mic Posted August 29, 2019 Share Posted August 29, 2019 Не это? https://vk.com/club177187743 1 Link to comment Share on other sites More sharing options...
He1ga Posted August 29, 2019 Share Posted August 29, 2019 Спасибо! Похоже, это! Link to comment Share on other sites More sharing options...
He1ga Posted September 30, 2019 Share Posted September 30, 2019 Ну вот, мне отменили текфидеру. ((( После двух недель, когда я вообще не принимала таблетки, лимфоциты поднялись с 0,42 до 0,48. То есть не поднялись по факту. В итоге всё отменили. Что будет дальше? Пока я вообще без лекарств, а потом, сказала врач в МОРСе, или интерферон колоть раз в 2 недели, или таблетки, от которых первое время сыпь и выпадают волосы, а потом всё проходит. Но я уже спокойна. Я разобралась, что это за инфекция такая, которой все боятся. Это прогрессирующая мультифокальная лейкоэнцефалопатия. "Прогрессивная мультифокальная лейкоэнцефалопатия (ПМЛ) — это быстро прогрессирующее демиелинизирующее инфекционное[ заболевание центральной нервной системы с асимметричным поражением мозга. Вызывается активацией полиомавируса человека 2, носителем которого является около 80 % населения. Полиомавирус человека 2 (вирус JC) является одним из шести видов человеческих полиомавирусов и был назван по инициалам пациента (John Cunningham), у которого он был впервые обнаружен в 1971 году. Его активации в организме человека предшествует значительная супрессия иммунной системы: в подавляющем большинстве случаев ПМЛ является проявлением синдрома приобретенного иммунодефицита (СПИД), в остальных случаях — после иммуносупресивной и иммуномодуляторной терапии, например в рамках лечения моноклональными антителами или после трансплантации органов, а также при гематологических новообразованиях — таких как болезнь Ходжкина, хронический лимфолейкоз.[ Особенно часто заболевание после трансплантации костного мозга. Проблемой является возникновение ПМЛ у больных рассеянным склерозом, находящихся на лечении натализумабом. Эффективного метода лечения ПМЛ к настоящему моменту не найдено. Прогноз негативный. Если не удалось восстановить или улучшить функцию иммунной системы, смерть наступает от 3 до 20 месяцев после постановки диагноза ПМЛ. Так что прощай, текфидера! 1 Link to comment Share on other sites More sharing options...
jodaz Posted September 30, 2019 Share Posted September 30, 2019 50 минут назад, He1ga сказал: Ну вот, мне отменили текфидеру.... С Андреем Волковым (vk) по поводу Текфидеры не связывались? Link to comment Share on other sites More sharing options...
He1ga Posted September 30, 2019 Share Posted September 30, 2019 2 минуты назад, jodaz сказал: С Андреем Волковым (vk) по поводу Текфидеры не связывались? Да, он советует вообще избавиться от всех лимфоцитов. Вообще. Но меня смущает ПМЛ. так что пока так. 3 Link to comment Share on other sites More sharing options...
jodaz Posted September 30, 2019 Share Posted September 30, 2019 11 минут назад, He1ga сказал: Да, он советует вообще избавиться от всех лимфоцитов. Вообще. Но меня смущает ПМЛ. так что пока так. Ух... Спасибо за ответ. 1 Link to comment Share on other sites More sharing options...
MissFortuna Posted October 7, 2019 Share Posted October 7, 2019 В 27.08.2019 в 15:19, Thom322 сказал: Кстати есть мнение, что приливы зависят от настроения, когда я злюсь то приливы более агрессивные. В спокойном состоянии они проходят за 10 минут, в раздраженном могут держаться до 40. Я тоже заметила, если в каком-то раздрае эмоциональном, лицо 100% краснеет, если спокойна внутри, то без приливов Link to comment Share on other sites More sharing options...
СергейЧ Posted October 7, 2019 Share Posted October 7, 2019 Не факт) Можно быть спокойным, как слон, принять таблеточку и заниматься своими делами, как через 1,5-2 часа начнётся прилив - жар и лицо покраснеет. Т Link to comment Share on other sites More sharing options...
MissFortuna Posted October 7, 2019 Share Posted October 7, 2019 В 28.08.2019 в 15:40, Thom322 сказал: Добрый день! Получил результаты ОАК))) Лимфоциты 0,87 ( нижняя граница нормы 1) Лимфоциты в % 18,6 ( нижняя граница нормы 19) В целом я думаю нормально? Скину еще лечащему врачу конечно)))) Мне сказали отменят точно, если упадут ниже 0,5, потому что у меня продолжают падать, к сожалению, но сейчас уже месяца 2 сижу без препарата, потому что не дают, нет на складаххотя может все, что не делается, то к лучшемупока на ноотропах. Link to comment Share on other sites More sharing options...
MissFortuna Posted October 7, 2019 Share Posted October 7, 2019 1 минуту назад, СергейЧ сказал: Не факт) Можно быть спокойным, как слон, принять таблеточку и заниматься своими делами, как через 1,5-2 часа начнётся прилив - жар и лицо покраснеет. Т У меня такого не было никогда, если спокойна, то лицо очень редко краснеет, вообще, не чувствую Link to comment Share on other sites More sharing options...
СергейЧ Posted October 7, 2019 Share Posted October 7, 2019 У меня тоже приливы - редкость. Но прямой связи между эмоциональным состоянием и приливами за год заметить не смог. Link to comment Share on other sites More sharing options...
Limonka Posted October 21, 2019 Share Posted October 21, 2019 У меня от таблекток очень часто приливы, но почему-то через 4-5 часов после приёма. Я не просто краснею, начинается всё с жжения век, кожи на голове, потом уши и под конец всё тело, прямо жжёт как-будто горчичники поставили. Через час проходит. Но всегда после приёма таблетки вкус во рту.. как-будто полизала лист железа... ну или крови, чтоли. Это ощущение во рту ни заесть, ни запить не получается, тоже несколько часов может держаться. У кого-нибудь так бывает? Link to comment Share on other sites More sharing options...
NikaNika Posted October 29, 2019 Share Posted October 29, 2019 Добрый день всем) Была в Берлине на приеме у невропатолога. По результатам МРТ - старые очаги не активны, контраст не копят и почти не визуализируются))))) Новых, соотвественно, нет. Врач доволен, провел ряд тестов на нервную проводимость, все более чем хорошо. Но, как оказалось, препарат принимать все также, не снижая дозировки, и пока бессрочно. (Извиниите, сама себя ввела в заблуждение с вариантами отмены или другой более легкой терапии)). В связи с этим возник важный вопрос - подскажите, кто получает Текфидеру из бюджета? Для начала напишите хотя регион. Потому что 3 года покупаю сама, а это, извините, не дешевое удовольствие.... теперь бы хотелось попытать счастье с МинЗдравом. Заранее спасибо! 1 Link to comment Share on other sites More sharing options...
KIDO Posted October 29, 2019 Share Posted October 29, 2019 3 minutes ago, NikaNika said: Добрый день всем) Была в Берлине на приеме у невропатолога. По результатам МРТ - старые очаги не активны, контраст не копят и почти не визуализируются))))) Новых, соотвественно, нет. Врач доволен, провел ряд тестов на нервную проводимость, все более чем хорошо. Но, как оказалось, препарат принимать все также, не снижая дозировки, и пока бессрочно. (Извиниите, сама себя ввела в заблуждение с вариантами отмены или другой более легкой терапии)). В связи с этим возник важный вопрос - подскажите, кто получает Текфидеру из бюджета? Для начала напишите хотя регион. Потому что 3 года покупаю сама, а это, извините, не дешевое удовольствие.... теперь бы хотелось попытать счастье с МинЗдравом. Заранее спасибо! Тут только Велком ту Москоу. В регионах бюджеты сильно ниже и получить препарат не по федеральной программе - нереально. Они сначала хотят,чтобы ты прошёл все круги ада на препаратах из федеральной программы, и только потом есть шанс получить Текфидеру. Может кому и удалось, но я пока таких не встречал... 1 Link to comment Share on other sites More sharing options...
NikaNika Posted October 29, 2019 Share Posted October 29, 2019 47 minutes ago, KIDO said: Тут только Велком ту Москоу. В регионах бюджеты сильно ниже и получить препарат не по федеральной программе - нереально. Они сначала хотят,чтобы ты прошёл все круги ада на препаратах из федеральной программы, и только потом есть шанс получить Текфидеру. Может кому и удалось, но я пока таких не встречал... Я помню кто-то писал, что в Крыму получают (но там сейчас тоже явно лояльней, чем в регионах) и Москва. Поэтому и хочу уточнить кто именно таким образом получает и какие необходимые документы, заявки и запросы оформляли, т.к. сейчас активно этим займусь Link to comment Share on other sites More sharing options...
СергейЧ Posted October 29, 2019 Share Posted October 29, 2019 55 минут назад, NikaNika сказал: Я помню кто-то писал, что в Крыму получают Я в Крыму получаю. Но особо нечего писать. Мне молиться нужно на своего врача. Она главный невролог города. После Инфибеты был Абаджио, который совсем не зашёл, была жуткая аллергия, с которой я в пришёл на приём. И мне врач сказала, что переведёт на Текфидеру, только чтобы это сделать, она должна буквально достать Горздрав, так как препарат дорогой, а финансирует местный бюджет, и на это уйдёт месяца полтора. Я только принёс результаты МРТ и выписку из больнички, после последнего обострения. Писала заключение и отправляла всё в Москву она самостоятельно. Так я стал получать Текфидеру, от которой действительно появился хоть какой-то эффект, по сравнению с препаратами, которые принимал раньше. Бывает и так. считаю, что мне просто повезло с лечащим врачом. Низкий ей поклон. 5 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Fragile83 Posted October 29, 2019 Share Posted October 29, 2019 Получаю в ХМАО, в маленьком городе единственная на Текфидере. Прошла, как тут говорили, пару кругов ада точно, первый год - Инфибета, после длительной борьбы с побочками вроде устаканилось, но эти интерфероны начали разрушать щитовидку (я унаследовала болезнь Грейвса, она к тому моменту была в ремиссии). После контрольного МРТ решили препарат поменять и назначили Аксоглатиран. Через полгода на этом светиле российской фарминдустрии у меня щитовидка увеличилась раза так в два точно, было тяжело дышать, и эндокринолог забил тревогу - препарат отменили. Следующим назначили Абаджио, но сообщили, что я в очереди на Текфидеру но бесплатно её пока не выдают, как начнут - перейду. Пока я сдавала анализы и проходила исследования перед началом приёма Абаджио, поступила Текфидера, и так как у неё побочек меньше - её и назначили в итоге. 2 Link to comment Share on other sites More sharing options...
NikaNika Posted October 29, 2019 Share Posted October 29, 2019 4 hours ago, СергейЧ said: Я в Крыму получаю. Но особо нечего писать. Мне молиться нужно на своего врача. Она главный невролог города. После Инфибеты был Абаджио, который совсем не зашёл, была жуткая аллергия, с которой я в пришёл на приём. И мне врач сказала, что переведёт на Текфидеру, только чтобы это сделать, она должна буквально достать Горздрав, так как препарат дорогой, а финансирует местный бюджет, и на это уйдёт месяца полтора. Я только принёс результаты МРТ и выписку из больнички, после последнего обострения. Писала заключение и отправляла всё в Москву она самостоятельно. Так я стал получать Текфидеру, от которой действительно появился хоть какой-то эффект, по сравнению с препаратами, которые принимал раньше. Бывает и так. считаю, что мне просто повезло с лечащим врачом. Низкий ей поклон. 2 minutes ago, Fragile83 said: Получаю в ХМАО, в маленьком городе единственная на Текфидере. Прошла, как тут говорили, пару кругов ада точно, первый год - Инфибета, после длительной борьбы с побочками вроде устаканилось, но эти интерфероны начали разрушать щитовидку (я унаследовала болезнь Грейвса, она к тому моменту была в ремиссии). После контрольного МРТ решили препарат поменять и назначили Аксоглатиран. Через полгода на этом светиле российской фарминдустрии у меня щитовидка увеличилась раза так в два точно, было тяжело дышать, и эндокринолог забил тревогу - препарат отменили. Следующим назначили Абаджио, но сообщили, что я в очереди на Текфидеру но бесплатно её пока не выдают, как начнут - перейду. Пока я сдавала анализы и проходила исследования перед началом приёма Абаджио, поступила Текфидера, и так как у неё побочек меньше - её и назначили в итоге. Большое спасибо, что откликнулись! Link to comment Share on other sites More sharing options...
Serg77 Posted October 29, 2019 Share Posted October 29, 2019 6 часов назад, NikaNika сказал: Я помню кто-то писал, что в Крыму получают (но там сейчас тоже явно лояльней, чем в регионах) и Москва. Поэтому и хочу уточнить кто именно таким образом получает и какие необходимые документы, заявки и запросы оформляли, т.к. сейчас активно этим займусь http://zakupki.gov.ru Здесь можно посмотреть в каких регионах закупают. Link to comment Share on other sites More sharing options...
СергейЧ Posted October 29, 2019 Share Posted October 29, 2019 2 часа назад, Serg77 сказал: Здесь можно посмотреть в каких регионах закупают. Судя по данным на ресурсе, покупают только Москва и Владимирская область Link to comment Share on other sites More sharing options...
Serg77 Posted October 29, 2019 Share Posted October 29, 2019 42 минуты назад, СергейЧ сказал: Судя по данным на ресурсе, покупают только Москва и Владимирская область Не только. Задайте в поиске Диметилфумарат (это МНН), а не Текфидера. 1 1 Link to comment Share on other sites More sharing options...
СергейЧ Posted October 29, 2019 Share Posted October 29, 2019 Да, виноват, всё есть. Нашёл даже нашу городскую закупку, которую ждал несколько месяцев. Link to comment Share on other sites More sharing options...
Thom322 Posted November 10, 2019 Share Posted November 10, 2019 Всем добрый день! Сдал недавно повторно анализы. Все в норме. Записываюсь на МРТ. Общее состояние не изменилось. По приливам думаю у всех индивидуально, но эмоциональный статус имеет значение. Для меня по крайней мере. Еще заметил если забыть принять таблетку то следующий прием будет сопровождаться приливами. Я препарат покупаю сам. Беру в Турции, стоит 45000. Говорят и тут можно найти за эти деньги, но в Москве. В СПб мне продавали за 72000. Как получить по льготе не знаю. Мой опыт общения с Центром РС печальный несмотря на все выходы и знакомства. Первоначально предлагают всякое фуфло. А я не хочу ждать когда мне станет плохо, чтобы перейти на более хороший препарат. Бред какой то) 1 2 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Władimir Posted November 21, 2019 Share Posted November 21, 2019 Всем привет! Срочно нужна помощь знающих. Сильная аллергия от Tecfidera (кожу прямо выжигает и сильно зудит) Может кто-то подскажет как с этим бороться? Заранее благодарен за ответы! Link to comment Share on other sites More sharing options...
Иван Иванович Posted November 26, 2019 Share Posted November 26, 2019 добрый день! К сожалению, побочка побеждает и вынуждает меня прекратить прием Текфидеры. Если здесь есть заинтересованные в препарате, пишите - отдам свои запасы за номинальные копейки для приобретения препаратов на восстановление организма. Покупал Текфидеру для себя, но увы... Срок годности - апрель 2020. моя почта: gri_in@mail.ru иван 1 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Recommended Posts
Create an account or sign in to comment
You need to be a member in order to leave a comment
Create an account
Sign up for a new account in our community. It's easy!
Register a new accountSign in
Already have an account? Sign in here.
Sign In Now