aliens Posted June 22, 2017 Author Share Posted June 22, 2017 Про витамин Д отвечу в соответствующей теме Link to comment Share on other sites More sharing options...
robusta Posted June 28, 2017 Share Posted June 28, 2017 Всем привет! Поделюсь своим опытом приема текфидеры. 10 лет назад я участвовала в клиническом исследовании препарата BG-12 в течение года, и он тогда мне очень хорошо помогал - обострений не было вообще. До этого у меня были обострения 2-3 раза в год. Потом принимала различные препараты - сначала, в рамках другого КИ принимала терифлуномид, потом авонекс, потом его заменили, как и всем, на синновекс. Обострения снова стали возникать 2-3 раза в год, и становились все сильнее. После рождения ребенка я перешла синновекса на копаксон, и где-то через полгода после начала приема обострения прекратились, попобочек не было. Когда его заменили на аксоглатиран, я не заметила никаких изменений, обострений и побочек не появилось. Однако, когда я узнала, что у нас в Москве появилась текфидера, я решила перейти на нее. Оказалось, что для этого ничего особенного не нужно: я попросила об этом врача из окружного центра РС, и он просто разрешил. Впрочем, врач меня попытался отговорить, объясняя это тем, что потенциальные побочки гораздо серьезнее, чем от копаксона. Но я все же захотела попробовать, так как читала, что текфидера эффективнее "старых" лекарств. Тогда врач попросил сделать полный чек ап - МРТ, ЭКГ, эндокринолог, развернутая биохимия и тп. Результаты врача устроили, и мне дали рецепт. Дальше одно условие - регулярно сдавать кровь на лимфоциты. Пропила первую неделю по 120 и спокойно перешла на 240. После самой первой таблетки - я ощутила прилив (красное лицо и уши), какой бывал раньше, когда я была на КИ 10 лет назад. После этого я ощущаю приливы довольно редко, и не такие сильные. Больше никаких побочных эффектов. Пока полет нормальный - ттт - надеюсь на лучшее :) и желаю всем бесконечной ремиссии! 1 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Natalina Posted June 28, 2017 Share Posted June 28, 2017 Вот так прям захотели и перешли на текфидеру и рецепт прям так сразу получили - интересно. Сын ждет текфидеру с прошлого года, сегодня в центре РС сказали, можете не ждать не известно когда будет. А у Вас прям чудеса происходят. 3 Link to comment Share on other sites More sharing options...
aliens Posted June 28, 2017 Author Share Posted June 28, 2017 2 часа назад, robusta сказал: Всем привет! Поделюсь своим опытом приема текфидеры. 10 лет назад я участвовала в клиническом исследовании препарата BG-12 в течение года, и он тогда мне очень хорошо помогал - обострений не было вообще. До этого у меня были обострения 2-3 раза в год. Потом принимала различные препараты - сначала, в рамках другого КИ принимала терифлуномид, потом авонекс, потом его заменили, как и всем, на синновекс. Обострения снова стали возникать 2-3 раза в год, и становились все сильнее. После рождения ребенка я перешла синновекса на копаксон, и где-то через полгода после начала приема обострения прекратились, попобочек не было. Когда его заменили на аксоглатиран, я не заметила никаких изменений, обострений и побочек не появилось. Однако, когда я узнала, что у нас в Москве появилась текфидера, я решила перейти на нее. Оказалось, что для этого ничего особенного не нужно: я попросила об этом врача из окружного центра РС, и он просто разрешил. Впрочем, врач меня попытался отговорить, объясняя это тем, что потенциальные побочки гораздо серьезнее, чем от копаксона. Но я все же захотела попробовать, так как читала, что текфидера эффективнее "старых" лекарств. Простите, а это в каком округе Москвы такие чудеса происходят. Что захотел, то и дали. Как то мало похоже на правду. Так для сведения, текфидеру закупили за деньги Москвы на определенное кол-во человек, совсем не тех, кто просто захотел попробовать. 1 Link to comment Share on other sites More sharing options...
robusta Posted June 29, 2017 Share Posted June 29, 2017 Я и сама очень удивилась, что текфидеру дали просто так! я видела в этой теме сообщения про "закуплена на определенное количество человек", и ожидала, что придется как-то бороться, доказывать... я вообще пришла к врачу выяснить, каковы критерии для получения этого препарата. а получилось вот так, сказочно просто. дело было в МОРС ЗАО. кстати, у врача в кабинете просто коробка стоит с картами пациентов, на которой написано "текфидера", точно такая же, как и коробки с остальными ПИТРС. только в ней было карт мало. я пока получила лекарство на 3 мес. посмотрим, как дадут следующий рецепт. Link to comment Share on other sites More sharing options...
aliens Posted June 29, 2017 Author Share Posted June 29, 2017 43 минуты назад, robusta сказал: Я и сама очень удивилась, что текфидеру дали просто так! я видела в этой теме сообщения про "закуплена на определенное количество человек", и ожидала, что придется как-то бороться, доказывать... я вообще пришла к врачу выяснить, каковы критерии для получения этого препарата. а получилось вот так, сказочно просто. дело было в МОРС ЗАО. кстати, у врача в кабинете просто коробка стоит с картами пациентов, на которой написано "текфидера", точно такая же, как и коробки с остальными ПИТРС. только в ней было карт мало. я пока получила лекарство на 3 мес. посмотрим, как дадут следующий рецепт. А врач у вас Волков? Вроде говорили, что он от нас (ВАО) ушёл в МОРС ЗАО. Ну если так, то рада за Вас. Мне вот предлагают только ещё митоксантрон, насчёт всего остального.......типа вам не подойдет.( Я отказываюсь, лучше буду без всего, если спина болит все-таки от инфибеты. Link to comment Share on other sites More sharing options...
robusta Posted June 29, 2017 Share Posted June 29, 2017 5 часов назад, aliens сказал: А врач у вас Волков? Вроде говорили, что он от нас (ВАО) ушёл в МОРС ЗАО. Ну если так, то рада за Вас. Мне вот предлагают только ещё митоксантрон, насчёт всего остального.......типа вам не подойдет.( Я отказываюсь, лучше буду без всего, если спина болит все-таки от инфибеты. Да, врач Волков. Мне понравился очень – он молодой, к.м.н. и следит за современными статьями. Побольше бы таких. Сочувствую Вам... Инфибета и митоксантрон - это совсем разные "весовые категории" лекарств, конечно... В ВАО не выдают/не разрешают текфидеру? 1 Link to comment Share on other sites More sharing options...
aliens Posted June 29, 2017 Author Share Posted June 29, 2017 18 минут назад, robusta сказал: Да, врач Волков. Мне понравился очень – он молодой, к.м.н. и следит за современными статьями. Побольше бы таких. Сочувствую Вам... Инфибета и митоксантрон - это совсем разные "весовые категории" лекарств, конечно... В ВАО не выдают/не разрешают текфидеру? Да, Волков мне тоже нравился. Жаль что он ушел от нас, но вам повезло. Про текфидеру не спрашивала, но предполагаю что мне ответят( Link to comment Share on other sites More sharing options...
robusta Posted June 29, 2017 Share Posted June 29, 2017 9 минут назад, aliens сказал: Да, Волков мне тоже нравился. Жаль что он ушел от нас, но вам повезло. Про текфидеру не спрашивала, но предполагаю что мне ответят( а я бы спросила. и еще спросила бы объяснение, обоснование – если откажут. а еще, я думаю, Волкову можно по почте письмо написать, спросить его мнение по поводу возможности (если не подойдет, то почему) назначения вам текфидеры. если хотите, могу в личку скинуть его емейл. Link to comment Share on other sites More sharing options...
aliens Posted June 29, 2017 Author Share Posted June 29, 2017 17 минут назад, robusta сказал: а я бы спросила. и еще спросила бы объяснение, обоснование – если откажут. а еще, я думаю, Волкову можно по почте письмо написать, спросить его мнение по поводу возможности (если не подойдет, то почему) назначения вам текфидеры. если хотите, могу в личку скинуть его емейл. Скиньте пожалуйста. Link to comment Share on other sites More sharing options...
Ека Posted June 29, 2017 Share Posted June 29, 2017 aliens, моя знакомая в апреле сказала, что ей в 15 сказали, что на ВАО на 30 человек текфидеру закупали. На первой странице темы пишут про 200 чел на Москву. Может, кому-то не подошло, поэтому другому сразу дали? Link to comment Share on other sites More sharing options...
He1ga Posted July 20, 2017 Share Posted July 20, 2017 Здравствуйте! принимаю текфидеру уже где-то пол-года. Назначили из-за сильнейших обострений псориаза. Что хочу сказать - псориаз пропал вообще!!! Чудо! страдаю им с 5 лет, последние годы в очень тяжёлой форма. А сейчас счастье - могу открывать руки и ноги летом, а то люди пугались. Что касается РС, чувствую себя на удивление хорошо. Стало меньше шатать, не кружится голова, сильнее стали ноги и стала меньше уставать, могу ходить на более дальние расстояния, депрессия и суицидальные мысли тоже остались в прошлом. Все побочки от приёма (боли в желудке и приливы) прошли. Так что теперь я радуюсь этому препарату. После копаксона, генфаксона, гилении и несклера это пока самый хороший для меня вариант. Чего и вам всем желаю! ))) 7 Link to comment Share on other sites More sharing options...
ksu_ny Posted July 25, 2017 Share Posted July 25, 2017 В 20 июля 2017 г. в 13:32, He1ga сказал: Здравствуйте! принимаю текфидеру уже где-то пол-года. Назначили из-за сильнейших обострений псориаза. Что хочу сказать - псориаз пропал вообще!!! Чудо! страдаю им с 5 лет, последние годы в очень тяжёлой форма. А сейчас счастье - могу открывать руки и ноги летом, а то люди пугались. Что касается РС, чувствую себя на удивление хорошо. Стало меньше шатать, не кружится голова, сильнее стали ноги и стала меньше уставать, могу ходить на более дальние расстояния, депрессия и суицидальные мысли тоже остались в прошлом. Все побочки от приёма (боли в желудке и приливы) прошли. Так что теперь я радуюсь этому препарату. После копаксона, генфаксона, гилении и несклера это пока самый хороший для меня вариант. Чего и вам всем желаю! ))) Добрый день. Тоже недавно начала приём текфидеры, 2 недели пила маленькую дозу, вот сейчас пью большую. Принимаю для желудка омез, и на большой дозе у меня бывают приливы, краснею и кожа аж щипет, проходит минут через 40. Вопрос не нужно ничего от аллергии пить? Но все эти побочки можно терпеть)))) гораздо лучше чем ребиф, на нём 6 месяцев ада. 1 Link to comment Share on other sites More sharing options...
эрнст 12 Posted July 25, 2017 Share Posted July 25, 2017 6 часов назад, ksu_ny сказал: Добрый день. Тоже недавно начала приём текфидеры, 2 недели пила маленькую дозу, вот сейчас пью большую. Принимаю для желудка омез, и на большой дозе у меня бывают приливы, краснею и кожа аж щипет, проходит минут через 40. Вопрос не нужно ничего от аллергии пить? Но все эти побочки можно терпеть)))) гораздо лучше чем ребиф, на нём 6 месяцев ада. Приливы и краснота это не аллергия , это действие фумаровой кислоты, у псориаз ников дозы фумадерма поболее ваших в три раза, и ничего переносят, могу так же подтвердить , что принимая траву дымянку , природная фумаровая кислота, тоже первый месяц лицо пунцовое при физ.нагрузке, вот немцы молодцы , из копеечной травы такой бизнес бомбанули, , они скоро кислород будут продавать... 1 Link to comment Share on other sites More sharing options...
He1ga Posted July 25, 2017 Share Posted July 25, 2017 8 часов назад, ksu_ny сказал: Добрый день. Тоже недавно начала приём текфидеры, 2 недели пила маленькую дозу, вот сейчас пью большую. Принимаю для желудка омез, и на большой дозе у меня бывают приливы, краснею и кожа аж щипет, проходит минут через 40. Вопрос не нужно ничего от аллергии пить? Но все эти побочки можно терпеть)))) гораздо лучше чем ребиф, на нём 6 месяцев ада. Добрый день! Чтобы не беспокоили приливы, мне врач посоветовала принимать за 15 минут до текфидеры обычный аспирин (самый дешёвый) пол-таблетки.. Действительно помогает! Но надо аккуратнее. так как на желудок очень действует. 1 Link to comment Share on other sites More sharing options...
эрнст 12 Posted July 27, 2017 Share Posted July 27, 2017 Я поправлюсь , немецкий препарат фумадерм (диметилфумарат) и есть текфидера , но дозировка гораздо ниже, представте себе текфидера 240 мг и фумадерм 1000 мг , в 4 раза дозу для рс ников уменьшили, я разочарую тех , кто ждет полного исцеления, такого не будет , если надеятся на диметилфумарат, я мониторил отзывы псориков, писали восторженно , я полностью чист и все такое , но они ж пили курс, а не пожизненно, через год полтора, шел рецедив заболевания, так , что без изменения питания, физнагрузки , полный отказ от табака и алкоголя, только так можно надеятся на года ремиссии, что касается меня , смущает цена , фум.кислота стоит копейки, откуда ее эфиры фумарата имеют такую огромную цену? С 13 года непрерывно пью природную фум.кислоту , считаю она делает свой пусть и маленький вклад. Link to comment Share on other sites More sharing options...
fianit Posted August 27, 2017 Share Posted August 27, 2017 Хотелось бы узнать Текфидера - это гормональный препарат? Link to comment Share on other sites More sharing options...
aliens Posted August 28, 2017 Author Share Posted August 28, 2017 4 часа назад, fianit сказал: Хотелось бы узнать Текфидера - это гормональный препарат? Нет Link to comment Share on other sites More sharing options...
fianit Posted August 30, 2017 Share Posted August 30, 2017 Странно, а как же приливы? Это же явно гормоны. Link to comment Share on other sites More sharing options...
Стрекоза Posted September 18, 2017 Share Posted September 18, 2017 В 27/7/2017 в 07:14, эрнст 12 сказал: С 13 года непрерывно пью природную фум.кислоту , считаю она делает свой пусть и маленький вклад. а что пьете, название можно? Link to comment Share on other sites More sharing options...
aliens Posted September 18, 2017 Author Share Posted September 18, 2017 59 минут назад, Стрекоза сказал: а что пьете, название можно? Ну вот он пьет фумаровую кислоту, как он считает. Травки собирает сам. Только не забывайте, РС у него нет, есть только то, что он придумал сам. 4 Link to comment Share on other sites More sharing options...
fianit Posted October 13, 2017 Share Posted October 13, 2017 А у меня такой вопрос: через сколько часов принимать вторую таблетку? В инструкции я ничего не нашла про это. Врач сказал принимать через 12 часов. Действительно ли это так? Честно говоря, через 12 часов не всегда получается. Чаще часов через 10. А как вы принимаете? Link to comment Share on other sites More sharing options...
robusta Posted October 14, 2017 Share Posted October 14, 2017 Я пью утром и вечером, а интервал как получится, не особенно соблюдаю. Все, вроде, нормально. Link to comment Share on other sites More sharing options...
Максрома Posted October 16, 2017 Share Posted October 16, 2017 Добрый день есть текфидера (Tecfidera) 240mg . 2,5 упаковки срок 06/2020 осталось после курса,поменяли терапию. хронится в холодильнике. покупали дорого! Link to comment Share on other sites More sharing options...
galka Posted October 21, 2017 Share Posted October 21, 2017 Добрый день! Текфидера эффективнее Гилениа ? Читала, что побочных явлений меньше у Текфидеры. Гилению назначают при РРРС, а Текфидеру при каком течении? Link to comment Share on other sites More sharing options...
Recommended Posts
Create an account or sign in to comment
You need to be a member in order to leave a comment
Create an account
Sign up for a new account in our community. It's easy!
Register a new accountSign in
Already have an account? Sign in here.
Sign In Now