Только для пользователей ВМИГ (Иммуноглобулина внутримышечного)

[Evgen]

12 часов назад, Ека сказал:

К вопросу о птичках. Проколола по 2 дозы ежедневно N5. Решила перейти на 2 дозы через 36-48 часов. Сегодня планировала колоться по самочувствию, смотрела, на сколько предыдущего хватит. К 16 часам заметно усилился синдром Лермитта (это 49 часов от предыдущего укола). Укололась. Сейчас Лермитт к летнему положению вернулся.

Вот что за течение у меня? С одной стороны - ремитирующее, с другой - отсутствие ВМИГ ощущаю сразу. Просто РРРС спустя три десятка лет стал агрессивным?

 

EKA - Я тоже чувствую когда кончает действовать ВМИГ, объясните свои мысли отсутствием ВМИГ и возможным течением РС. Я не очень силен пока в болячке..((((((

[Divmax]

12 часов назад, Каспер сказал:

Может и у меня редкое течение. Помог митоксантрон и интерфероны бета 1-б.  Хвастаться нехорошо, но у меня уменьшение неврологического дефицита... 

 

Хвастаться может и не хорошо, а вот делиться радостью - нужно!  так что, поздравляем)

[Ека]

4 часа назад, Evgen сказал:

Я тоже чувствую когда кончает действовать ВМИГ, объясните свои мысли отсутствием ВМИГ и возможным течением РС.

Моя версия - РРРС агрессивное течение.

Версия Валерия - ВПРС, но это точно не наш случай - у нас активность на МРТ есть.

Первого ноября пойду в МОРС к Щуру - спрошу его версию.

[Валерий]

4 часа назад, Evgen сказал:

EKA - Я тоже чувствую когда кончает действовать ВМИГ, объясните свои мысли отсутствием ВМИГ и возможным течением РС. Я не очень силен пока в болячке..((((((

 ЕКА, Ну объясни Evgen, что вы чувствуете когда заканчивается действие донорских иммуноглобулинов.    

Не соглашаться, голословно с чьими-то версиями это легко.   А попробуй выразить и объяснить  свою версию,

 

34 минуты назад, Ека сказал:

Моя версия - РРРС агрессивное течение.

 

Нет такого понятия РРРС агрессивное течение.  Рецидивирующе Ремитиующее течение.   Ремиссия  чередуется с обострениями.  Чем дольше ремиссия, и чем сильнее открывается ГЭБ тем сильнее и Рецидив болезни ( обострение). 

[Валерий]

 Я ни чего не изобретаю.  Я совершенно согласен с  информацией в википендии.               https://ru.m.wikipedia.org/wiki/Рассеянный_склероз

Правде там ещё нет ни какой информации о ВМИГ.   Но это не важно.   Её вообще ни где нет.   Мы первые.  В МИРЕ...      А об интоксикации организма продуктами распада миелина и иммунных тел в замкнутом пространстве ЦНС подробно расписано в монографии Гусева Рассеянный склероз.    Данная книга была моим первым учебником по РС.  Когда интернета ещё не было.

[Ека]

18 минут назад, Валерий сказал:

Мы первые.  В МИРЕ...

Еще раз - у большинства отписавшихся в этой теме доза ВМИГ сопоставима с ВВИГ. По ВВИГ - работ дофига.

 

28 минут назад, Валерий сказал:

что вы чувствуете когда заканчивается действие донорских иммуноглобулинов

Что я чувствую - на предыдущих страницах этой темы.

28 минут назад, Валерий сказал:

А попробуй выразить и объяснить  свою версию

Нахрена? Вопрос о моем течении задавала Волкову - его ответ был РРРС агрессивное течение (это пока я еще ВМИГ не попробовала).

Первого ноября задам Щуру.

[Валерий]

4 минуты назад, Ека сказал:

 

 Вопрос о моем течении задавала Волкову - его ответ был РРРС агрессивное течение (это пока я еще ВМИГ не попробовала).

Первого ноября задам Щуру.

А самой разобраться в своей болезни , понять что с тобой происходит , проанализировать своё состояние - образования не хватает.   Зато критиковать, и поддерживать критику от других - хватает...

[Ека]

14 минут назад, Валерий сказал:

А самой разобраться в своей болезни , понять что с тобой происходит , проанализировать своё состояние - образования не хватает.  

Врачи о РС много чего не знают - мне-то куда лезть?

15 минут назад, Валерий сказал:

Зато критиковать, и поддерживать критику от других - хватает...

С чего это мне молчать, когда я вижу, что кто-то пытается ввести в заблуждение других?

[aliens]

35 минут назад, Ека сказал:

Вопрос о моем течении задавала Волкову - его ответ был РРРС агрессивное течение (это пока я еще ВМИГ не попробовала).

Первого ноября задам Щуру.

Есть такое течение, как раз показания для Тизабри, Лемтрады

[Сублимация]

И в Беларуси врачи считают , что есть агрессивное течение болезни. Лучше б его не было конечно, но уже как есть.

Пока я заметила, что от дозы через день ушла усталость, но на таких дозировках было обострение.

С увеличением дозы пока ремиссия.

 

Между ВВИГ и ВМИГ для меня предпочтительней ВМИГ, потому что боюсь, что вены спрячутся совсем.

Пока так.

[Krestiki]

33 минуты назад, aliens сказал:

Есть такое течение, как раз показания для Тизабри, Лемтрады

Да, Наташа, ты права. Ильвес отзывается хорошо. Но после 2х лет терапии, нужна супрессивная терапия Гиленией. А где ж ее взять-то. Не в МСК.

[Ека]

15 минут назад, Сублимация сказал:

Между ВВИГ и ВМИГ для меня предпочтительней ВМИГ

А если выбор между Тизабри, Лемтрадой и ВМИГ - так однозначно ВМИГ :))).

 

 

[aliens]

А я не боюсь Тизабри, участвовала в КИ его аналога. И вируса JC у меня нет, анализы у нас брали регулярно.

[Стрекоза]

Я бы откорректировала начало темы.

1. Все кто пробует ВМИГ это самолечение, но вероятность того, что болезнь может отступить есть.

2. Для начала колоть высокие дозы 2 ампулы по 2 раза в день. Желательно 5 дней.

Что может произойти, наступает момент, когда кажется, что ВМИГ не работает, это примерно на третий день. Самочувствие не то, что хуже, а эмоционально наступает страх, и хочется отказаться. ( у меня было такое каждый раз, когда увеличивала дозу) нужно это перетерпеть. Через пару дней состояние улучшится и страх уходит.

3. После того как состояние стабилизируется, дозу нужно подбирать ИНДИВИДУАЛЬНО. Растягивать во времени и смотреть по самочувствию.

4. Когда вышли на минимальную дозу, нужно следить за симтомами. Если симтомы нарастают медленно, но все же наростают, значит доза маленькая.

5. Каждый раз. когда состояние ухудшилось, увеличивам дозу 2 ампулы по 2 раза в день. ( у меня минимум 4 дня). Затем дозу уменьшаем опять и остаемся на чуть высокой, чем было до этого. Дальше по самочувствию.

6. По себе смотрю, что мне нужно 3 дозы каждый день. Иначе состояние медленно плывет, а потом наступает ухудшение, при котором уже приходится принимать меры. (высокие дозы ВМИГ)

7. Что для меня необъяснимо. есть очаг в шее, уменьшаю дозу, начинаю его чувствовать, увеличиваю дозу, он пропадает через несколько дней. Что там происходит с миелином непонятно (но за 4 дня опускать начинаю голову без страха).

 

Отдельно спасибо Валерию, что он не оставляет эту тему, вижу как тяжело отстаивать свое мнение. Меня бы не хватило и я  бы давно забила и колола сама себе тихонько ВМИГ и радовалась.

 

8. МРТ у меня нет, когда будет непонятно, так что все это мои ощущения здоровья и не более.  Колю ВМИГ 11 месяцев.

 

 

[Валерий]

Ну так объясните мне бестолковому.   Что означает агрессивное течение в стадии РРРС.    Я ни когда ни кому не верю на слово.  Мне самому надо понять, как это,  если основное время ремиссия,  а течение агрессивное... Не надо говорить что вам кто-то из врачей  сказал .   А если сами не в состоянии разобраться, то не надо заниматься критиканством. Врачи тоже люди и могут заблуждаться.  Но по мне, пусть заблуждаются в другом месте.  А я хочу жить активной жизнью. 

 Мне начальник отделения категорически запрещала самостоятельно колоть ВМИГ, мотивируя тем что я перегружаю свой организм.   И где бы я был, если бы послушал...

[jodaz]

7 минут назад, Валерий сказал:

Ну так объясните мне бестолковому.   Что означает агрессивное течение в стадии РРРС.  

Если количество обострений в течение года при ремиттирующем течении РС 2 и более, то течение РС агрессивное

[Валерий]

2 минуты назад, jodaz сказал:

Если количество обострений в течение года 2 и более, то течение РС агрессивное

Если это мнение официальное. то я не правильно понимаю слово агрессивное.     Агрессивное было у Сысоевой Татьяне, которая умерла в реанимации, было у меня в 2003 году, когда я почти не ходил, 2 года из квартиры не выходил, не мог запомнить 3 цифры подрят.     У некоторых из вас , пока не стали колоть иммуноглобулины...

[jodaz]

Вы спрашивали про АГРЕССИВНОЕ ТЕЧЕНИЕ ПРИ РЕМИТИРУЮЩЕМ ТЕЧЕНИИ РС. Я ответил.

Есть АГРЕССИВНЫЕ ФОРМЫ РС. Это - другое. )

[Людмила Л]

10 минут назад, jodaz сказал:

Если количество обострений в течение года при ремиттирующем течении РС 2 и более, то течение РС агрессивное

Всем добрый вечер!

Вот  у меня такое и есть. РРРС агрессивное. Пока принимаю Тизабри. Ещё не решила, совмещать ли с ВМИГ или начать ВМИГ  после отмены Тизабри.

[Валерий]

Спасибо. Понял. Признаю...

[Ека]

26 минут назад, Валерий сказал:

Если это мнение официальное. то я не правильно понимаю слово агрессивное.

Валерий, по моему течению у меня дофига вопросов. Что я вижу в этой теме: есть несколько человек с активностью на МРТ, кто моментально реагирует на отмену ВМИГ.

Собсна, когда я спрашивала о моем течении Волкова, у меня было что-то новенькое из симптомов каждые 3-15 дней в течении года, что он меня наблюдал. Ну и  до того тоже :). И это "новенькое" рассасывалось параллельно с возникновением очередного "новенького".

Да, в мою картину РРРС это не укладывается :).

Да, буду спрашивать Щура...

 

=========

И это не ВПРС - есть активность на МРТ.

 

[Валерий]

4 минуты назад, Ека сказал:

И это не ВПРС - есть активность на МРТ.

Это не правильное понимание. 

Активности на МРТ не будет лишь тогда,  когда течение ВПРС  мягкое, доброкачественное.  Количество аутоиммунных тел вырабатываемых иммунной системой в единицу времени низкое, и разрушения, которые они производят на миелине не превышают того,  которое организм в состоянии восстановить.   Потому и прогрессирование идёт. Организм симптоматику РС ощущает, а на МРТ изменений не отмечается.  

А вот при РРРС, такой организм по пол года, а может и дольше , из-за закрытого ГЭБ , накапливал в крови аутоиммунные иммуноглобулины, и когда происходил прорыв ГЭБ, эти накопленные  АИ тела производили такое разрушение, которое организм быстро залечить не мог.  Ему помогали клетки производящие соединительную ткань.  От этого и оставались шрамы (бляшки).  

[Ека]

6 минут назад, Валерий сказал:

Активности на МРТ не будет лишь тогда,  когда течение ВПРС  мягкое, доброкачественное.  Количество аутоиммунных тел вырабатываемых иммунной системой в единицу времени низкое, и разрушения, которые они производят на миелине не превышают того,  которое организм в состоянии восстановить.

Я понимаю, что ничего не понимаю :). Но и версия Ильвеса - другая...

[Валерий]

6 минут назад, Ека сказал:

Я понимаю, что ничего не понимаю :). Но и версия Ильвеса - другая...

Вы уж определитесь по чьей версии вы сейчас лечитесь. Ильвес вообще донорские иммуноглобулины не признаёт.  Я его колебал ещё когда ВВИГ капал.  Уже тогда у меня возникло к нему недоверие.   Он все ответы на вопросы ищет в иностранных публикациях.   Если там такого нет, значит этого не может быть ни когда.  

[Ека]

7 минут назад, Валерий сказал:

Вы уж определитесь по чьей версии вы сейчас лечитесь.

По своей - колю, пока помогает :)