РЕКОМЕНДАЦИИ БОЛЬНОМУ РС44М

[Gera]

День добрый.

 Живу... именно живу с этим подарком в виде Рс, ну а дальше нужно знать своего врага в лицо. Читаю, разговаривая... слушаю и где-то видишь себя. Пришёл к тому, что всё-таки Рс - это не враг для меня, бороться с ним желания нет. Подружился, узнаю себя в новом качестве. По мне так принял то, что бороться с ним не стоит. Будешь в проигрыше. А это стресс :) Зачем это надо :)

 Так что живём и радуемся жизни. 

 Вот кофиину с утра принял с молоком на грудь и так замечательно, и ЖКТ заработал :) просто сказка. Дождик идёт, прохладно... хо-ро-шо. 

[РС44m]

4 часа назад, Roxy сказал:

 

Как вам лично помогло ваше "понимание серьезности ситуации"?  

Начал мт. Исключил провоцирующее питание. Понимаю что могу чего нет. Стараюсь не браться за то что не могу. 

[РС44m]

4 часа назад, Мар сказал:

Уважаемый, РС44m, адресую вопрос вам, уж извините. Меня давно волнует вопрос, почему люди становятся наркоманами? У меня есть мнение на этот счёт. 

1. Есть способствующие фокторы: безконтрольность со стороны родных, наследственность, необразованность,плохая компания.

2. Решающий фактор - БЕЗДЕЛЬЕ.

Т.е. при наличии всего что указано в п.1 не приведёт к наркомании. А вот если добавить безделье в широком смысле этого слова, ну, не чем человеку заняться, нет никаких обязанностей, вот тогда да....

Как вы считаете?

Все правильно. 

[РС44m]

3 часа назад, aliens сказал:

Простите, откуда Вы это взяли?

Большинство как раз осознает что у них РС.

Неверие, отрицание диагноза (потери), депрессия бывает и у многих было в дебюте, это нормально, это психология.

Про многое написано, можно почитать.

Лично я до сих пор не могу до конца смириться с тем, что у меня РС (ну вернее ответить на вопрос почему я), но прекрасно осознаю что у меня он. 

Понимаю серьезность ситуации, и что?  Головой об стенку биться пока не готова(

Есть много лёгких больных. Я о них. Когда в 2006 врач бегала с моим мрт с криками инвалид я подумал что то типа сама инвалид. А проф. Евтушенко С. К. Прописал солумедрол который я добросовестно проигнорировал. Извините. Не хотел расстроить. 

[Divmax]

11 часов назад, РС44m сказал:

Извините. Есть много лёгких больных. Я о них. Когда в 2006 врач бегала с моим мрт с криками инвалид я подумал что то типа сама инвалид. 

 

Зря так думаете... Я знаю, что у меня РС. Я просто, как и Gera, сжилась с ним, сдружилась. Это и называется - принятие диагноза. Это когда не думаешь каждый день "о Боже, у меня РС!!!!!", это то, с чем человек живет каждый день, стараясь не акцентировать внимание. Например, я знаю, что плохо переношу жару, она мне во вред, поэтому везде поставила кондиционеры и хожу в тренажерный зал, где не очень душно и жарко. Но я не собираюсь жалеть себя. Хожу на тренировки, как бы ни было тяжело, надо себя заставлять каждый день что-то делать, нельзя останавливаться! С тренером повышаем нагрузки, меняем - все это постоянно.

А сложить ручки и сидеть плакать - глупо и бессмысленно. Поэтому таких людей Вы тут не увидите - тут все стараются позитивно смотреть на жизнь, чего и Вам очень желаю.

[РС44m]

7 минут назад, Divmax сказал:

 

Зря так думаете... Я знаю, что у меня РС. Я просто, как и Gera, сжилась с ним, сдружилась. Это и называется - принятие диагноза. Это когда не думаешь каждый день "о Боже, у меня РС!!!!!", это то, с чем человек живет каждый день, стараясь не акцентировать внимание. Например, я знаю, что плохо переношу жару, она мне во вред, поэтому везде поставила кондиционеры и хожу в тренажерный зал, где не очень душно и жарко. Но я не собираюсь жалеть себя. Хожу на тренировки, как бы ни было тяжело, надо себя заставлять каждый день что-то делать, нельзя останавливаться! С тренером повышаем нагрузки, меняем - все это постоянно.

А сложить ручки и сидеть плакать - глупо и бессмысленно. Поэтому таких людей Вы тут не увидите - тут все стараются позитивно смотреть на жизнь, чего и Вам очень желаю.

Понял. 

[Roxy]

2 часа назад, РС44m сказал:

Начал мт. Исключил провоцирующее питание. Понимаю что могу чего нет. Стараюсь не браться за то что не могу. 

 

МТ использует большинство, насчёт питания вопрос спорный, поскольку РС - мультифакторное заболевание и ограничения по-видимому помогут не всем. Хотя многие и в этом супе варятся. Насчёт понимания "чего могу, чего нет" не согласна категорически. Если бы я 7 лет назад не взялась за то, чего тогда не могла, то сидела бы уже в коляске. Сейчас физически я могу сделать то, что до диагноза мне и не снилось, вот в чем парадокс :))).  И сейчас учусь делать то, что даётся с трудом, используя ВСЕ доступные мне средства. Для этого не надо убиваться вусмерть, достаточно выбрать цель, способ достижения и каждый день выделять время для работы над целью. Цель может быть пересмотрена в процессе, способ достижения тоже. 

Работайте над собой и не кисните, рано ещё :). Либо вы болезнь, либо она вас. Выбирайте. 

[призрачный гонщик]

Для топик-стартера:

 Да живи как жил: не пей много, не кури часто не кипишуй по пустякам!   Два раза в год в больничку - витаминчики  метаболич. терапия. ну и ЯМРТГ. Шоб "мозги работали" стихи учи, классическую литературу читай.

А так не нервничай, МЫ ДОНБАСС!

 

[Vera]

2 часа назад, Roxy сказал:

 

МТ использует большинство, насчёт питания вопрос спорный, поскольку РС - мультифакторное заболевание и ограничения по-видимому помогут не всем. Хотя многие и в этом супе варятся. Насчёт понимания "чего могу, чего нет" не согласна категорически. Если бы я 7 лет назад не взялась за то, чего тогда не могла, то сидела бы уже в коляске. Сейчас физически я могу сделать то, что до диагноза мне и не снилось, вот в чем парадокс :))).  И сейчас учусь делать то, что даётся с трудом, используя ВСЕ доступные мне средства. Для этого не надо убиваться вусмерть, достаточно выбрать цель, способ достижения и каждый день выделять время для работы над целью. Цель может быть пересмотрена в процессе, способ достижения тоже. 

Работайте над собой и не кисните, рано ещё :). Либо вы болезнь, либо она вас. Выбирайте. 

Если больной чётко видит, что питание влияет, то оно всё же влияет. К чему сомневаться? Да, у кого-то всё не так. Да, одни факторы сильнее влияют, другие слабее. Но здесь как раз такой случай, когда сомнений нет. Хоть больше речь шла про напитки и про осложнение от приёма смеси ранее.

 

Да и вы ранее написали про сыр. А сыр это казеин  http://prodgid.ru/pitatelnye-veshhestva-v-produktax/produkty-bogatye-kazeinom/ - диета БГБК не просто так ведь возникла. Кому-то важнее питание "без глютена", кому то - чтобы "без казеина", а кому-то всё в комплексе. 

[РС44m]

2 часа назад, Roxy сказал:

 

МТ использует большинство, насчёт питания вопрос спорный, поскольку РС - мультифакторное заболевание и ограничения по-видимому помогут не всем. Хотя многие и в этом супе варятся. Насчёт понимания "чего могу, чего нет" не согласна категорически. Если бы я 7 лет назад не взялась за то, чего тогда не могла, то сидела бы уже в коляске. Сейчас физически я могу сделать то, что до диагноза мне и не снилось, вот в чем парадокс :))).  И сейчас учусь делать то, что даётся с трудом, используя ВСЕ доступные мне средства. Для этого не надо убиваться вусмерть, достаточно выбрать цель, способ достижения и каждый день выделять время для работы над целью. Цель может быть пересмотрена в процессе, способ достижения тоже. 

Работайте над собой и не кисните, рано ещё :). Либо вы болезнь, либо она вас. Выбирайте. 

Вы спросили что изменило понимание. Я написал что начал делать после того как понял что доктора не шутят. До этого не понимал и не делал. 

[РС44m]

Ещё один профессор лет 10 назад написал что у меня токсико метаболическая энцефалопатия. Другой недавно в этот раз сказал что картина типична для впрс. 

[Roxy]

16 минут назад, Vera сказал:

Если больной чётко видит, что питание влияет, то оно всё же влияет. К чему сомневаться? Да, у кого-то всё не так. Да, одни факторы сильнее влияют, другие слабее. Но здесь как раз такой случай, когда сомнений нет. Хоть больше речь шла про напитки и про осложнение от приёма смеси ранее.

 

Да и вы ранее написали про сыр. А сыр это казеин  http://prodgid.ru/pitatelnye-veshhestva-v-produktax/produkty-bogatye-kazeinom/ - диета БГБК не просто так ведь возникла. Кому-то важнее питание "без глютена", кому то - чтобы "без казеина", а кому-то всё в комплексе. 

 

Вера, ну вы это, читаете то, что я пишу или таки нет? :) Я писала не про здесь а про вообще. 

Я в курсе того, что сыр содержит казеин :))))), и как раз 4 месяца назад узнала, что мне его нельзя вообще, бОльшая часть эпизодов обструкции оказывается была связана именно с ним. Исключить пришлось огромное количество продуктов, содержащих его даже в минимальных количествах, но выход в ремиссию и уход с кортикостероидов того стоил. 

 

[РС44m]

11 минут назад, Roxy сказал:

 

Вера, ну вы это, читаете то, что я пишу или таки нет? :) Я писала не про здесь а про вообще. 

Я в курсе того, что сыр содержит казеин :))))), и как раз 4 месяца назад узнала, что мне его нельзя вообще, бОльшая часть эпизодов обструкции оказывается была связана именно с ним. Исключить пришлось огромное количество продуктов, содержащих его даже в минимальных количествах, но выход в ремиссию и уход с кортикостероидов того стоил. 

 

А как узнали что казеин нельзя ?

[Roxy]

22 минуты назад, РС44m сказал:

Вы спросили что изменило понимание. Я написал что начал делать после того как понял что доктора не шутят. До этого не понимал и не делал. 

 

Я спросила, как вам помогло понимание серьёзности ситуации, полагая, что вы ее излишне драматизируете. Про то, что все серьёзно, я поняла за полгода до первого похода к неврологу, когда загнала в Гугл свои симптомы и получила приговор в первой же строчке. Я меняла симптомы, манипулировала с различными вариантами, но приговор не менялся :). 

[Roxy]

33 минуты назад, РС44m сказал:

А как узнали что казеин нельзя ?

 

Сначала опытным путём, потом кровь сдала (у нас есть такой анализ). У меня тяжёлая астма, долгие годы не могли понять в чем дело. Казеин содержится в очень многих продуктах неявно, его сложно вычислить. 

[РС44m]

9 минут назад, Roxy сказал:

 

Я спросила, как вам помогло понимание серьёзности ситуации, полагая, что вы ее излишне драматизируете. Про то, что все серьёзно, я поняла за полгода до первого похода к неврологу, когда загнала в Гугл свои симптомы и получила приговор в первой же строчке. Я меняла симптомы, манипулировала с различными вариантами, но приговор не менялся :). 

Я часто  когда месяц все хорошо и сейчас забываю. А пешком пройду несколько км. И все становится на свои места. Я о том что много лет я вообще игнорировал болезнь. Вообще то есть полностью. И таких уверен много. Но это все лирика. Как узнали что казеин нельзя ?

[aliens]

2 минуты назад, РС44m сказал:

Я часто  когда месяц все хорошо и сейчас забываю. А пешком пройду несколько км. И все становится на свои места. 

Ну значит Вашей нервной системе можно позавидовать, я ни на секунду не забывала про РС. Нет не думала постоянно, просто это знание никуда не девается никогда(

[Vera]

23 минуты назад, Roxy сказал:

 

Вера, ну вы это, читаете то, что я пишу или таки нет? :) Я писала не про здесь а про вообще. 

Я в курсе того, что сыр содержит казеин :))))), и как раз 4 месяца назад узнала, что мне его нельзя вообще, бОльшая часть эпизодов обструкции оказывается была связана именно с ним. Исключить пришлось огромное количество продуктов, содержащих его даже в минимальных количествах, но выход в ремиссию и уход с кортикостероидов того стоил.

Я читаю. Но ведь всё помнить дословно невозможно. 

[Roxy]

6 минут назад, РС44m сказал:

Я часто  когда месяц все хорошо и сейчас забываю. А пешком пройду несколько км. И все становится на свои места. 

 

Есть такой анекдот, про лебедя и уточку... :))) Мы же вам уже все написали, делаем что должно и будь что будет. 

[РС44m]

1 минуту назад, aliens сказал:

Ну значит Вашей нервной системе можно позавидовать, я ни на секунду не забывала про РС. Нет не думала постоянно, просто это знание никуда не девается никогда(

Спасибо. 

[Лолита]

15 минут назад, РС44m сказал:

Я часто  когда месяц все хорошо и сейчас забываю. А пешком пройду несколько км. И все становится на свои места. Я о том что много лет я вообще игнорировал болезнь. Вообще то есть полностью. И таких уверен много. Но это все лирика. Как узнали что казеин нельзя ?

 Поддерживаю! Я сама частенько забываю о болезни. Другой вопрос, что на сегодняшний день, ттттт... Я в ремиссии))) я изначально не сомневалась, что у меня РС. Первые 2 года тоже заморачивалась и постоянно искала ответы на вопросы. Но это было в 2000 году и тогда было меньше инфы о РС. Тоже вела через чур здоровый образ жизни. Шаг влево, вправо- расстрел))) на Юг ни-ни... Потом отпустило... Страх перед атаками... И... И теперь я езжу на Юг /в разрешенный сезон/.... Пью кофе, иногда и покрепче. Хожу на высоких каблуках ...про каблуки написала....

 потому-как при постановке диагноза перестала себе обувь покупать на шпильке. Поставила крест на себе и все ждала шаткости в походке)) дурында))) много я из-за этих страхов пропустила... Не жила, существовала... Так что надо жить с учетом нашей болячки, но не  ради нее! Жизнь так коротка! Так много хочется успеть... Столько планов, желаний...

 

 

[РС44m]

Я все думал что шаткость от усталости. Жкт от жкт и только когда глаз стал сам по себе вспомнил о диагнозе неврологов. 

[Лолита]

У меня началось все с ретребульбарного неврита. Врачи не раз говорили, что у кого начинается с глаз, как правило мягко протекает РС... Не всегда, но по статистике именно так... У меня никогда не было шаткости... Пока не было... К сожалению от этого никто не уйдет... 

. 

[Vera]

1 час назад, РС44m сказал:

Я все думал что шаткость от усталости. Жкт от жкт и только когда глаз стал сам по себе вспомнил о диагнозе неврологов. 

Супер! Иногда вы так радуете, ну просто молодец....

[Vera]

1 час назад, Лолита сказал:

 Поддерживаю! Я сама частенько забываю о болезни. Другой вопрос, что на сегодняшний день, ттттт... Я в ремиссии))) я изначально не сомневалась, что у меня РС. Первые 2 года тоже заморачивалась и постоянно искала ответы на вопросы. Но это было в 2000 году и тогда было меньше инфы о РС. Тоже вела через чур здоровый образ жизни. Шаг влево, вправо- расстрел))) на Юг ни-ни... Потом отпустило... Страх перед атаками... И... И теперь я езжу на Юг /в разрешенный сезон/.... Пью кофе, иногда и покрепче. Хожу на высоких каблуках ...про каблуки написала....

 потому-как при постановке диагноза перестала себе обувь покупать на шпильке. Поставила крест на себе и все ждала шаткости в походке)) дурында))) много я из-за этих страхов пропустила... Не жила, существовала... Так что надо жить с учетом нашей болячки, но не  ради нее! Жизнь так коротка! Так много хочется успеть... Столько планов, желаний...

Про юг: разрешён сентябрь? Просто хочу уточнить