Презентация книги «Факторы риска и медико-организационные мероприятия по улучшению качества жизни больных рассеянным склерозом»

[Ипатов О.Ю.]

23.03.2018 в Москве, в ходе тренинга, на котором присутствовали руководители и представители НКО из разных регионов РФ, была представлена монография «Факторы риска и медико-организационные мероприятия по улучшению качества жизни больных рассеянным склерозом».

Как известно, рассеянный склероз (РС) – достаточно сложное заболевание, и в связи с этим возникает проблема социализации больных, имеется определенная специфика социальной адаптации людей с данным диагнозом, низкая информированность пациентов с РС как по самому заболеванию, так и по своим правам в медицинской и социальных сферах.

В данной работе в доступной для восприятия форме, достаточно полно, но кратко изложены вопросы, которые могут быть интересны как больным РС, имеющим большой стаж заболевания, так и новичкам, их близким и родственникам, а также специалистам в области неврологии, психологии, организации здравоохранения. Затронуты вопросы, касающийся современных особенностей распространения, развития РС и медико-организационного обеспечения больных РС, приведены примеры программ по борьбе с РС в разных странах, рассмотрены такие вопросы как: особенности возрастно-половой структуры больных РС, факторы риска, влияющие на возникновение и течение РС, влияние клинического состояния на показатели физического функционирования, распространенность сопутствующих заболеваний и потребность в специалистах и пр. В книге также представлен справочный материал о предоставлении различных видов социальной помощи государством с комментариями.

Монография представляет научный и практический интерес для специалистов в области неврологии, психологии, организации здравоохранения, а также для пациентов и их родственников.

 

Уполномоченный общественный эксперт ОООИБРС в СПб
Валюх Марина Васильевна

ИНТЕРНЕТ-ВЕРСИЯ-сайт_ОООИБРС.pdf

[Валерий]

Просмотрел.  Несколько обескуражила информация  на стр. 67.   Оказывается больных РС в возрасте более 60 лет вообще нет...   И течения болезни ВПРС  в стадии ремиссии тоже не существует...    А как же я?  мне 67.  Официальный диагноз ВПРС в стадии ремиссии...

[Небесных]

12 часов назад, Валерий сказал:

Просмотрел.  Несколько обескуражила информация  на стр. 67.   Оказывается больных РС в возрасте более 60 лет вообще нет...   И течения болезни ВПРС  в стадии ремиссии тоже не существует...    А как же я?  мне 67.  Официальный диагноз ВПРС в стадии ремиссии...

а Вы значит входите в группу менее 1%. Это диаграмма, меньше 1% не отобразили.

[Ипатов О.Ю.]

Могу пригласить автора монографии для общения.

[Валерий]

4 часа назад, Небесных сказал:

а Вы значит входите в группу менее 1%. Это диаграмма, меньше 1% не отобразили.

Вот интересно получается.   Те, кто лечится ПИТРС, 99% до 60 лет не доживают.  Я же их ни разу даже и не попробовал, зато 24 года колю тактивин, который, кстати тоже недавно запретили применять больным РС,  А ведь он переводит агрессивное течение в доброкачественное.   И Иммуноглобулины тоже запретили, А они полностью останавливают прогрессирование как ППРС, РРРС, так и ВПРС.   Так на кого и для кого работают наши неврологи?

[Небесных]

5 минут назад, Валерий сказал:

Вот интересно получается.   Те, кто лечится ПИТРС, 99% до 60 лет не доживают.  Я же их ни разу даже и не попробовал, зато 24 года колю тактивин, который, кстати тоже недавно запретили применят больным РС,  А ведь он переводит агрессивное течение в доброкачественное.   И Иммуноглобулины тоже запретили, А они полностью останавливают прогрессирование как ППРС, РРРС, так и ВПРС.   Так на кого и для кого работают наши неврологи?

задайте эти вопросы авторам монографии. Со мной дискутировать не надо.

[Валерий]

3 часа назад, Ипатов О.Ю. сказал:

Могу пригласить автора монографии для общения.

Олег, ты обещал ещё 12 лет назад пригласить специалистов, с которыми можно обсудить характер работы ВВИГ в остановке прогрессирования РС.    Потом 3,5 года назад  поговорить о ВМИГ.  Тогда для меня это было очень интересно.    Понимаешь, всё это работает.   И не только на мне... И я сам разобрался и объяснил как это работает.    А вот для специалистов эта тема запретная.      У меня, пока, нет вопросов к автору монографии.   Материала собрано много, он систематизирован.  Но такого, о чём бы я стал спорить,  или не был согласен, при беглом прочтении я не нашёл.  

[aliens]

Приплыли, "новые статические данные". Ну что за бред?

Олег Юрьевич, Каспер, обратите внимание.

На самом деле, ведь новички в РС от шока, могут поверить во что угодно. Просто несмотря на стаж заболевания, помню себя, и хоронила себя. А если бы еще прочла, что применяя ПИТРС  едва доживу до 60- ти.....и то не факт. Это называется " туши свет" ....

[Валерий]

1 минуту назад, aliens сказал:

Приплыли, "новые" статические данные. Ну что за бред?

Олег Юрьевич, Каспер, обратите внимание.

Самое простое - забанить. И сразу все проблемы решаются.  

[jodaz]

А правда, почему жизнь больных РС ограничили возрастом до 60 лет? 

Это даже не смешно.

[Валерий]

19 минут назад, aliens сказал:

.

На самом деле, ведь новички в РС от шока, могут поверить во что угодно. Просто несмотря на стаж заболевания, помню себя, и хоронила себя. А если бы еще прочла, что применяя ПИТРС  едва доживу до 60- ти.....и то не факт. Это называется " туши свет" ....

Против статистики не попрёшь.   Так в монографии написано.

[Валерий]

6 минут назад, jodaz сказал:

А правда, почему жизнь больных РС ограничили возрастом до 60 лет? 

Это даже не смешно.

А вы многих знаете в возрасте более 60 лет больных РС?   Хотя бы здесь, на форуме...

[jodaz]

13 минут назад, Валерий сказал:

Против статистики не попрёшь.   Так в монографии написано.

Угу.

И кем?

"Уполномоченный общественный эксперт ОООИБРС в СПб Валюх Марина Васильевна"

Эх, Валюх, Валюх..... ))

[jodaz]

10 минут назад, Валерий сказал:

А вы многих знаете в возрасте более 60 лет больных РС? Хотя бы здесь, на форуме...

С десяток )

[Ека]

16 часов назад, Валерий сказал:

Несколько обескуражила информация  на стр. 67.   Оказывается больных РС в возрасте более 60 лет вообще нет... 

Создатели диаграммы исходили из средней продолжительности жизни в России?

15 минут назад, jodaz сказал:

"Уполномоченный общественный эксперт ОООИБРС в СПб Валюх Марина Васильевна"

Кто-нить скажите ей, что ее данные с 90-ых годов устарели - "мы стали более лучше одеваться" :))))))))))))

[Валерий]

Я надеюсь что авторы монографии более полно разъяснят информацию - до какого возраста доживают в России больные рассеянным склерозом.  Может у них есть более развёрнутая информация.   Очень хочется услышать...

[mic]

1 час назад, Валерий сказал:

А вы многих знаете в возрасте более 60 лет больных РС?   Хотя бы здесь, на форуме...

Здесь на форуме некоторые коллеги 20-40 лет покрутились и исчезли...

Какие далекоидущие выводы можно сделать!)

[kukla]

4 часа назад, Валерий сказал:

Я надеюсь что авторы монографии более полно разъяснят информацию - до какого возраста доживают в России больные рассеянным склерозом.  Может у них есть более развёрнутая информация.   Очень хочется услышать...

Валерий, а зачем вам такая информация?) Чтобы в очередной раз убедиться что вы такой единственный индивид и теория верна?)))  Блин, такие разговоры в депрессуху вгоняют..  Я хочу думать, что 60 + просто редко на форумах бывают. А в возрасте 20-40 дел полно у людей.

[Небесных]

5 минут назад, kukla сказал:

Валерий, а зачем вам такая информация?) Чтобы в очередной раз убедиться что вы такой единственный индивид и теория верна?)))  Блин, такие разговоры в депрессуху вгоняют..  Я хочу думать, что 60 + просто редко на форумах бывают. А в возрасте 20-40 дел полно у людей.

я тоже склонна думать, что 60+ не сидят на форумах, есть у них другие дела, а скорее всего нет финансовой возможности (нет компа) или навыков его использования. 

[Валерий]

3 минуты назад, kukla сказал:

Валерий, а зачем вам такая информация?) Чтобы в очередной раз убедиться что вы такой единственный индивид и теория верна?))) 

 А я не хочу быть единственным. Я не согласен с выкладками этой монографии.   Но что написано пером, не вырубить топором...  Но пером  исправить можно.  Вот я и хочу чтобы разъяснили.  Это правда или техническая ошибка...

 

[jodaz]

Цитата

Кукла и тд.......

Вместо обсуждения Валерия, обсуждали бы монографию Валюх...

Раз уж зашли в эту тему ((

 

А то окажется, что жить вам десяток лет осталось ))

По монографии )

[Roxy]

Не хочу я эту монографию читать, жить хочется и вообще за Валерия обидно :). 

[Krestiki]

33 минуты назад, Небесных сказал:

я тоже склонна думать, что 60+ не сидят на форумах, есть у них другие дела, а скорее всего нет финансовой возможности (нет компа) или навыков его использования. 

Ну-ну... свекрам по... с 49 года они. У них дома два компа, чтоб не пересекаться и на даче один с интернетом и вайфаем для всех.

[kukla]

Народ, вы не думайте, у меня совсем не было мысли на Валерия "наехать" Совсем нет! Я к Валерию исключительно с уважением и благодарностью за его идеи и советы!  Правда! Нашла вариант вмигнуться пробно в больничке, летом сделаю. Просто моя нервная система не готова рассуждать на тему продолжительности жизни при рс, я в панику валюсь от этих мыслей(

Монографию начала читать, но закончила на когнитивных нарушениях.... Не хочу выискивать у себя симптомы. Кстати Roxy, вы где то писали, что заняты улучшением памяти и т.д. интересно очень как вы это делаете? По мне так самое страшное при рс это слепота и деменция.

[Валерий]

26 минут назад, Roxy сказал:

Не хочу я эту монографию читать, жить хочется и вообще за Валерия обидно :). 

А вот за меня переживать не надо.  Сейчас мне 67.   Я уверен что лет до 80 я доживу.   Я знаю что такое рассеянный склероз и некоторые другие аутоиммунные болезни. Я их смог остановить, и не в тёмную, как это делают врачи, назначая питрс и другие лекарства, а совершенно сознательно.  Знаю что такое последствия инфаркта и как с ними жить.  Сейчас я активен как и 10 лет назад.  У меня нет ухудшений, есть только улучшения.  Резко уменьшается аллергия на продукты питания которые я не мог есть.   Ходить , правда, я стал медленней, но каждый день посещаю магазины. Почти все продукты, забота моя.     Главное я понимаю что с моим организмом в любой момент времени.  И как купировать, если что -то не так.   Много читаю.  Занимаюсь ювелиркой.