Вопросы с ответами

[Vera]

"При чем ПИТРС и генетика, это был пример. Просто не надо путать теплое с мягким. Пусть каждый занимается своим делом. Насчет диет, все относительно, не помню дословно что сказал Ильвес, но смысл тот, что питание должно быть разнообразным. А так любые диеты на выбор, т.е кому что и форум это подтверждает".

И ранее: "чтобы лечить нужно знать причину чего лечить, ученые пытаются ее найти. А иначе мы так и будем колоть/пить ПИТРС наугад, авось в чем то поможет"

И мой ответ вчера:  

"Насколько я понимаю, ПИТРСы на генетику не влияют и по генетическим анализам лечение пока что не подбирают. Конечно, причины искать нужно, нет сомнений. Что и делается во всем мире, с мощным финансированием этих исследований.

 

Но и образ жизни уже заболевшим надо искать такой, чтобы они могли жить далее, причём желательно чтобы жили они в неплохом состоянии. Вот ранее писали на форуме (кому-то из больных это врачи сказали): питание надо при РС примерно как у больных диабетом. Потом многие стали пробовать диету Эмбри. Каковы результаты - я пока не знаю, ведь не все напишут про результат соблюдения этой диеты на протяжении длительного времени.

 

Может, кого-то из российских медиков заинтересует эта тема, проведут опрос больных и выдадут новичкам рекомендации  по питанию (как я считаю, РС- это группа болезней, т.е. подходящее питание м.б. разным для разных групп больных). Это просто пример, но ведь и это можно соотносить с генетикой. Или м.б. с дерматоглификой (ранее писала в своём блоге на этом форуме)".

 

И сегодня продолжаю уже здесь, в своей теме. А именно.

Почти ничего не осталось непонятного для меня как пациента (которым я являюсь для тех медиков, к которым обращаюсь в реальной жизни), и крайне редко  путаю что-либо и в заведомо более сложных вопросах. Про что совсем ничего не знаю - про то и не пишу, особенно на этом форуме (т.к. у меня НЕТ диагноза РС, мед образования и т.п.).

 

Кстати, я вообще не про диеты пишу и никаких новых диет не изобретаю и уж тем более не предлагаю больным с уже установленным врачами диагнозом РС - не будучи врачом диетологом  (пояснение на всякий случай: если кто-то это сам так и не понял). Пишу здесь на этом форуме исключительно про то, что пищевые непереносимости сильно осложняют течение некоторых тяжёлых АИБ (конкретный диагноз при этом не очень важен).

 

Вот как в случае моей дочери и моём: все абсолютно заболевания (наши с ней общие или отдельные) осложняла непереносимость глютена. Которую я сама, т.е. без помощи дипломированных специалистов, обнаружила в конце 2006г.  При этом я занималась не своим делом, конечно же. О чём в настоящее время не сожалею, т.к. после обнаружения и устранения этой конкретной причины дела у моей дочери пошли немного получше, хоть разумеется она не выздоровела от своего тяжёлого заболевания. Просто ремиссию стало немного проще поддерживать, а состояние здоровья в какой-то степени улучшилось.

 

На форуме Кронпортал люди самостоятельно ищут свои и только свои пищевые непереносимости. При заболеваниях с поражением нервной системы это намного сложнее сделать (выявить эти непереносимости и устранить неподходящую пищу из повседневного рациона), чем при поражениях в области ЖКТ. Вот Валерий ранее писал про чай, я кстати его так и не исключила, хоть давно смягчаю действие кофеина при помощи молока. Я надеюсь что достаточно понятно написала. Может, позже дополню.

[mic]

8 часов назад, Vera сказал:

....Вот Валерий ранее писал про чай, я кстати его так и не исключила, хоть давно смягчаю действие кофеина при помощи молока. Я надеюсь что достаточно понятно написала. Может, позже дополню.

Валерий писал, что кофеин в кофе и чае так усиливает у него спастику, что даже Т-активин - его любимое средство от спастики - не помогает. А Вам зачем исключать или смягчать действие кофеина?

Извините, может, забыл.

Удачи и здоровья!

[aliens]

8 часов назад, Vera сказал:

Вот Валерий ранее писал про чай, я кстати его так и не исключила, хоть давно смягчаю действие кофеина при помощи молока. Я надеюсь что достаточно понятно написала. Может, позже дополню.

Простите, а Вы за Валерием все повторяете?

Исключаете чай, кофе и т.д. по списку. А почему не за Владом, например?

[Vera]

Нет, за Валерием я не повторила пока что ничего. Про ИГ читала ранее литературу, пока не решила не применять их дочери , посоветовавшись при этом с её лечащим врачом. На этом литературу читать перестала, но форумы иногда читала, в т.ч. про ВМИГ и плазмоферез. Про чай и его исключение имею в виду, как и многое другое, что держу в памяти (из опыта многих других больных). Орехи люблю давно независимо от Валерия.

 

За Владом мне незачем повторять, т.к. он лечился метаболической терапией. Мне она ни к чему. Я лично только свой образ жизни и питание регулирую. А также свою устойчивость к стрессам, тут Кронпортал вне конкуренции. Всё остальное меня и так устраивает пока что. 

[Vera]

В 26.10.2018 в 14:29, mic сказал:

Валерий писал, что кофеин в кофе и чае так усиливает у него спастику, что даже Т-активин - его любимое средство от спастики - не помогает. А Вам зачем исключать или смягчать действие кофеина?

Хоть никто мне не ставил диагноза РС, но у меня были сомнения в плане: нет ли у меня миастении или чего-то ещё, помимо того что мне известно. Т.к. есть усталость, ранее периодами она была очень сильной, начиная с 12 лет. Реально с трудом ходила. Имеется бессонница с 41г 11мес. Есть проблемы с сосудами - давно, точное начало не уловила. Не исключено, что есть или было спазмирование мелких сосудов. М.б. и чай был мне вреден, помню как я "подсела" на крепкий чай в период аспирантуры. Потом специально избавлялась от этой зависимости. Вот от курения никогда зависимости не было, как и от алкоголя. Ранее был период, когда я курила (в связи с тем, что в общежитии было очень много курящих, а пассивное курение в моём случае произошло в те годы автоматически).

 

Все зависимости меня напрягают, как нечто не самое правильное. В моём случае это глютен и чай, однозначно. Со сладким есть проблемы, но т.к. это питание для мозга, даже и не пытаюсь полностью исключить, только ограничиваю. Ранее были периоды, когда сладкое свела к минимуму, сейчас для меня недостижимому. Смягчаю действие кофеина интуитивно - так мне лучше. Не всегда, т.к. я хорошо чувствую свой организм. Экспериментирую периодически, т.е. что-то меняю или подбираю. Если есть возможность. Многое даже и не пыталась описать.

 

****

Мне хотелось бы нормально себя чувствовать всегда, но пока что получается только периодами. Эти периоды начинаются и заканчиваются, иногда по одной конкретной причине типа стресса сильного, тогда я могу назвать дату резких перемен в моём состоянии. Иногда постепенно копится усталость, стрессы, нарушения диеты. И потом наступит ухудшение, немного более плавно. Из которого потом трудно выбраться в ремиссию. В периоды ремиссии я себя чувствую не намного хуже практически здоровых людей. В периоды ухудшения я вполне понимаю свою дочь и других людей с инвалидностью. На форумах в периоды ухудшений обычно не пишу.

****

Так много написала на форуме, что напишу здесь ещё одно дополнение.

Естественно, что у многих больных есть проблемы с родственниками, и наоборот - на почве взаимного непонимания. Люди как по разные стороны баррикады находятся, пусть даже кому-то просто повезло и этого нет. Или смогли сделать правильный выбор.

Вполне можно разобрать типичные ситуации и свои находки - в плане как добиться лучших отношений и приносить поменьше неприятностей друг другу.

[Vera]

"Она пока не натыкалась на положительные отзывы, про побочки наслушалась-начиталась. Сейчас без ПИТРС с конца весны, в данный момент обострение.

Мое мнение - надо хотя бы попробовать, это лучше чем гормоны два раза в год. Необратимых побочек на абаджио тоже нет, что радует.

Но без положительных отзывов подруга думает писать отказ :((((((((".

- возможно что активиста, такого как Валерий, среди принимавших этот препарат не нашлось. 

 

По своему опыту, люди редко пишут когда чем-то довольны. А недовольные пишут гораздо чаще.

Да, это решение человек должен принимать сам. Если это не ребёнок, конечно.

 

 

 

[Vera]

"По моему эта смесь из сока алоэ( в соковыжималку 1 листик)  пара ложек меда и грамм 30 сливочного масла в микроволновке работает. Вчера часов в 6 дышать тяжело было и кашель болючий сухой. А сейчас все гораздо лучше. Может совпадение. Но еще наколотил. Не трудно"

Вот от этой чудо смеси одна женщина (Виктория) на КП заболела болезнью Крона. До этого болела непонятно чем и не настолько сильно, но добрые люди посоветовали сделать примерно такую смесь и далее стала болеть сильнее намного и чуть не померла. Похудела до жути и т.п. Болела много лет, ничего почти не помогает - сейчас тоже не выздоровела, но уже немного получше ей. Никакие радикальные средства ей не помогают, лечат её очень гуманно. Поучительная история!

Так что осторожнее с народной медициной. И у неё есть противопоказания. Алоэ мощное средство, соответственно противопоказания тоже "мощные".

Я лично не применяю его внутрь, только наружно. При нарывах, нагноениях и т.п. Ухо вылечила им (нарыв внутри) и атерому гнойную на голове, ранее (но не только алоэ использовала).

[mic]

В Интернете можно найти абсолютно всё, а как будет у вас не узнаете, не попробовав.

Как помогает Алоэ Вера при болезни Крона
...Синдром повышенной кишечной проницаемости “leaky gut syndrome” (LGS) – “синдром дырявой кишки”, при котором вредные вещества проникают сквозь стенки внутренних органов в организм человека через систему кровообращения и атакуют иммунитет - очень опасен. Среди врачей есть мнение, что этот синдром является одной из причин аллергии, артрита, астмы, головных болей, проблем с пищеварением и хронической усталости. Алоэ Вера способно вылечить язвы в кишечнике благодаря содержащимся в нём полисахаридам, молекулы которых состоят из длинных цепей. Кроме того, Алоэ Вера обладает замечательным противовоспалительным действием и его употребление помогает бороться с судорогами кишечника, которые являются причиной болей в животе. Алоэ Вера уменьшает и другие проявления болезни Крона. ...
http://aloe-vera.pro/treatment/item/31-crohn-s-disease

[Vera]

Признаки повышенной вязкости крови, хорошая статья и многое объясняет (почему появляются те или иные проблемы или некоторые симптомы). Наиболее важное ближе к концу статьи:

https://www.jv.ru/news/zdorov_ie/praktiki_i_sistiemy_ozdorovlieniia/33233-priznaki-povishennoj-vyazkosti-krovi-o-kotorih-nuz.html?utm_medium=referral&utm_source=lentainform&utm_campaign=jv.ru&utm_term=1277236&utm_content=6585090

* * * *

ПРО СМЕСЬ С АЛОЭ.

Полисахариды есть не только в алоэ. В принципе можно подобрать что-то другое, без такого привкуса. Также есть много видов алоэ, у меня были 2 или 3 ранее, потом оставила один. Два вида точно алоэ, про одно растение я не уверена (у меня нет биологического образования, но найти фото в интернете и  всё уточнить я могу, просто незачем мне это делать). Это я к тому, что какой вид был Алоэ Вера, а какой немного другая разновидность алоэ, по памяти не скажу .

 

Алоэ люди применяют давно, в т.ч. и внутрь. Я тоже когда-то делала эту смесь. Попробовала, но принимать её не смогла из-за сильного отвращения. Вот у папы моей дочери эта смесь не вызвала отвращения, он её просто ел ложкой понемногу пока она не закончилась. Именно поэтому меня заинтересовал опыт применения этой смеси другими людьми. Положительный - у больного с этого форума, цитату я привела выше без ссылки. Резко отрицательный - у другой больной, с другого форума. Больной РС44 возможно напишет про своё состояние позже. Не исключено, что как и у моего первого мужа , ничего плохого не случится. Но согласитесь, повод для некоторых опасений всё же имеется. Ранее читала, что алоэ внутрь - противопоказан при онкологии, при слишком обильных месячных и в каких-то ещё случаях, в т.ч. при БК.

 

У Виктории болезнь Крона (далее БК) диагностирована врачами, после неоднократных обследований. При этой болезни отрезАть части кишечника не имеет особого смысла, т.к. поражения тканей глубокие и могут новые поражённые участки появиться буквально рядом - после удаления ранее сильно поражённых участков. Операцию удаления части кишечника  сделать ей не удалось. Но ей хотели делать эту операцию врачи и клали в больницу на обследования и для лечения, просто из-за худобы и общего состояния организма это так и не получилось. Т.е. угроза жизни была совершенно реальная. Жива ли она сейчас - не знаю. Ранее появлялась на форуме и писала советы из личного опыта, достаточно разумные. 

 

Я разумеется знаю, что в Интернете действительно можно найти что угодно. Никогда не привожу какие попало ссылки, только про то пишу, что пережила сама, или что пишут люди которых я уже достаточно хорошо узнала (а с Викторией я когда-то давно переписывалась в личной почте, в достаточно тяжёлый для неё период, после которого был длмтельный период некоторого улучшения).

 

Именно поэтому я и провожу столько времени на форумах. Там вполне конкретные люди пишут про свои случаи болезни. И по многим оттенкам вполне можно понять нечто конкретное про этих людей. Не всегда это именно так и будет, как я сама подумала про кого-то. Но для меня это не самое главное, я ведь не настаиваю на своих представлениях. Не у одного человека, так у другого примерно так всё и происходит (т.е. что-то подобное я видела в реальной жизни у совсем других людей). Иногда я переписывалась с отдельными людьми и узнавала их лучше. С кем-то даже и годами переписывалась (если было взаимное желание это делать).

Скрытый текст

 

Буквально на днях я прочла на КП про Де-нол, личный опыт применения (с сильными побочками) и порадовалась за личный опыт неприменения (после которого непонятно что могло случиться со мной или мужем). Когда вполне определённые люди пишут про свои личные истории болезни, одни люди мне внушают доверие, а другие категорически не внушают. Объективно перенеся немало страданий, кто-то сделает одни выводы, а кто-то буквально прямо противоположные. Естественно, мне понятнее те люди, кто похож на тех моих близких или просто хорошо знакомых, с кем я много общалась в обычной жизни и про кого я невольно узнала очень многое - в процессе этого тесного общения.

 

Когда я прочла историю Виктории - как у неё окончательно обвалилось здоровье после применения этой смеси, я почитала Противопоказания к его применению. И нашла что алоэ ПРОТИВОПОКАЗАН при БК. Случаев, что у кого-то из больных на том форуме алоэ наоборот залечил что-либо, лично я не видела. Но я не все истории там читаю, а только те, которые мне интересны. Причины интереса могут быть самые разные, но в любом случае ничего негативного. Все ссылки в принципе могу привести,  просто это долго и утомительно - их разыскивать.

Скрытый текст

Мне это не надо, т.к. на свою память пока что особо сильно не жалуюсь. В молодости память у меня была намного лучше, но какие-то возрастные изменения происходят и это неизбежно.

* * * *

Хочу написать, что в Москве многое делается для колясочников.

 

Когда я ехала из Краснодара, мне случайно дали билет в вагон с купе для инвалидов. Я сама ехала в обычном купе, но со мной в купе ехала пожилая пара и они рассказали, как садилась женщина инвалид в поезд. У неё есть коляска, но она зашла в вагон по специальному наклонному пандусу. А я её видела уже в вагоне, она ходила с двумя специальными палками в руках с опорами для локтей. С ней ехал сопровождающий, в купе было 2 места и само оно огромное, там всё помещается и коляска тоже. Рядом с купе огромный чистый туалет, туда можно хоть на коляске въехать.  В принципе можно ехать без проблем колясочнику в таком купе - при желании, конечно. В Москве перрон высокий, наверно выезжают без пандуса.

 

Вчера видела как водитель автобуса сам выкатил коляску с инвалидом по специальному откидному пандусу. Первый раз вижу и слышу от других как всё это происходит в поезде и в автобусе.

* * * *

 "у меня было полное освобождение от физры в детстве и ни к чему хорошему это не привело. Везде, где дело касается детей - народ перестраховывается".

- нет, просто учителя не могут вести физ-ру для здоровых и одновременно ЛФК для всех, у кого проблемы со здоровьем.

ЛФК надо разную для разных детей, кто не совсем здоров. А если они пойдут в общий зал, на них налетят, что-то им нечаянно поломают, ещё как-то повредят этим детям. Дети не просто так умирают или становятся инвалидами на физ-ре (пишут, что чуть ли не один случай в день по стране). 

[Vera]

Можно сказать то, что говорится: в организме донорские ИГ остановят пр-во своих ИГ. А можно сказать - в организме давно уже не хватает своих ИГ. Ну и как различить это две ситуации? Когда не хватает и когда перепроизводство "ИГ ненадлежащего качества".

 

Про эти теории уже писала ранее, что это модельные представления. То же самое - и скорее всего ещё раньше - написали на форуме другие люди. Предположительного характера модели. Вообще всё это (см. далее) просто практика применения, основанная на своих личных ощущениях. Я точно так же подбираю себе еду - по ощущениям в организме, стараясь максимально уменьшить имеющиеся симптомы. В принципе, уже поняла как другим её подбирать. И что не всё зависит от еды (при сложных и тяжёлых АИБ), это само собой разумеется.

Это я написала в ответ на пост Валерия: "Давайте плясать от печки.  У меня уже 10 лет ВПРС без обострений.  Я всё это время принимаю донорские иммуноглобулины. Я понимаю что такое обострения РС, что такое прогрессирование РС . Имею своё мнение как проявляется прогрессирование в последней стадии РС   " ВПРС без обострений."  Я  чувствую и понимаю что происходит в организме.    Ни кто не отменял  зависимость течения РС от состояния  ГЭБ.   В последнее время  пробуют внести новое в развитие стадий РС.   Но всё равно это теории, не подтверждённые практикой.   А практика, это когда на основании теории разрабатываются лекарства, кардинально останавливающие болезнь. 

Скрытый текст

 

 

Сейчас я практически не чувствую  прогрессирование болезни.   Но меня жаба душит  постоянно покупать и колоть ВМИГ, Имунофан.  И поэтому, эпизодически  пробую прекратить колоть.   И каждый раз я , без ВМИГ , чувствую нарастание симптоматики . Появляется  вялость, шаткость походки, нарастающее онемение кожи на спине и ногах, Сложно сфокусировать глаза в одну точку.   Но  я чувствую, потому что специально обращаю  на эту симптоматику внимание.  Вчера у меня этого не было, а сегодня медленно развивается.   Колю ВМИГ и всё затухает.    Еще эпизод.   На совершенно ровном месте.   Умирает брат.   Я , конечно, нервничаю, переживаю.   ВМИГ продолжаю колоть через день.   Но чувствую что появляется симптоматика прогрессирования.    Вот этот стресс не только открывает ГЭБ , (Которого у меня уже нет), но и активизирует иммунную систему , И минимально достаточные дозы ВМИГ уже не справляются с остановкой выработки своих иммуноглобулинов.     И только резкое увеличение частоты уколов, всё ставит на свои места.  через неделю прогрессирование останавливается.

 

Это я всё к тому, что не надо  хвататься за новые теории,  отвергая старые, работающие.   Очень возможно что они могут работать параллельно, дополняя друг друга".   

[Валерий]

Донорские иммуноглобулины не создавали для лечения аутоиммунных болезней.   Они применяются для лечения инфекционных.     А лечение АИ это побочка.   Просто надо быть умным.  И побочку использовать на пользу дела. 

[Каспер]

2 минуты назад, Валерий сказал:

Донорские иммуноглобулины не создавали для лечения аутоиммунных болезней.   Они применяются для лечения инфекционных.     А лечение АИ это побочка.   Просто надо быть умным.  И побочку использовать на пользу дела. 

 

"Милиция не создает беспорядки, она призвана их поддерживать."

[Vera]

2 часа назад, Валерий сказал:

Донорские иммуноглобулины не создавали для лечения аутоиммунных болезней.   Они применяются для лечения инфекционных.     А лечение АИ это побочка.   Просто надо быть умным.  И побочку использовать на пользу дела. 

-  это не побочка (по  моему личному мнению). Но мне нравится, как вы сформулировали ответ.

 

Теперь рассуждаем логически. Отбросив заверения некоторых медиков про "поломанный" или "взбесившийся" иммунитет как причину АИ болезней. По моим ощущениям, мой иммунитет ни на минуту не сбесился. У дочки тоже. Наоборот - иммунная система трудится, пытаясь максимально сохранить здоровье и продлить жизнь своего хозяина. Предположим, у кого-то это не так. Насколько им поможет ВМИГ, не берусь судить. Далее пишу про тех больных, кому ВМИГ помогут с гораздо бОльшей вероятностью.

 

Но сначала про хр.инфекции. На том самом Кронпортале что-то типа массового психоза. Люди ходят по лабораториям и ищут инфекции - вирусные и бактериальные. Почему они так обеспокоены. Когда инфекции обоснуются в области ЖКТ, это как-то неприятно проявляется. В виде болей, бурлений, поносов и т.п. В чём-то я их понимаю, но инфекционисты от таких больных отмахиваюся. За что бывают руганы-переруганы теми больными.

 

Так вот, диагноз АИ заболевания никак не гарантирует от протекания в том же самом организме вирусных или каких-то ещё хр.инфекций. Если ВМИГ помогает бороться с теми самыми инфекциями, то естественно иммунная система получает некоторое облегчение. Но я не собираюсь читать медлитературу, чтобы украсить все эти простые рассуждения медицинскими терминами.

 

Я хочу сказать, что при длительном протекании АИБ - практически неважно с каким именно диагнозом, при "слабом" уже иммунитете, вероятность что ВМИГ будут помогать достаточно высока. Ранее я писала, что в начале болезни у многих больных есть интенсивно работающие звенья иммунной системы. Тогда это хорошо регулируется лекарствами ПИТРС. Если лекарство подошло, далее срабатывает некая инерция и организм к нему приспосабливается. Что позволяет поддерживать ремиссию продолжительное время.

 

А кому все эти препараты не помогают, скорее всего у них нет интенсивно работающих звеньев, т.е. нечего регулировать, т.к. уже не имеется избытков. У кого-то такая ситуация наблюдается уже при постановке диагноза. Т.к. иммунная система ослаблена давно (нет интенсивно работающих звеньев). А у кого-то уже наследственные изменения и тоже нет интенсивно работающих звеньев.

 

По аналогии - если у кого-то есть высокое давление, то имеется огромное количество препаратов для его снижения, с разными принципами действия. Но попробуйте поднять стабильно низкое давление. Никаких особенных препаратов нет. А всё что имеется, вскоре вызовет какие-либо другие неприятности.

 

Про подпитку и энергетику я давно пишу. В реальной жизни обнаружила, что многие люди хорошо всё это понимают интуитивно, или столкнулись с чем-то подобным и почувствовали отток энергии.

Скрытый текст

Если кого-то я раздражаю, то некоторые люди тоже могут чувствовать отток энергии. Но причина скорее всего в излишней раздражительности. Я никого не провоцирую и подпитки не ищу. Мне всегда хорошо на природе - там все мои проблемы со здоровьем и сном вскоре проходят или по крайней мере смягчаются. Т.е. энергетическая подпитка происходит там сама собой. 

 

 

[Валерий]

   Вера, ты очень далека от теории аутоиммунных болезней.     Вот очень коротко как их можно остановить.   И это работает.

 

 

Внутривенные имунноглобулины исскуственно повышает уровень имунноглобулинов в крови, и имунная система, поддерживая их уровень постоянными, выработку своих имунноглобулинов прекращает.
Но в своих имунноглобулинх присутствуют автоиммунные, нацеленные на свой миелин, и их отсутствие прекращает автоиммунную реакцию и РС, как и другие автоиммунные заболевания, останавливается. Но при этом защита организма от инфекций продолжается за счет введения донорских имунноглобулинов.
Внутримышечные имунноглобулины вводятся не в кровь, а в мышечную ткань и попадают в межтканевую жидкость. Эта жидкость с донорскими иммуноглобулинами впитывается в капилляры лимфатической системы. Концентрация иммуноглобулинов на входе в лимфатическую систему значительно превышает их концентрацию в крови. Иммунная система реагирует на факт превышения уровня иммуноглобулинов и останавливает выработку новых. Аутоиммунная реакция прекращается.

 

[aliens]

Если это коротко, а главное свежо, то я королева английская

[Vera]

Валерий, я вообще не интересуюсь теориями. Только практикой и личным опытом. Ещё психологией - разницей между здоровыми людьми и больными с АИБ, разницей в их отношении к людям и жизни. 

 

Иммуноглобулинов много, они бывают разные. Это я прочно усвоила.

Выше я пишу - как отличить ситуацию когда организм прекращает выработку своих "неправильных" иммуноглобулинов от ситуации, когда их попросту не хватает и донорские вот именно что остро ему нужны?

1 минуту назад, aliens сказал:

Если это коротко, то я королева английская

Все желающие могут написать короче. А я буду писать как умею.

[Ека]

17 минут назад, Vera сказал:

 

19 минут назад, aliens сказал:

Если это коротко, то я королева английская

Все желающие могут написать короче. А я буду писать как умею.

Вера, Вы Валерий?

А, помню - Вы писатель, а не читатель...

[aliens]

Только что, Ека сказал:

Вера, Вы Валерий?

А, помню - Вы писатель, а не читатель...

Вот только хотела написать....

[Валерий]

При аутоиммунных болезнях своя иммунная система работает прекрасно .  Без сбоев.  Количество вырабатываемых иммуноглобулинов достаточное.  

НО.    Один из вырабатываемых иммуноглобулинов, из-за сбоя во время его  формирования,  оказался  заточенный не на вирус, как хотелось бы, а на свою родную ткань.   А всё остальное , просто идеально.  

[aliens]

[mic]

43 минуты назад, Валерий сказал:

   Вера, ты очень далека от теории аутоиммунных болезней.     Вот очень коротко как их можно остановить.   И это работает.  ...

Валерий, можно очень коротко объяснить, каким образом Света - М с помощью ВМИГ повышает уровень белка в крови?

По Вашей-то теории он должен снижаться.

Она не писала, определяли ли ей по фракциям (альбумины, глобулины), но общий результат - повышение,

позволяющее делать фотоферез крови.

[Vera]

44 минуты назад, Валерий сказал:

При аутоиммунных болезнях своя иммунная система работает прекрасно .  Без сбоев.  Количество вырабатываемых иммуноглобулинов достаточное.  

НО.    Один из вырабатываемых иммуноглобулинов, из-за сбоя во время его  формирования,  оказался  заточенный не на вирус, как хотелось бы, а на свою родную ткань.   А всё остальное , просто идеально.  

Почему-то на нелюбимом здесь Кронпортале многие люди делают иммунные анализы и оказывается, что своя иммунная система работает как-то нехорошо. Это видно по анализам, но что делать - часто неизвестно. Так как при попытках что-то исправить может стать ещё хуже. От того, что у них нет диагноза РС, но есть другие АИБ, ничего не меняется. Не миелин, так ткани щитовидной железы - при АИТ, самом распространённом АИ заболевании. Пусть у меня всего лишь АИТ, мне и этого достаточно чтобы понять, что у меня есть большие проблемы с иммунной системой.

[Vera]

Что я прочитала и что я написала - это не самое главное. На всякий случай напишу что я прочитала почти всю классику и гору научно-популярной литературы. Это помимо того, что проходила в вузе. А медицина меня мало интересует, по понятным причинам.

Я не теоретик, который от жизни оторвался и всё что-то пишет и пишет. Для меня главное практика. 

Скрытый текст

Лично мне всегда помогает то, что я позитивно отношусь к людям, хоть все выпады в свой адрес вижу - как в жизни, так и на форумах. На форумах для здоровых мне намного проще отвечать на какие-то претензии в свой адрес. 

Мне всегда казалось что быть здоровым - это нормальное стремление каждого человека. Но на форумах для больных я обнаружила у части больных резко негативное отношение к здоровым людям. На Кронпортале одна женщина написала, что здоровые люди ей неинтересны, что они нечуткие и недалёкие, что только перенесённые страдания облагораживают людей - цитирую по памяти. Когда-то была удивлена такими доводами, но сейчас уже не удивляюсь практически ничему.

 

В Википедии есть статья про валеологию (науку быть здоровым)  https://ru.wikipedia.org/wiki/Валеология , а в ней есть разные ссылки, например такие: "Валеология - наука или оккультизм".

С таким подходом здоровым стать крайне затруднительно.

* * * *

Хорошо описала одна больная на Кронпортале - как обострениям предшествует стресс и всю последующую картину. Это уже та стадия у неё, когда организм застабилизировал свои внутренние процессы, а извне приходит дестабилизация. И мало сил ей противостоять. У меня что-то похожее. Но симптомы другие.

Сначала у подавляющего большинства новичков всё происходит не так. В организме большая внутренняя нестабильность из-за проблем с иммунной и эндокринной системами. Из-за этого и идут в рост хр.инфекции - разные в различных органах. Различные лек-ва ещё больше дезориентируют иммунную систему, если они применяются бестолково и бессистемно. Плюс внешние дестабилизирующие факторы - стрессы, крах привычной жизни в самом начале болезни и т.п. Плюс беготня по врачам и обследованиям, всё это (при постоянных поносах на том форуме делается методом тыка, часто буквально куда попало обращаются). Как итог всего этого - рез-ты анализов почти ни о чём не говорят. Найдут какие-то иммунные нарушения - ну а вдруг это следствие приспособительной реакции молодого ещё организма? Борются со следствиями, а никак не с причинами. Отсюда и результат, соответствующий. Т.к. нет понимания - что происходит в организме.

 

Я хочу сказать: разграничить АИ процессы, хр. инфекции, воспалительные процессы,  а также дегенерацию - не всегда легко.

 Нужно посмотреть на многие вещи непредвзято. И видеть реальность, а не свои домыслы. 

"При аутоиммунных болезнях своя иммунная система работает прекрасно .  Без сбоев.  Количество вырабатываемых иммуноглобулинов достаточное.  

НО.    Один из вырабатываемых иммуноглобулинов, из-за сбоя во время его  формирования,  оказался  заточенный не на вирус, как хотелось бы, а на свою родную ткань.   А всё остальное , просто идеально".  

- А своя родная ткань она такая вся чистенькая-хорошенькая-здоровенькая. И "злобный вирус" где-то сам по себе, можно подумать. Он давно встроился в геном, скорее всего. Всё в комплексе: и вирусы, и ткани, и процессы в этих тканях проистекающие. Это очевидно, если задуматься хоть немного и не повторять всё те же цитаты.

 

Почему я пишу про подпитку. Мало кто понимает, что кроме каких-либо веществ - микроэлементов, иммуноглобулинов, чего-то ещё - организму нужна энергия на транспортировку этих веществ в нужное место. И также имеется множество других энергетических расходов. Уже по этой причине те же ВМИГ могут не работать как должно. Т.к. если энергии не хватает, нужные вещества не прибывают в место назначения. Все процессы в организме - при условии резкого дефицита энергии - идут по другому.

 

Также нужно различать естественные и менее привычные пути поступления в организм чего-либо.

Микроэлементы часто не усваиваются сами по себе, даже в комплексе с другими химикатами. Зато есть растения, которые их накапливают. В привычных организму соединениях они усваиваются по другому. Это по поводу гемоглобина и запоров. 

 

Про достижения техники и влияние всего этого на здоровье давно интересуюсь. Сейчас есть понятие "аллергии на электромагнитные поля". Но думаю это скорее всего тоже непереносимость, т.к. антигистаминными средствами это не лечится.

 

[Vera]

Вернулась с моря, пока энергия есть - хочу записать некоторые мысли.

 

Многие неправильно понимали мою мотивацию и мои цели. Разумеется, я не собиралась никого из вас ни лечить, не исцелять. Это невозможно или крайне тяжело. Но некоторое облегчение, некоторое замедление течения болезни, иногда даже и ремиссия, вот это вполне возможно. По мере своих сил я хотела способствовать развитию ваших представлении о характере заболевания и его причинах.

Скрытый текст

 

Теперь я перехожу к сравнениям и аналогиям. Представьте себе мозаику из отдельных элементов различных цветов и формы. Эти элементы смонтированы на плоскости неведомым художником, зазоры между ними заполнены некоторыми веществами типа  пластичной замазки, и всё это образует что-то наподобие картины или панно.

 

Далее сами мысли. Некоторые люди никогда и ни при каких обстоятельствах не заболеют подобными болезнями. Они могут погибнуть или заболеть чем-то попроще. Их "картина мира", "картина души", "картина мыслей" достаточно целостны и гармоничны, в меру сложны, или м.б. достаточно просто устроены. Даже если они заболеют чем-то непростым в достаточно пожилом возрасте - это словно какой -то неправильный элемент появился на том панно, но на самом неприметном месте, где даже если и изъять его, то это не принесёт особого вреда изображению в целом.

 

В случае сложных, редких болезней у людей молодых всё не так. Картина то ли не целостна, то ли не гармонична, то ли отдельные элементы отсутствуют. Где их взять - непонятно. В сравнительно простых случаях нужны некоторые подвижки и перестановки среди уже имеющихся элементов мозаики. Словно надо всё перебрать и переложить по другому. Вот этим я и занималась много лет для себя и дочери, образно говоря. Продолжение скорее всего напишу в своём блоге.

 

 

[Gera]

6 часов назад, Vera сказал:

нужны некоторые подвижки и перестановки среди уже имеющихся элементов мозаики. Словно надо всё перебрать и переложить по другому

согласен с этим.

Это работа с собой, над собой.