211ba6e1e06901a2fcb3aaf5999df924 Jump to content

Текфидера (диметилфумарат)


aliens
 Share

Recommended Posts

Всем привет! Поделюсь своим опытом приема текфидеры.

 

10 лет назад я участвовала в клиническом исследовании препарата BG-12 в течение года, и он тогда мне очень хорошо помогал - обострений не было вообще. До этого у меня были обострения 2-3 раза в год.

Потом принимала различные препараты - сначала, в рамках другого КИ принимала терифлуномид, потом авонекс, потом его заменили, как и всем, на синновекс. Обострения снова стали возникать 2-3 раза в год, и становились все сильнее.

 

После рождения ребенка я перешла синновекса на копаксон, и где-то через полгода после начала приема обострения прекратились, попобочек не было. Когда его заменили на аксоглатиран, я не заметила никаких изменений, обострений и побочек не появилось.

 

Однако, когда я узнала, что у нас в Москве появилась текфидера, я решила перейти на нее.

 

Оказалось, что для этого ничего особенного не нужно: я попросила об этом врача из окружного центра РС, и он просто разрешил.

Впрочем, врач меня попытался отговорить, объясняя это тем, что потенциальные побочки гораздо серьезнее, чем от копаксона. Но я все же захотела попробовать, так как читала, что текфидера эффективнее "старых" лекарств.

 

Тогда врач попросил сделать полный чек ап - МРТ, ЭКГ, эндокринолог, развернутая биохимия и тп. Результаты врача устроили, и мне дали рецепт. Дальше одно условие - регулярно сдавать кровь на лимфоциты. 

 

Пропила первую неделю по 120 и спокойно перешла на 240. После самой первой таблетки - я ощутила прилив (красное лицо и уши), какой бывал раньше, когда я была на КИ 10 лет назад. После этого я ощущаю приливы довольно редко, и не такие сильные. Больше никаких побочных эффектов.

 

Пока полет нормальный - ттт - надеюсь на лучшее :) и желаю всем бесконечной ремиссии!

  • Thanks 1
Link to comment
Share on other sites

Вот так прям захотели и перешли на текфидеру и рецепт прям так сразу получили - интересно. Сын ждет текфидеру с прошлого года, сегодня в центре РС сказали, можете не ждать не известно когда будет. А у Вас прям чудеса происходят. 

  • Like 3
Link to comment
Share on other sites

2 часа назад, robusta сказал:

Всем привет! Поделюсь своим опытом приема текфидеры.

 

10 лет назад я участвовала в клиническом исследовании препарата BG-12 в течение года, и он тогда мне очень хорошо помогал - обострений не было вообще. До этого у меня были обострения 2-3 раза в год.

Потом принимала различные препараты - сначала, в рамках другого КИ принимала терифлуномид, потом авонекс, потом его заменили, как и всем, на синновекс. Обострения снова стали возникать 2-3 раза в год, и становились все сильнее.

 

После рождения ребенка я перешла синновекса на копаксон, и где-то через полгода после начала приема обострения прекратились, попобочек не было. Когда его заменили на аксоглатиран, я не заметила никаких изменений, обострений и побочек не появилось.

 

Однако, когда я узнала, что у нас в Москве появилась текфидера, я решила перейти на нее.

 

Оказалось, что для этого ничего особенного не нужно: я попросила об этом врача из окружного центра РС, и он просто разрешил.

Впрочем, врач меня попытался отговорить, объясняя это тем, что потенциальные побочки гораздо серьезнее, чем от копаксона. Но я все же захотела попробовать, так как читала, что текфидера эффективнее "старых" лекарств.

 

 

Простите, а это в каком округе Москвы такие чудеса происходят. Что захотел, то и дали.

Как то мало похоже на правду. 

Так для сведения, текфидеру закупили за деньги Москвы на определенное кол-во человек, совсем не тех, кто просто захотел попробовать.

  • Like 1
Link to comment
Share on other sites

Я и сама очень удивилась, что текфидеру дали просто так! я видела в этой теме сообщения про "закуплена на определенное количество человек", и ожидала, что придется как-то бороться, доказывать... я вообще пришла к врачу выяснить, каковы критерии для получения этого препарата. а получилось вот так, сказочно просто. 

 

дело было в МОРС ЗАО. 

кстати, у врача в кабинете просто коробка стоит с картами пациентов, на которой написано "текфидера", точно такая же, как и коробки с остальными ПИТРС. только в ней было карт мало. 

 

я пока получила лекарство на 3 мес. посмотрим, как дадут следующий рецепт. 

 

 

Link to comment
Share on other sites

43 минуты назад, robusta сказал:

Я и сама очень удивилась, что текфидеру дали просто так! я видела в этой теме сообщения про "закуплена на определенное количество человек", и ожидала, что придется как-то бороться, доказывать... я вообще пришла к врачу выяснить, каковы критерии для получения этого препарата. а получилось вот так, сказочно просто. 

 

дело было в МОРС ЗАО. 

кстати, у врача в кабинете просто коробка стоит с картами пациентов, на которой написано "текфидера", точно такая же, как и коробки с остальными ПИТРС. только в ней было карт мало. 

 

я пока получила лекарство на 3 мес. посмотрим, как дадут следующий рецепт. 

 

 

А врач у вас Волков?

Вроде говорили, что он от нас (ВАО) ушёл в МОРС ЗАО.

Ну если так, то рада за Вас.

Мне вот предлагают только ещё митоксантрон, насчёт всего остального.......типа вам не подойдет.(

Я отказываюсь, лучше буду без всего, если спина болит все-таки от инфибеты.

Link to comment
Share on other sites

5 часов назад, aliens сказал:

А врач у вас Волков?

Вроде говорили, что он от нас (ВАО) ушёл в МОРС ЗАО.

Ну если так, то рада за Вас.

Мне вот предлагают только ещё митоксантрон, насчёт всего остального.......типа вам не подойдет.(

Я отказываюсь, лучше буду без всего, если спина болит все-таки от инфибеты.

Да, врач Волков. Мне понравился очень – он молодой, к.м.н. и следит за современными статьями. Побольше бы таких.

 

Сочувствую Вам... Инфибета и митоксантрон - это совсем разные "весовые категории" лекарств, конечно... В ВАО не выдают/не разрешают текфидеру? 

  • Like 1
Link to comment
Share on other sites

18 минут назад, robusta сказал:

Да, врач Волков. Мне понравился очень – он молодой, к.м.н. и следит за современными статьями. Побольше бы таких.

 

Сочувствую Вам... Инфибета и митоксантрон - это совсем разные "весовые категории" лекарств, конечно... В ВАО не выдают/не разрешают текфидеру? 

Да, Волков мне тоже нравился. Жаль что он ушел от нас, но вам повезло.

Про текфидеру не спрашивала, но предполагаю что мне ответят(

Link to comment
Share on other sites

9 минут назад, aliens сказал:

Да, Волков мне тоже нравился. Жаль что он ушел от нас, но вам повезло.

Про текфидеру не спрашивала, но предполагаю что мне ответят(

а я бы спросила. и еще спросила бы объяснение, обоснование – если откажут.

а еще, я думаю, Волкову можно по почте письмо написать, спросить его мнение по поводу возможности (если не подойдет, то почему) назначения вам текфидеры. если хотите, могу в личку скинуть его емейл.

Link to comment
Share on other sites

17 минут назад, robusta сказал:

а я бы спросила. и еще спросила бы объяснение, обоснование – если откажут.

а еще, я думаю, Волкову можно по почте письмо написать, спросить его мнение по поводу возможности (если не подойдет, то почему) назначения вам текфидеры. если хотите, могу в личку скинуть его емейл.

Скиньте пожалуйста.

Link to comment
Share on other sites

aliens, моя знакомая в апреле сказала, что ей в 15 сказали, что на ВАО на 30 человек текфидеру закупали.

На первой странице темы пишут про 200 чел на Москву.

Может, кому-то не подошло, поэтому другому сразу дали?

Link to comment
Share on other sites

  • 3 weeks later...

Здравствуйте! принимаю текфидеру уже где-то пол-года. Назначили из-за сильнейших обострений псориаза. Что хочу сказать - псориаз пропал вообще!!! Чудо! страдаю им с 5 лет, последние годы в очень тяжёлой форма. А сейчас счастье - могу открывать руки и ноги летом, а то люди пугались. 

Что касается РС, чувствую себя на удивление хорошо. Стало меньше шатать, не кружится голова, сильнее стали ноги и стала меньше уставать, могу ходить на более дальние расстояния, депрессия и суицидальные мысли тоже остались в прошлом. Все побочки от приёма (боли в желудке и приливы) прошли. Так что теперь я радуюсь этому препарату. После копаксона, генфаксона, гилении и несклера это пока самый хороший для меня вариант. Чего и вам всем желаю! )))

  • Like 7
Link to comment
Share on other sites

В 20 июля 2017 г. в 13:32, He1ga сказал:

Здравствуйте! принимаю текфидеру уже где-то пол-года. Назначили из-за сильнейших обострений псориаза. Что хочу сказать - псориаз пропал вообще!!! Чудо! страдаю им с 5 лет, последние годы в очень тяжёлой форма. А сейчас счастье - могу открывать руки и ноги летом, а то люди пугались. 

Что касается РС, чувствую себя на удивление хорошо. Стало меньше шатать, не кружится голова, сильнее стали ноги и стала меньше уставать, могу ходить на более дальние расстояния, депрессия и суицидальные мысли тоже остались в прошлом. Все побочки от приёма (боли в желудке и приливы) прошли. Так что теперь я радуюсь этому препарату. После копаксона, генфаксона, гилении и несклера это пока самый хороший для меня вариант. Чего и вам всем желаю! )))

Добрый день. Тоже недавно начала приём текфидеры, 2 недели пила маленькую дозу, вот сейчас пью большую. Принимаю для желудка омез, и на большой дозе у меня бывают приливы, краснею и кожа аж щипет, проходит минут через 40. Вопрос не нужно ничего от аллергии пить? Но все эти побочки можно терпеть)))) гораздо лучше чем ребиф, на нём 6 месяцев ада. 

  • Like 1
Link to comment
Share on other sites

6 часов назад, ksu_ny сказал:

Добрый день. Тоже недавно начала приём текфидеры, 2 недели пила маленькую дозу, вот сейчас пью большую. Принимаю для желудка омез, и на большой дозе у меня бывают приливы, краснею и кожа аж щипет, проходит минут через 40. Вопрос не нужно ничего от аллергии пить? Но все эти побочки можно терпеть)))) гораздо лучше чем ребиф, на нём 6 месяцев ада. 

Приливы и краснота это не аллергия , это действие фумаровой кислоты, у псориаз ников дозы фумадерма поболее ваших в три раза, и ничего переносят, могу так же подтвердить , что принимая траву дымянку , природная фумаровая кислота, тоже первый месяц лицо пунцовое при физ.нагрузке, вот немцы молодцы , из копеечной травы такой бизнес бомбанули, :clap:, они скоро кислород будут продавать...

  • Like 1
Link to comment
Share on other sites

8 часов назад, ksu_ny сказал:

Добрый день. Тоже недавно начала приём текфидеры, 2 недели пила маленькую дозу, вот сейчас пью большую. Принимаю для желудка омез, и на большой дозе у меня бывают приливы, краснею и кожа аж щипет, проходит минут через 40. Вопрос не нужно ничего от аллергии пить? Но все эти побочки можно терпеть)))) гораздо лучше чем ребиф, на нём 6 месяцев ада. 

Добрый день! Чтобы не беспокоили приливы, мне врач посоветовала принимать за 15 минут до текфидеры обычный аспирин (самый дешёвый) пол-таблетки.. Действительно помогает! Но надо аккуратнее. так как на желудок очень действует. 

 

  • Like 1
Link to comment
Share on other sites

Я поправлюсь , немецкий препарат фумадерм (диметилфумарат) и есть текфидера , но дозировка гораздо ниже, представте себе текфидера 240 мг и фумадерм 1000 мг , в 4 раза дозу для рс ников уменьшили, я разочарую тех , кто ждет полного исцеления, такого не будет , если надеятся на диметилфумарат, я мониторил отзывы псориков, писали восторженно , я полностью чист и все такое , но они ж пили курс, а не пожизненно, через год полтора, шел рецедив заболевания, так , что без изменения питания, физнагрузки , полный отказ от табака и алкоголя, только так можно надеятся на года ремиссии, что касается меня , смущает цена , фум.кислота стоит копейки, откуда ее эфиры фумарата имеют такую огромную цену? С 13 года непрерывно пью природную фум.кислоту , считаю она делает свой пусть и маленький вклад.

Link to comment
Share on other sites

  • 1 month later...
  • 3 weeks later...
В 27/7/2017 в 07:14, эрнст 12 сказал:

 С 13 года непрерывно пью природную фум.кислоту , считаю она делает свой пусть и маленький вклад.

а что пьете, название можно?

Link to comment
Share on other sites

59 минут назад, Стрекоза сказал:

а что пьете, название можно?

Ну вот он пьет фумаровую кислоту, как он считает. Травки собирает сам.

Только не забывайте, РС у него нет, есть только то, что он придумал сам. 

  • Like 4
Link to comment
Share on other sites

  • 4 weeks later...

А у меня такой вопрос: через сколько часов принимать вторую таблетку? В инструкции я ничего не нашла про это. Врач сказал принимать через 12 часов. Действительно ли это так? Честно говоря, через 12 часов не всегда получается. Чаще часов через 10. А как вы принимаете?

Link to comment
Share on other sites

Добрый день! Текфидера эффективнее Гилениа ? Читала, что побочных явлений меньше у Текфидеры. Гилению назначают при РРРС, а Текфидеру при каком течении?

 

Link to comment
Share on other sites

Create an account or sign in to comment

You need to be a member in order to leave a comment

Create an account

Sign up for a new account in our community. It's easy!

Register a new account

Sign in

Already have an account? Sign in here.

Sign In Now
 Share

  • Recently Browsing   0 members

    • No registered users viewing this page.
×
×
  • Create New...