NikaNika Posted May 28, 2019 Share Posted May 28, 2019 Извините, не знаю как на форуме сделать "ответ" Все так, в зависимости от результатов. Если будет попахивать стойкой ремиссией, то возможно отменят либо назначат что-то еще более легкое в продолжение. Если решат, что полезнее будет еще накачаться этим - то предупредили что в среднем на текфидере сидят по 3-5 лет Link to comment Share on other sites More sharing options...
KIDO Posted May 28, 2019 Share Posted May 28, 2019 1 minute ago, NikaNika said: Извините, не знаю как на форуме сделать "ответ" Все так, в зависимости от результатов. Если будет попахивать стойкой ремиссией, то возможно отменят либо назначат что-то еще более легкое в продолжение. Если решат, что полезнее будет еще накачаться этим - то предупредили что в среднем на текфидере сидят по 3-5 лет А что назначают из “полегче“? 1 Link to comment Share on other sites More sharing options...
NikaNika Posted May 28, 2019 Share Posted May 28, 2019 Не могу сказать, я и про Текфидеру то узнала только за границей. я так поняла, что возможно будет терапия на поддержание состояния, не сязанная с питрс и подобными лекарствами Link to comment Share on other sites More sharing options...
He1ga Posted May 28, 2019 Share Posted May 28, 2019 16 минут назад, NikaNika сказал: Не могу сказать, я и про Текфидеру то узнала только за границей. я так поняла, что возможно будет терапия на поддержание состояния, не сязанная с питрс и подобными лекарствами А такое возможно? Будем надеяться. Держите, пожалуйста, нас в курсе! очень интересная тема, что могут назначить после или вместо текфидеры. Link to comment Share on other sites More sharing options...
Каспер Posted May 28, 2019 Share Posted May 28, 2019 4 часа назад, NikaNika сказал: Извините, не знаю как на форуме сделать "ответ" Жмем на "Цитата" в сообщении, на которое хотим ответить. Link to comment Share on other sites More sharing options...
aliens Posted May 28, 2019 Author Share Posted May 28, 2019 3 часа назад, NikaNika сказал: Не могу сказать, я и про Текфидеру то узнала только за границей. я так поняла, что возможно будет терапия на поддержание состояния, не сязанная с питрс и подобными лекарствами Стойкая ремиссия легко заканчивается при отмене препарата, на котором она была достигнута. 4 1 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Натали17 Posted June 2, 2019 Share Posted June 2, 2019 В 28.05.2019 в 13:04, NikaNika сказал: Первый рецепт мне выписали в Берлине, потом получилось на его основе получить уже российский аналог - это помогло с закупом Текфидеры через ДМС. Есессна, только заказ, ни в каких аптеках нет свободных продаж и цена на Урале 71тыс. Причем только одна аптека в городе почему-то могла завозить препарат но это уже мелочи. В "центре" РС (в кавычках-потому что там никто даже не ведется, оказывается только КОНСУЛЬТАЦИИ официально. врачи бедолаги как могут сами помогают) сказали, что кроме ПИТРС ничегошеньки не получить, по крайней мере у нас. Местная врач, кто первая поставила диагноз, просила заходить и показывать результаты мрт и крови, чтобы знать как протекает болезнь при препарате, ибо других вариантов следить за такими лекарствами просто нет. Нет даже возможности у нее на рабочем компьютере смотреть мрт на флешке, просила печатать снимки. П.с. Только не ругайтесь сейчас, но помните пост про таблетки в Стамбуле? Весь смех в том, что я купила там 2 пачки на общую сумму 76тыс.руб. И мне сказали, что их можно там заказать в любую аптеку, только надо подождать макс день-2. Но в россию привезти только в личном багаже, никакие доставки не везут лекарства( Как же так, почему в 2 раза цена различается?! Почему приходится по 800тыс в год платить в россии, что за х.. П.п.с. В сентябре будет 3 года как принимаю лекарство, в прошлом году на обследовании в Германии сказали, что этой осенью будем думать продолжать или как В 28.05.2019 в 13:04, NikaNika сказал: Первый рецепт мне выписали в Берлине, потом получилось на его основе получить уже российский аналог - это помогло с закупом Текфидеры через ДМС. Есессна, только заказ, ни в каких аптеках нет свободных продаж и цена на Урале 71тыс. Причем только одна аптека в городе почему-то могла завозить препарат но это уже мелочи. В "центре" РС (в кавычках-потому что там никто даже не ведется, оказывается только КОНСУЛЬТАЦИИ официально. врачи бедолаги как могут сами помогают) сказали, что кроме ПИТРС ничегошеньки не получить, по крайней мере у нас. Местная врач, кто первая поставила диагноз, просила заходить и показывать результаты мрт и крови, чтобы знать как протекает болезнь при препарате, ибо других вариантов следить за такими лекарствами просто нет. Нет даже возможности у нее на рабочем компьютере смотреть мрт на флешке, просила печатать снимки. П.с. Только не ругайтесь сейчас, но помните пост про таблетки в Стамбуле? Весь смех в том, что я купила там 2 пачки на общую сумму 76тыс.руб. И мне сказали, что их можно там заказать в любую аптеку, только надо подождать макс день-2. Но в россию привезти только в личном багаже, никакие доставки не везут лекарства( Как же так, почему в 2 раза цена различается?! Почему приходится по 800тыс в год платить в россии, что за х.. П.п.с. В сентябре будет 3 года как принимаю лекарство, в прошлом году на обследовании в Германии сказали, что этой осенью будем думать продолжать или как Добрый день, а где в Турции покупали Текфидеру? Без рецепта, как, я понимаю, и с выездом с препаратом в Россию не было проблем? Цена 33000 на наши деньги, тоже подумыю туда слетать , только не знаю, где именно продается? Link to comment Share on other sites More sharing options...
колянчик Posted June 2, 2019 Share Posted June 2, 2019 7 часов назад, Натали17 сказал: Добрый день, а где в Турции покупали Текфидеру? Без рецепта, как, я понимаю, и с выездом с препаратом в Россию не было проблем? Цена 33000 на наши деньги, тоже подумыю туда слетать , только не знаю, где именно продается? в л\с написал вам. Link to comment Share on other sites More sharing options...
NikaNika Posted June 3, 2019 Share Posted June 3, 2019 В Стамбуле отдают без рецепта и покупаю по 2 пачки обычно, вопросов не возникало. Я до сих пор не понимаю (и возмущаюсь), почему такая разница в цене. Волновалась, что может препарат пустышка, но вроде приливы как и от обычного 2 Link to comment Share on other sites More sharing options...
aliens Posted June 3, 2019 Author Share Posted June 3, 2019 Производитель устанавливает разные отпускные цены в разных странах, так что надо спрашивать у производителя. И это не только про лек-ва. Link to comment Share on other sites More sharing options...
Thom322 Posted June 9, 2019 Share Posted June 9, 2019 В 03.06.2019 в 09:08, aliens сказал: Производитель устанавливает разные отпускные цены в разных странах, так что надо спрашивать у производителя. И это не только про лек-ва. Добрый день! Брал в Стамбуле, сказали что есть в любой аптеке, но под заказ. Обошлось около 40000. Сейчас точно не вспомню. В Москве можно найти за 50—60. Препарат нравится. Будем смотреть и ждать чудес))) кстати я не слышал, чтобы переводили с ПИТРС на что то легкое. А почему только 3—5 лет можно принимать Текфидера? А дальше что? 1 Link to comment Share on other sites More sharing options...
NikaNika Posted June 10, 2019 Share Posted June 10, 2019 19 hours ago, Thom322 said: Добрый день! Брал в Стамбуле, сказали что есть в любой аптеке, но под заказ. Обошлось около 40000. Сейчас точно не вспомню. В Москве можно найти за 50—60. Препарат нравится. Будем смотреть и ждать чудес))) кстати я не слышал, чтобы переводили с ПИТРС на что то легкое. А почему только 3—5 лет можно принимать Текфидера? А дальше что? Я не говорила, что только 3-5 лет. Написала, что в среднем сидят по 3-5 лет. Как объяснили, что все равно у организма может наступить привыкание и снизится эффективность. Но не факт. Поэтому пока пью, что дальше посоветует врач- не знаю еще. Может так и останусь на препарате ближайшие года. Я писала со слов врача, подход в россии и за границей очень отличается. Соответственно, наперед не скажу как сложится. Link to comment Share on other sites More sharing options...
Thom322 Posted June 10, 2019 Share Posted June 10, 2019 Добрый день! А чем подход отличается? Я читал и вроде все схемы одинаковые Или есть какая то разница? Link to comment Share on other sites More sharing options...
KIDO Posted June 21, 2019 Share Posted June 21, 2019 Ребят, ни у кого из за текфидеры не было проблем с лейкоцитами? Понижение ниже нормы? 3 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Ека Posted June 21, 2019 Share Posted June 21, 2019 14 минут назад, KIDO сказал: Ребят, ни у кого из за текфидеры не было проблем с лейкоцитами? Понижение ниже нормы? Я так понимаю, это нормально первый год. Затем приходят в норму. Зы: не текфидерюсь. Link to comment Share on other sites More sharing options...
He1ga Posted June 21, 2019 Share Posted June 21, 2019 2 часа назад, KIDO сказал: Ребят, ни у кого из за текфидеры не было проблем с лейкоцитами? Понижение ниже нормы? У меня проблемы с лейкоцитами! Я уже замучилась, если честно. Вот уже третий год, как они у меня не поднимаются выше 0,6. А минимум - 0,8. Доктор каждый раз просит, чтобы общий анализ крови подсчитывали в ручную. там получаются другие цифры, пре пересчёте получается 0,75-0,8. Так как на МРТ динамики нет, врача эти цифры устраивают (пока). Что я только не пробовала, чтобы поднять лейкоциты! Но неврологи говорят, что это бесполезно, так как это от текфидеры. И ничего не помогает, увы. Может быть, Вам удастся найти какой-то способ? Тогда поделитесь, пожалуйста! А то, боюсь, отменят в итоге текфидеру. Удачи! 1 Link to comment Share on other sites More sharing options...
KIDO Posted June 21, 2019 Share Posted June 21, 2019 3 minutes ago, He1ga said: У меня проблемы с лейкоцитами! Я уже замучилась, если честно. Вот уже третий год, как они у меня не поднимаются выше 0,6. А минимум - 0,8. Доктор каждый раз просит, чтобы общий анализ крови подсчитывали в ручную. там получаются другие цифры, пре пересчёте получается 0,75-0,8. Так как на МРТ динамики нет, врача эти цифры устраивают (пока). Что я только не пробовала, чтобы поднять лейкоциты! Но неврологи говорят, что это бесполезно, так как это от текфидеры. И ничего не помогает, увы. Может быть, Вам удастся найти какой-то способ? Тогда поделитесь, пожалуйста! А то, боюсь, отменят в итоге текфидеру. Удачи! Вот у меня тоже чуть ниже нормы и на норму пока не выходит. Стаж мой на Текфидере - 1 год. Так что может и утрясётся, но врач сказала, если в сентябре лейкоциты не придут в норму, то возможна отмена текфидеры, так как низкий уровень лейкоцитов очень опасен. Про их повышение- единственное, что врач говорила - пробовать какой то промежуток времени пить только ночную таблетку. Это, мол, может лейкоциты стабилизировать. Иного способа она не озвучила. Так что будем наблюдаться. Будет жалко, если ее отменят. По МРТ все прекрасно. 2 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Маргарита Гнездилова Posted June 27, 2019 Share Posted June 27, 2019 Доброго дня! Есть у кого-нибудь лишняя текфидера? Link to comment Share on other sites More sharing options...
He1ga Posted July 15, 2019 Share Posted July 15, 2019 В 21.06.2019 в 11:46, KIDO сказал: Вот у меня тоже чуть ниже нормы и на норму пока не выходит. Стаж мой на Текфидере - 1 год. Так что может и утрясётся, но врач сказала, если в сентябре лейкоциты не придут в норму, то возможна отмена текфидеры, так как низкий уровень лейкоцитов очень опасен. Про их повышение- единственное, что врач говорила - пробовать какой то промежуток времени пить только ночную таблетку. Это, мол, может лейкоциты стабилизировать. Иного способа она не озвучила. Так что будем наблюдаться. Будет жалко, если ее отменят. По МРТ все прекрасно. Ну вот, мои лимфоциты упали до 0,48. Так показал последний анализ от 28.06. Была в МОРСе, врач назначила пить по 1 таблетке вечером, а потом пересдать и прийти 30 июля. Если отменят совсем, я не представляю, как буду жить. Для меня это просто панацея. Эх... 3 Link to comment Share on other sites More sharing options...
MissFortuna Posted August 5, 2019 Share Posted August 5, 2019 В 21.06.2019 в 08:39, KIDO сказал: Ребят, ни у кого из за текфидеры не было проблем с лейкоцитами? Понижение ниже нормы? Всем здравствуйте у меня упали сильно, дошло до единицы, изначально были где-то 5. Хочу посоветоваться с доктором своим пить-не пить-сделать перерыв, чтоб они восстановились за месяца то страшненько Link to comment Share on other sites More sharing options...
KIDO Posted August 5, 2019 Share Posted August 5, 2019 1 minute ago, MissFortuna said: Всем здравствуйте у меня упали сильно, дошло до единицы, изначально были где-то 5. Хочу посоветоваться с доктором своим пить-не пить-сделать перерыв, чтоб они восстановились за месяца то страшненько В моем центре рс врач сказала, что нужно держать в пределах нормы, иначе могут возникнуть серьёзные проблемы с иммунитетом. Link to comment Share on other sites More sharing options...
MissFortuna Posted August 5, 2019 Share Posted August 5, 2019 В 15.07.2019 в 20:37, He1ga сказал: Ну вот, мои лимфоциты упали до 0,48. Так показал последний анализ от 28.06. Была в МОРСе, врач назначила пить по 1 таблетке вечером, а потом пересдать и прийти 30 июля. Если отменят совсем, я не представляю, как буду жить. Для меня это просто панацея. Эх... Мне уже понизили дозировку до одной таблетки 240мг, но пью ее утром, ОАК сдаю каждый месяц, лейкоциты все равно продолжают падать, даже на такой дозе, к сожалению Link to comment Share on other sites More sharing options...
MissFortuna Posted August 5, 2019 Share Posted August 5, 2019 2 минуты назад, KIDO сказал: В моем центре рс врач сказала, что нужно держать в пределах нормы, иначе могут возникнуть серьёзные проблемы с иммунитетом. Мне сказано было следить за уровнем лейкоцитов, чтобы они не снизились ниже озвученной врачом нормы, я вот и слежу инфекций никаких и заболеваний не было за это время, с жкт все хорошо, вот только снижение пугает немного Link to comment Share on other sites More sharing options...
MissFortuna Posted August 5, 2019 Share Posted August 5, 2019 Thom322, а как у вас с лейкоцитами? если не падают, что кушаете, поделитесь, пожалуйста я читала, что можно определенным питанием немного поднять уровень лейкоцитов Link to comment Share on other sites More sharing options...
KIDO Posted August 5, 2019 Share Posted August 5, 2019 7 hours ago, MissFortuna said: Thom322, а как у вас с лейкоцитами? если не падают, что кушаете, поделитесь, пожалуйста я читала, что можно определенным питанием немного поднять уровень лейкоцитов Врач сказала, что чем либо поднимать во время приёма текфидеры- бесполезно. Но тут я не могу ручаться за эту формулировку. Может что то и помогает. Но исходя из принципа действия Текфидеры- она и гасит образование лейкоцитов. Думаю восстановить их количество во время приёма препарата очень сложный процесс. P.S. Пишу что знаю. Поэтому попрошу не принимать мое мнение за истину. Про питание, не слышал.Думаю очень маловероятно, что это поможет. Слишком слабое влияние питания на лейкоциты. Если кто то знает альтернативные способы - буду рад почитать) 2 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Recommended Posts
Create an account or sign in to comment
You need to be a member in order to leave a comment
Create an account
Sign up for a new account in our community. It's easy!
Register a new accountSign in
Already have an account? Sign in here.
Sign In Now