Только для пользователей ВМИГ (Иммуноглобулина внутримышечного)

[mic]

14 минут назад, jodaz сказал:

Считает - это одно,

а может доказать с цифрами в руках - это совсем другое.

Как-то даже неловко повторять одно и то же для умных людей :-)))))))

Это совершенно ясно.

Но и отсутствие доказательств доказательством не является!

ПС. Вспомните Копаксон20 и К40. Почему-то результаты не экстраполируют...

[jodaz]

6 минут назад, mic сказал:

ПС. Вспомните Копаксон20 и К40. Почему-то результаты не экстраполируют...

А здесь тонкости законодательства :-)))))))

Прошли разные полноценные независимые друг от друга КИ - значит, по законодательству на данный момент это разные препараты. :-)))))))

[Валерий]

Основная масса больных РС общается ВК.     Но мне там форумы не нравятся.  Нет. люди там отличные, добрые.  Понимающие, но построение форума не такое как здесь.   Напишешь информацию , через неделю её уже не найдёшь.  Кстати здесь тоже так стало.   
 (Доброжелатели) очень быстро её забивают не нужной информацией.      Так вот. ВК у меня более 100 ЛС.   с подтверждением что и они ВМИГ колют.   Более 20 с большим СПАСИБО.   Они за многие годы впервые ощутили  что такое жить без прогрессирования.   Поэтому говорить что ВМИГ не работают, неправильно. Работают.  И я не знаю препарата лучше их. По всем параметрам.    Ну а кто в это не верит - Вольному воля...  Лично мне ни какие КИ не нужны.  Патентовать я не буду, диссертацию писать тоже не буду.   Мне достаточно что ВМИГ спасли мне жизнь...

[mic]

50 минут назад, jodaz сказал:

...Вон Копаксон 20 и Копаксон 40 НЕЗАВИСИМО друг от друга проходили полноценные КИ, а эффективность их почти одинакова.

А с ВМИГ - ничего :-))))))) Кроме слов...

Прошу прощения, Вы дополнили сообщение.

Достаточно почитать форум, чтобы понять, что никакие КИ с такими непредсказуемыми по качеству препаратами ВМИГ не дадут ничего.

[Стрекоза]

6 часов назад, ю_ю сказал:

Кстати не знаю в ту ли тему вопрос : но во время беременности ВМИГ кто-то пробовал колоть ? В моменты начинающегося такого лёгкого обострения ...

вот ВВИГ вроде рекомендуют да, значит и ВМИГ наверно можно попробовать? У врачей это спрашивать бессмысленно - скажут что ерунда.

 

Я бы не стала, кто его знает. Я беременость без ВМИг отходила, держалась на точно на безвредных вещах)))

[Стрекоза]

2 часа назад, ю_ю сказал:

Ilves » 05 ноя 2017, 19:07

«ВМИГ - на мой взгляд "плацебо" при аутоиммунных заболеваниях» (с)

 

Ильвес Александр Геннадьевич
кандидат медицинских наук

 

:)

 

 

Ну и пусть так дальше считает. Пока на себе не попробуешь, не поймешь. Сам, все сам)))

[Ека]

5 часов назад, jodaz сказал:

1. Объективная информация - тип РС, EDSS, время болезни и характер течения её, только использование ВМИГ или ВМИГ с ПИТРС (это дает "грязную" информацию), число обострений в течение года, чем снималось (использование гормонов дает "грязную" информацию), эффект по данным МРТ, период применения ВМИГ

Объективной инфо без врача из КИ быть не может. ЕДСС лечащие неврологи могут завышать из сострадания тем, кто сейчас МСЭ проходит. Течение - не в КИ тоже могут другое ставить, писали уже об этом.

3 часа назад, jodaz сказал:

Поэтому для характеристики ВМИГ можно обойтись работой Хафизовой-Матвеевой с не очень эффективными результатами. :-(((

У нее доза была меньше, чем тут по самочувствию пришли.

2 часа назад, ю_ю сказал:

«ВМИГ - на мой взгляд "плацебо" при аутоиммунных заболеваниях» (с)

 

Ильвес Александр Геннадьевич
кандидат медицинских наук

Щур так же говорил, пока я не посчитала и не сравнила дозу за месяц  ВВИГ и ВМИГ.

Поэтому я сейчас прошу, кто у врачей наблюдается - рассчитайте за месяц ВМИГ и сравните с минимальной дозой ВВИГ (это 150мг на кг), и расскажите врачу.

 

7 часов назад, ю_ю сказал:

Кстати не знаю в ту ли тему вопрос : но во время беременности ВМИГ кто-то пробовал колоть ? В моменты начинающегося такого лёгкого обострения ...

Здесь пока никто не отписывался  о ВМИГ во время беременности. В интернете встречала только девочку Таню на вумен.ру в начале обсуждения РС.

1 час назад, mic сказал:

Достаточно почитать форум, чтобы понять, что никакие КИ с такими непредсказуемыми по качеству препаратами ВМИГ не дадут ничего

Надо КИ с индивидуальным подбором дозы. Но для этого надо все-таки определиться с течением. Очень надеюсь на анализ крови. Ну, что его пустят в массы, как уже есть анализы на онкомаркеры.

===========

Всем спасибо, кто отписался :))))))).

Выше - это я не спорю, я для себя задумываюсь, что писать.

 

Вообще сейчас я даю себе неделю, чтобы сформулировать опросник, затем начну терроризировать пациентов (мож и вконтакте тоже :)))))))))) ). Затем результат попрошу посмотреть врачей. Тех же Бисагу, Ильвеса, еще, кого найду.

------

Да, к вопросам еще пункт есть - вес. Это чтобы дозу на кг можно было пересчитать, ВВИГ же на кг рассчитывают.

[ю_ю]

11 часов назад, Ека сказал:

Поэтому я сейчас прошу, кто у врачей наблюдается - рассчитайте за месяц ВМИГ и сравните с минимальной дозой ВВИГ (это 150мг на кг), и расскажите врачу.

Ека, а приведите плз свой вариант расчёта ?

это ж примерно так : 15 дней * 1,5 мг =22,5 мг/мес.

а нормы ВВИГ : от и до?

 

п.с. Про опрос вы круто кнш заморочились )) но думаю тут правда народу будет не так много (?) - это ж надо Опыт как минимум год иметь , а может и больше (для динамики и результатов ) но было бы безумно интересно, тк листами перечитывать форум нет постоянной возможности 

[Ека]

22 минуты назад, ю_ю сказал:

Ека, а приведите плз свой вариант расчёта ?

это ж примерно так : 15 дней * 1,5 мг =22,5 мг/мес.

а нормы ВВИГ : от и до?

ВВИГ - совсем "до" не надо, там оооооооооочень много можно :)))))))). Достаточно "от". Просто были КИ и 2г на кг, и несколько капельниц...

По ВМИГ - Вы с порядком ошиблись, в ампуле 10%. Допускаю, что 1мл=1г. 10% от 1,5мл это 150мг=0.15г,  вроде (чешу репу за ухом). Или я ошиблась и "прокатило"?

Мои расчеты:

Цитата

ВВИГ надо 0.150г, 0.200г или 0.400г на кг.

Я приблизительно 60кг. То есть ВВИГ мне надо было бы 9г-24г, это раз в месяц.

ВМИГ - за месяц получается Уфа 4.5г (30 доз), Томск 9г (60 доз), Пермь была меньше – 2.25г в месяц (15 доз).

 

[ю_ю]

44 минуты назад, Ека сказал:

ВВИГ - совсем "до" не надо, там оооооооооочень много можно :)))))))). Достаточно "от". Просто были КИ и 2г на кг, и несколько капельниц...

По ВМИГ - Вы с порядком ошиблись, в ампуле 10%. Допускаю, что 1мл=1г. 10% от 1,5мл это 150мг=0.15г,  вроде (чешу репу за ухом). Или я ошиблась и "прокатило"?

Мои расчеты:

 

Ударимся в физику.

Итак Гугл говорит :

1 миллиграмм [мг] = 0,001 грамм [г]. 

В месяц у нас получается 15 дней * 1,5 мг = 22,5 мг Или 22,5 мг * 0,001 г = 0,0225 гр. а если как вы говорите 10%, то 0,0225 * 10% = 0,225 гр. получается у нас с месяц ))

что сопоставимо с Кол-вом которое необходимо для 1 кг веса :)) (если «ВВИГ надо 0.150г, 0.200г или 0.400г на кг.»)

а если для 50 или 60 кг , то Этот объём ВМИГ надо умножить на нужное кол-во  веса, т.е. Для 60 кг - это примерно по 6 доз также через день )))

[Валерий]

13 часов назад, Ека сказал:

Поэтому я сейчас прошу, кто у врачей наблюдается - рассчитайте за месяц ВМИГ и сравните с минимальной дозой ВВИГ (это 150мг на кг), и расскажите врачу.

Это не так.  Минимально достаточная доза рассчитывается от веса пациента и его индивидуальных особенностей.  Согласно протокола ведения больных, они выражаются коэффициентом от  0,15 до 0,4.    Для меня этот минимальный коэффициент 0,25.  Ниже не работает.   А для тех, кто колет каждый день, или в день по нескольку доз, очень возможно что коэффициент должен быть более 0,4.    В некоторых работах он доходит до 1,2...

 

Я колол ВВИГ 9 лет.  Дозу выверил основательно.    20 грамм сухого вещества в месяц.   Не менее. 

ВМИГ (С некоторым избытком)  2, 25 грамм.   Я думаю нельзя считать эти цифры идентичными, при том  что ВВИГ ещё и дороже ВМИГ во много раз  У меня получалось в 60 раз.    (месячная доза).  

 

Было бы хорошо чтобы Ека хотя бы пол годика посидела на ВВИГ и определила, какая доза ВВИГ ей достаточна на месяц.   А потом можно и сравнить.  

[Ека]

1 час назад, Валерий сказал:

Было бы хорошо чтобы Ека хотя бы пол годика посидела на ВВИГ и определила, какая доза ВВИГ ей достаточна на месяц

Нет, спасибо.

1) у меня на ВВИГ денег нет

2) не хочу рисковать с еще одним ИГ, три уже попробовала, у всех трех действие на меня разное.

 

1 час назад, Валерий сказал:

Минимально достаточная доза рассчитывается от веса пациента и его индивидуальных особенностей

Так есть работы от "индивидуальных особенностей"? Ссылку, пожалуйста.

1 час назад, Валерий сказал:

Согласно протокола ведения больных, они выражаются коэффициентом от  0,15 до 0,4.

Тоже ссылку, что там индивидуально подбирается. Все, что я находила - КИ, в которых написано типа "нет разницы 150мг, 400мг или больше"...

[Ека]

6 часов назад, ю_ю сказал:

15 дней * 1,5 мг

Да почему 10% от 1.5 мл это 1,5 мг? На два порядка же больше :)

Вес не известен, исхожу из веса жидкости - 1мл равен 1г.

1г=1000мг Одна доза 1,5мл, предполагаем, что вес равен весу воды.

10% от 1,5г = 150 мг либо 0.15г.

6 часов назад, ю_ю сказал:

Для 60 кг - это примерно по 6 доз также через день )))

Не поняла, откуда 3 дозы в день взялись :).

Для 60кг 1 доза вмиг равна ввиг на 1кг. Для 60 кг веса надо 60 доз на месяц. А как там - 2 дозы ежедневно, 4 через день - уже не важно для того, чтобы врачу показать, что порядок ИГов соизмерим. А то, что ВМИГ в разы (у меня 1-2-4) меньше ВВИГ - ну так вводим каждый день-два, а не раз в месяц.

Собсна, ВМИГ 15 доз в месяц - в 4 раза меньше ВВИГ

ВМИГ 30 доз в месяц - в 2 раза меньше ВВИГ

ВМИГ 60 доз в месяц - равно ВВИГ. Это все на вес 60кг.

Стрекоза колет 120 доз в месяц, это уже больше 150мг на кг ВВИГ, хотя я вес Стрекозы не знаю.

И даже 15 доз в месяц - соизмеримо с ВВИГ, потому что всего в 4 раза меньше минимальной дозы из КИ, а колем через день, а не раз в месяц.

[jodaz]

"Лекарства и математика: как рассчитать дозу лекарства" -

http://www.komarovskiy.net/knigi/3-5-lekarstva-i-matematika-kak-rasschitat-dozu-lekarstva.html  :-)))

[Ека]

jodaz, пасиб за ссылку, только легче не стало. :)

ВМИГ измеряем от объема, а ВВИГ по весу :))))))))).

Хотя ВВИГ по объему тоже есть (но дозировка при РС идет по весу), поэтому и предполагаю, что вес равен весу воды.

[Ека]

4 часа назад, ю_ю сказал:

1 миллиграмм [мг] = 0,001 грамм [г]. 

В месяц у нас получается 15 дней * 1,5 мг = 22,5 мг Или 22,5 мг * 0,001 г = 0,0225 гр. а если как вы говорите 10%, то 0,0225 * 10% = 0,225 гр. получается у нас с месяц ))

Откуда здесь у нас расхождение в расчетах - поняла.

1доза это 1,5мл, а не 1,5мг! 1,5мл это 1,5 г, если принять вес, равным весу воды.

4 часа назад, ю_ю сказал:

Для 60 кг - это примерно по 6 доз также через день )))

Тоже поняла - доза 1,5мл, а не 1 мл, поэтому не 6 доз, а 4 дозы через день.

Полный расчет на вес 60кг двумя постами выше.

 

=========

Добавлено:

из статьи Комаровского ваще не ясно. Он за 1г 100мл считает? Иду дочитывать, еще изменю пост

Фухххх, отлегло :))))) Это он уже какую-то концентрацию пересчитывает :)

 

[Валерий]

1 час назад, Ека сказал:

Тоже ссылку, что там индивидуально подбирается. Все, что я находила - КИ, в которых написано типа "нет разницы 150мг, 400мг или больше"...

  А ты что, ни разу не читала наш основной документ, по которому врачи и лечат нас?   Вот ссылка    https://docviewer.yandex.ru/view/196856822/?*=mDYWguWIWsp0SpqC39rZknYCTXh7InVybCI6Imh0dHA6Ly9taW56ZHJhdi5zYW1yZWdpb24ucnUvYWxsZmlsZXMvMjUyMTZjY2I3ZmY3OWQxOTJjY2Q0NTE3ZmM3MjViNDMtNDYyNjkuZG9jIiwidGl0bGUiOiIyNTIxNmNjYjdmZjc5ZDE5MmNjZDQ1MTdmYzcyNWI0My00NjI2OS5kb2MiLCJ1aWQiOiIxOTY4NTY4MjIiLCJ5dSI6IjE3NjM0MDYzMzE0MjU4ODc3MTgiLCJub2lmcmFtZSI6dHJ1ZSwidHMiOjE0OTYzMzI0NTg4Njd9&lang=ru      А это выдержка...

 

Режим дозирования иммуноглобулина чело­веческого нормального устанавливают индивиду­ально в зависимости от тяжести заболевания, возраста, индивидуальной переносимости; разовая доза составляет 0,15—0,2—0,4 г/кг; вводят иммуноглобулин человеческий нормальный один раз в месяц на протяжении длительного времени) (более 2 лет).

[ю_ю]

 

Ну разобрались ) 1 доза ВМИГ примерно сопоставима с минимальной дозой ВВИГ на 1 кг веса.

[Ека]

2 минуты назад, Валерий сказал:

Режим дозирования иммуноглобулина чело­веческого нормального устанавливают индивиду­ально в зависимости от тяжести заболевания, возраста, индивидуальной переносимости; разовая доза составляет 0,15—0,2—0,4 г/кг; вводят иммуноглобулин человеческий нормальный один раз в месяц на протяжении длительного времени) (более 2 лет).

Не думаю, что "индивидуальная переносимость" синоним подбора дозы от самочувствия пациента.

Но даже в этом случае в этом документе сказано

Цитата

Иммуноглобулин человеческий нормальный может быть рекомендован для снижения час­тоты и выраженности обострений, замедления прогрессирования инвалидизации больного (уровень убедительности доказательств В).

То есть КИ на небольшом количестве пациентов. А вот по КИ написано - нет разницы между 150мг, 200мг, 400мл (и так до 2г) на кг веса, и надо проводить испытания еще.

[Валерий]

1 минуту назад, Ека сказал:

То есть КИ на небольшом количестве пациентов. А вот по КИ написано - нет разницы между 150мг, 200мг, 400мл (и так до 2г) на кг веса, и надо проводить испытания еще.

  Я поражаюсь.   Для тебя результаты КИ проведённые не известно кем и когда,  не давшие ни каких результатов, важнее  официального утверждённого документа по которому работают врачи всей страны?   

[Ека]

1 час назад, Валерий сказал:

Для тебя результаты КИ проведённые не известно кем и когда,  не давшие ни каких результатов, важнее  официального утверждённого документа по которому работают врачи всей страны?   

Дык в этом официальном документе на результаты КИ и ссылаются :)))))))))))))))))))))) В посте выше я специально для Вас выделила жирненьким :).

Валерий, вообще улыбнуло. Вы считаете, что чиновники от медицины знают лучше врачей из КИ, на которых они ссылаются?

И еще.

Есть в этом документе подробненько что делать, что бы капельницы переносились норм.

Цитата

Иммуноглобулин человеческий нормальный вво­дят внутривенно медленно со скоростью 0,75— 1,0 мл/мин в течение первых 15 мин, далее скорость введения постепенно увеличивают до 1.2— 1,5 мл/мин следующие 15 мин, далее при хорошей переносимости препарата — до 3,0 мл/мин.

Но что-то нет ничего про увеличение/снижение дозы в зависимости от самочувствия пациента :).

Собственно. и не может быть, потому что в КИ этого нет.

 

А еще в этом документе вот такая прелесть есть:

Цитата

Лечение иммуноглобулином человеческим нор­мальным необходимо отменить: при неэффектив­ности препарата, т. с. нарастании частоты и тяжес­ти обострений, прогрессировании инвалидизации: при прогрессировавши побочных реакций; при раз­витии аллергической реакции на препарат.

То есть по данному протоколу тем же мне, Стрекозе и Сублимации отменять однозначно - ведь ухудшений несколько было.

И уж точно нет рекомендаций снимать обострение повышенной дозой иммуноглобулина (что, в том числе я, успешно делала).

То есть скорость вливания - рекомендации есть, а увеличение дозы - нет :))))))))).

 

[Стрекоза]

1 час назад, Ека сказал:

 

А еще в этом документе вот такая прелесть есть:

То есть по данному протоколу тем же мне, Стрекозе и Сублимации отменять однозначно - ведь ухудшений несколько было.

И уж точно нет рекомендаций снимать обострение повышенной дозой иммуноглобулина (что, в том числе я, успешно делала).

То есть скорость вливания - рекомендации есть, а увеличение дозы - нет :))))))))).

 

 

Вот я размышляю как раз об этом. Валерий, у вас очаги не уходят, и обострения нет. Думается мне, что нужно вам дозу увеличить, чтобы миелин наростал. Отменять нам еще рано)))

[Валерий]

1 час назад, Ека сказал:

Но что-то нет ничего про увеличение/снижение дозы в зависимости от самочувствия пациента :).

Собственно. и не может быть, потому что в КИ этого нет.

Подбор дозы по самочувствию пациента это моё предложение.   Не могли врачи этого раньше предложить потому что ни один из них не болел рассеянным склерозом. 

А ещё я объяснил как работают в организме человека высокие дозы донорских иммуноглобулинов в остановке прогрессирования аутоиммунных болезней. 

   Это я первым стал рассказывать о гематолимфатическом барьере.   Хотя об этом давно известно, но ни кто не связывал  его с аутоиммунными заболеваниями и иммуноглобулинами. 

 Ну и напомнил про интоксикацию организма продуктами распада миелина.   Это тоже информация не новая, но опять же я привязал её к иммуноглобулинам.

Ну и опять новое, это хорошо забытое старое.   Я чётко привязал роль ГЭБ к стадии рассеянного склероза.

И из всего из этого получилось что с помощью дешёвых ВМИГ я остался жив без прогрессирования двух аутоиммунных болезней и совершенно активен.  

[Валерий]

30 минут назад, Стрекоза сказал:

 

Вот я размышляю как раз об этом. Валерий, у вас очаги не уходят, и обострения нет. Думается мне, что нужно вам дозу увеличить, чтобы миелин наростал. Отменять нам еще рано)))

В том и прелесть рассеянного склероза -  что упало то пропало...     У тебя где-нибуть на теле есть шрамы? У меня есть на руках , ногах, два на сердце, после инфарктов, теперь штук 40 в голове и спине.   А есть такое лекарство чтобы они превратились к тот орган, на котором образовались?  Нет.   А почему эти шрамы на нервных волокнах ,заполненные соединительной тканью , должны переродиться в миелин.  Такого не бывает.   Поэтому эти бляшки навсегда.   Только не надо путать  их со склеротическими бляшками в сосудах. На МРТ они очень похожи. И находятся рядом. Одни наружи кровеносного  сосуда, другие внутри.  Вот эти бляшки сами появляются и сами исчезают.  

[Ека]

4 минуты назад, Валерий сказал:

Подбор дозы по самочувствию пациента это моё предложение

Об чем и речь.

Я и хочу анкету забабахать, чтобы врачам было, на что смотреть.

А заодно нашим сотоварищам по диагнозу, чтобы решать "работает/нет".

11 минут назад, Валерий сказал:

А ещё я объяснил как работают в организме человека высокие дозы донорских иммуноглобулинов в остановке прогрессирования аутоиммунных болезней. 

   Это я первым стал рассказывать о гематолимфатическом барьере.   Хотя об этом давно известно, но ни кто не связывал  его с аутоиммунными заболеваниями и иммуноглобулинами. 

 Ну и напомнил про интоксикацию организма продуктами распада миелина.   Это тоже информация не новая, но опять же я привязал её к иммуноглобулинам.

Ну и опять новое, это хорошо забытое старое.   Я чётко привязал роль ГЭБ к стадии рассеянного склероза.

В эти дебри я не влезаю, про РС везде пишут, что ясно, что ничего не ясно.

 

 

Меня интересует только СКОЛЬКО :))))))))))