бешенство

Токсоплазмоз

Лептоспироз

Хламидиоз

Гельминтозы

Острый эхинококкоз

Лишай, другие дерматологические болезни  

 

Нет статистики по пациентам старше 59 лет или они ее не нашлаи или посчитали несущественной.

 

Я тоже практической пользы для себя не нашел. Так стат данные. Но может кто то не знает что реабилитация помогает приневрологических нарушениях.

 

Расширить  

Действительно, фигня какая, несущественная( Зато написать "редкая степень дожития"- нормально, статистика есть?

Ну кто не знает про реабилитацию и вообще живет в танке, узнал. Только вот где она для нас?

Песиков жаль, нашли виноватых(

[Валерий]

Большинству из вас 45 +- 10 лет. Почти все принимаете ПИТРС.   Вот вы,  находясь в здравом уме и ясной памяти   через 10 лет вдруг резко перестанете выходить на форум...     Что должно произойти чтобы форум вам стал  неинтересен.  

Очень хочется пообщаться с 60 летними.   Узнать, принимают ли они какие-либо ПИТРС,  А если принимают то какие?   Или у всех их вдруг, аутоиммунное заболевание остановилось.  Они вылечились?     45 летних больных на форуме сотни.   А 60 летних единицы.   Ау, Господа, Вы где???  

[Небесных]

  30.03.2018 в 05:01, Валерий сказал:

Большинству из вас 45 +- 10 лет. Почти все принимаете ПИТРС.   Вот вы,  находясь в здравом уме и ясной памяти   через 10 лет вдруг резко перестанете выходить на форум...     Что должно произойти чтобы форум вам стал  неинтересен.  

Очень хочется пообщаться с 60 летними.   Узнать, принимают ли они какие-либо ПИТРС,  А если принимают то какие?   Или у всех их вдруг, аутоиммунное заболевание остановилось.  Они вылечились?     45 летних больных на форуме сотни.   А 60 летних единицы.   Ау, Господа, Вы где???  

Расширить  

я на работе от скуки на форум выхожу. в 60 вряд ли буду работать.

[Валерий]

  30.03.2018 в 05:22, Небесных сказал:

я на работе от скуки на форум выхожу. в 60 вряд ли буду работать.

Расширить  

Будешь пенсионером, от скуки заведёшь дома компьютер.   Мои все старые знакомые   постоянно в сети.   Общаемся чаще чем когда молодыми были.

[Небесных]

  30.03.2018 в 06:02, Валерий сказал:

Будешь пенсионером, от скуки заведёшь дома компьютер.   Мои все старые знакомые   постоянно в сети.   Общаемся чаще чем когда молодыми были.

Расширить  

и причем тут этот форум? не вижу взаимосвязи.

[Thom322]

  29.03.2018 в 21:17, aliens сказал:

Действительно, фигня какая, несущественная( Зато написать "редкая степень дожития"- нормально, статистика есть?

Ну кто не знает про реабилитацию и вообще живет в танке, узнал. Только вот где она для нас?

Песиков жаль, нашли виноватых(

Расширить  

Там нигде не написано что собаки основная проблемма РС ника. НИГДЕ!

Есть перечень возможных неблагоприятных факторов и собаки как возмождный источник инфекции и прочего есть. Это НИЧЕГО не значит.

Верните Шарика домой!

 

Статистика наверное есть. Но давайте откровенно, все знают что срок жизни РС такой же как и обычного человека. Страдает качество жизни

[aliens]

  30.03.2018 в 07:28, Thom322 сказал:

 

 

Статистика наверное есть. Но давайте откровенно, все знают что срок жизни РС такой же как и обычного человека. Страдает качество жизни

Расширить  

Статистика есть и она, как и Вы говорит о том, что срок жизни с РС такой же, как и обычного человека. А в книге "редкая степень дожития" Я об этом.

[jodaz]

Полагаю, что первую часть книги писал врач Центра РС Спб -

в частности

http://spbsverdlovka.ru/about/meditsinskie-rabotniki/831-makshakov-gleb-sergeevich-tsentr-rs-2.html

 

Вторую часть книги не читал (полагаю, она написана Валюх МВ), поэтому претензий к этой части монографии нет )

 

Просто все начинающие по стандарту набирают опыт и количество публикаций.

 

[Thom322]

  30.03.2018 в 07:32, aliens сказал:

Статистика есть и она, как и Вы говорит о том, что срок жизни с РС такой же, как и обычного человека. А в книге "редкая степень дожития" Я об этом.

Расширить  

В России в принципе редкая степень дожития))))

В целом по России продолжительность жизни (ожидаемая) составляет  у мужчин 65,92 и у женщин 76,71 года. Это на 2017 год. А сейчас по словам Скворцовой вообще до 100 лет жить будем))))

На юге побольше, на севере поменьше.

Так что статистика старше 60 лет и с РС весьма сомнительная.

Но 

 

[mic]

  30.03.2018 в 05:22, Небесных сказал:

я на работе от скуки на форум выхожу. в 60 вряд ли буду работать.

Расширить  

Смотрите в будущее с оптимизмом: не факт, что в Ваши 60 пенсионный возраст в России не изменится.

Только хорошего!

[Небесных]

  30.03.2018 в 12:20, mic сказал:

Смотрите в будущее с оптимизмом: не факт, что в Ваши 60 пенсионный возраст в России не изменится.

Только хорошего!

Расширить  

А причем тут пенсионный возраст, Вы думаете, что в 60+ будут силы работать? У нас, если что, рассеянный склероз.

Оптимист Вы наш.

 

[aliens]

  30.03.2018 в 12:20, mic сказал:

Смотрите в будущее с оптимизмом: не факт, что в Ваши 60 пенсионный возраст в России не изменится.

Только хорошего!

Расширить  

И с юмором:)

[Ека]

  29.03.2018 в 16:37, aliens сказал:

либо... все совсем не так с ВПРС. 

Расширить  

Дык jodaz откопал инфу, что у 1/3 ВПРС есть активные очаги (пишу по памяти, точную цифру не помню)

Поэтому я жду, когда по анализу крови будут течение определять. Потому что у себя ВПРС подозреваю, но пока соглашаюсь с врачами, ставящими мне РРРС :))))))))).

 

  30.03.2018 в 07:28, Thom322 сказал:

Там нигде не написано что собаки основная проблемма РС ника. НИГДЕ!

Есть перечень возможных неблагоприятных факторов и собаки как возмождный источник инфекции и прочего есть. Это НИЧЕГО не значит.

Расширить  

Не основная проблема, да. Я цитировала  "они выявили еще несколько значимых факторов риска развития РС"

"Значимый" и "возможный" - все-таки не синонимы :)))))

 

  30.03.2018 в 05:01, Валерий сказал:

Вот вы,  находясь в здравом уме и ясной памяти   через 10 лет вдруг резко перестанете выходить на форум...     Что должно произойти чтобы форум вам стал  неинтересен. 

Расширить  

Я сейчас задумалась... Я зарегина на нескольких цветочных форумах. Моя личная статистика - теряю интерес через 1-5 лет. Нахожу другую тусовку, перехожу туда.

Мне просто неинтересно по 1001 кругу перетирать одно и то же с одними и теми же людьми.

Не уверена, что здесь задержусь на больший срок.

[Валерий]

Вы продолжаете настаивать что этот рисунок не верно отображает возраст больных РС.   И все они живут ( с ВПРС и  уже без питрс) лет до 80?