РЕКОМЕНДАЦИИ БОЛЬНОМУ РС44М

[РС44m]

9 минут назад, Roxy сказал:

 

Я спросила, как вам помогло понимание серьёзности ситуации, полагая, что вы ее излишне драматизируете. Про то, что все серьёзно, я поняла за полгода до первого похода к неврологу, когда загнала в Гугл свои симптомы и получила приговор в первой же строчке. Я меняла симптомы, манипулировала с различными вариантами, но приговор не менялся :). 

Я часто  когда месяц все хорошо и сейчас забываю. А пешком пройду несколько км. И все становится на свои места. Я о том что много лет я вообще игнорировал болезнь. Вообще то есть полностью. И таких уверен много. Но это все лирика. Как узнали что казеин нельзя ?

[aliens]

2 минуты назад, РС44m сказал:

Я часто  когда месяц все хорошо и сейчас забываю. А пешком пройду несколько км. И все становится на свои места. 

Ну значит Вашей нервной системе можно позавидовать, я ни на секунду не забывала про РС. Нет не думала постоянно, просто это знание никуда не девается никогда(

[Roxy]

6 минут назад, РС44m сказал:

Я часто  когда месяц все хорошо и сейчас забываю. А пешком пройду несколько км. И все становится на свои места. 

 

Есть такой анекдот, про лебедя и уточку... :))) Мы же вам уже все написали, делаем что должно и будь что будет. 

[РС44m]

1 минуту назад, aliens сказал:

Ну значит Вашей нервной системе можно позавидовать, я ни на секунду не забывала про РС. Нет не думала постоянно, просто это знание никуда не девается никогда(

Спасибо. 

[Лолита]

15 минут назад, РС44m сказал:

Я часто  когда месяц все хорошо и сейчас забываю. А пешком пройду несколько км. И все становится на свои места. Я о том что много лет я вообще игнорировал болезнь. Вообще то есть полностью. И таких уверен много. Но это все лирика. Как узнали что казеин нельзя ?

 Поддерживаю! Я сама частенько забываю о болезни. Другой вопрос, что на сегодняшний день, ттттт... Я в ремиссии))) я изначально не сомневалась, что у меня РС. Первые 2 года тоже заморачивалась и постоянно искала ответы на вопросы. Но это было в 2000 году и тогда было меньше инфы о РС. Тоже вела через чур здоровый образ жизни. Шаг влево, вправо- расстрел))) на Юг ни-ни... Потом отпустило... Страх перед атаками... И... И теперь я езжу на Юг /в разрешенный сезон/.... Пью кофе, иногда и покрепче. Хожу на высоких каблуках ...про каблуки написала....

 потому-как при постановке диагноза перестала себе обувь покупать на шпильке. Поставила крест на себе и все ждала шаткости в походке)) дурында))) много я из-за этих страхов пропустила... Не жила, существовала... Так что надо жить с учетом нашей болячки, но не  ради нее! Жизнь так коротка! Так много хочется успеть... Столько планов, желаний...

 

 

[РС44m]

Я все думал что шаткость от усталости. Жкт от жкт и только когда глаз стал сам по себе вспомнил о диагнозе неврологов. 

[Лолита]

У меня началось все с ретребульбарного неврита. Врачи не раз говорили, что у кого начинается с глаз, как правило мягко протекает РС... Не всегда, но по статистике именно так... У меня никогда не было шаткости... Пока не было... К сожалению от этого никто не уйдет... 

. 

[РС44m]

С жкт вроде б более менее наладилось ттт. А тогда доктора плечами пожимали со словами так быть не должно. Но тема специфическая неприятная объемная и не совсем о том. В 2 словах годы пробиотиков ферментов сульфасалазин дюфалак дюспаталин из того что быстро вспомнил. А с памятью проблемы. 

[aliens]

6 минут назад, РС44m сказал:

С жкт вроде б более менее наладилось ттт. А тогда доктора плечами пожимали со словами так быть не должно. Но тема специфическая неприятная объемная и не совсем о том. В 2 словах годы пробиотиков ферментов сульфасалазин дюфалак дюспаталин из того что быстро вспомнил. А с памятью проблемы. 

Судя на названию препаратов у меня такая же проблема, на самом деле очень неприятная.

Если можно напишите пжл какие конкретно пробиотики и ферменты. Дюспаталин не пробовала, реально помогает?

[РС44m]

5 минут назад, Vera сказал:

Лично моё мнение (возможно неправильное). Ерунда всё это (Дюспаталин, пробиотики и иногда даже и ферменты), если надо просто продукты подбирать. В смысле - кому-то и это помогает. Но если люди при серьёзных АИБ видят, что дело в подборе продуктов, то это часто что-то другое (пишу по опыту Кронпортала). Но Дюфалак не ерунда точно.

 

Хоть конечно, у всех всё по разному, а каждый случай не похож на другой.

Дюспаталин работает. Помню точно. Спазмы кишечника это неприятно и не удобно  иногда больно. Он их снимает. Наверняка от степени и причин зависит. Мне помогал. Вот последнюю часть цитаты не понял. Кортексин видать 2 укола ещё не подействовал.  

[РС44m]

43 минуты назад, aliens сказал:

Судя на названию препаратов у меня такая же проблема, на самом деле очень неприятная.

Если можно напишите пжл какие конкретно пробиотики и ферменты. Дюспаталин не пробовала, реально помогает?

Тогда помню по инету ел все подряд что не вредно. Вряд ли вспомню даже все. Но Vera права. Настолько не повторим каждый случай плюс богатство флоры и заболеваний. Как пример креон вообще мне был никак. Мезим все становилось хорошо. Хотя креон и единиц был гораздо больше. И у врачей в почете.

[aliens]

21 минуту назад, Vera сказал:

 Но Дюфалак не ерунда точно.

 

Хоть конечно, у всех всё по разному, а каждый случай не похож на другой.

Лично мое мнение, дюфалак полная фигня, проблем добавляет, какие есть не решает. Для меня так.

[РС44m]

Только что, aliens сказал:

Лично мое мнение, дюфалак полная фигня, проблем добавляет, какие есть не решает. Для меня так.

Об этом и речь. Многообразие форм и случаев. 

[aliens]

6 минут назад, РС44m сказал:

Тогда помню по инету ел все подряд что не вредно. Вряд ли вспомню даже все. Но Vera права. Настолько не повторим каждый случай плюс богатство флоры и заболеваний. Как пример креон вообще мне был никак. Мезим все становилось хорошо. Хотя креон и единиц был гораздо больше. И у врачей в почете.

Я знаю пробиотики и ферменты, просто думала, может я еще чего то не пила(

[aliens]

1 минуту назад, Vera сказал:

Сейчас Пангрол советуют. Говорят - лучше мезима и креона.

Пила, но видимо не мое.

[РС44m]

43 минуты назад, Vera сказал:

Сейчас Пангрол советуют. Говорят - лучше мезима и креона.

В то время мне не очень пангрол. Но думаю все равно каждому по разному. От болезни от степени от состава от места растворения и т.д. 

[РС44m]

эффективность несравнима. У дюфалак в разы выше. 

 Но вернувшись к рс сообщу вам что сила в правой ноге не восстановилась.  В ступне. Остальная нога в порядке. А ступня подворачивается. Тапок спадает. 

[Лолита]

10 часов назад, Vera сказал:

Про юг: разрешён сентябрь? Просто хочу уточнить 

Да, я езжу либо в начале июня. В жтом году уже оплатили отель с 28.08 по 10.09...

[Лолита]

9 часов назад, РС44m сказал:

С жкт вроде б более менее наладилось ттт. А тогда доктора плечами пожимали со словами так быть не должно. Но тема специфическая неприятная объемная и не совсем о том. В 2 словах годы пробиотиков ферментов сульфасалазин дюфалак дюспаталин из того что быстро вспомнил. А с памятью проблемы. 

Вот и у меня с памятью проблема. Лет пять назад началась. Рассеянность, но временами. Бывает очень заметно, бывает ничего так. Я очень стараюсь сконцентрироваться, зная свой косяк, постоянно перевпровиряю себя. Записываю. Благо, что у людей, не больных РС... Тоже память не гут, но реально достает. Я пью Кавинтон-форте 2 таблетки утром. Мне помогает. Стало лучше.

[Лолита]

47 минут назад, Vera сказал:

Кавинтон принимаете постоянно или курсами? Мне его выписали от шума в ушах. Но я побоялась бессонницу усилить.

Ещё выписали Бетагистин, пробовала (недолго), разницы не увидела. Пока решила отложить всё это на потом.

 

Память у меня стала хуже, чем раньше, но все мы не молодеем,,, Пробовала Пирацетам, но недолго (сама себе назначила и пока не поняла - помогает или нет).

Делаю перерыв, но маленький. Как правило месяц. По итогу я 10 месяцев принимаю Кавинтон)))сейчас на профилактических капельницах Нейрон или как там его капают и Церобролезин внутривенно 5 мл. Вот на это время отложила Кавинтон ... 

[Лолита]

Пошла посмотрела Нейрокс мне ставят в капельницах. Как правило я Кавинтон капаю, в этот раз  Нейрокс

[Gera]

4 часа назад, Vera сказал:

Хорошенький подарочек...

 Бог не дает человеку больше испытаний, чем человек может перенести.

Несём, идём... живём.

 У каждого свой крест. 

 

Светлана Копылова  - Хитрец

 

 

[РС44m]

9 часов назад, Vera сказал:

Да, это так. Но и долговременные последствия разные((((

 

Со ступнёй теперь наберитесь терпения. Дома ходите не в тапках. Чтобы ноги отдохнули. Носки толстые или валенки - лучше, что-то такое вам нужно. В крайнем случае - сандалии с застёжкой.

Дома тёплый пол. На улице в шлепках грустно. Присматриваю сандали. И остывает зимой правая нога сильно. 

[РС44m]

4 минуты назад, Gera сказал:

 Бог не дает человеку больше испытаний, чем человек может перенести.

Несём, идём... живём.

 У каждого свой крест. 

 

Светлана Копылова  - Хитрец

 

 

Интересное логическое построение. Если человек не смог перенести. То вроде б и давать испытания больше не кому. 

[Gera]

А ещё здорово по росе босиком ходить, траву босиком косить... здорово.