Валерий Опубликовано 16 Декабря 2019 Поделиться Опубликовано 16 Декабря 2019 Большие дозы иммуноглобулинов являются иммуносупрессорами. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
aliens Опубликовано 16 Декабря 2019 Поделиться Опубликовано 16 Декабря 2019 Только что, Валерий сказал: Большие дозы иммуноглобулинов являются иммуносупрессорами. А когда иммуноглобулины стали ПИТРС? Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Валерий Опубликовано 16 Декабря 2019 Поделиться Опубликовано 16 Декабря 2019 Только что, aliens сказал: А когда иммуноглобулины стали ПИТРС? Прочитайте протокол ведения больных рассеянны склероз. До 2010 года ВВИГ назначались всем больным, кому другие ПИТРС не подходили. А потом оставили их только для беременных и кормящих. Потому что появилось много разных ПИТРС, более дешёвых в производстве. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
jodaz Опубликовано 16 Декабря 2019 Поделиться Опубликовано 16 Декабря 2019 14.12.2019 в 20:35, Vera сказал: Утомляемость и усталость - это разное. Описать не очень легко, я не профи. Но видела и то, и это своими глазами. ... синапсы разумеется не разрушаются и при миастении тоже. Доктор обожает задавать вопрос: "У вас слабость или утомляемость?" (когда жалуюсь на проблему с ходьбой) Слабость - если сразу еле ползешь, а утомляемость - если чуть погодЯ." У меня хроническая утомляемость... Вышел с тростью (трость в руках, не опираюсь), какое-то расстояние прошел, устал, первая остановка, начинаю местами, временами опираться на трость, количество остановок возрастает, время Ч - только опора на трость, еле шевелю ногами, остановки через 10-8 шагов, горячее желание упасть и не вставать..... "Устали" не только ноги, но и руки, и голова (голова "тупая")..... Дополз до дома, упал, полежал, встал живчиком.... Бред полный... ))))))) Просто поясняю, если кто не знаком с этой прелестью ... РС типичный (по словам доктора). 1 1 1 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Vera Опубликовано 16 Декабря 2019 Автор Поделиться Опубликовано 16 Декабря 2019 57 минут назад, jodaz сказал: Доктор обожает задавать вопрос: "У вас слабость или утомляемость?" (когда жалуюсь на проблему с ходьбой) Слабость - если сразу еле ползешь, а утомляемость - если чуть погодЯ." У меня хроническая утомляемость... Вышел с тростью (трость в руках, не опираюсь), какое-то расстояние прошел, устал, первая остановка, начинаю местами, временами опираться на трость, количество остановок возрастает, время Ч - только опора на трость, еле шевелю ногами, остановки через 10-8 шагов, горячее желание упасть и не вставать..... "Устали" не только ноги, но и руки, и голова (голова "тупая")..... Дополз до дома, упал, полежал, встал живчиком.... Бред полный... ))))))) Просто поясняю, если кто не знаком с этой прелестью ... РС типичный (по словам доктора). Когда-то дочка приходила из школы и на пол садилась сразу, лишь вошла в дверь. Задолго до явной болезни. Мы всегда старались посидеть, отдохнуть, потом пойти - т.е. при появлении сильной усталости часто отдыхать. Думаю, что мало типичного при таких редких болезнях... Я думала у дочки вообще не миастения, первые пару лет (прочитав описание в учебнике по неврологии для студентов медвузов). Но в 2006г появился форум по миастении, там нетипичных тогда было чуть ли не полфорума (в т.ч. с первоначальным диагнозом миастенический синдром тоже было немало). Дочке первая невролог тоже написала миастенический синдром - это ещё "хуже" миастении (доктор к-рая вообще почти что ничего не понимает в этих б-нях и к которой мы с дочкой ходили когда было только двоение - первый и тогда единственный симптом). Вы и сами наверно знаете, что есть группы похожих больных с РС, есть небольшие группы людей мало похожих на других больных, то же самое при БК и НЯК. Мне дочкин доктор говорил, если больного попросить сжать руку, то при РС вскоре даже сильнее это сжатие станет (вероятно за счёт спастики), а при миастении наоборот рука слабеет очень быстро. Но думаю, возможны разные варианты и не всё так просто. Да и течение болезни у всех больных разное. Я считаю что беспричинных ухудшений не бывает - на всё найдётся причина, если хорошо поискать. У нас с дочкой это не совсем подходящее питание, стрессы, переутомление и вообще избыточные нагрузки (надо уметь вовремя останавливаться), эмоции слишком сильные - энергии на них слишком много уходит, иногда погода, иногда сон разладился, также влияние других людей - часто негативное и т.п. Я по себе многое чувствую, хоть у меня всё это намного слабее выражено и временами я думала что выздоровела. В 60 лет ощутила себя практически здоровой и не хуже ровесниц по своему состоянию, но стрессы с сиделками мужа и с родственниками достаточно быстро избавили меня от этих иллюзий. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
jodaz Опубликовано 16 Декабря 2019 Поделиться Опубликовано 16 Декабря 2019 13 минут назад, Vera сказал: Когда-то дочка приходила из школы и на пол садилась сразу, лишь вошла в дверь. Задолго до явной болезни. Мы всегда старались посидеть, отдохнуть, потом пойти - т.е. при появлении сильной усталости часто отдыхать. ... Трудно объяснить, но я не устал..... я просто не могу идти, не хочу шевелить руками и думать.... И жить не хочу.... )))))))))) Доктор называет ЭТО хронической утомляемостью..... И живьем ЭТО у меня не видел (а жаль), но о существовании ЭТОГО в принципе знает ))))))) Я просто поясняю термин... 3 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Vera Опубликовано 16 Декабря 2019 Автор Поделиться Опубликовано 16 Декабря 2019 12 минут назад, jodaz сказал: Трудно объяснить, но я не устал..... я просто не могу идти, не хочу шевелить руками и думать.... И жить не хочу.... )))))))))) Доктор называет ЭТО хронической утомляемостью..... Хоть периодами, хоть на время - это слабеет? Утром бывает полегче или наоборот попозже, когда разходитесь? Ведь волнообразность какая-то имеется у многих. На природе не легче? Про то, чего не хочется, лучше не думать. Я часто песни вспоминаю, это отвлекает от мыслей негативных. Через мысли и эмоции силы иногда утекают, покидают. Тут есть причины энергетические. По типу пробоев, как это ни смешно говорить - но я не на работе и не пишу отчёт. Доктора, они такие. Я к ним не люблю ходить, периодами не хожу совсем. Иногда годами не ходила, т.к. толку мало было мне ("наблюдайтесь", - чаще всего слышала от них). Мне лек-ва вообще мало помогают, гептрал было исключение (печень почти перестала чувствовать и по анализам на АСТ и АЛТ тоже стало всё получше). Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
jodaz Опубликовано 16 Декабря 2019 Поделиться Опубликовано 16 Декабря 2019 14 минут назад, Vera сказал: Хоть периодами, хоть на время - это слабеет? Утром бывает полегче или наоборот попозже, когда разходитесь? Ведь волнообразность какая-то имеется у многих. На природе не легче? Про то, чего не хочется, лучше не думать. Я часто песни вспоминаю, это отвлекает от мыслей негативных. Через мысли и эмоции силы иногда утекают, покидают. Тут есть причины энергетические. По типу пробоев, как это ни смешно говорить - но я не на работе и не пишу отчёт. Доктора, они такие. Я к ним не люблю ходить, периодами не хожу совсем. Иногда годами не ходила, т.к. толку мало было мне (наблюдайтесь, чаще всего слышала). Мне лек-ва вообще мало помогают, гептрал было исключение (печень почти перестала чувствовать и по анализам на АСТ и АЛТ тоже стало всё получше). Конечно проходит. Доктора нормальные. Просто необходимо дифференцировать слабость от хронической утомляемости, так как действия врача различаются при разных симптомах. Все нормально ))) Я просто рассказал о разнице между хронической утомляемостью при РС и усталостью )) 1 1 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Vera Опубликовано 16 Декабря 2019 Автор Поделиться Опубликовано 16 Декабря 2019 Когда у меня усталость становится сильнее, я просыпаюсь утром совершенно разбитая. Заставляю себя встать. От всех шевелений покрываюсь потом, иногда он даже стекает струйками. При этом температуры нет. На форумы тогда не хожу, к врачам тоже стараюсь не ходить, чтобы не добавили. Сейчас этого нет, потею в меру и не очень заметно (ношу только натуральные ткани практически всегда). В 2014г ходила по врачам в худшем своём состоянии, т.к. сильно похудела тогда (очень устала от б-ней мужа), сделали мне тогда гастроскопию и нашли кандидоз пищевода - признак резкого снижения иммунитета. Пила какие-то таблетки типа флюкостат, потом всё это прошло (кандидоз, не усталость). Эффекта от таблеток не ощутила, но может повлияли и они. И отдых хоть какой-то. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Vera Опубликовано 17 Декабря 2019 Автор Поделиться Опубликовано 17 Декабря 2019 11 часов назад, jodaz сказал: Трудно объяснить, но я не устал..... я просто не могу идти, не хочу шевелить руками и думать.... Вот я вижу в этом блокировку (врЕменную и обратимую отключку) синапсов. Не утверждаю конечно же что я права, тем более Вас не видела - всё по описанию. И приблизительно представляя Ваш характер, хоть ранее Вы мало писали про себя. Это именно патологическая утомляемость (т.к. появляется не сразу, а после отдыха проходит). Просто РС включает 600 симптомов (я прочитала книгу про РС популярную, 2 автора той книги именно этим заболеванием занимаются всю жизнь), ну и симптомы миастении вероятно включили заодно. Но с миастенией всё проще (как я думаю), т.к. много измерений на приборах, врачи собирают статистику по формам и течению т.к. всё оцифровано. Понятно, что очаги как-то "материальнее" выглядят, чем временная блокировка синапсов. При том что от миастенического криза в принципе можно умереть (даже не получив ещё этот диагноз). Я не сомневаюсь в Вашем диагнозе, все симптомы несколько расплывчаты за счёт разной степени их выраженности, а диагнозы словно частично перекрываются (конечно, только у нек-рых больных) - по моим личным представлениям. А у Вас есть большие изменения в самочувствии, так что буквально все дни разные, или всё постабильнее? Двоение в глазах ранее было? Веки не падают иногда, с одной стороны сильнее? Зрачки не расширены были (всё это только иногда, а длительными периодами этого просто нет)? Не знаю, проверяют ли Вам доктора: поднять руки, вытянуть их прямые перед собой, нажать на одну буквально мизинцем и она упадёт. То же с ногами, согнутыми в колене, естественно поднять их по одной. Нажать чуть и они упали. Ещё проверяли антитела к рецепторам ацетилхолина (анализ оправляли в Германию), рез-т положительный у дочери, КТ тимуса (мнения разошлись у хирургов и неврологов - "в пределах возрастных норм" или "увеличен" - 3:2 было соотношение высказываний при мне). "Структурированы ткани тимуса, я бы всё же удалила" - это сказала одна очень хорошая женщина невролог и после неё ходили только к нашему доктору т.к. она главный авторитет и побывав ещё и у неё я более не сомневалась в диагнозе - но удалять тимус дочь отказалась ранее. А её доктор позже мне сам сказал что при её форме миастении это могло помочь только как исключение. У дочки был ранее другой вариант проблем при ходьбе чем у Вас: она просто падала, т.к. ноги внезапно подкашивались. А я шла с ней, держала её под руку (примерно как "девчата на прогулке" - так когда-то давно многие ходили), при падении обычно её ловила автоматически. Однажды зимой не поймала, она упала и лежала на снегу с открытыми глазами. Мимо шли две женщины. Втроём мы поставили её на ноги, это было трудно, несмотря на её довольно небольшой тогда вес. Каждый кг набирается с трудом, а уходит легко при любых стрессах. Потом я обхватила её руками и потащила в корпус (это было поздно вечером после работы, она еле переставляла ноги. У нас ненормируемый рабочий день, было довольно поздно и никого уже не было.Там в корпусе она долго лежала на большом столе, пока снова смогла ходить сама. Когда дочка приходила на остановку, она часто садилась на лавку и подолгу ждала (копила силы) пока сможет залезть в транспорт. Часто я помогала ей это сделать. Всё это при прекрасных внешних данных - другие женщины часто нахваливали мне её худобу, фигуру и всё остальное. Ранее мамаши в школе высказывались что "у меня никаких проблем нет с дочкой, то ли дело они" - ну а они-то просто помогали делать уроки своим совершенно в то время здоровым, не так уж редко - просто разленившимся детям. Ну а тонус мышц видят не все. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Vera Опубликовано 17 Декабря 2019 Автор Поделиться Опубликовано 17 Декабря 2019 12 часов назад, Валерий сказал: Большие дозы иммуноглобулинов являются иммуносупрессорами. "Люблю" я рассуждения про подавление иммунитета, особенно в наиболее простом и понятном людям варианте. И сколько не пиши, что подавляются только отдельные звенья (или вообще одно звено иммунитета), как-то перераспределяется всё в организме, всё перенастраивается в итоге, а не просто подавляется - так остаётся это непОнятым очень многими людьми. Все знания надо усвоить, что-то прочесть и сразу забыть - этого мало. Знания надо прочно усвоить, принять, ими надо уметь пользоваться. Иначе в голове остаётся чудовищная смесь обрывков информации, а все новые знания ложатся на "перекошенную базу" в виде неполных или искажённых базовых знаний. Итог нетрудно предсказать. Поверхностные знания, неверные выводы и разговоры ни о чём. Т.к. разные базовые представления у участников. Разный опыт и разная практика дополняют картину. И я не считаю, что причина в разных диагнозах. Я пишу про реабилитацию фактически, про индивидуальный подход к больным - чаще всего нетипичным (вне зависимости от диагноза как правило, т.е. подбор питания, физ. нагрузок и пр.). И пусть кто угодно скажет что это и есть типичное, я отчётливо вижу чью-то нестандартность. **** На другом форуме писала сегодня про фитотерапию (в ответ на реплику "Не вижу толковых результатов и выводов в этих исследованиях. Ну да, пишут что чуть-чуть чем то там помогает. И? Лечение и чуть-чуть(в каком то компоненте) помогает, разные вещи."): кому-то из участников этого форума фитотерапия в принципе не способна помочь, т.у. у них имеются различные очень серьёзные проблемы, которые травами не исправляются. Также не брались травники (ранее) лечить людей, кто уже основательно полечился гормонами и др. мощными препаратами. Многие настройки организма сбиты очень надолго при этом, если не навсегда. Вот именно "что-то и именно немного" помогает, т.е. мягко - и только кому-то, а не всем это помогает. Дело тут не в степени помощи и в её "полноте" по типу что-то подавить, что-то полностью уничтожить, что-то сделать таким как это было ещё до болезни, а в её (т.е. помощи организму) естественности. В том что болезнь постепенно приобретает более мягкое течение, а силы организма укрепляются. Именно потому так происходит что организм частично продолжает трудиться на благо своего здоровья, а не "загнан в прежние рамки" мощными препаратами - насильно, фактически. И далее мало помалу растренировывается, получая предположим "дармовые" гормоны и всякие антитела, другие какие-то препараты - сильно изменяющие весь обмен веществ. Т.е. травы мягко и плавно меняют весь ход событий, всего лишь. Как и диеты с подбором продуктов. Ясно, что кому-то надо стол №4, а кому-то БГ диету. Та же ситуация с травами. Опять же, "съешь осиновой коры, и взбодришься ДО ПОРЫ" (как писал Леонид Филатов),. т.е. далее это может перестать помогать. Вот и я уже вынуждена колоть гептрал, а надеялась обойтись без этого. Но стрессы и перегрузки уже не позволяют мне обойтись только фитотерапией, как это было раньше. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Vera Опубликовано 17 Декабря 2019 Автор Поделиться Опубликовано 17 Декабря 2019 aliens ответил на тему форума автора rs-sekret в Прием витаминов: "Удобно переворачивать с ног на голову, хотя вам то не привыкать, ну разжую,когда больные люди вынуждены делать себе уколы-это одно, ключевое слово вынуждены, и совершенно другое, когда человек между таблетками и уколами, выбирает уколы, которые совсем необязательны, ну это странно, по моему". А я тоже выбрала уколы гепрала вместо таблеток, т.к. уколы часто эффективнее, препараты полнее усваиваются, по деньгам это экономнее и для ЖКТ меньше нагрузка. Препарат не в кишках паразитов подкармливает (как это иногда случается, я не про данные случаи, а в принципе что и так бывает), а поступает в кровь. Вопросы выбора в таких совсем неоднозначных вариантах очень непросты, у всех есть какие-то соображения в пользу своего выбора. Я поделилась выше своими. Кто-то выберет таблетки гептрала, а мне ранее помогли уколы - и я не склонна сейчас что-то менять, тем более люди с серьёзными поражениями печени делают такой же выбор. А курс должен быть 10-15 уколов, а не 5 - как мне назначила ранее терапевт ещё до визита к гастроэнтерологу в связи с существенно повышенными АСТ и АЛТ. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
aliens Опубликовано 17 Декабря 2019 Поделиться Опубликовано 17 Декабря 2019 35 минут назад, Vera сказал: aliens ответил на тему форума автора rs-sekret в Прием витаминов: "Удобно переворачивать с ног на голову, хотя вам то не привыкать, ну разжую,когда больные люди вынуждены делать себе уколы-это одно, ключевое слово вынуждены, и совершенно другое, когда человек между таблетками и уколами, выбирает уколы, которые совсем необязательны, ну это странно, по моему". А я тоже выбрала уколы гепрала вместо таблеток, т.к. уколы часто эффективнее, препараты полнее усваиваются, по деньгам это экономнее и для ЖКТ меньше нагрузка. Препарат не в кишках паразитов подкармливает (как это иногда случается, я не про данные случаи, а в принципе что и так бывает), а поступает в кровь. Вопросы выбора в таких совсем неоднозначных вариантах очень непросты, у всех есть какие-то соображения в пользу своего выбора. Я поделилась выше своими. Кто-то выберет таблетки гептрала, а мне ранее помогли уколы - и я не склонна сейчас что-то менять, тем более люди с серьёзными поражениями печени делают такой же выбор. А курс должен быть 10-15 уколов, а не 5 - как мне назначила ранее терапевт ещё до визита к гастроэнтерологу в связи с существенно повышенными АСТ и АЛТ. Vera, Вы Гептрал собираетесь делать всю оставшуюся жизнь? Да что ж никто читать не умеет, хочется орать, я не про курс уколов, даже если это 15 дней-это все-равно КУРС Я лечилась гептралом, когда был токсический гепатит, врач назначила курс 5 уколов , потом таблетки достаточно долго, зачем мне колоть 15, когда назначили 5 и таблетки? Назначил кстати гастроэнтеролог. 2 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Vera Опубликовано 17 Декабря 2019 Автор Поделиться Опубликовано 17 Декабря 2019 27 минут назад, aliens сказал: Vera, Вы Гептрал собираетесь делать всю оставшуюся жизнь? Да что ж никто читать не умеет, хочется орать, я не про курс уколов, даже если это 15 дней-это все-равно КУРС Я лечилась гептралом, когда был токсический гепатит, врач назначила курс 5 уколов , потом таблетки достаточно долго, зачем мне колоть 15, когда назначили 5 и таблетки? Назначил кстати гастроэнтеролог. Конечно, курсами эпизодически лечиться несколько приятнее, чем постоянно лечиться препаратами. Я Вас понимаю. Вы строго выполняете назначения докторов. Я не всегда, стараюсь сама вникать во многие вопросы. При строгом выполнении всех назначений я бы здесь уже не писала, а с дочкой было бы ещё хуже 100%. Можно после уколов поддерживать таблетками, но на другом форуме люди контролируют своё состояние при тяжёлом заболевании печени (когда речь иногда идёт про пересадку печени со временем). И они сделали другой выбор (только курсы уколов гептрала раз в 4 месяца), мне об этом написали - что так получается эффективнее, по их мнению. Скорее всего не у всех, но все и не напишут. Разве можно загадывать на всю жизнь, когда я ещё недообследовалась и недолечилась. Я всегда вношу коррективы по ходу лечения, чем бы не лечилась. С учётом анализов, самочувствия, мнения докторов. Сейчас купила пачку 5 уколов, потом схожу к доктору. Он и многое другое назначил, не только гептрал. Пробиотики буду принимать, энтерол, выделенный препарат расторопши и фитотерапию как всегда и ранее, плюс диета. Дополнение. Выше под "паразитами" не имела в виду глистов, это м.б. условно-патогенные инфекции, что-то из препаратов и их может "подпитать". Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
aliens Опубликовано 17 Декабря 2019 Поделиться Опубликовано 17 Декабря 2019 Да....разговор слепого с глухим, завязываю. 1 1 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Vera Опубликовано 17 Декабря 2019 Автор Поделиться Опубликовано 17 Декабря 2019 8 минут назад, aliens сказал: Да....разговор слепого с глухим, завязываю. Благодарю Вас. Вспомнила: "Глухой слышал, как немой рассказывал, что слепой видел, как хромой быстро-быстро бежал". (Еврейская пословица) А я только про свой личный опыт пишу. Не про самый печальный, заметьте. ...Каждый выбирает для себя. Выбираю тоже - как умею. Ни к кому претензий не имею. Каждый выбирает для себя. (Ю.Левитанский) Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Влада я Опубликовано 17 Декабря 2019 Поделиться Опубликовано 17 Декабря 2019 " Я просто рассказал о разнице между хронической утомляемостью при РС и усталостью ))"...........так хочется просто устать..... 2 1 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Vera Опубликовано 17 Декабря 2019 Автор Поделиться Опубликовано 17 Декабря 2019 14 минут назад, Влада я сказал: " Я просто рассказал о разнице между хронической утомляемостью при РС и усталостью ))"...........так хочется просто устать..... А у вас есть патологическая утомляемость, как я сама думаю про вас? Можете описать свою усталость, или же утомляемость? Да, усталость бывает очень разной, есть совершенно нормальная усталость здоровых людей - она полностью проходит после сна или отдыха. Она не причиняет особых трудностей, просто останавливает человека ещё до того, как он сам себе навредит перегрузками. Надо научиться быть внимательнее к себе. Вовремя отдыхать. Правильно чередовать отдых и нагрузки (по состоянию). Ещё есть разбитость по утрам. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Влада я Опубликовано 17 Декабря 2019 Поделиться Опубликовано 17 Декабря 2019 извини....писать не хочу. и так не жизнь а" поликлиника под лупой"..... 2 2 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Gera Опубликовано 17 Декабря 2019 Поделиться Опубликовано 17 Декабря 2019 22 часа назад, jodaz сказал: У меня хроническая утомляемость... Вышел с тростью (трость в руках, не опираюсь), какое-то расстояние прошел, устал, первая остановка, начинаю местами, временами опираться на трость, количество остановок возрастает, время Ч - только опора на трость, еле шевелю ногами, остановки через 10-8 шагов, горячее желание упасть и не вставать..... "Устали" не только ноги, но и руки, и голова (голова "тупая")..... Дополз до дома, упал, полежал, встал живчиком.... Бред полный... ))))))) Сижу, читаю, улыбаюсь...как всё это знакомо. Сейчас по крайней мере ты знаешь, понимаешь, что происходит.Что это он - РС. А поначалу :) непонятки конечно были. Что с тобой... 2 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Vera Опубликовано 19 Декабря 2019 Автор Поделиться Опубликовано 19 Декабря 2019 Возможно, я в чём-то ошибаюсь. И более того, моё мнение может измениться при более длительном общении с кем-то, или наблюдая за тем, что человек пишет. Но я не сторонний равнодушный наблюдатель, уж это надеюсь понятно многим из вас. Gera, а сами Вы не видите насколько Вы нетипичный человек для этого форума Я сейчас имею в виду тех людей кто много пишет, а не тех кто обычно молчит. По энергии у Вас (по моему личному мнению) всё не так, как у большинства, по характеру Вы тоже сильно отличаетесь от большинства. Вы по другому энергию тратите (в сравнении с другими) - как я сама считаю. Вопросы с энергией очень сложные, для меня это очень важная тема. Совершенно не призываю Вас (и других людей) что-либо конкретизировать, я часто пишу вопросы не с целью что-то выведать или узнать, а больше для себя и чтобы задать направление моим мыслям. Но мне уже практически всё понятно (в целом, а также некоторые важные нюансы) - из того что мне самой было нужно. **** jodaz ответил на тему форума автора rs-sekret в Прием витаминов "Мне стало гораздо легче, что я не одинок ))))" - Ну что же, приятно видеть что не все захвачены эмоциями "по поводу и без". Логика иногда присутствует и у гуманитариев, а я так думаю что вы из них. А я уже не рискну писать в той теме, хотя всё что я там вчера написала, там и осталось. Нет времени обсуждать что-то с людьми, которые смотрят на многие вещи совсем не так как я сама (словно с другой стороны). Это их право, а я не имею намерения чем-то смущать кого-либо или кого-то в чём-либо убедить. Выразила ещё вчера своё согласие лайками - с некоторыми очевидными истинами. А также с некоторыми мыслями и впечатлениями. Сама я вчера заглянула в бумаги Олеси и я так и не поняла: чем так бурно возмущаются некоторые форумчане. Объяснить не прошу, т.к. это не главное в моей жизни. Диагноз был поставлен ранее ещё 10 лет тому назад, а если у кого-то есть сомнения, то ради Бога. Мне разумеется вполне понятна логика её поступков и её ожидания. **** Хотела написать про ходьбу и усталость - мои собственные впечатления. Пока что я всегда могла ходить кроме 3 дней в 26,5 лет, когда просто были очень сильные боли в спине и животе справа (не аппендицит). Но у меня есть усталость, периодами очень сильная. Тогда первым делом исчезает стремление ходить по врачам и тратить нервы на объяснения что у меня происходит и почему это так тяжело воспринимается. Т.к. опыт непонимания (мой личный и по поводу дочери) более чем достаточный. Парализации у нас обеих к счастью нет, а вот онемение у меня бывает, но довольно редко. При массаже или движении это обычно быстро проходит. Т.е. ярких и впечатляющих врачей симптомов (я сейчас пишу только про симптоматику в плане усталости или патологической утомляемости) у меня нет, как и у дочери - пока руки не перестали подниматься выше уровня плеч, а ноги стали подгибаться внезапно (всё это ранее было, т.е. до того как я нашла диету безглютеновую, которая очень ей помогла и мне тоже). Что меня беспокоит. Это (именно в такие периоды сильной усталости) очень сильная потливость, когда пот нередко стекает струйками при движении (лёжа этого нет). Также это сильное нежелание шевелиться и возможность двигаться - без чувства ещё более сильной усталости - только непродолжительное время. В такие периоы я подолгу коплю силы чтобы пойти в магазин или дойти до транспорта и поехать на работу. Причём иногда я могу "расходиться" и на время обрести способность нормально ходить. Но вот именно что на время. Часто бывает чувство нехватки воздуха, ощущение что трудно дышать. Очень тяжело идти по лестницам вверх, я двигаюсь в такие периоды медленно и часто отдыхаю (желательно это делать сидя или лёжа). Даже ранее "расходившись", позже наверняка у меня возникнет сильная разбитость, особенно утром на следующий день после любых даже довольно небольших физических нагрузок. А вот голова никогда у меня пока что не отключается, думать мне всегда не тяжело и в целом нравится - хоть и не про всё конечно же. А только про то, что меня искренне интересует. На всё остальное надо напрягать волю, заставлять себя сосредоточиться. Вот разговаривать с людьми или писать на форумах уже становится трудно в таком состоянии. Говорю обычно мало при этой сильной усталости, голос пока что совсем не пропадал, он просто слабеет и заметно меняется. Трудно начать говорить, особенно тяжело если перебивают или сбивают специально. Петь в таком состоянии уж точно не могу. Какая-то осиплость появляется, прерывистость и слабость в голосе. Со стороны зрения проблем нет, но глотать определённую пищу иногда тяжело (не всё, это сильно зависит от консистенции). В хорошем состоянии (это длительные периоды - в настоящее время почти до года, ранее несколько лет и так с 12 лет как минимум) я совершенно нормально хожу по лестницам, по улицам хожу очень быстро (времени не хватает на все дела). Тяжело как раз стоять неподвижно - вот это постоянно, а периоды когда это проходило были очень редко. Тяжело таскать тяжести (сумки с продуктами приходится таскать мне, т.к. муж полулежачий больной, а сиделки мужа очень заняты уходом за ним и какими-то домашними делами, также им самим надо есть, спать и отдыхать). К тому же я не ем что попало и тщательно выбираю все продукты. Так что все доставки меня пока что не устраивают. Питание для меня имеет огромное значение. Из одного состояния в другое (худшее) меня переводят стрессы и перегрузки в связи с тяжёлыми болезнями родственников. Стрессов реально хватило бы на 10 человек, в связи частыми с переездами из города в город, неустроенностью, отсутствием поддержки, трудностями с родственниками и особенностями их характеров. В хорошее состояние мне вернуться очень трудно. В последний раз это получилось у меня на море в сентябре, пробыв там уже примерно 8-9 дней в полной апатии и уже ни на что не надеясь, фактически. Долго ли я так продержусь - неизвестно. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
jodaz Опубликовано 19 Декабря 2019 Поделиться Опубликовано 19 Декабря 2019 8 часов назад, Vera сказал: jodaz ответил на тему форума автора rs-sekret в Прием витаминов "Мне стало гораздо легче, что я не одинок ))))" - Ну что же, приятно видеть что не все захвачены эмоциями "по поводу и без". Логика иногда присутствует и у гуманитариев, а я так думаю что вы из них. Умоляю ))))) Там была шутка ) Я не гуманитарий, но спасибо, что Вы не отказываете мне в присутствии логики, иногда ) 1 1 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Vera Опубликовано 19 Декабря 2019 Автор Поделиться Опубликовано 19 Декабря 2019 jodas, я вижу что шутка, вы же поставили улыбки:))) Может и не гуманитарий, но часто пишете про языки, про какие-то интересные цитаты - явно не чужды вам литература и вообще всё хорошее. Вы напрасно думаете что я всегда супер серьёзная. Если что-то раздражает - пишите, уберу. Мне лично всё понравилось, что вы писали в той теме. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
jodaz Опубликовано 19 Декабря 2019 Поделиться Опубликовано 19 Декабря 2019 8 минут назад, Vera сказал: Если что-то раздражает - пишите, уберу. Мне лично всё понравилось, что вы писали в той теме. Не надо поминать всуе (простигосподи) мое имя в Вашей теме ) ... никогда ) 2 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
aliens Опубликовано 19 Декабря 2019 Поделиться Опубликовано 19 Декабря 2019 9 часов назад, Vera сказал: А я уже не рискну писать в той теме, хотя всё что я там вчера написала, там и осталось. Пожалуй останется, не потому что там что то ценное от Вас, а потому что люди начали Вам отвечать, я считаю правильным, чтобы их ответы остались там, если вдруг новички подумают, что кобальт их спасение и Олесе можно верить. Но это не значит, что Вы можете писать там и дальше. Спасибо за понимание. 2 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Рекомендуемые сообщения
Создайте аккаунт или авторизуйтесь, чтобы оставить комментарий
Комментарии могут оставлять только зарегистрированные пользователи
Создать аккаунт
Зарегистрировать новый аккаунт в нашем сообществе. Это несложно!
Зарегистрировать новый аккаунтВойти
Есть аккаунт? Войти.
Войти