Презентация книги «Факторы риска и медико-организационные мероприятия по улучшению качества жизни больных рассеянным склерозом»

[Валерий]

42 минуты назад, Ека сказал:

А в книге нет этого "позади". Есть беспросветный ужас и безнадега от прочтения, что абсолютно не соответствует реальности жизни с диагнозом РС.

 

Здесь на форуме нет ни одного ,  кто бы смог рассказать о самочувствии  при ВПРС в отсутствии длительное время патогенетической терапии.   Я вам об этом рассказал, но многие меня не поняли.  Превентивную терапию я стал принимать лишь в 53 года.  А до этого-то болезнь шла своим чередом ни чем не купируясь.   Вот о том времени я и говорил  что на меня свалился и  артрит, и инфаркт, и нарушение когнитивных функций.   В таком состоянии я бы смог прожить максимум года 2.   Врачи так и думали, когда назначали ВВИГ.  Но получилось так как получилось.  Я уже на иммуноглобулинах 12 лет.  Продолжаю быть активным и весёлым.  И  без эйфории.   

А теперь вопрос.  А есть ли  у врачей разрешённые препараты патогенетической терапии которые бы работали при ВПРС.  Пишут что интерфероны бета  ( инфебета) работают.   Но они лишь поддерживают ГЭБ пока он ещё сам работает.  Но он , потом совсем перестаёт работать.  И поддерживать становится нечего.      А на мне иммуноглобулины и при ВПРС работают.   И я об этом уже 13 лет говорю.  Но это, наверно,  ни кому не нужно .

[aliens]

5 минут назад, Валерий сказал:

Здесь на форуме нет ни одного ,  кто бы смог рассказать о самочувствии  при ВПРС в отсутствии длительное время патогенетической терапии.   Я вам об этом рассказал, но многие меня не поняли.  Превентивную терапию я стал принимать лишь в 53 года.  А до этого-то болезнь шла своим чередом ни чем не купируясь.   Вот о том времени я и говорил  что на меня свалился и  артрит, и инфаркт, и нарушение когнитивных функций.   В таком состоянии я бы смог прожить максимум года 2.   Врачи так и думали, когда назначали ВВИГ.  Но получилось так как получилось.  Я уже на иммуноглобулинах 12 лет.  Продолжаю быть активным и весёлым.  И  без эйфории.  

Dianiska, Москвичка, Roxy, mic. И они активны и без эйфории, дай Бог и дальше так.

[Валерий]

6 минут назад, aliens сказал:

Dianiska, Москвичка, Roxy, mic. И они активны и без эйфории, дай Бог и дальше так.

Дай Бог чтобы и дальше они были активны и без эйфории,  и чтобы у них не произошёл тот срыв, который накрыл меня в 53 года, когда я был совсем  без ПИТРС.

[Roxy]

8 минут назад, aliens сказал:

Dianiska, Москвичка, Roxy, mic 

 

Нееее, ВПРС мне не ставят. Ну пока по крайней мере :). Самый интересный в этом плане Влад, у которого РС уже 30+ лет и с его слов на последнем МРТ были активные очаги. Либо он в 15% счастливчиков, у которых он и не начинается, либо... все совсем не так с ВПРС. 

[aliens]

Только что, Roxy сказал:

 

Нееее, ВПРС мне не ставят. Ну пока по крайней мере :). Самый интересный в этом плане Влад, у которого РС уже 30+ лет и с его слов на последнем МРТ были активные очаги. Либо он в 15% счастливчиков, у которых он и не начинается, либо... все совсем не так с ВПРС. 

Прошу прощения, как то ВПРС упустила

Про Влада забыла:)

[Thom322]

Если у всех все в порядке то чего вы на автора накинулись? Выдергиваете предложения из контекста и « ужасаетесь»

я не берусь утверждать, но автор использовала официальные данные. А если ты сидишь дома и не принимаешь участия в программах и лечишься морковкой, то никто про тебя и не слышал. 

Логически: мрт придумали в 80. Внедрили гораздо позже. Средний возраст подтверждённого дебюта 30 лет. ПИТРС ввели в 93. Тех кому сейчас 60 уже особо и не регистрируются. Смысла нет. 

В 60 предлагают то же самое что и в 50 и в 40. 

Про собак вопрос спорный. Домашняя и привитая вряд ли про неё. А дворовая источник инфекции. Да и то написано же что рассматривается как фактор, а не причина. 

Родственникам надо знать ЧЕМ можно помочь и КАК. 

А то лежат инвалиды, а их только кормят с ложечки считая что усё уже. 

А теперь кусайте

[Ека]

33 минуты назад, Thom322 сказал:

Если у всех все в порядке то чего вы на автора накинулись?

Дык потому и накинулись, что все в порядке, а почитаешь автора - ужас-ужас.

 

40 минут назад, Thom322 сказал:

Про собак вопрос спорный. Домашняя и привитая вряд ли про неё. А дворовая источник инфекции.

Бешенство? Просто других общих инфекций у человека и собаки, от которых собак прививают, нет.

 

42 минуты назад, Thom322 сказал:

Родственникам надо знать ЧЕМ можно помочь и КАК. 

А то лежат инвалиды, а их только кормят с ложечки считая что усё уже.

Но книга-то адресована всем пациентам и их родственникам. Я своим такое читать не дам. И новичкам с РС не посоветую.

 

46 минут назад, Thom322 сказал:

А теперь кусайте

А вот закусаю - ну нафиг обнадеживать, что после 59-ти жизни с РС нет :)))

[Roxy]

Нет, читать не буду, не хочу портить себе настроение, и так всего хватает. Но вот смотрите: у нас в центре РС регулярно проводятся КИ для поиска способов улучшения качества жизни больных. Недавно они изучали  вопрос, можно ли уменьшить выраженность когнитивных нарушений при помощи определённых компьютерных программ; потом было что-то на эту же тему, только больных приглашали... на уроки танцев :). То есть люди ищут способы помочь хоть как-то. Может быть стоит направить энергию в этом направлении, а не на сбор и перепечатывание устаревшей уже информации и констатацию того, как все плохо? 

Дальше, по поводу ухода за лежачими инвалидами. Давайте все-таки сделаем так, чтобы их родственников обучали уходу мед. работники на практике, в соответствии с нуждами конкретного больного? 

 

 

[Thom322]

1 час назад, Ека сказал:

Дык потому и накинулись, что все в порядке, а почитаешь автора - ужас-ужас.

 

Бешенство? Просто других общих инфекций у человека и собаки, от которых собак прививают, нет.

 

Но книга-то адресована всем пациентам и их родственникам. Я своим такое читать не дам. И новичкам с РС не посоветую.

 

А вот закусаю - ну нафиг обнадеживать, что после 59-ти жизни с РС нет :)))

Ну например эти 

Болезни, которые передаются от собаки к человеку:

Туберкулез

Бешенство

Токсоплазмоз

Лептоспироз

Хламидиоз

Гельминтозы

Острый эхинококкоз

Лишай, другие дерматологические болезни  

 

Нет статистики по пациентам старше 59 лет или они ее не нашлаи или посчитали несущественной.

 

Я тоже практической пользы для себя не нашел. Так стат данные. Но может кто то не знает что реабилитация помогает приневрологических нарушениях.

 

[Thom322]

58 минут назад, Roxy сказал:

Нет, читать не буду, не хочу портить себе настроение, и так всего хватает. Но вот смотрите: у нас в центре РС регулярно проводятся КИ для поиска способов улучшения качества жизни больных. Недавно они изучали  вопрос, можно ли уменьшить выраженность когнитивных нарушений при помощи определённых компьютерных программ; потом было что-то на эту же тему, только больных приглашали... на уроки танцев :). То есть люди ищут способы помочь хоть как-то. Может быть стоит направить энергию в этом направлении, а не на сбор и перепечатывание устаревшей уже информации и констатацию того, как все плохо? 

Дальше, по поводу ухода за лежачими инвалидами. Давайте все-таки сделаем так, чтобы их родственников обучали уходу мед. работники на практике, в соответствии с нуждами конкретного больного? 

 

 

Да нормально все! 

Любая кандидатская или монография использует все данные и новые и старые. Обзор литературы так сказать.

[Ека]

15 минут назад, Thom322 сказал:

Ну например эти 

Болезни, которые передаются от собаки к человеку:

Туберкулез

Бешенство

Токсоплазмоз

Лептоспироз

Хламидиоз

Гельминтозы

Острый эхинококкоз

Лишай, другие дерматологические болезни  

Ага, то есть все-таки верим автору и всех бобиков на улицу? Ну, потому что всем этим домашние собаки тоже болеют, вакцина из этого списка только от бешенства.

 

20 минут назад, Thom322 сказал:

Нет статистики по пациентам старше 59 лет или они ее не нашлаи или посчитали несущественной.

Для начала мне хотелось бы узнать, откуда вообще данные брались.

Ну как-то принято, если высчитывать проценты, то указывать от какого числа они...

[aliens]

1 час назад, Thom322 сказал:

Ну например эти 

Болезни, которые передаются от собаки к человеку:

Туберкулез

Бешенство

Токсоплазмоз

Лептоспироз

Хламидиоз

Гельминтозы

Острый эхинококкоз

Лишай, другие дерматологические болезни  

 

Нет статистики по пациентам старше 59 лет или они ее не нашлаи или посчитали несущественной.

 

Я тоже практической пользы для себя не нашел. Так стат данные. Но может кто то не знает что реабилитация помогает приневрологических нарушениях.

 

Действительно, фигня какая, несущественная( Зато написать "редкая степень дожития"- нормально, статистика есть?

Ну кто не знает про реабилитацию и вообще живет в танке, узнал. Только вот где она для нас?

Песиков жаль, нашли виноватых(

[Валерий]

Большинству из вас 45 +- 10 лет. Почти все принимаете ПИТРС.   Вот вы,  находясь в здравом уме и ясной памяти   через 10 лет вдруг резко перестанете выходить на форум...     Что должно произойти чтобы форум вам стал  неинтересен.  

Очень хочется пообщаться с 60 летними.   Узнать, принимают ли они какие-либо ПИТРС,  А если принимают то какие?   Или у всех их вдруг, аутоиммунное заболевание остановилось.  Они вылечились?     45 летних больных на форуме сотни.   А 60 летних единицы.   Ау, Господа, Вы где???  

[Небесных]

20 минут назад, Валерий сказал:

Большинству из вас 45 +- 10 лет. Почти все принимаете ПИТРС.   Вот вы,  находясь в здравом уме и ясной памяти   через 10 лет вдруг резко перестанете выходить на форум...     Что должно произойти чтобы форум вам стал  неинтересен.  

Очень хочется пообщаться с 60 летними.   Узнать, принимают ли они какие-либо ПИТРС,  А если принимают то какие?   Или у всех их вдруг, аутоиммунное заболевание остановилось.  Они вылечились?     45 летних больных на форуме сотни.   А 60 летних единицы.   Ау, Господа, Вы где???  

я на работе от скуки на форум выхожу. в 60 вряд ли буду работать.

[Валерий]

38 минут назад, Небесных сказал:

я на работе от скуки на форум выхожу. в 60 вряд ли буду работать.

Будешь пенсионером, от скуки заведёшь дома компьютер.   Мои все старые знакомые   постоянно в сети.   Общаемся чаще чем когда молодыми были.

[Небесных]

18 минут назад, Валерий сказал:

Будешь пенсионером, от скуки заведёшь дома компьютер.   Мои все старые знакомые   постоянно в сети.   Общаемся чаще чем когда молодыми были.

и причем тут этот форум? не вижу взаимосвязи.

[Thom322]

10 часов назад, aliens сказал:

Действительно, фигня какая, несущественная( Зато написать "редкая степень дожития"- нормально, статистика есть?

Ну кто не знает про реабилитацию и вообще живет в танке, узнал. Только вот где она для нас?

Песиков жаль, нашли виноватых(

Там нигде не написано что собаки основная проблемма РС ника. НИГДЕ!

Есть перечень возможных неблагоприятных факторов и собаки как возмождный источник инфекции и прочего есть. Это НИЧЕГО не значит.

Верните Шарика домой!

 

Статистика наверное есть. Но давайте откровенно, все знают что срок жизни РС такой же как и обычного человека. Страдает качество жизни

[aliens]

Только что, Thom322 сказал:

 

 

Статистика наверное есть. Но давайте откровенно, все знают что срок жизни РС такой же как и обычного человека. Страдает качество жизни

Статистика есть и она, как и Вы говорит о том, что срок жизни с РС такой же, как и обычного человека. А в книге "редкая степень дожития" Я об этом.

[jodaz]

Полагаю, что первую часть книги писал врач Центра РС Спб -

в частности

http://spbsverdlovka.ru/about/meditsinskie-rabotniki/831-makshakov-gleb-sergeevich-tsentr-rs-2.html

 

Вторую часть книги не читал (полагаю, она написана Валюх МВ), поэтому претензий к этой части монографии нет )

 

Просто все начинающие по стандарту набирают опыт и количество публикаций.

 

[Thom322]

9 минут назад, aliens сказал:

Статистика есть и она, как и Вы говорит о том, что срок жизни с РС такой же, как и обычного человека. А в книге "редкая степень дожития" Я об этом.

В России в принципе редкая степень дожития))))

В целом по России продолжительность жизни (ожидаемая) составляет  у мужчин 65,92 и у женщин 76,71 года. Это на 2017 год. А сейчас по словам Скворцовой вообще до 100 лет жить будем))))

На юге побольше, на севере поменьше.

Так что статистика старше 60 лет и с РС весьма сомнительная.

Но 

 

[mic]

6 часов назад, Небесных сказал:

я на работе от скуки на форум выхожу. в 60 вряд ли буду работать.

Смотрите в будущее с оптимизмом: не факт, что в Ваши 60 пенсионный возраст в России не изменится.

Только хорошего!

[Небесных]

26 минут назад, mic сказал:

Смотрите в будущее с оптимизмом: не факт, что в Ваши 60 пенсионный возраст в России не изменится.

Только хорошего!

А причем тут пенсионный возраст, Вы думаете, что в 60+ будут силы работать? У нас, если что, рассеянный склероз.

Оптимист Вы наш.

 

[aliens]

28 минут назад, mic сказал:

Смотрите в будущее с оптимизмом: не факт, что в Ваши 60 пенсионный возраст в России не изменится.

Только хорошего!

И с юмором:)

[Ека]

В 29.03.2018 в 19:37, aliens сказал:

либо... все совсем не так с ВПРС. 

Дык jodaz откопал инфу, что у 1/3 ВПРС есть активные очаги (пишу по памяти, точную цифру не помню)

Поэтому я жду, когда по анализу крови будут течение определять. Потому что у себя ВПРС подозреваю, но пока соглашаюсь с врачами, ставящими мне РРРС :))))))))).

 

В 30.03.2018 в 10:28, Thom322 сказал:

Там нигде не написано что собаки основная проблемма РС ника. НИГДЕ!

Есть перечень возможных неблагоприятных факторов и собаки как возмождный источник инфекции и прочего есть. Это НИЧЕГО не значит.

Не основная проблема, да. Я цитировала  "они выявили еще несколько значимых факторов риска развития РС"

"Значимый" и "возможный" - все-таки не синонимы :)))))

 

В 30.03.2018 в 08:01, Валерий сказал:

Вот вы,  находясь в здравом уме и ясной памяти   через 10 лет вдруг резко перестанете выходить на форум...     Что должно произойти чтобы форум вам стал  неинтересен. 

Я сейчас задумалась... Я зарегина на нескольких цветочных форумах. Моя личная статистика - теряю интерес через 1-5 лет. Нахожу другую тусовку, перехожу туда.

Мне просто неинтересно по 1001 кругу перетирать одно и то же с одними и теми же людьми.

Не уверена, что здесь задержусь на больший срок.

[Валерий]

Вы продолжаете настаивать что этот рисунок не верно отображает возраст больных РС.   И все они живут ( с ВПРС и  уже без питрс) лет до 80?