Текфидера (диметилфумарат)

[Рыбочка]

46 минут назад, jodaz сказал:

Пардон, о Вашей пятой точке я ничего не говорил :-)

Про мою нет :-) . Я поняла, что это было общее понятие для всех, кто сидит и бездействует, а только жалуется. Как обидное это не восприняла. 

[jodaz]

57 минут назад, Рыбочка сказал:

Не все выпишут, что пожелаем. Нам же не выписали, а предложили то, что было им выгодно.

В России тоже лечились не за бесплатно (в Мск), стоимость лечения практически не отличается от заграницы, разница в подходе и соответственно в результате. В Мск платили за все даже за койку место, что, как ни странно, в ипортной клинике не взяли ни пени.

Безусловно, платная Текфидера из-за границы, круче предложенного платно Окревуса в России :-)

Да и вообще, заграница - это круто :-)))

 

Цитата

В дальнейшем не хочу дискутировать на эту тему. Потому что все равно останемся каждый при своем мнении. У Вас свой опыт лечения у нас свой.

У вас, у нас, у них... :-)))

Но в России при EDSS=6,5 баллов действительно Текфидера не показана.

 

Клинические рекомендации (стандарты) 2018 -

 

[Рыбочка]

27 минут назад, jodaz сказал:

Безусловно, платная Текфидера из-за границы, круче предложенного платно Окревуса в России :-)

Да и вообще, заграница - это круто :-)))

А кто сказал, что здесь был Текфидера бесплатно?

Окревус назначают, причем ведущие врачи в Мск, когда остальные препараты не помогают, в частности Лемтрада (Алемтузумаб).

У нас в ПК решили сразу перепрыгнуть на не испробованный в России Окревус.  

И Текфидера дешевле Окревуса.

 

 

[aliens]

Дискутировать не буду, но по моему Вы запутались в показаниях. Хочется плюнуть в Россию вообще, в москвичей и питерцев в частности-плюйте, даже писать ничего не буду, потому как бесполезно.

[jodaz]

Здесь рассказывается о действиях для выбивания Окревуса из регионального бюджета Ленинградской области -

(с и далее по теме )

https://xn--l1adgmc.xn----btbtxaari.xn--p1ai/topic/11289-%D0%BE%D0%BA%D1%80%D0%B5%D0%B2%D1%83%D1%81-%D0%BE%D0%BA%D1%80%D0%B5%D0%BB%D0%B8%D0%B7%D1%83%D0%BC%D0%B0%D0%B1/?do=findComment&comment=339709

[Рыбочка]

55 минут назад, jodaz сказал:

Безусловно, платная Текфидера из-за границы, круче предложенного платно Окревуса в России :-)

Да и вообще, заграница - это круто :-)))

 

У вас, у нас, у них... :-)))

Но в России при EDSS=6,5 баллов действительно Текфидера не показана.

 

Клинические рекомендации (стандарты) 2018 -

 

Если внимательно читали, в верхнем посте, то состояние после лечения за границей, улучшилось. Стала ходить сама, т е бал поднялся на 1,5 единиц. Соответственно лечащим врачем на тот момент и был подобран препарат. Который действовал.

[jodaz]

18 минут назад, Рыбочка сказал:

Если внимательно читали, в верхнем посте, то состояние после лечения за границей, улучшилось. Стала ходить сама, т е бал поднялся на 1,5 единиц. Соответственно лечащим врачем на тот момент и был подобран препарат. Который действовал.

Понятно, было 8 баллов стало 6,5.

Подобран препарат! Я восхищен корейскими врачами.

 

При 8 баллах EDSS в России вообще ничего не назначают (см.выше)

Разве только платно...

 

[aliens]

А гормонов случайно не было, которые подействовали? Только честно.

[jodaz]

1 час назад, Рыбочка сказал:

...У нас в ПК решили сразу перепрыгнуть на не испробованный в России Окревус....  

А тут народ когти рвет ради "не испробованный в России Окревус"

 

В общем, москвичи зажрались... :-)

[Рыбочка]

31 минуту назад, jodaz сказал:

Здесь рассказывается о действиях для выбивания Окревуса из регионального бюджета Ленинградской области -

(с и далее по теме )

https://xn--l1adgmc.xn----btbtxaari.xn--p1ai/topic/11289-%D0%BE%D0%BA%D1%80%D0%B5%D0%B2%D1%83%D1%81-%D0%BE%D0%BA%D1%80%D0%B5%D0%BB%D0%B8%D0%B7%D1%83%D0%BC%D0%B0%D0%B1/?do=findComment&comment=339709

обращение от юр лица, а не от физ. Это две большие разницы. Тем более в регионе юрики не пойдут против чинов. Физику в одного- это просто сотрясание воздуха, т к заключение будут давать эти же чиновники

[jodaz]

4 минуты назад, Рыбочка сказал:

обращение от юр лица, а не от физ. Это две большие разницы. Тем более в регионе юрики не пойдут против чинов. Физику в одного- это просто сотрясание воздуха, т к заключение будут давать эти же чиновники

Да не хотите - как хотите...:-)

А я чего распрыгался тут, уговаривая... :-))))) Вытаскивая информацию, ссылки на которые давно удалил... :-)))

[Рыбочка]

Только что, jodaz сказал:

Понятно, было 8 баллов стало 6,5.

Подобран препарат! Я восхищен корейскими врачами.

 

При 8 баллах EDSS в России вообще ничего не назначают (см.выше)

Разве только платно...

 

О каких 8-ми балах? Вы прям сказочник. 6,5 -это очень слабо ходячий. Вернулась - самостоятельно передвигаясь. 5  балов.

8 - вот так сказки и рождаются :-) не увидел, не так прочитал и сам домыслил :-)))))

[jodaz]

48 минут назад, Рыбочка сказал:

О каких 8-ми балах? Вы прям сказочник. 6,5 -это очень слабо ходячий. Вернулась - самостоятельно передвигаясь. 5  балов.

8 - вот так сказки и рождаются :-) не увидел, не так прочитал и сам домыслил :-)))))

Цитата

Опубликовано 26 Октября 2018 (изменено)

Здравствуйте. Пишу впервые. Болеет ребёнок. Диагноз с 2015 г. Поменяли 4 препарата. Постоянные обострения с последующим ухудшением. К апрелю 2018 практически перестала ходить. Кроме химии и инвалидного кресла нам ничего в поликлинике предложить не могла. Уехали в Корею. Там поставили на ноги. С тростью, поддержкой, но начала ходить. В Корее назначили Текфидеру. До приема Текфидеры последний препарат был Инфибета. С Инфибетой становилось все хуже. Побочка от Текфидеры была в виде покраснения лица и то только в самом начале приёма. Сейчас проявление покраснения и ухудшение в ходьбе, на фоне приёма препарата, если в пище присутствует сахар.

 В России нам ни в какую не хотят выписывать Текфидеру. Мотивируют тем, что при EDSS 6,5 по Российским меркам Текфидера непоказана.

Кто-нибудь знает так ли это, что при EDSS 6,5 Текфидеру, по каким-то положениям, не назначают, т.к. кем-то написано, что препарат бесполезен? или это может отговорки местного доктора.

Препарат помогает. Стабильное состояние без обострений.

Изменено 26 Октября 2018 пользователем Рыбочка
Дополнить текст.

Цитата

Опубликовано 1 час назад

состояние после лечения за границей, улучшилось. Стала ходить сама, т е бал поднялся на 1,5 единиц. Соответственно лечащим врачем на тот момент и был подобран препарат. Который действовал.

Я устал от Вас :-)))

[Рыбочка]

Только что, jodaz сказал:

Я устал от Вас :-)))

Спокойствие, только спокойствие. Желаю Вам долгой, бесконечной ремиссии. Все, что нужно полезное, я для себя вынесла. Благодарю за беседу.:-)))

[jodaz]

1 час назад, Рыбочка сказал:

Спокойствие, только спокойствие. Желаю Вам долгой, бесконечной ремиссии. Все, что нужно полезное, я для себя вынесла. Благодарю за беседу.:-)))

Спасибо.

Расчувствовался :-) Может, и след.информация будет Вам полезна -

"Мой опыт борьбы за свои права." -

 

[Thom322]

Добрый вечер!

Я заметил, что любые диалоги заканчиваются спорами и ругательствами. Причём участники одни и те же. Может хватит? Мы все в одной лодке и не надо так строго относится к чужому мнения. В общем терпения. 

 

Нахожусь на Текфидере с прошлого года. 

Псориаз прошёл. Самочувствие улучшилось. Боли в животе были 2—3 недели, потом прошли. Очень помогает йогурт или кефир. Приливы через месяц стали очень редкими и маловыраженными. 

В целом препаратом доволен. 

 

Препарат покупаю сам. Конечно хотелось бы его получать бесплатно, но пока не понимаю как. Общение с ЦРС  очень странное и неприятное. 

 

Если есть вопросы спрашивайте. 

P.S. Волосы не выпадают)))

[Thom322]

Я вот немного удивился когда прочитал, что любой может потребовать препарат! И немного порывшись нашел

В России оригинальный препарат Текфидера локализован на мощностях «Фармстандарта» Виктора Харитонина. В 2017 году препарат вошел в перечень ЖНВЛП, но во включении в перечень госпрограммы по лечению высокозатратных нозологий ему было отказано.

То есть в госпрограмме то его нет. Разве что чиновники захотят его купить сами.

https://vademec.ru/article/kak_ishchut_propitaniya_operatory_samoy_dorogostoyashchey_lekarstvennoy_gosprogrammy/

 

Но  это 2017. Может сейчас что то поменялось

[kat4kat]

Сейчас выдают Текфидеру и Плегриди ( из оригиналов). В Крыму многих переводят Текфидеру.

[irina0210]

В Крыму, может, и переводят. Во всей остальной России- нет.

[kat4kat]

Печально, значит наших переводят на несколько месяцев оригинала, а потом тоже дженерик дадут

[aliens]

3 часа назад, irina0210 сказал:

В Крыму, может, и переводят. Во всей остальной России- нет.

Текфидера не входит в 7 нозологий, какой регион может себе позволить закупить, там и выдают.

[kat4kat]

ВЗН это что, это 7 нозологий или я ошибаюсь 

[aliens]

2 часа назад, kat4kat сказал:

ВЗН это что, это 7 нозологий или я ошибаюсь 

7 высокозатратных нозологий, ну видимо, да.

[kat4kat]

Наверное наши сами не понимают значение, ибо что врач, что фармацевт утверждают, что Текфидера по взн... Уже самой стало интересно.

[колянчик]

В 26.03.2019 в 20:05, Thom322 сказал:

Препарат покупаю сам. 

и почём обходится?