Помогите советом

[Наталья1979]

7 минут назад, aliens сказал:

Диагноза нет, но Вы уже все решили и приняли? Тогда действительно зачем СЖ....

Ну-ну

Да я как приняла, я просто почитала форум и успокоилась . РС скорее всего , я так думаю просто . Хотя , Что - бы там не было и как не назови , это демиелизация . Поэтому РС подтвердят или ещё что , я просто готова, вот я о чем . А СЖ для анализа нужно сдать , потому что лечение надо подбирать . 

[aliens]

Раз уж речь зашла о платной медицине, мне заподозрили диагноз и направили на МРТ, именно в платной пол-ке, долго мной занимались, разбирались, врач пригласила другого врача, а в районной можно сказать послали на фиг, списали на детский сколиоз и т.д. типа жила я с этим сколиозом, как большинство детей, и вдруг через много-много лет, появилась слабость в ноге, по мнению районной пол-ки это нормально...бывает по их мнению.

[Vera]

25 минут назад, Наталья1979 сказал:

Vera, я тоже не поняла Вас ... Мне просто интересно , а как, по Вашему мнению, мне сейчас действовать ? Вот всё, что Вы написали , но не пойму смысл никак ... Я не думаю, что я буду жить , как раньше , может подойдёт лечение, может нет , как уж будет . Но пока диагноза нет, у меня РС под вопросом . В Платные бегала ранее , я же не знала , где искать докторов . Все бесплатные неврологи меня посылали лесом , так и говорили , мы не умеем это лечить .

Вы всё правильно делаете. ПишИте, выясняйте всё, что вам  непонятно, что оставило зацепки в памяти. Я преположила что-то из тех ситуаций, что видела ранее на форумах и в жизни, вы ответили что это не так - какие-то вопросы уже прояснились, причём взаимно. В принципе, я не против платной медицины и сама иногда обращаюсь, например зубы лечу только платно. К платному ревматологу один раз сходила год назад и долго потом думала - обращаться ли к нему ещё.

 

Про какие-то конкретные проявления болезни вам напишут другие люди, т.к. у меня нет диагноза РС, я не медик и не психолог. Просто не настолько вы усталая и "задавленная", как типичный больной с этой б-нью, по другому реагируете на возражения. Всё это эмоции и впечатления, а насколько они верные, я знать не могу.

 

То, что успокоились, это очень хорошо. Но не надо думать, что определённость уже есть, в вашем случае её нет. Выслушаете всех и сами примете решение как действовать дальше, разумеется консультируясь с теми врачами, кто вас наблюдает.

[aliens]

Только что, Vera сказал:

 

 

Про какие-то конкретные проявления болезни вам напишут другие люди, т.к. у меня нет диагноза РС, я не медик и не психолог. Просто не настолько вы усталая и "задавленная", как типичный больной с этой б-нью, по другому реагируете на возражения. Всё это эмоции и впечатления, а насколько они верные, я знать не мог

У вас нет диагноза РС, Вы не медик и не психолог, поэтому что типично/не типично для больных РС, оставьте пожалуйста при себе. Спасибо.

[Vera]

Почему-то огромные проблемы со здоровьем у моих родствеников после ошибок медиков расхлёбывала как раз я.

Разумеется, я могу оставить своё мнение при себе, но только если меня попросит об этом автор темы, или если меня забанят.

В любом случае, все недоразумения с автором темы уже прояснились. Спасибо!

[aliens]

Только что, Vera сказал:

Почему-то огромные проблемы со здоровьем у моих родствеников после ошибок медиков расхлёбывала как раз я.

Разумеется, я могу оставить своё мнение при себе, но только если меня попросит об этом автор темы, или если меня забанят.

В любом случае, все недоразумения с автором темы уже прояснились. Спасибо!

Как скажете. Последнее китайское предупреждение, не надо сортировать людей по заболеваниям.

[Gera]

В своё время, когда был на постановке диагноза вопросов было более чем достаточно в голове...где-то подобных. Возможно. Прошёл МРТ. Бляшки. Подозрение на рассеянный склероз аутоиммунное демиелинизирующее заболевание. В краевой больнице лежал долго. Кололи, меня кололи :) обследовали и в завершении всего было сделано предложение взять спинномозговую жидкость. Спросил врача зачем ? Ответ был прост. Надо. Для уточнения, постановки диагноза. У жены спрашивал, что там есть ещё кроме РС. Аутоиммунное демиелинизирующее. Ответ был один. Пусть будет РС. Этим заболевание занимаются вплотную. Пункция спинного мозга была произведена. Диагноз поставлен., утверждён. Теперь живём. Дальше живём с РС. 

 Эта история, была уже писана мной. 

 Вам желаю, Наталья1979... сначала хотел написать постановки диагноза, какое у Вас заболевание, а возможно его и нет :) и это будет просто замечательно, Вас вылечат и побежите дальше по дороге с облаками...

 Удачи.

Уточняйте всё.

[Thom322]

В 23.06.2018 в 10:59, Наталья1979 сказал:

Vera, я тоже не поняла Вас ... Мне просто интересно , а как, по Вашему мнению, мне сейчас действовать ? Вот всё, что Вы написали , но не пойму смысл никак ... Я не думаю, что я буду жить , как раньше , может подойдёт лечение, может нет , как уж будет . Но пока диагноза нет, у меня РС под вопросом . В Платные бегала ранее , я же не знала , где искать докторов . Все бесплатные неврологи меня посылали лесом , так и говорили , мы не умеем это лечить .

Не имеет значения платный/бесплатный. Не открою секрета что одни и тебе неврологи ведут и платный и бесплатный приём. Но те что сидят в поликлиниках не особо разбираются в редких болезнях. У них в основном стандартные проблемы. 

Искать нужно узких спецов, а их мало. 

Пункцию надо делать обязательно и зачем тянуть? 

[kat4kat]

Тоже вставлю свои пять копеек.

Недавно знакомой поставили БАС, до этого по МРТ и ещё куче анализов в поликлиниках И платных клиниках , не могла поставить диагноз. Гоняли от анализа к анализу, пока она не попала к нашему специалисту по РС, который сказал, что по критериям он все понял и этот диагноз ставится легче, чем РМ.

Я о том, что у нас любят погонять в силу незнания и нежелания помочь.

пункцию я делала, причём сразу после МРТ, по которому доктор понял о РС, но решили удостовериться, чтоб потом сомнений не возникало ни у кого. Процедура терпимая очень, отходняк немного тяжелее, но ничего смертельного. Я бы тоже сделала пункцию, раз есть беспокойство различной симптоматикой. Надо искать до конца.

 

А насчёт влажности в Крыму... да вы в Новороссийске не были, Крым нервно курит в сторонке со своей пустыней. )))

Сейчас хорошо, хотя бывают жаркие дни, но на море мы ездим после 16:00, приятное солнышко и воздух.  Конечно бывает в июле несколько дней и до 45-46, лежу пластом, но они быстро проходят. Сейчас самый жаркий день был с температурой 31, учитывая, что везде кондиционеры ( мы уже поцивилизованнее), то жить можно!

 

[Наталья1979]

Всем привет! Ребят, хочу спросить, а бывает так, что утром всё хорошо , а к вечеру начинает скручивать мышцы поясницы, под рёбрами справа, в коленях , даже не скручивать , а как пересидела ногу и отпускает типа мои мурашки , на пальце одном или на руке. Потом проходит , потом появляется и блуждает по телу. Почему так? Почему это периодами ? Если нервы погибли , то почему то есть , то нет такое. Иногда на работе бац и как будто голову сковало, через полчаса отпускает и так почти каждый день. На отдыхе неделю вообще небыло ничего . Странно ... или это норма ? 

[Krestiki]

32 минуты назад, Наталья1979 сказал:

Всем привет! Ребят, хочу спросить, а бывает так, что утром всё хорошо , а к вечеру начинает скручивать мышцы поясницы, под рёбрами справа, в коленях , даже не скручивать , а как пересидела ногу и отпускает типа мои мурашки , на пальце одном или на руке. Потом проходит , потом появляется и блуждает по телу. Почему так? Почему это периодами ? Если нервы погибли , то почему то есть , то нет такое. Иногда на работе бац и как будто голову сковало, через полчаса отпускает и так почти каждый день. На отдыхе неделю вообще небыло ничего . Странно ... или это норма ? 

Если эпизодами, значит нервы не погибли (на самом дете повреждается миелиновая оболочка нервов), а идет  борьба - соседние клетки пытаются взять на себя роль поврежденных. Иногда удачно, иногда не хватает энергии на работу всех поврежденных. 

 

Отдых на то и отдых, вы же не у плиты да на грядках. Это ИМХО смена вида деятельности.

[Наталья1979]

Всем привет и спасибо за ответы. Ребята, подскажите, вот как мне понять от чего болит голова? Неделю уже головные боли эпизодами , болит голова минут 30, слабо так, то сбоку, то сзади, то лоб, потом лягу, может не болеть , потом опять и так в течение дня периодами. Сама проходит и опять болит . Как мне понимать от РС это или нет. Есть какое- то отличие обычных головных болей от болей при РС. К вечеру болит больше, зрение как- бы в тумане и слабость . Куда бежать и чем лечить ? Ведь мне так и не поставили диагноз, но я сама чувствую, что это оно. Но делать бежать МРТ опять не хочется, я делала 22 июня. В шее очаг неактивный, НО в голове 4 очага неактивные глиоза... я хотела сделать пункцию , но мне невролог сказала , мол зачем сейчас делать ? Я говорю узнать РС это или нет. Она говорит допустим покажет 99% и что? Что это тебе даст ? Я говорю буду пить ПИТРС , она говорит пока симптомов нет глобальных, такие препараты не нужны. Живи говорит пока спокойно . У меня ещё протрузия в шее и нестабильность одного позвонка . И я не понимаю вообще теперь от чего у меня гиперестезии эпизодами, мурашки, чувство стягивания в спине . Ничего не понимаю и что делать не знаю.Вдруг новые очаги в голове и поэтому она болит и надо скорее лечить это , а не ждать .....Блин, Хачанова в отпуске до октября ещё ...

[aliens]

Вообще то очаги глиоза это не очаги демиелинизации, и активными они быть не могут.

[Наталья1979]

4 минуты назад, aliens сказал:

Вообще то очаги глиоза это не очаги демиелинизации, и активными они быть не могут.

Я думала они ранее были активными , а потом стали не активными . В январе, марте их вообще не было, я делала МРт. Был один очаг демиелизации в шее, активный. В голове было чисто , я делала с контрастом Мрт. Все 4 Мрт за полгода делала в одном месте , чтобы смотреть динамику . А в июне 22 числа , в шее стал  очаг не активный, но появились единичные очаги глиоза.

[Divmax]

1 час назад, Наталья1979 сказал:

Всем привет и спасибо за ответы. Ребята, подскажите, вот как мне понять от чего болит голова? Неделю уже головные боли эпизодами , болит голова минут 30, слабо так, то сбоку, то сзади, то лоб, потом лягу, может не болеть , потом опять и так в течение дня периодами. Сама проходит и опять болит . Как мне понимать от РС это или нет. Есть какое- то отличие обычных головных болей от болей при РС. К вечеру болит больше, зрение как- бы в тумане и слабость . Куда бежать и чем лечить ? Ведь мне так и не поставили диагноз, но я сама чувствую, что это оно. Но делать бежать МРТ опять не хочется, я делала 22 июня. В шее очаг неактивный, НО в голове 4 очага неактивные глиоза... я хотела сделать пункцию , но мне невролог сказала , мол зачем сейчас делать ? Я говорю узнать РС это или нет. Она говорит допустим покажет 99% и что? Что это тебе даст ? Я говорю буду пить ПИТРС , она говорит пока симптомов нет глобальных, такие препараты не нужны. Живи говорит пока спокойно . У меня ещё протрузия в шее и нестабильность одного позвонка . И я не понимаю вообще теперь от чего у меня гиперестезии эпизодами, мурашки, чувство стягивания в спине . Ничего не понимаю и что делать не знаю.Вдруг новые очаги в голове и поэтому она болит и надо скорее лечить это , а не ждать .....Блин, Хачанова в отпуске до октября ещё ...

 

что ни врач, то песня... Если есть возможность - бегом в НИИ Неврологии делать пункцию.

[aliens]

Только что, Divmax сказал:

 

что ни врач, то песня... Если есть возможность - бегом в НИИ Неврологии делать пункцию.

Насколько я помню,у девушки была возможность госпитализироваться  бесплатно в НИИ. Не знаю чем закончилось.

[Наталья1979]

2 минуты назад, aliens сказал:

Насколько я помню,у девушки была возможность госпитализироваться  бесплатно в НИИ. Не знаю чем закончилось.

У меня были слабые симптомы. Я не легла на гормоны тогда в НИИ. Пила берлитион, нейромидим и цитофлавин. Летом активно отдыхала. Особо ничего не тревожило . Голова и ранее болела иногда , так как нестабильность С2 позвонка . Я осела у Хачановой, в Центре РС , очаг у меня перестал накапливать контраст . Я просто хочу понять , можно как- то отличить головную боль при РС от обычной , например на фоне давления или ещё чего. У меня врач в отпуске моя . Была у другой , но мне как- то она не понра . 

[Наталья1979]

В общем ничего не болит, работаю и весь день как белка в колесе . К вечеру эпизодами , То есть , то нет , мурашки , голова побаливает , слабость . Посплю , проходит . Может дня два вообще ничего не беспокоить . Странно как- то. 

[Roxy]

Наталья1979, постарайтесь уже разобраться с диагнозом. Это гадание «оно так при РС или не так» вам ничем не поможет.  Есть критерии постановки диагноза, вид головной боли в них не рассматривается. 

[Наталья1979]

Если  сделаю пункцию и покажет РС, мне назначат ПИТРс ? Или тоже нет?

1 минуту назад, Roxy сказал:

Наталья1979, постарайтесь уже разобраться с диагнозом. Это гадание «оно так при РС или не так» вам ничем не поможет.  Есть критерии постановки диагноза, вид головной боли в них не рассматривается. 

Мне сказала врач , как будут симптомы , тогда будет решать , как дальше. Сейчас поставили КИС

[Наталья1979]

Я почему спрашиваю, про вид болей, ведь смотря от чего боль и лечение соответствующее. А то я выпью пенталгин , а может толку ноль . В общем понятно, что не разберёшь от чего голова болит . 

[Roxy]

3 минуты назад, Наталья1979 сказал:

Если  сделаю пункцию и покажет РС, мне назначат ПИТРс ? Или тоже нет?

 

Понятия не имею, от врача зависит, от вашей настойчивости тоже наверное. Теоретически должны. Но ПИТРС не панацея, если повезёт, то притормозят прогрессию. 

 

Цитата

Мне сказала врач , как будут симптомы , тогда будет решать , как дальше. Сейчас поставили КИС

 

Да, тогда логично, ждут развития событий. Только не ищите у себя симптомов РС, а то совсем в ипохондрика превратитесь. Живите спокойно. Обычно обострения РС довольно специфические, в отличие от головной боли, типа РБН или онемения :(.

[Roxy]

8 минут назад, Наталья1979 сказал:

Я почему спрашиваю, про вид болей, ведь смотря от чего боль и лечение соответствующее. А то я выпью пенталгин , а может толку ноль . В общем понятно, что не разберёшь от чего голова болит . 

 

И с РС и без, все равно будет пенталгин :). Шучу, но как-то пожаловалась неврологу на боль, специфичную при РС (не головную). Он посмотрел и сказал: для этого есть №€&, но я ее тебе пока не дам - побочки. Поэтому если пенталгин помогает - радуйтесь. 

[aliens]

8 часов назад, Наталья1979 сказал:

Если  сделаю пункцию и покажет РС, мне назначат ПИТРс ? Или тоже нет?

Мне сказала врач , как будут симптомы , тогда будет решать , как дальше. Сейчас поставили КИС

Вы на ПИТРС возлагаете очень много надежд, я бы сказала слишком много необоснованных. 

Выясняйте диагноз, прежде всего.

[Divmax]

9 часов назад, Наталья1979 сказал:

Если  сделаю пункцию и покажет РС, мне назначат ПИТРс ? Или тоже нет?

Мне сказала врач , как будут симптомы , тогда будет решать , как дальше. Сейчас поставили КИС

 

А если это не РС и Вы теряете время? Когда Вам поставят правильный диагноз, тогда и будете думать, что делать. Потому что оставаться в неведении и фантазировать - это одно, а столкнуться с серьезным диагнозом - совсем другое. ПИТРС - лишь малая часть того, что произойдет с Вашей жизнью после постановки диагноза. Прекратите витать в облаках и слушать некомпетентного врача - делайте пункцию. Ну или ничего не делайте - это тоже вариант. Но пациенты на форуме в постановке диагноза Вам не помогут.