He1ga Posted November 6, 2018 Share Posted November 6, 2018 2 часа назад, АннаХ сказал: Может быть и вы :) Лицо на аватарке похоже. В морсе ЗАО было дело. Я для себя решила, что если мне отменят глатирамера ацетат, то буду думать в сторону текфидеры. Очень меня женщина своим энтузиазмом заразила)) Ну и кожные проблемы может пройдут совсем. Нет, это не я. Я в САО наблюдаюсь. Но энтузиазма от текфидеры у меня тоже очень много! Готова поделиться. ))) 2 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Маргарита Гнездилова Posted November 16, 2018 Share Posted November 16, 2018 Подскажите пожалуйста! Текфидера выдается по региональной льготе. Если пациент отказался в ПФР ОТ ЕДВ, ЕМУ ВЫДАДУТ ДАННЫЙ ПРЕПАРАТ? ИЛИ НУЖНО БЕЖАТЬ В ПФР И ПРОСИТЬ СНОВА ВЕРНУТЬ ЛЬГОТУ НА ЛЕКАРСТВА ПО ИНВАЛИДНОСТИ? Link to comment Share on other sites More sharing options...
aliens Posted November 16, 2018 Author Share Posted November 16, 2018 35 минут назад, Маргарита Гнездилова сказал: Подскажите пожалуйста! Текфидера выдается по региональной льготе. Если пациент отказался в ПФР ОТ ЕДВ, ЕМУ ВЫДАДУТ ДАННЫЙ ПРЕПАРАТ? ИЛИ НУЖНО БЕЖАТЬ В ПФР И ПРОСИТЬ СНОВА ВЕРНУТЬ ЛЬГОТУ НА ЛЕКАРСТВА ПО ИНВАЛИДНОСТИ? Отказываются не от ЕДВ, а от ДЛО, Чтобы восстановить ДЛО на 2019, надо было бежать до 1 октября. А вообще то, лек-ва при диагнозе РС получают и без инвалидности. Link to comment Share on other sites More sharing options...
galka Posted November 17, 2018 Share Posted November 17, 2018 11 часов назад, aliens сказал: Отказываются не от ЕДВ, а от ДЛО, Чтобы восстановить ДЛО на 2019, надо было бежать до 1 октября. А вообще то, лек-ва при диагнозе РС получают и без инвалидности. По региональной льготе лекарства закупаются для пациентов с инвалидностью, по федеральной ( 7 нозологий ) - инвалидность не учитывается. 2 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Emin Zeynalov Posted November 25, 2018 Share Posted November 25, 2018 Здравствуйте. Я принимаю tecfidera-240 уже 2 года, первые 6 месяцев были проблемы сыпь , покраснения похожие на ветрянку, но потом это прошло, это лекарство мне прописали в Германии, сначала потом покупал там по цене 125 0 евро за упаковку ( 28 капсул), в мае 2018 это лекарство появилось в Турции по цене 2250 лир ( 416 долларов), сейчас покупаю там. Скажите пожалуйста есть ли это лекарство в России? И сколько оно стоит ? 1 Link to comment Share on other sites More sharing options...
esheveleva8 Posted November 28, 2018 Share Posted November 28, 2018 В 25.11.2018 в 23:27, Emin Zeynalov сказал: Здравствуйте. Я принимаю tecfidera-240 уже 2 года, первые 6 месяцев были проблемы сыпь , покраснения похожие на ветрянку, но потом это прошло, это лекарство мне прописали в Германии, сначала потом покупал там по цене 125 0 евро за упаковку ( 28 капсул), в мае 2018 это лекарство появилось в Турции по цене 2250 лир ( 416 долларов), сейчас покупаю там. Скажите пожалуйста есть ли это лекарство в России? И сколько оно стоит ? Я принимаю Текфидеру с начала 2017 года в России бесплатно, по региональной льготе- т.е. город закупает, это не федеральная льгота (не 7 нозологий). Я имею постоянную регистрацию в Москве, в первые списки (к началу 17 года) я не попала, туда попали 150-200 человек. Но меня поставили в Москве в лист ожидания. Я сделала временную прописку в городе на севере, где мои родители живут и обратилась туда, просто к неврологу в городской поликлиннике и в Департамент местный тоже с рекомендацией по приему диметилфумарата (Текфидеры) из центра РС, где стою на учете. И в скором времени (большая удача) я стала получать в этом городе препарат. Через год я попала в списки в Москве, имея уже благоприятный опыт приема препарата в другом городе и открепилась там и стала в Москве получать уже. Вот такой у меня получился сложный путь. Ну меня просто уже не держал Копаксон, я каждые 3-4 месяца получала Солу медрол, который меня держал, далее снова обострения. Я честно говоря и в Текфидеру не верила, после Ребифа, Генфаксона, Копаксона. У меня 2 года!совсем нет обострений. У меня много энергии и живу без этого кошмара. Пью 2 таблетки в день, 1 раз в 3 месяца сдаю анализы для контроля за препаратом. Побочка в виде покраснений то есть, то нет. Я теперь заметила,что если принимать таблетку в одно и то же время после приема пищи (жирного йогурта, банана, воообщем такой, обволакивающей) то особо не замечаю проблем. Если покраснения возникают- румянец такой, как с мороза, то это на полчаса. Еще вот что поняла. У нас в стране, чтобы иметь хорошее лечение нужно самой постараться- искать свой препарат, добиваться. А так, сидеть овощем, не просить, не интересоваться, мало вероятно что о тебе позаботятся. 5 1 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Divmax Posted November 28, 2018 Share Posted November 28, 2018 18 минут назад, esheveleva8 сказал: Я принимаю Текфидеру с начала 2017 года в России бесплатно, по региональной льготе- т.е. город закупает, это не федеральная льгота (не 7 нозологий). Я имею постоянную регистрацию в Москве, в первые списки (к началу 17 года) я не попала, туда попали 150-200 человек. Но меня поставили в Москве в лист ожидания. Я сделала временную прописку в городе на севере, где мои родители живут и обратилась туда, просто к неврологу в городской поликлиннике и в Департамент местный тоже с рекомендацией по приему диметилфумарата (Текфидеры) из центра РС, где стою на учете. И в скором времени (большая удача) я стала получать в этом городе препарат. Через год я попала в списки в Москве, имея уже благоприятный опыт приема препарата в другом городе и открепилась там и стала в Москве получать уже. Вот такой у меня получился сложный путь. Ну меня просто уже не держал Копаксон, я каждые 3-4 месяца получала Солу медрол, который меня держал, далее снова обострения. Я честно говоря и в Текфидеру не верила, после Ребифа, Генфаксона, Копаксона. У меня 2 года!совсем нет обострений. У меня много энергии и живу без этого кошмара. Пью 2 таблетки в день, 1 раз в 3 месяца сдаю анализы для контроля за препаратом. Побочка в виде покраснений то есть, то нет. Я теперь заметила,что если принимать таблетку в одно и то же время после приема пищи (жирного йогурта, банана, воообщем такой, обволакивающей) то особо не замечаю проблем. Если покраснения возникают- румянец такой, как с мороза, то это на полчаса. Еще вот что поняла. У нас в стране, чтобы иметь хорошее лечение нужно самой постараться- искать свой препарат, добиваться. А так, сидеть овощем, не просить, не интересоваться, мало вероятно что о тебе позаботятся. а можете рассказать, как Вы начали получать препарат в Москве? Бюрократический путь очень и очень интересует Link to comment Share on other sites More sharing options...
esheveleva8 Posted November 28, 2018 Share Posted November 28, 2018 43 минуты назад, Divmax сказал: а можете рассказать, как Вы начали получать препарат в Москве? Бюрократический путь очень и очень интересует сперва пришла в москве в центр рс, где стою на учете и получала копаксон. жаловалась, что копаксон не работает, и вообщем по анамнезу все видно, что часто обостряюсь. врач в этом случае должен менять ПИТРС. но "не влезла" в списки по текфидере сразу, сказали нужно будет ждать, там ограниченное кол-во было людей 150 или 200, не припомню. Год мне было долго ждать, т.к. понимала что копаксон не держит меня. Я поехала в город, где родители живут, оформила временную прописку там и пошла с рекомендацией о приеме Диметилфумарата к местным врачам и в департамент. Собрали там комиссию, оказалось что деньги есть на закупку, там вообще 2-3 носа больных РС и только я просила такой дорогой препарат(город маленький на севере и с этими льготами там все не плохо в целом). Получала там год, в Москве открепилась, никаких ПИТРС уже не получала там. Но по прежнему постоянная прописка была в Москве. Приходила также на контроль в Москве в центр РС и говорила, что получаю Текфидеру в другом городе, из очереди на Текфидеру в Москве я не выходила. Когда в Москве через год (как и обещали) расширили списки, а может кто то отказался от приема текфидеры, не знаю, я просто открепилась из того маленького города и стала сразу получать в Москве. Общий смысл такой:Если вы иеете полис ОМС, прописаны в Москве и ваш врач рекомендует вам принимать Текфидеру, вас скорее всего поставят в очередь, сейчас там все быстрее, думаю за полгода получите препарат. Если живете в другом городе- просите этот препарат там. Если отказывают- просто купите прописку в Москве или в городе в котором тоже кому-то уже Текфидеру закупают. С пропиской, даже временной, прикрепляетесь в поликлиннику городскую любую в этом городе, обсуждаете там с врачом неврологом лечение Текфидерой. Я бы сразу приехала в центр РС в Москве и пообщалась бы там с врачом, без записи, просто подойти и спросить в кабинет, никто вас за это не осудит. 3 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Divmax Posted November 28, 2018 Share Posted November 28, 2018 19 минут назад, esheveleva8 сказал: С пропиской, даже временной, прикрепляетесь в поликлиннику городскую любую в этом городе, обсуждаете там с врачом неврологом лечение Текфидерой. Я бы сразу приехала в центр РС в Москве и пообщалась бы там с врачом, без записи, просто подойти и спросить в кабинет, никто вас за это не осудит. Спасибо! Я просто не знала, что с временной можно прикрепиться к Москве и получать тут лекарство) Link to comment Share on other sites More sharing options...
Ека Posted November 29, 2018 Share Posted November 29, 2018 esheveleva8, спасибо за ответ! Вопрос - получить таким образом может любой РС-ник, или нужна инвалидность? Link to comment Share on other sites More sharing options...
СергейЧ Posted November 29, 2018 Share Posted November 29, 2018 Я получаю Текфидеру, не имея инвалидности 1 Link to comment Share on other sites More sharing options...
esheveleva8 Posted November 30, 2018 Share Posted November 30, 2018 (edited) В 29.11.2018 в 13:41, Ека сказал: esheveleva8, спасибо за ответ! Вопрос - получить таким образом может любой РС-ник, или нужна инвалидность? Сори, несколько раз процитировала. Любой РС без инвалидности, если есть ОМС и назначение врача. Edited December 3, 2018 by Каспер 1 1 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Thom322 Posted December 12, 2018 Share Posted December 12, 2018 Добрый день! Начал прием Текфидеры и решил отписаться. Прием начал с пониженной дозировки ( так положено по инструкции). Где то через 2 часа пришел первый прилив: лицо и шея сильно покраснели. Ощущения странные, но не болезненные. Похоже как на солнце перележал. Прилив проходит за 15-30 минут. Не каждый прием сопровождался приливом. Из 14 приемов прилива было 2-3. Насколько я понял очень зависит от приема пищи: если хорошо поесть и выпить йогурт или кефир, то интенсивность снижается в разы. За неделю 2 раза были неприятные ощущения в эпигастрии. Похоже на обострение гастрита, но по интенсивности гораздо ниже. Подведя итоги: побочка есть, но небольшая. Вполне терпимо. Сейчас перешел на полноценную дозировку. Был один прилив за 6 приемов. Чуть более интенсивный, но прошел за 10 минут. Из положительного: почти полностью прошел псориаз ( пятна белые, мелкие суставы не болят и тд), появилось больше энергии и ясности ума, стало легче просыпаться утром и постоянно хочется что то делать, как будто организм требует наверстать упущенное. 6 1 Link to comment Share on other sites More sharing options...
He1ga Posted December 12, 2018 Share Posted December 12, 2018 2 часа назад, Thom322 сказал: Из положительного: почти полностью прошел псориаз ( пятна белые, мелкие суставы не болят и тд), появилось больше энергии и ясности ума, стало легче просыпаться утром и постоянно хочется что то делать, как будто организм требует наверстать упущенное. Дальше будет ещё лучше! Вот уже 2 года, как я принимаю текфидеру. Про псориаз можно забыть совсем. И самочувствие значительно улучшилось. 4 1 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Rither Posted December 12, 2018 Share Posted December 12, 2018 У меня большая просьба, тем кому помогает, напишите пожалуйста через сколько вы почувствовали улучшения? Я начал принимать почти 3 месяца назад и до сих пор ничего хорошего не могу сказать. Правда у меня перед этим был прерванный на середине солумедрол из-за температуры на 4 дня и в этот момент у меня добавились проблемы, которые на Тэкфидере не проходят. За эти 3 месяца были дни и даже неделя, когда казалось что все улучшается, но на следующий день обычно я сразу заболевал простудными и все начиналось сначала. Не знаю влияние это солумедрола или Тэкфидеры, но иммунитет как мне кажется очень понижен. 4 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Roxy Posted December 12, 2018 Share Posted December 12, 2018 У меня тоже просьба, расскажите плиииз как на текфидере с выпадением волос . А то меня что-то напугали... 2 Link to comment Share on other sites More sharing options...
He1ga Posted December 12, 2018 Share Posted December 12, 2018 11 минут назад, Roxy сказал: У меня тоже просьба, расскажите плиииз как на текфидере с выпадением волос . А то меня что-то напугали... Никак. У меня не выпадают. Совсем. 2 2 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Rither Posted December 12, 2018 Share Posted December 12, 2018 17 минут назад, Roxy сказал: У меня тоже просьба, расскажите плиииз как на текфидере с выпадением волос . А то меня что-то напугали... С волосами все нормально. Приливы были пару раз сильные в самом начале и это было весело, так как был похож на синьора Помидора :) Через месяц уже пил прямо на голодный желудок и нормально. Иногда правда до сих пор по лицу могут побегать мурашки через час приема, но это уже воспринимается нормой. 7 Link to comment Share on other sites More sharing options...
He1ga Posted December 12, 2018 Share Posted December 12, 2018 22 минуты назад, Rither сказал: У меня большая просьба, тем кому помогает, напишите пожалуйста через сколько вы почувствовали улучшения? Я начал принимать почти 3 месяца назад и до сих пор ничего хорошего не могу сказать. Правда у меня перед этим был прерванный на середине солумедрол из-за температуры на 4 дня и в этот момент у меня добавились проблемы, которые на Тэкфидере не проходят. За эти 3 месяца были дни и даже неделя, когда казалось что все улучшается, но на следующий день обычно я сразу заболевал простудными и все начиналось сначала. Не знаю влияние это солумедрола или Тэкфидеры, но иммунитет как мне кажется очень понижен. Я не могу сказать точно, когда почувствовала улучшения. Как-то постепенно всё нормализовалось. Сначала я была сосредоточена на побочках, а потом как-то само всё стало лучше. Через три месяца точно. И простужаюсь я наоборот, намного меньше сейчас, чем на предыдущих препаратах. На несклере и гилении постоянно болела. Сейчас не так. Но это, наверное, индивидуально. 6 1 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Thom322 Posted December 14, 2018 Share Posted December 14, 2018 Волосы не выпадают))) По поводу самочувствия это очень сложный вопрос. Текфидера не способствует восстановлению, скорее препятствует ухудшению. Но по исследованием она препятствует ухудшению в 43% случаев. Как и все ПИТРС. Универсальной таблетки нет. У меня на Текфидере как будто сил прибавилось, сплю лучше, усталости меньше и тд. Но это похоже индивидуально. Кому то и на Копаксоне хорошо. Да что там и на витаминах неплохо. А кто то на солумедроле 4 раза в год. РС 2 2 Link to comment Share on other sites More sharing options...
СергейЧ Posted December 15, 2018 Share Posted December 15, 2018 9 часов назад, Thom322 сказал: У меня на Текфидере как будто сил прибавилось, сплю лучше, усталости меньше и тд. Аналогично. Может это просто совпало, но пока на Текфидере у меня лучшее самочувствие за всё время приёма разных ПИТРС 2 1 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Rither Posted December 15, 2018 Share Posted December 15, 2018 И опять никто не пишет когда они стали чувствовать улучшение после начала приема :( Я не спрашиваю об исцелении, я как раз о 18 часов назад, Thom322 сказал: как будто сил прибавилось, сплю лучше, усталости меньше и тд и спрашиваю. Link to comment Share on other sites More sharing options...
Thom322 Posted December 17, 2018 Share Posted December 17, 2018 В 15.12.2018 в 16:06, Rither сказал: И опять никто не пишет когда они стали чувствовать улучшение после начала приема :( Я не спрашиваю об исцелении, я как раз о и спрашиваю. На следующий день! В течении недели как заряд набрался до определенного уровня и все 2 1 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Thom322 Posted December 22, 2018 Share Posted December 22, 2018 Добрый день! Прошло уже две недели с перехода на регулярную дозировку. Самочувствие в порядке. Болей в животе нет. Приливы стали гораздо меньше по интенсивности, а иногда и вовсе нет. Псориаз проходит, ещё есть следы, но их гораздо меньше чем раньше. В целом я доволен препаратом. 4 2 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Thom322 Posted January 4, 2019 Share Posted January 4, 2019 Всех с Новым Годом! Здоровья всем! Счастья. Прошло 1,5 месяца! Полет нормальный. Приливов нет, болей нет. Присутствует легкая расстроенность желудка. Кстати облысения тоже нет))) В январе будет МРТ и контрольные анализы... 4 2 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Recommended Posts
Create an account or sign in to comment
You need to be a member in order to leave a comment
Create an account
Sign up for a new account in our community. It's easy!
Register a new accountSign in
Already have an account? Sign in here.
Sign In Now