Врачи, клиники

[aliens]

35 минут назад, fomyasha сказал:

Меня удивляет мнение о гормонах. Да, непосредственно в период капельниц плохо, у меня лично все симптомы в разы усиливаются. Зато потом все проходит. А вот три года гормоны по вине врачей не капала и все что накопилось за это время так со мной и осталось:(

Мне и в период капельниц не особо плохо ( просто после капельниц иногда полежать надо, а иногда не надо, не знаю отчего зависит), а с дексом в/м так вообще хорошо

[Оле]

1 час назад, fomyasha сказал:

Меня удивляет мнение о гормонах. Да, непосредственно в период капельниц плохо, у меня лично все симптомы в разы усиливаются. Зато потом все проходит. А вот три года гормоны по вине врачей не капала и все что накопилось за это время так со мной и осталось:(

 

Мнения разные, потому что реагируют на гормонотерапию люди по-разному. Большинство хорошо переносит; некоторые терпят, потому что знают, ради чего; а если до гормонов состояние намного лучше, чем после, то в дальнейшем люди и отказываются.

А бывает и совсем Кушинг, кто на такое еще раз пойдет?! Слава богу, есть плазмаферез.

Другое дело, что пока не попробуешь - не узнаешь, как переносишь гормоны именно ты. Потом можно долго сожалеть, что не попробовала при обострении и, как результат, произошла потеря функций.

Но у Натальи, похоже, немного другая ситуация.

[Натуська]

3 часа назад, Thom322 сказал:

гормоны в РС это спасние, а  не проблема!

а мне не капают гормоны.. не спасают значит? что-то я расстроилась... диагноз год, не особо понимаю что происходит и как лечат. читаю тут - что пьют, что капают...

[Оле]

20 минут назад, Натуська сказал:

а мне не капают гормоны.. не спасают значит? что-то я расстроилась... диагноз год, не особо понимаю что происходит и как лечат. читаю тут - что пьют, что капают...

 

Может, нет необходимости? Если нет фактов, указывающих на обострение, зачем назначать гормоны?!

Хотя мне в последнее время тоже говорят, если можно переходить обострение без гормонов, лучше обойтись. Может, такая тенденция объясняется не только стремлением сэкономить, все-таки?

[fomyasha]

А моя районная врач говорит, что гормоны периодически капать нужно даже для профилактики. Я бы даже наверное капалась без повода раз в полгода, потерпеть всего две недели, зато потом месяца четыре как здоровая. Хотя два раза думала что сдохну от этих гормонов, настолько было плохо.

[Натуська]

17 минут назад, Оле сказал:

Может, такая тенденция объясняется не только стремлением сэкономить, все-таки?

надеюсь

[Mistery]

13 часов назад, fomyasha сказал:

А моя районная врач говорит, что гормоны периодически капать нужно даже для профилактики. Я бы даже наверное капалась без повода раз в полгода, потерпеть всего две недели, зато потом месяца четыре как здоровая. Хотя два раза думала что сдохну от этих гормонов, настолько было плохо.

А у меня прошло 2 недели после пульс-терапии. Был дебют. От начала проявлений прошло почти месяц. И на данный момент ни один симптом не прошел. :( Вот думаю, может быть резистентность к солу-медролу, или ждать дальше? Почему ничего не уходит, и даже меньше не становится? :(

В пятницу в МОНИКИ еду, буду спрашивать...

[fomyasha]

3 часа назад, Mistery сказал:

А у меня прошло 2 недели после пульс-терапии. Был дебют. От начала проявлений прошло почти месяц. И на данный момент ни один симптом не прошел. :( Вот думаю, может быть резистентность к солу-медролу, или ждать дальше? Почему ничего не уходит, и даже меньше не становится? :(

В пятницу в МОНИКИ еду, буду спрашивать...

У меня дебют был с онемением, а на солумедроле начало шатать и шатало где то месяц, и сами онемения прошли через месяц.  Тут ключевое слово - прошли:) Один раз на гормонах вообще ходить перестала, хорошо всего на пару дней. А вот без них постепенно скатилась до инвалидности:(

[Москвичка]

22 часа назад, fomyasha сказал:

А моя районная врач говорит, что гормоны периодически капать нужно даже для профилактики. Я бы даже наверное капалась без повода раз в полгода, потерпеть всего две недели, зато потом месяца четыре как здоровая. Хотя два раза думала что сдохну от этих гормонов, настолько было плохо.

Знакомый уехал в Израиль, подтвердил там наш российский диплом и работает врачом. Рассказал, что у них для больных РС применяется практика профилактических ежегодных курсов гормонотерапии солу-медролом, независимо от обострения. Наверное это тоже не поголовная процедура, мой знакомый не невролог, но убеждал меня, что такие методы точно есть.

[fomyasha]

Читала где-то про профилактический прием гормонов, по капельнице раз в месяц.

[mic]

Ничего нового в этом в общем-то нет, главное - конкретному больному вписаться в эти схемы, а не попасть в описанный в специальной литературе процент неудач)

 

Предлагается и несколько иная схема применения гормонов для больных с высокой активностью болезни с обострениями или без них (появление 3 новых очагов на МРТ в течение 6 мес.): ежемесячное однократное внутривенное введение 500 мг метилпреднизолона с последующим пероральным приемом преднизолона в течение 3 дней – по 40, 20 и 10 мг соответственно.
Гормональная пульс-терапия не только купирует обострения РС, но и замедляет прогрессирование как РРС, так и ВПРС. Для лечения
ВПРС возможно проведение ее каждые 2 месяца – по 500 мг в течение 3 дней. Проведение пульс-терапии при хроническом течении РС показано еще и потому, что такой режим введения гормонов уменьшает спастику.

Шмидт Т., Рассеянный склероз, руководство для врачей, 2016

[A.S.V.]

Добрый день,  диагноз Р.С. поставлен уже 5,5 лет, состояние ухудшается, хотя динамика МРТ хорошая. Я из Тверской обл., по программе "Москва - столица здоровья" я в августе 2017 года лежала в ГКБ № 15 ИМ. О.М. ФИЛАТОВА, была консультация Щур С.Г. , осталась довольна) Но состояние ухудшается, (местный невролог говорит поезжай в Тверь, я твою болезнь не знаю, а в Твери в Центре Р.С. даже неврологический осмотр не делают((( Хочу опять лечь в Москву. Москвичи,  подскажите какую больницу лучше выбрать (ГКБ 15, ГКБ 24, ГКБ им.Буянова, ГКБ им.Жадкевича №71, ГКБ им.Вересаева №81)??? Буду очень благодарна

[aliens]

Состояние ухудшается, на МРТ без отрицательной динамики в ГМ,(спинной сделайте, там может быть совсем по другому)- знакомо,это РС, заболевание прогрессирующее в любом случае.

А куда ложиться, ну я бы посоветовала либо в 24, либо в 15-ю, остальные просто не знаю.

На самом то деле, у москвичей выбора нет, все по округам. Платно можно в НИИ, в частную клинику Захаровой, Бойко.

[A.S.V.]

aliens, спасибо. Платная не по моим финансам((( Щур назначил МРТ грудного отдела, сделала очагов нет и в поясничном тоже,, а в шейном есть, их обнаружили еще до постановки диагноза. А Вам где больше понравилось в 24 или 15?

 

[aliens]

Только что, A.S.V. сказал:

aliens, спасибо. Платная не по моим финансам((( Щур назначил МРТ грудного отдела, сделала очагов нет и в поясничном тоже,, а в шейном есть, их обнаружили еще до постановки диагноза. А Вам где больше понравилось в 24 или 15?

 

В 24- ой я была когда только расформировали 11-ю больницу, наш МГЦРС и все врачи из центра были там. Ну и сейчас наверное, остались, поэтому написала.

А потом сделали пять МОРСов (центры РС по округам) живу я в ВАО и по моему округу 15-я больница и Щур С.Г. (он тоже работал еще в МГЦРС). Там у него я наблюдаюсь. Меня устраивает.

Да и ПИТРС назначают в своём округе и принимает решение все-равно Щур, просто нет смысла ходить по другим округам за деньги.

 

[aliens]

Если ухудшения по ходьбе, то это очаги в шейном отделе, скорей всего дают такую симптоматику и с ней, как ни странно бороться сложнее.

На своём опыте.

[A.S.V.]

Да, ухудшение по ходьбе((( я была на Копоксоне, сейчас на Аксоглатиранте, в холодильнике уже лежит Тимексон, (ухудшения начались еще на Копе). Поэтому и пытаюсь помочь себе оставаться в строю. Сейчас почитала отзывы о 71 больницы и не хочется туда никак. Ведь хочется, чтобы после лечения стало лучше, а не обратно, вот и прошу поделиться о пребывании в этих больницах)))

[aliens]

Только что, A.S.V. сказал:

Да, ухудшение по ходьбе((( я была на Копоксоне, сейчас на Аксоглатиранте, в холодильнике уже лежит Тимексон, (ухудшения начались еще на Копе). Поэтому и пытаюсь помочь себе оставаться в строю. Сейчас почитала отзывы о 71 больницы и не хочется туда никак. Ведь хочется, чтобы после лечения стало лучше, а не обратно, вот и прошу поделиться о пребывании в этих больницах)))

Заболевание такое, а больница....ну что больница.

Я тоже в последний раз после гормонов из больницы еле выползла, но больница то тут при чем?

Потом, недельки через деле восстановилась.

[A.S.V.]

в моем городе нет врачей по РС, (хотя сама работаю в платной клинике), а в Твери, в ЦРС, только бумажки заполняют, даже не смотрят. Хочется, чтобы посмотрел врач, который разбирается в РС, вот и еду в Москву и хочется получить рекомендации по дальнейшему лечению ))))

[Небесных]

3 часа назад, A.S.V. сказал:

Да, ухудшение по ходьбе((( я была на Копоксоне, сейчас на Аксоглатиранте, в холодильнике уже лежит Тимексон, (ухудшения начались еще на Копе). Поэтому и пытаюсь помочь себе оставаться в строю. Сейчас почитала отзывы о 71 больницы и не хочется туда никак. Ведь хочется, чтобы после лечения стало лучше, а не обратно, вот и прошу поделиться о пребывании в этих больницах)))

Меняйте Питрс срочно. Просите врачей. По своему опыту советую.

[aliens]

6 часов назад, A.S.V. сказал:

Да, ухудшение по ходьбе((( я была на Копоксоне, сейчас на Аксоглатиранте, в холодильнике уже лежит Тимексон, (ухудшения начались еще на Копе). Поэтому и пытаюсь помочь себе оставаться в строю. Сейчас почитала отзывы о 71 больницы и не хочется туда никак. Ведь хочется, чтобы после лечения стало лучше, а не обратно, вот и прошу поделиться о пребывании в этих больницах)))

У меня аналогично, менять надо ПИТРС. Только прислушаются ли ваши местные к московским врачам, если наши врачи порекомендуют другой препарат.

[A.S.V.]

16 часов назад, aliens сказал:

У меня аналогично, менять надо ПИТРС. Только прислушаются ли ваши местные к московским врачам, если наши врачи порекомендуют другой препарат.

спасибо, буду настаивать! буду надеяться, что прислушаются

[aliens]

Прямо вот даже не знаю где написать, как я сегодня сходила в районную поликлинику.Щур написал что мне нужно каждую неделю анализы контроль УЗИ и наблюдение гастроэнтеролога,значит я записалась к врачу общей практики у нас же теперь не участковый терапевт.Вот она мне сообщила что на завтра мест для записи на анализы нет, а Щур сказал начать сдавать 12-го,она меня запишет на 19 может быть,если завтра не забудет.Вот и потом она сказала зачем тебе сдавать столько анализов они у тебя выкачают всю кровь Зачем тебе делать УЗИ,это лишняя нагрузка на печень! Я конечно вышла и  расплакалась (нервы вообще никуда)от бессилия,подруга мне сказала иди жаловаться главврачу  я пошла,как бы меня там выслушали,но и собственно ничего не изменилось,мне сказали действительно вот сдадите анализы 19 тогда посмотрим стоит ли дальше анализы сдавать, хотя для поликлиники логично, у них там анализы делаются 2 недели.Это же сколько я анализов насдаю и они все будут не готовы, смысл?А если там всё не понизится,мы вас госпитализируем,  занавес,просто финиш. И я решила что плакать и чего то там умолять и доказывать больше не буду,я просто всё буду сдавать в гемотесте и УЗИ делать там же. Вот такое замечательное мед.обсдуживание.

А ведь настолько казалось все просто. Щур все расписал.

Бабуля рядом листала свои док-ты ругаясь, ее тоже послали и я там увидела бланки Гемотеста с анализами, вопрос зачем нам полис ОМС?

[jodaz]

26 минут назад, aliens сказал:

Прямо вот даже не знаю где написать, как я сегодня сходила в районную поликлинику.Щур написал что мне нужно каждую неделю анализы контроль УЗИ и наблюдение гастроэнтеролога.......

Еще один минус ПИТРС при возникновении проблемы на них.

ПИТРС породил проблему, а решать ее должен пациент, тратя свои нервы и деньги :-((

[Serg77]

2 часа назад, aliens сказал:

Прямо вот даже не знаю где написать, как я сегодня сходила в районную поликлинику.Щур написал что мне нужно каждую неделю анализы контроль УЗИ и наблюдение гастроэнтеролога,значит я записалась к врачу общей практики у нас же теперь не участковый терапевт.Вот она мне сообщила что на завтра мест для записи на анализы нет, а Щур сказал начать сдавать 12-го,она меня запишет на 19 может быть,если завтра не забудет.Вот и потом она сказала зачем тебе сдавать столько анализов они у тебя выкачают всю кровь Зачем тебе делать УЗИ,это лишняя нагрузка на печень! Я конечно вышла и  расплакалась (нервы вообще никуда)от бессилия,подруга мне сказала иди жаловаться главврачу  я пошла,как бы меня там выслушали,но и собственно ничего не изменилось,мне сказали действительно вот сдадите анализы 19 тогда посмотрим стоит ли дальше анализы сдавать, хотя для поликлиники логично, у них там анализы делаются 2 недели.Это же сколько я анализов насдаю и они все будут не готовы, смысл?А если там всё не понизится,мы вас госпитализируем,  занавес,просто финиш. И я решила что плакать и чего то там умолять и доказывать больше не буду,я просто всё буду сдавать в гемотесте и УЗИ делать там же. Вот такое замечательное мед.обсдуживание.

А ведь настолько казалось все просто. Щур все расписал.

Бабуля рядом листала свои док-ты ругаясь, ее тоже послали и я там увидела бланки Гемотеста с анализами, вопрос зачем нам полис ОМС?

Имеет смысл хладнокровно написать обращение (через интернет это не займет много времени) с приложениями (скан назначения невролога на анализы, процедуры и т.д.) в Минздрав и спокойно все описать, обрисовать ситуацию. Думаю, ходить к главврачу бессмысленно. У нас в поликлинике результаты анализов крови (общий и биохимический, например) обычно готовы уже на следующий день после сдачи крови.