Текфидера (диметилфумарат)

[He1ga]

2 часа назад, АннаХ сказал:

Может быть и вы :) Лицо на аватарке похоже. В морсе ЗАО было дело.

 

Я для себя решила, что если мне отменят глатирамера ацетат, то буду думать в сторону текфидеры. Очень меня женщина своим энтузиазмом заразила)) Ну и кожные проблемы может пройдут совсем.

Нет, это не я. Я в САО наблюдаюсь. Но энтузиазма от текфидеры у меня тоже очень много! Готова поделиться. ))) 

[Маргарита Гнездилова]

Подскажите пожалуйста! Текфидера выдается по региональной льготе. Если пациент отказался в ПФР ОТ ЕДВ, ЕМУ ВЫДАДУТ ДАННЫЙ ПРЕПАРАТ? ИЛИ НУЖНО БЕЖАТЬ В ПФР И ПРОСИТЬ СНОВА ВЕРНУТЬ ЛЬГОТУ НА ЛЕКАРСТВА ПО ИНВАЛИДНОСТИ?

[aliens]

35 минут назад, Маргарита Гнездилова сказал:

Подскажите пожалуйста! Текфидера выдается по региональной льготе. Если пациент отказался в ПФР ОТ ЕДВ, ЕМУ ВЫДАДУТ ДАННЫЙ ПРЕПАРАТ? ИЛИ НУЖНО БЕЖАТЬ В ПФР И ПРОСИТЬ СНОВА ВЕРНУТЬ ЛЬГОТУ НА ЛЕКАРСТВА ПО ИНВАЛИДНОСТИ?

Отказываются не от ЕДВ, а от ДЛО,

Чтобы восстановить ДЛО на 2019, надо было бежать  до 1 октября.

А вообще то,  лек-ва при диагнозе РС получают и без инвалидности.

[galka]

 

11 часов назад, aliens сказал:

Отказываются не от ЕДВ, а от ДЛО,

Чтобы восстановить ДЛО на 2019, надо было бежать  до 1 октября.

А вообще то,  лек-ва при диагнозе РС получают и без инвалидности.

По региональной льготе лекарства закупаются для пациентов с инвалидностью, по федеральной ( 7 нозологий ) - инвалидность не учитывается.

[Emin Zeynalov]

Здравствуйте. Я принимаю tecfidera-240  уже 2 года, первые 6 месяцев были проблемы сыпь , покраснения похожие на ветрянку, но потом это прошло, это лекарство мне прописали в Германии, сначала потом покупал там по цене 125 0 евро за упаковку ( 28 капсул), в мае 2018 это лекарство появилось в Турции по цене 2250 лир ( 416 долларов), сейчас покупаю там. Скажите пожалуйста есть ли это лекарство в России? И сколько оно стоит ?

[esheveleva8]

В 25.11.2018 в 23:27, Emin Zeynalov сказал:

Здравствуйте. Я принимаю tecfidera-240  уже 2 года, первые 6 месяцев были проблемы сыпь , покраснения похожие на ветрянку, но потом это прошло, это лекарство мне прописали в Германии, сначала потом покупал там по цене 125 0 евро за упаковку ( 28 капсул), в мае 2018 это лекарство появилось в Турции по цене 2250 лир ( 416 долларов), сейчас покупаю там. Скажите пожалуйста есть ли это лекарство в России? И сколько оно стоит ?

Я принимаю Текфидеру с начала 2017 года в России бесплатно, по региональной льготе- т.е. город закупает, это не федеральная льгота (не 7 нозологий). Я имею постоянную регистрацию в Москве, в первые списки (к началу 17 года) я не попала, туда попали 150-200 человек. Но меня поставили в Москве в лист ожидания. Я сделала временную прописку в городе на севере, где мои родители живут и обратилась туда, просто к неврологу в городской поликлиннике и в Департамент местный тоже с рекомендацией по приему диметилфумарата (Текфидеры) из  центра РС, где стою на учете. И в скором времени (большая удача) я стала получать в этом городе препарат. Через год я попала в списки в Москве, имея уже благоприятный опыт приема препарата в другом городе и открепилась там и стала в Москве получать уже. Вот такой у меня получился сложный путь. Ну меня просто уже не держал Копаксон, я каждые 3-4 месяца получала Солу медрол, который меня держал, далее снова обострения. Я честно говоря и в Текфидеру не верила, после Ребифа, Генфаксона, Копаксона. У меня 2 года!совсем нет обострений. У меня много энергии и живу без этого кошмара. Пью 2 таблетки в день, 1 раз в 3 месяца сдаю анализы для контроля за препаратом. Побочка в виде покраснений то есть, то нет. Я теперь заметила,что если принимать таблетку в одно и то же время после приема пищи (жирного йогурта, банана, воообщем такой, обволакивающей) то особо не замечаю проблем. Если покраснения возникают- румянец такой, как с мороза, то это на полчаса. Еще вот что поняла. У нас в стране, чтобы иметь хорошее лечение нужно самой постараться- искать свой препарат, добиваться. А так, сидеть овощем, не просить, не интересоваться, мало вероятно что о тебе позаботятся. 

[Divmax]

18 минут назад, esheveleva8 сказал:

Я принимаю Текфидеру с начала 2017 года в России бесплатно, по региональной льготе- т.е. город закупает, это не федеральная льгота (не 7 нозологий). Я имею постоянную регистрацию в Москве, в первые списки (к началу 17 года) я не попала, туда попали 150-200 человек. Но меня поставили в Москве в лист ожидания. Я сделала временную прописку в городе на севере, где мои родители живут и обратилась туда, просто к неврологу в городской поликлиннике и в Департамент местный тоже с рекомендацией по приему диметилфумарата (Текфидеры) из  центра РС, где стою на учете. И в скором времени (большая удача) я стала получать в этом городе препарат. Через год я попала в списки в Москве, имея уже благоприятный опыт приема препарата в другом городе и открепилась там и стала в Москве получать уже. Вот такой у меня получился сложный путь. Ну меня просто уже не держал Копаксон, я каждые 3-4 месяца получала Солу медрол, который меня держал, далее снова обострения. Я честно говоря и в Текфидеру не верила, после Ребифа, Генфаксона, Копаксона. У меня 2 года!совсем нет обострений. У меня много энергии и живу без этого кошмара. Пью 2 таблетки в день, 1 раз в 3 месяца сдаю анализы для контроля за препаратом. Побочка в виде покраснений то есть, то нет. Я теперь заметила,что если принимать таблетку в одно и то же время после приема пищи (жирного йогурта, банана, воообщем такой, обволакивающей) то особо не замечаю проблем. Если покраснения возникают- румянец такой, как с мороза, то это на полчаса. Еще вот что поняла. У нас в стране, чтобы иметь хорошее лечение нужно самой постараться- искать свой препарат, добиваться. А так, сидеть овощем, не просить, не интересоваться, мало вероятно что о тебе позаботятся. 

 

а можете рассказать, как Вы начали получать препарат в Москве? Бюрократический путь очень и очень интересует

[esheveleva8]

43 минуты назад, Divmax сказал:

 

а можете рассказать, как Вы начали получать препарат в Москве? Бюрократический путь очень и очень интересует

сперва пришла в москве в центр рс, где стою на учете и получала копаксон. жаловалась, что копаксон не работает, и вообщем по анамнезу все видно, что часто обостряюсь. врач в этом случае должен менять ПИТРС.  но "не влезла" в списки по текфидере сразу, сказали нужно будет ждать, там ограниченное кол-во было людей 150 или 200, не припомню. Год мне было долго ждать, т.к. понимала что копаксон не держит меня. Я поехала в город, где родители живут, оформила временную прописку там и пошла с рекомендацией о приеме Диметилфумарата к местным врачам и в департамент. Собрали там комиссию, оказалось что деньги есть на закупку, там вообще 2-3 носа больных РС и только я просила такой дорогой препарат(город маленький на севере и с этими льготами там все не плохо в целом). Получала там год, в Москве открепилась, никаких ПИТРС уже не получала там. Но по прежнему постоянная прописка была в Москве. Приходила также на контроль в Москве в центр РС и говорила, что получаю Текфидеру в другом городе, из очереди на Текфидеру в Москве я не выходила. Когда в Москве через год (как и обещали) расширили списки, а может кто то отказался от приема текфидеры, не знаю, я просто открепилась из того маленького города и стала сразу получать в Москве. Общий смысл такой:Если вы иеете полис ОМС, прописаны в Москве и ваш врач рекомендует вам принимать Текфидеру, вас скорее всего поставят в очередь, сейчас там все быстрее, думаю за полгода получите препарат. Если живете в другом городе- просите этот препарат там. Если отказывают- просто купите прописку в Москве или в городе в котором тоже кому-то уже Текфидеру закупают. С пропиской, даже временной, прикрепляетесь в поликлиннику городскую любую в этом городе, обсуждаете там с врачом неврологом лечение Текфидерой.  Я бы сразу приехала в центр РС в Москве и пообщалась бы там с врачом, без записи, просто подойти и спросить в кабинет, никто вас за это не осудит. 

[Divmax]

19 минут назад, esheveleva8 сказал:

 С пропиской, даже временной, прикрепляетесь в поликлиннику городскую любую в этом городе, обсуждаете там с врачом неврологом лечение Текфидерой.  Я бы сразу приехала в центр РС в Москве и пообщалась бы там с врачом, без записи, просто подойти и спросить в кабинет, никто вас за это не осудит. 

 

Спасибо! Я просто не знала, что с временной можно прикрепиться к Москве и получать тут лекарство)

[Ека]

esheveleva8, спасибо за ответ!

Вопрос - получить таким образом может любой РС-ник, или нужна инвалидность?

[СергейЧ]

Я получаю Текфидеру, не имея инвалидности

[esheveleva8]

 

В 29.11.2018 в 13:41, Ека сказал:

esheveleva8, спасибо за ответ!

Вопрос - получить таким образом может любой РС-ник, или нужна инвалидность?

Сори, несколько раз процитировала. Любой РС без инвалидности, если есть ОМС и назначение врача.

Изменено 3 Декабря 2018 пользователем Каспер

[Thom322]

Добрый день!

Начал прием Текфидеры и решил отписаться. 

Прием начал с пониженной дозировки ( так положено по инструкции).

Где то через 2 часа пришел первый прилив: лицо и шея сильно покраснели. Ощущения странные, но не болезненные. Похоже как на солнце перележал. Прилив проходит за 15-30 минут.

Не каждый прием сопровождался приливом. Из 14 приемов прилива было 2-3. Насколько я понял очень зависит от приема пищи: если хорошо поесть и выпить йогурт или кефир, то интенсивность снижается в разы.

За неделю 2 раза были неприятные ощущения в эпигастрии. Похоже на обострение гастрита, но по интенсивности гораздо ниже.

Подведя итоги: побочка есть, но небольшая. Вполне терпимо.

Сейчас перешел на полноценную дозировку.

Был один прилив за 6 приемов. Чуть более интенсивный, но прошел за 10 минут.

 

Из положительного: почти полностью прошел псориаз ( пятна белые, мелкие суставы не болят и тд), появилось больше энергии и ясности ума, стало легче просыпаться утром и постоянно хочется что то делать, как будто организм требует наверстать упущенное.

 

[He1ga]

2 часа назад, Thom322 сказал:

Из положительного: почти полностью прошел псориаз ( пятна белые, мелкие суставы не болят и тд), появилось больше энергии и ясности ума, стало легче просыпаться утром и постоянно хочется что то делать, как будто организм требует наверстать упущенное.

 

Дальше будет ещё лучше! Вот уже 2 года, как я принимаю текфидеру. Про псориаз можно забыть совсем. И самочувствие значительно улучшилось.

[Rither]

У меня большая просьба, тем кому помогает, напишите пожалуйста через сколько вы почувствовали улучшения?

 

Я начал принимать почти 3 месяца назад и до сих пор ничего хорошего не могу сказать. Правда у меня перед этим был прерванный на середине солумедрол из-за температуры на 4 дня и в этот момент у меня добавились проблемы, которые на Тэкфидере не проходят. За эти 3 месяца были дни и даже неделя, когда казалось что все улучшается, но на следующий день обычно я сразу заболевал простудными и все начиналось сначала. Не знаю влияние это солумедрола или Тэкфидеры, но иммунитет как мне кажется очень понижен.

[Roxy]

У меня тоже просьба, расскажите плиииз как на текфидере с выпадением волос . А то меня что-то напугали...

[He1ga]

11 минут назад, Roxy сказал:

У меня тоже просьба, расскажите плиииз как на текфидере с выпадением волос . А то меня что-то напугали...

Никак. У меня не выпадают. Совсем. 

[Rither]

17 минут назад, Roxy сказал:

У меня тоже просьба, расскажите плиииз как на текфидере с выпадением волос . А то меня что-то напугали... 

 

С волосами все нормально. Приливы были пару раз сильные в самом начале и это было весело, так как был похож на синьора Помидора :)

 

Через месяц уже пил прямо на голодный желудок и нормально. Иногда правда до сих пор по лицу могут побегать мурашки через час приема, но это уже воспринимается нормой.

[He1ga]

22 минуты назад, Rither сказал:

У меня большая просьба, тем кому помогает, напишите пожалуйста через сколько вы почувствовали улучшения?

 

Я начал принимать почти 3 месяца назад и до сих пор ничего хорошего не могу сказать. Правда у меня перед этим был прерванный на середине солумедрол из-за температуры на 4 дня и в этот момент у меня добавились проблемы, которые на Тэкфидере не проходят. За эти 3 месяца были дни и даже неделя, когда казалось что все улучшается, но на следующий день обычно я сразу заболевал простудными и все начиналось сначала. Не знаю влияние это солумедрола или Тэкфидеры, но иммунитет как мне кажется очень понижен.

Я не могу сказать точно, когда почувствовала улучшения. Как-то постепенно всё нормализовалось. Сначала я была сосредоточена на побочках, а потом как-то само всё стало лучше. Через три месяца точно. И простужаюсь я наоборот, намного меньше сейчас, чем на предыдущих препаратах. На несклере и гилении постоянно болела. Сейчас не так. Но это, наверное, индивидуально.

[Thom322]

Волосы не выпадают)))

По поводу самочувствия это очень сложный вопрос. Текфидера не способствует восстановлению, скорее препятствует ухудшению.

Но по исследованием  она препятствует ухудшению в 43% случаев. Как и все ПИТРС. Универсальной таблетки нет.

У меня на Текфидере как будто сил прибавилось, сплю лучше, усталости меньше и тд. Но это похоже индивидуально. Кому то и на Копаксоне хорошо. Да что там и на витаминах неплохо. А кто то на солумедроле 4 раза в год.

РС

[СергейЧ]

9 часов назад, Thom322 сказал:

 

У меня на Текфидере как будто сил прибавилось, сплю лучше, усталости меньше и тд. 

Аналогично. Может это просто совпало, но пока на Текфидере у меня лучшее самочувствие за всё время приёма разных ПИТРС

[Rither]

И опять никто не пишет когда они стали чувствовать улучшение после начала приема :( Я не спрашиваю об исцелении, я как раз о

18 часов назад, Thom322 сказал:

как будто сил прибавилось, сплю лучше, усталости меньше и тд

 

и спрашиваю.

[Thom322]

В 15.12.2018 в 16:06, Rither сказал:

И опять никто не пишет когда они стали чувствовать улучшение после начала приема :( Я не спрашиваю об исцелении, я как раз о

 

и спрашиваю.

На следующий день! В течении недели как заряд набрался до определенного уровня и все

[Thom322]

Добрый день!

Прошло  уже две недели с перехода на регулярную дозировку. Самочувствие в порядке. Болей в животе нет. Приливы стали гораздо меньше по интенсивности, а иногда и вовсе нет. 

Псориаз проходит, ещё есть следы, но их гораздо меньше чем раньше. 

В целом я доволен препаратом. 

[Thom322]

Всех с Новым Годом!

Здоровья всем!

Счастья. 

 

Прошло 1,5 месяца!

Полет нормальный. Приливов нет, болей нет. 

Присутствует легкая расстроенность желудка. 

Кстати облысения тоже нет)))

В январе будет МРТ и контрольные анализы...