Презентация книги «Факторы риска и медико-организационные мероприятия по улучшению качества жизни больных рассеянным склерозом»

[Ека]

6 минут назад, Небесных сказал:

До конца книгу читали?

Не, не читала и не собираюсь. Я же ее в помойку отправила :)))))))))).

8 минут назад, Небесных сказал:

А то, что нагнетают ситуацию, это маркетинговый ход, пока государству не докажешь, что все совсем плохо - с места ничего не сдвинется.

Поэтому надо РС-ников с родственниками в депрессию вогнать?

 

[Ека]

6 минут назад, jodaz сказал:

А читать весь труд Валюх "не только лишь все мало кто может это сделать" )

:)))))))))))))))))))))))))))

[Небесных]

19 минут назад, Ека сказал:

Не, не читала и не собираюсь. Я же ее в помойку отправила :)))))))))).

Поэтому надо РС-ников с родственниками в депрессию вогнать?

 

побочный эффект))))

[Несса]

В 27.03.2018 в 22:11, Валерий сказал:

Просмотрел.  Несколько обескуражила информация  на стр. 67.   Оказывается больных РС в возрасте более 60 лет вообще нет...   И течения болезни ВПРС  в стадии ремиссии тоже не существует...    А как же я?  мне 67.  Официальный диагноз ВПРС в стадии ремиссии...

В связи с действительно низкой степени дожития таких пациентов, статистика после 60 мне неизвестна. Спасибо за вопрос, обязательно проведу эту работу и в следующем издании отражу эту статистику.

Хочу выразить глубочайшую признательность всем тем, кто активно участвует в обсуждении книги и помогает сделать её лучше при следующем издании. Присылайте свои отзывы, замечания, найденные неточности и ошибки в тексте. Книга написана для нас всех, больных РС, поэтому в идеале она должна стать плодом коллективного творчества, чтобы каждый мог сказать: Мы сделали это!

Я буду следить за информацией на форуме и, по возможности, отвечать на конструктивные предложения. Заранее прошу прощения у тех, кому я не смогу ответить лично, поскольку мой личный человеческий ресурс здоровья ограничен нашим общим недугом, но, хочу заверить, что никакая информация не останется не учтенной. Всем огромное спасибо за поддержку!

[jodaz]

28 минут назад, Несса сказал:

В связи с действительно низкой степени дожития таких пациентов, статистика после 60 мне неизвестна.

Ах и ах... )

Таки это не статистика дебютов была...

[aliens]

23 минуты назад, Несса сказал:

В связи с действительно низкой степени дожития таких пациентов

Статистика развитых стран не для нас.....

Умрем молодыми и красивыми....

Жесть(

[Ека]

2 часа назад, jodaz сказал:

Ах и ах... )

Таки это не статистика дебютов была...

 

1 час назад, aliens сказал:

2 часа назад, Несса сказал:

В связи с действительно низкой степени дожития таких пациентов

Статистика развитых стран не для нас.....

Умрем молодыми и красивыми....

Жесть(

А я пока выдохнула :))))))))

Во второй главе (в которой волнующая диаграмма :))))))))) ) указаны только проценты. Не сказано, от какого количества человек они берутся :).

Сама глава начинается с высчитывания процентов от 102 человек!!!

 

В связи с этим вопросы:

2 часа назад, Несса сказал:

Я буду следить за информацией на форуме и, по возможности, отвечать на конструктивные предложения.

Марина Васильевна, от какого количества человек проценты высчитываете?

Конкретно процитированный рисунок 1 - это от какого количества пациентов?

Спасибо!

 

[jodaz]

Лучше бы книга ограничилась частью  "Медико-организационные мероприятия по улучшению качества жизни больных рассеянным склерозом" )

[mic]

1 час назад, Несса сказал:

В связи с действительно низкой степени дожития таких пациентов, статистика после 60 мне неизвестна. Спасибо за вопрос, обязательно проведу эту работу и в следующем издании отражу эту статистику.  ...

Дожить или не дожить можно по разным причинам, зачастую совершенно не связанным с РС.

Более 50% всех случаев рака выявляются у людей в возрасте б5 лет и старше. Статистические данные показывают, что если принять смертность от рака в 20-летнем возрасте за единицу, то в 50—59 лет риск умереть от этого заболевания увеличится в 50 раз, а в 60 лет и старше вероятность этого возрастет еще больше: для мужчин — в 119, для женщин — в 78 раз.

http://www.cancer.ic.ck.ua/index_3_1.htm

Статистика - статистикой, а 20-летние тоже иногда умирают.

ПС. Никому не хотел испортить настроение, но разве откровенная чушь - "люди без РС живут вечно" - лучше?)))

[jodaz]

Лучше бы книга ограничилась частью  "Медико-организационные мероприятия по улучшению качества жизни больных рассеянным склерозом" )

Сохранив иллюзию, что и после 50 о больных РС заботятся.

[mic]

57 минут назад, jodaz сказал:

Лучше бы книга ограничилась частью  "Медико-организационные мероприятия по улучшению качества жизни больных рассеянным склерозом" )

Сохранив иллюзию, что и после 50 о больных РС заботятся.

Иллюзии сохраняй - не сохраняй, а с правдой жизни столкнуться всё равно придётся, лично или по сообщениям др. форумчан. И речь не только о возрасте.

В 2/27/2016 в 15:57, Сережа сказал:

..., у вас наверное есть хороший невролог .который ведёт вас по жизни . а вот у нас его нет и ближайший находится в почти 1000чи километров. тот который в городе он честно признаётся что ни чего не знает и отходить от протоколов лечения не собирается. а если это не помогает . что делать . вот и приходится экспериментировать на свой страх и риск. 

 

[Валерий]

1 час назад, Несса сказал:

В связи с действительно низкой степени дожития таких пациентов, статистика после 60 мне неизвестна. Спасибо за вопрос,

 

Вот и ни фига себе.  А я то успокоился. (Ека успокоила).   А тут, на тебе,   оказывается...      Ну да ладно, лучше горькая правда чем сладкая ложь. 

  А   ложь, это когда пишут что с возрастом РС затихает.  Прогрессирование останавливается.  Врачи это поддерживают, Ставят ВПРС, гладят по головке, ПИТРС отменяют, поговаривая  что с возрастом обострений уже не бывает, болезнь затухает...    Вот она сладкая ложь...  До конца жизни надо лечить РС.   Он не затухает.  Принимает другие формы но всё также, настойчиво разрушает ЦНС.    

[mic]

2 часа назад, aliens сказал:

Статистика развитых стран не для нас.....

Умрем молодыми и красивыми....

Жесть(

Проживёте обязательно, не хуже и не меньше!

Ученье - жизнь. Образованные россияне живут на 15-18 лет больше неучей

Российские мужчины с высшим образованием в среднем доживут до 77,5 лет, в то время как малообразованные в среднем не доживут до пенсии. У женщин разница чуть меньше (86 и 71 год). И разрыв в продолжительности жизни пока только нарастает.

https://newizv.ru/news/society/15-01-2018/uchenie-zhizn-obrazovannye-rossiyane-zhivut-na-15-18-let-bolshe-neuchey

[Ека]

10 минут назад, Валерий сказал:

2 часа назад, Несса сказал:

В связи с действительно низкой степени дожития таких пациентов, статистика после 60 мне неизвестна. Спасибо за вопрос,

 

Вот и ни фига себе.  А я то успокоился. (Ека успокоила).   А тут, на тебе,   оказывается...      Ну да ладно, лучше горькая правда чем сладкая ложь. 

Чет я склонясь к тому, что это горькое искажение реальности :)))))))))

 

Собственно еще вопрос:

Марина Васильевна, откуда данные про низкую степень дожития?

(данные моего окружения разительно отличаются :))))))))) )

 

[Roxy]

2 часа назад, Несса сказал:

В связи с действительно низкой степени дожития таких пациентов, статистика после 60 мне неизвестна. Спасибо за вопрос, обязательно проведу эту работу и в следующем издании отражу эту статистику.

Хочу выразить глубочайшую признательность всем тем, кто активно участвует в обсуждении книги и помогает сделать её лучше при следующем издании. Присылайте свои отзывы, замечания, найденные неточности и ошибки в тексте. Книга написана для нас всех, больных РС, поэтому в идеале она должна стать плодом коллективного творчества, чтобы каждый мог сказать: Мы сделали это!

Я буду следить за информацией на форуме и, по возможности, отвечать на конструктивные предложения. Заранее прошу прощения у тех, кому я не смогу ответить лично, поскольку мой личный человеческий ресурс здоровья ограничен нашим общим недугом, но, хочу заверить, что никакая информация не останется не учтенной. Всем огромное спасибо за поддержку!

 

Кака така «степень дожития»? Статистика выживаемости?   Несса,  я вас очень прошу, хотите что-то сделать - прекрасно, но делайте это хорошо. Я допускаю, что в России до последнего времени никто не проводил статистические исследования на эту тему, но существуют и другие страны. 

[jodaz]

1 час назад, mic сказал:

Иллюзии сохраняй - не сохраняй, а с правдой жизни столкнуться всё равно придётся, лично или по сообщениям др. форумчан. И речь не только о возрасте.

Дык тогда чего молчат общественники ОООИБРС. Так прямо в лоб - ПИТРС не работают, если повезет с течением немного, то плохо поживешь, а после ухудшения тебя, больного, пошлют куда подальше с возгласом, "А чего вы хотите. У вас рассеянный склероз."

А очередной УОЭ напишет очередную книгу и на форуме в очередной раз её будут обсуждать ))

Предыдущий УОЭ по Спб тоже книгу писала. ) Аналогичную ) За 55 рублей покупал )) Тока первая часть была поприличнее так как  

Скрытый текст

Работа основана на литературных данных и на собственных клинических исследованиях, проводимых на базах Института мозга человека РАН, Санкт-Петербургского медицинского университета им. акад. И.П.Павлова, Prevention and Health (Лейден, Нидерланды) и поддержанных грантами Российского фонда фундаментальных исследований (РФФИ), Российского гуманитарного научного фонда (РГНФ), ФЦП "Интеграция", грантом Международной федерации обществ РС.

 

[Ека]

Лайки, мне уже 30-ти мало :)))))))

Появятся -  в этой теме проставлю :)))))))))))))

 

--------

jodaz, для общего моего развития :))))))) Ко такой ОУЭ? Чет в первый раз такую аббревиатуру увидела...

[Валерий]

А давайте смотреть правде в глаза:     

-  Кто уверен что в старости прогрессирование РС останавливается?   Где это написано? (слова к делу не пришьёшь).

-  Кому, в возрасте более 60 лет продолжают выдавать ПИТРС и какие?

[jodaz]

12 минут назад, Ека сказал:

jodaz, для общего моего развития :))))))) Ко такой ОУЭ? Чет в первый раз такую аббревиатуру увидела...

Уполномоченный общественный эксперт -

http://ms2002.ru/index.php?option=com_content&task=view&id=105&Itemid=99

[aliens]

Все-таки решила скачать, начала читать,можно сказать по диагонали, многое известно, споткнулась когда начала читать о пациентах с ВПРС ( как то всех под одну гребенку), ну и закончила абзацем про когнитивные нарушения и что мы пациенты с РС неадекватно себя оцениваем. Чего то как то больше не хочется читать.

[Ека]

30 минут назад, Валерий сказал:

-  Кому, в возрасте более 60 лет продолжают выдавать ПИТРС и какие?

Эта диаграмма - возраст тех, кому ПИТРС выдают?

Тады да, соглашусь :)))))))). Мне 45 и я ужо год не получаю ПИТРС (по собственному желанию).

Но что-то мне подсказывает - в ней данные о возрасте тех, кто был зафиксирован в момент создания диаграммы :))))))).

 

Вообще это гадание на кофейной гуще, честно говоря, уже поднадоело :(. Хочу ответы на вопросы, произнесенные раньше.

 

Дополню вопрос:

2 часа назад, Ека сказал:

Марина Васильевна, от какого количества человек проценты высчитываете?

Конкретно процитированный рисунок 1 - это от какого количества пациентов?

И откуда данные по этим людям взяли?

 

Опять-таки пример - диагноз есть, врачей не посещает, но жив. Такой больной попадет в Вашу статистику?

 

 

[Валерий]

12 минут назад, aliens сказал:

, споткнулась когда начала читать о пациентах с ВПРС ( как то всех под одну гребенку), ну и закончила абзацем про когнитивные нарушения и что мы пациенты с РС неадекватно себя оцениваем. Чего то как больше не хочется читать.

Но это правда.  Я через это прошёл.  ПИТРС я стал принимать в 53 года.  (ВВИГ) .     А до этого несколько лет был уже с ВПРС, но без всякого патогенетического лечения.     И мне всегда казалось что сегодня я чувствую себя лучше чем вчера. Этакое состояние постоянной эйфории...  Но когда сравнивал результаты за пол года, год, я понимал что прогрессирование идёт.  И нога и рука стали значительно слабее. И аллергенов стало больше, и когнитивные функции  упали.  Были моменты что не мог запомнить 3 цифры.  Пароли было тяжело вводить.   Сейчас это всё позади.  И эйфории нет.  И многое восстановилось.  Но и прогрессирования у меня нет уже 12 лет.   Идёт реальный регрес болезни.  

[aliens]

37 минут назад, Валерий сказал:

Но это правда.  Я через это прошёл.  ПИТРС я стал принимать в 53 года.  (ВВИГ) .     А до этого несколько лет был уже с ВПРС, но без всякого патогенетического лечения.     И мне всегда казалось что сегодня я чувствую себя лучше чем вчера. Этакое состояние постоянной эйфории...  Но когда сравнивал результаты за пол года, год, я понимал что прогрессирование идёт.  И нога и рука стали значительно слабее. И аллергенов стало больше, и когнитивные функции  упали.  Были моменты что не мог запомнить 3 цифры.  Пароли было тяжело вводить.   Сейчас это всё позади.  И эйфории нет.  И многое восстановилось.  Но и прогрессирования у меня нет уже 12 лет.   Идёт реальный регрес болезни.  

Не надо грести всех под одну гребенку, чем и страдает эта книга.

Если обо мне, я помню 3 и намного больше цифр, пин-коды трёх карт и ещё много чего. И не только о себе я могу такое сказать. А ставят мне некоторые врачи ВПРС, а некоторые не ставят

Изменено 29 Марта 2018 пользователем aliens

[mic]

Сначала решил, что читать КНИГУ не буду. Теперь передумал. Инфу воспринимаю оч. спокойно. Напр.:

Согласно проведенным исследованиям [1, 21, 30, 33, 38, 66], факторами, оказывающими негативное влияние на показатели КЖ пациентов с РС, являются тревожно-депрессивные нарушения, возраст старше 50 лет, длительность болезни, вторично-прогрессирующий тип течения РС ....

С исследованиями не спорю, но моё КЖ в 50+ значительно выше, чем в 35-45!

Другие книги читаю)
 

[Ека]

42 минуты назад, Валерий сказал:

Сейчас это всё позади.

А в книге нет этого "позади". Есть беспросветный ужас и безнадега от прочтения, что абсолютно не соответствует реальности жизни с диагнозом РС.

И наезд на собачек :)))))))))))))))). Хорошо хоть котиков не задели ;))))))))))))