РЕКОМЕНДАЦИИ БОЛЬНОМУ РС44М

[kat4kat]

21 час назад, Олег1970 сказал:

У нас назначают и после 50ти лет. Далеко не нужно за примером ходить 

Думаю дело не в бесполезности, а в экономии средств. Все дело в деньгах всегда...

Ничего не могу сказать:причина в деньгах или заботе. Будет мне 50, посмотрим, что скажет мой доктор в Эмиратах))). Они точно не экономят, они заботятся)))

[AnnaZ]

Давно читала комментарии на форуме от опытных коллег, что ПИТРС считаются противовоспалительными по своей природе, но очаговое воспаление уменьшается с возрастом и длительностью заболевания.

Так же написано и здесь https://ichgcp.net/ru/clinical-trials-registry/NCT03653273

Отмена идет при неактивном процессе у возрастного пациента, чтобы не мучать его побочками. На форуме Аленушка с побочками от Сипонимода, она старше 49/ Препарат, думаю, всеми был желаем в данной ситуации. Только принес ли он пользу..

Вы про деньги всё пишете, а про человеческий фактор- нет. Психосоматика у пациентов играет большую роль. Врач предлагает разные варианты, решения принимает пациент, а не страховая и государство.  

ПС. И по-моему большой разницы нет, принимать окревус раз в полгода или капаться гормонами, длительность и содержание действия идентичны.

[AnnaZ]

1 час назад, Олег1970 сказал:

У нас назначают и после 50ти лет. Далеко не нужно за примером ходить 

Думаю дело не в бесполезности, а в экономии средств. Все дело в деньгах всегда...

У вас ППРС, а не неактивный ВПРС. Это разные абсолютно вещи. Но если вы желаете, можете отказаться от ПИТРС. В КР по РС в конце приведен образец заявления от пациента на отмену препарата  http://disuria.ru/_ld/12/1226_kr22G35p0MZ.pdf   :

Решение комиссии оформляется в виде заключения с подписями всех членов комиссии. Один экземпляр заключения выдается пациенту, другой остается в документах работы комиссии. Копия заключения комиссии передается в Департамент здравоохранения. Пациент предоставляет экземпляр решения комиссии поликлиническому неврологу, который подклеивает его в амбулаторную карту.

[AnnaZ]

1 час назад, kat4kat сказал:

Ничего не могу сказать:причина в деньгах или заботе. Будет мне 50, посмотрим, что скажет сой доктор в Эмиратах))). Они точно не экономят, они заботятся)))

Да, тоже люблю таких врачей. Только, в Эмиратах о вас позаботятся, а получать вы их будете где?

[kat4kat]

1 час назад, AnnaZ сказал:

Да, тоже люблю таких врачей. Только, в Эмиратах о вас позаботятся, а получать вы их будете где?

Где? В 50 лет? Да тут бы на выходных хоть в очередной раз круто не изменить жизнь

[AnnaZ]

42 минуты назад, kat4kat сказал:

Где? В 50 лет? Да тут бы на выходных хоть в очередной раз круто не изменить жизнь

Ну значит, так же как Андрей 

[Elen]

Мне в ноябре 53, в прошлом году невролог хотела меня на окревуз перевести, но фтизиатр активно против и мне все эти мабы не пройти, чему я рада в общем. Инфибета считается слабой, но ноги она мои держит, за год я не схудилась. И да, у меня ВПРС с редкими обострениями.

[AnnaZ]

12 часов назад, kat4kat сказал:

Пардон, это были не наши, а кливлендские исследования)))

https://mosmedpreparaty.ru/news/18259

https://mosmedpreparaty.ru/news/18259

Специалисты Кливлендской клиники решили выяснить, что будет, если пожилые пациенты с рассеянным склерозом прекратят придерживаться терапии ПИТРС. Что примечательно, для оценки исходов были привлечены показатели, важные для самих больных, а не только клиницистов: качество жизни, инвалидизация, депрессия и скорость передвижения  https://www.msard-journal.com/article/S2211-0348(19)30105-1/fulltext

В случае 68% пациентов отказаться от ПИТРС было рекомендовано самими врачами, при этом среди самых распространенных причин: побочные эффекты терапии (49,4%), стабилизация заболевания (28,1%), возраст (22,5%), отсутствие пользы (21,3%), вторично-прогрессирующий рассеянный склероз (20,2%), сопутствующие заболевания (15,2%), стоимость лечения (10,1%). Среди тех, кто прекратил принимать ПИТРС, был задокументирован лишь один случай рецидива.

А вы бы пошли на такое ретроспективное обсервационное исследование в РФ?

[Gera]

2 минуты назад, AnnaZ сказал:

А вы бы пошли на такое ретроспективное обсервационное исследование в РФ?

 Да.

Это интересно.

[kat4kat]

8 часов назад, AnnaZ сказал:

Ну значит, так же как Андрей 

Не знаю кто такой Андрей, точнее какого именно Андрея имеете ввиду, но я только за себя в ответе. ))) 

 

 

[kat4kat]

9 часов назад, AnnaZ сказал:

https://mosmedpreparaty.ru/news/18259

Специалисты Кливлендской клиники решили выяснить, что будет, если пожилые пациенты с рассеянным склерозом прекратят придерживаться терапии ПИТРС. Что примечательно, для оценки исходов были привлечены показатели, важные для самих больных, а не только клиницистов: качество жизни, инвалидизация, депрессия и скорость передвижения  https://www.msard-journal.com/article/S2211-0348(19)30105-1/fulltext

В случае 68% пациентов отказаться от ПИТРС было рекомендовано самими врачами, при этом среди самых распространенных причин: побочные эффекты терапии (49,4%), стабилизация заболевания (28,1%), возраст (22,5%), отсутствие пользы (21,3%), вторично-прогрессирующий рассеянный склероз (20,2%), сопутствующие заболевания (15,2%), стоимость лечения (10,1%). Среди тех, кто прекратил принимать ПИТРС, был задокументирован лишь один случай рецидива.

А вы бы пошли на такое ретроспективное обсервационное исследование в РФ?

Анна, вот реально не понимаю вашего увлечения переносить весь интернет сюда. Кому надо и интересно -прочитает даже то, что вам кажется неважным и неинтересным.

Насчет исследований. Как я могу ответить, если пока вопрос о такой фазе не стоит в моей жизни. Я всегда могу поменять  мое же мнение, отказаться от него или принять. Все всегда зависит от ситуации, настроения, осведомленности и ещё кучи факторов судьбы. 

[AnnaZ]

8 минут назад, kat4kat сказал:

Не знаю кто такой Андрей, точнее какого именно Андрея имеете ввиду, но я только за себя в ответе. ))) 

 

 

Мы в теме по рекомендациям для Андрея пишем сейчас, по теме, наверное

 

3 минуты назад, kat4kat сказал:

Анна, вот реально не понимаю вашего увлечения переносить весь интернет сюда. Кому надо и интересно -прочитает даже то, что вам кажется неважным и неинтересным.

Насчет исследований. Как я могу ответить, если пока вопрос о такой фазе не стоит в млей жизни. Я всегда могу поменять  мое же мнение, отказаться от него или принять. Все всегда зависит от ситуации, настроения, осведомленности и ещё кучи факторов судьбы. 

Я поняла вас, не ожидая взаимности) Я привыкла подробно изучать ссылки, так можно ведь? 

[aliens]

46 минут назад, AnnaZ сказал:

https://mosmedpreparaty.ru/news/18259

Специалисты Кливлендской клиники решили выяснить, что будет, если пожилые пациенты с рассеянным склерозом прекратят придерживаться терапии ПИТРС. Что примечательно, для оценки исходов были привлечены показатели, важные для самих больных, а не только клиницистов: качество жизни, инвалидизация, депрессия и скорость передвижения  https://www.msard-journal.com/article/S2211-0348(19)30105-1/fulltext

В случае 68% пациентов отказаться от ПИТРС было рекомендовано самими врачами, при этом среди самых распространенных причин: побочные эффекты терапии (49,4%), стабилизация заболевания (28,1%), возраст (22,5%), отсутствие пользы (21,3%), вторично-прогрессирующий рассеянный склероз (20,2%), сопутствующие заболевания (15,2%), стоимость лечения (10,1%). Среди тех, кто прекратил принимать ПИТРС, был задокументирован лишь один случай рецидива.

А вы бы пошли на такое ретроспективное обсервационное исследование в РФ?

Анна, простите за вопрос, вы потеряли работу, иначе я не понимаю откуда столько времени рыться в интернете?

[AnnaZ]

Только что, aliens сказал:

Анна, простите за вопрос, вы потеряли работу, иначе я не понимаю откуда столько времени рыться в интернете?

Нет, я не потеряла работу. Я работаю, используя интернет. Так сейчас можно работать? 

[aliens]

2 минуты назад, AnnaZ сказал:

Нет, я не потеряла работу. Я работаю, используя интернет. Так сейчас можно работать? 

Ключевое слово работать, но видимо на вашей работе, работать не обязательно.

[AnnaZ]

Только что, aliens сказал:

Ключевое слово работать, но видимо на вашей работе, работать не обязательно.

Вы не правы 

Хотите я вас к себе на работу на экскурсию привезу

[Галочка]

42 минуты назад, AnnaZ сказал:

 

А вы бы пошли на такое ретроспективное обсервационное исследование в РФ?

На мне, получается, такой эксперимент совершили, без моего желания, правда. И в 48 лет, не пожилая пока. Три месяца порхала после отмены озанимода, сама думала, а нафиг они мне, эти ПИТРСы, и так норм. А через три месяца понеслось. И если раньше курс капельниц дексаметазона все восстанавливал, то тут два курса подряд - декса,солик, не исправили дело. Когда закончу курс кладрибина, мне будет 52, посмотрим, какое течение к тому времени будет, и буду ли я еще в игре.

[aliens]

Только что, AnnaZ сказал:

Вы не правы 

Хотите я вас к себе на работу на экскурсию привезу

Я права, потому как я знаю, как работать, используя интернет и даже дома, поесть некогда. Ну мы деньги зарабатывали.

[AnnaZ]

1 минуту назад, Галочка сказал:

На мне, получается, такой эксперимент совершили, без моего желания, правда. И в 48 лет, не пожилая пока. Три месяца порхала после отмены озанимода, сама думала, а нафиг они мне, эти ПИТРСы, и так норм. А через три месяца понеслось. И если раньше курс капельниц дексаметазона все восстанавливал, то тут два курса подряд - декса,солик, не исправили дело. Когда закончу курс кладрибина, мне будет 52, посмотрим, какое течение к тому времени будет, и буду ли я еще в игре.

В эксперименте во Франции и в Кливленде участники с неактивным ВПРС. У вас активный РРС или нет?

1 минуту назад, aliens сказал:

Я права, потому как я знаю, как работать, используя интернет и даже дома, поесть некогда. Ну мы деньги зарабатывали.

Вы не можете знать про все работы в нашей стране, поэтому соглашайтесь на экскурсию на мою работу 

[aliens]

5 минут назад, AnnaZ сказал:

Вы не можете знать про все работы в нашей стране, поэтому соглашайтесь на экскурсию на мою работу

Я знаю что на любой работе, надо работать, пример я и мои друзья и родственники, которые работают на удалёнке.

За приглашение спасибо, но обойдусь.

[AnnaZ]

1 минуту назад, aliens сказал:

Я знаю что на любой работе, надо работать, пример я и мои друзья и родственники, которые работают на удалёнке.

За приглашение спасибо, но обойдусь.

Это все знают. Вы сейчас подробно про мою должность хотите узнать или какой тогда смысл по вопросам?  

[Галочка]

8 часов назад, AnnaZ сказал:

8 часов назад, AnnaZ сказал:

В эксперименте во Франции и в Кливленде участники с неактивным ВПРС. У вас активный РРС или нет?

 

 

 

РРС пишут, обострение было осенью, потом в начале зимы. Одно и то же, или два разных так и не поняла. Активный это или как? Теперь уже надеюсь, чтобы хуже не было,  лучше то уже не светит. ВПРС совсем не хочется.

[AnnaZ]

5 минут назад, Галочка сказал:

 

Честно говоря, хз с этой постановкой течения. Вот Андрей на велике ездит с впрс, а коллеге с РБ вообще сразу впрс поставили, живет с ним уже долго.. Так что, не знаю что вам сказать: может у вас поменяться всё или нет, всё индивидуально.

Желаю вам только здоровья  

[aliens]

7 минут назад, AnnaZ сказал:

Это все знают. Вы сейчас подробно про мою должность хотите узнать или какой тогда смысл по вопросам?  

Флудить только вам можно? Нее, мне тоже, смиритесь

[AnnaZ]

Только что, aliens сказал:

Флудить только вам можно? Нее, мне тоже, смиритесь

Хорошо)) Поняла  Смиряюсь)))