Только для пользователей ВМИГ (Иммуноглобулина внутримышечного)

[Стрекоза]

Лучше к невролу, чтобы сказал старые это очаги или новые? Отпишитесь тут потом, чтобы понять 

Я бы дозу увеличила, и следила за самочувствием. Если средства позволяют, поколите неделю по 2 дозы каждый и смотрите за результатом.

[Evgen]

33 минуты назад, Стрекоза сказал:

Лучше к невролу, чтобы сказал старые это очаги или новые? Отпишитесь тут потом, чтобы понять 

Я бы дозу увеличила, и следила за самочувствием. Если средства позволяют, поколите неделю по 2 дозы каждый и смотрите за результатом.

 СПАСИБО!! ПОПРОБУЮ СЕГОДНЯ 2УЮ ДОЗУ..

После невролога отпишусь

[Ека]

Evgen, а какие-либо признаки обострения есть?

[jodaz]

2 часа назад, Evgen сказал:

...  на последнем МРТ 2 недели назад  после контраста - (цитирую) " ,, определяется небольшое усиление сигнала от единичных очагов демиелинизации по типу кольца в правой лобной, правой теменной и левой височной долях.." .это опять обострение ???

У вас НЕТ ОБОСТРЕНИЯ!

"Кольцевидное накопление контраста говорит о затухающем обострении. Если состояние не ухудшается и имеет тенденцию к улучшению, можно обойтись без солу-медрола." (Ильвес АГ, врач-невролог)

 

[Evgen]

1 час назад, Ека сказал:

Evgen, а какие-либо признаки обострения есть?

Если по симптомам, то ни чего нового не добавилось.

jodaz - СПАСИБО !!!!!! Дай Бог чтоб оно так и было!

Спасибо огромное Всем кто откликнулся!!! Очень приятно что столько желающих есть помочь.

ЗДОРОВЬЯ Вам!! 

 

[Ека]

16 минут назад, Evgen сказал:

Если по симптомам, то ни чего нового не добавилось.

Ну тогда все норм! Вам тоже здоровья!

[Оле]

1 час назад, jodaz сказал:

У вас НЕТ ОБОСТРЕНИЯ!

 

Эту бы фразу, да в манере Кашпировского! Да чтоб каждое утро, да в ухо еще непроснувшемуся РС-нику! И громко так!

Психика бы лично отбивала любую аутоатаку иммунитета :))

 

Jodaz, еще раз прошу прощения за неуместность и бестактность, но Вы случайно не врач? А то мое подсознание Вас в чем-то подозревает, но вот сознание не может расшифровать код и пребывает в состоянии некой тревожности. Спасибо.

[Валерий]

2 часа назад, jodaz сказал:

У вас НЕТ ОБОСТРЕНИЯ!

Надо разделять понятия Обострение и Прогрессирование.   

-  Обострения бывают при РРРС.  Когда в крови скапливается большое количество аутоиммунных тел.  Но до своего миелина их не пускает ГЭБ.  А так как в крови их может скапливается очень много, то и разрушения, при прорыве ГЭБ они наносят большие.     

- Прогрессирование, это то же обострение но растянутое во времени.   ГЭБ уже не держит.  АИ тела нацеленные на миелин сразу находят свои цели.   Но так как их вырабатывается сравнительно мало, то и критических нарушений в ЦНС они не производят. Некоторую  часть разрушенного  миелина восстанавливает организм, А там где не успевает, образуются бляшки,  с соответствующем добавлением неврологического дефицита.    У каждого индивидуума агрессивность прогрессирования различна.  И зависит от количества вырабатываемых иммунной системой  АИ тел в единицу времени.   У кого-то их вырабатывается мало. И организм справляется с восстановлением разрушенного миелина.   При агрессивном течении вырабатывается много. Бляшки растут очень быстро. Неврологический дефицит быстро нарастает.

При прогрессировании болезни, организм постоянно ощущает симптомы интоксикации  продуктами разложения миелина.   Опять же, кто-то еле заметные, а кто-то очень заметные. Но в любом случае идёт ускоренная деградация мозгового вещества из-за наличия интоксикации.

  При самостоятельном лечении важно понимать в какой стадии болезни вы находитесь.   Что означает каждый симптом.   Прекрасно если вы имеете возможность общаться с грамотным неврологом.   Но на периферии таких очень мало.  Всё отдано в центры и кабинеты РС.  Неврологи районного звена практики лечения РС не имеют.   Поэтому Спасение утопающих дело рук самих утопающих...

[jodaz]

1 час назад, Оле сказал:

Эту бы фразу, да в манере Кашпировского! Да чтоб каждое утро, да в ухо еще непроснувшемуся РС-нику! И громко так!

Психика бы лично отбивала любую аутоатаку иммунитета :))

 

Jodaz, еще раз прошу прощения за неуместность и бестактность, но Вы случайно не врач? А то мое подсознание Вас в чем-то подозревает, но вот сознание не может расшифровать код и пребывает в состоянии некой тревожности. Спасибо.

Не-еее )

Не врач ) Просто читаю информацию, кое-что интересное запоминаю )

Я даже ссылку даю на первоисточники (если сохранил), чтобы не подумали, что это я такой умный :-)))))))

[Ека]

10 минут назад, Валерий сказал:

Надо разделять понятия Обострение и Прогрессирование. 

Валерий, эта вот тирада сейчас к чему? Речь о КОНКРЕТНОМ заключении МРТ...

[Evgen]

2 часа назад, jodaz сказал:

 

"Кольцевидное накопление контраста говорит о затухающем обострении. Если состояние не ухудшается и имеет тенденцию к улучшению, можно обойтись без солу-медрола." (Ильвес АГ, врач-невролог)

 

У jodaz - была цитата а не личное мнение. И от души Спасибо Ему за позитивный настрой!

И дай Бог чтоб мнение врача невролога Ильвес А.Г. оправдались! 

[aliens]

21 минуту назад, Валерий сказал:

Надо разделять понятия Обострение и Прогрессирование.   

-  Обострения бывают при РРРС.  Когда в крови скапливается большое количество аутоиммунных тел.  Но до своего миелина их не пускает ГЭБ.  А так как в крови их может скапливается очень много, то и разрушения, при прорыве ГЭБ они наносят большие.     

- Прогрессирование, это то же обострение но растянутое во времени.   ГЭБ уже не держит.  АИ тела нацеленные на миелин сразу находят свои цели.   Но так как их вырабатывается сравнительно мало, то и критических нарушений в ЦНС они не производят. Некоторую  часть разрушенного  миелина восстанавливает организм, А там где не успевает, образуются бляшки,  с соответствующем добавлением неврологического дефицита.    У каждого индивидуума агрессивность прогрессирования различна.  И зависит от количества вырабатываемых иммунной системой  АИ тел в единицу времени.   У кого-то их вырабатывается мало. И организм справляется с восстановлением разрушенного миелина.   При агрессивном течении вырабатывается много. Бляшки растут очень быстро. Неврологический дефицит быстро нарастает.

При прогрессировании болезни, организм постоянно ощущает симптомы интоксикации  продуктами разложения миелина.   Опять же, кто-то еле заметные, а кто-то очень заметные. Но в любом случае идёт ускоренная деградация мозгового вещества из-за наличия интоксикации.

  При самостоятельном лечении важно понимать в какой стадии болезни вы находитесь.   Что означает каждый симптом.   Прекрасно если вы имеете возможность общаться с грамотным неврологом.   Но на периферии таких очень мало.  Всё отдано в центры и кабинеты РС.  Неврологи районного звена практики лечения РС не имеют.   Поэтому Спасение утопающих дело рук самих утопающих...

Ой Валерий, вы бы для начала сами поняли бы что такое обострение и что такое прогрессия. А то у вас даже с этими понятиями беда, не говоря уж о таких придуманных вами понятиях как "интоксикация продуктами распада миелина" и других подобных.

[Оле]

39 минут назад, jodaz сказал:

Не-еее )

Не врач ) Просто читаю информацию, кое-что интересное запоминаю )

Я даже ссылку даю на первоисточники (если сохранил), чтобы, не дай бог, не подумали, что это я такой умный :-)))))))

 

Ну, в том, что Вы умный, никто как раз и не сомневается, и никакими ссылками на первоисточники нас с толку не собьешь! ;))

Не врач, и не врач, ладно! Закрыли вопрос.

 

29 минут назад, Evgen сказал:

У jodaz - была цитата а не личное мнение. И от души Спасибо Ему за позитивный настрой!

И дай Бог чтоб мнение врача невролога Ильвес А.Г. оправдались! 

 

А мне всегда нравится личное мнение!  Хотя против врача-невролога А.Г.Ильвеса я тоже ничего не имею.

Я - за! Я Вам искренне желаю чтоб никаких обострений, и никаких прогрессирований РС, и вообще чтоб все обратно замиелинизировалось (есть у нас и такие случаи!). Здоровья Вам и удачи!

А почему 'Evgen', а не 'Evgeniy', Вы, что, не русский? ;))

[Evgen]

11 минут назад, Оле сказал:

 

А почему 'Evgen', а не 'Evgeniy', Вы, что, не русский? ;))

49 минут назад, Валерий сказал:

.

Спасибо за пожелания! Вам от души тоже здоровья и крепкого и устойчивого ! ! ))))))

А почему  "Евген" ? .. ну хороший  вопрос, ответа не знаю, в момент создания анкеты на сайте так что то захотелось. 

И вообще то русский ))

 " Понимаешь, Моня. В СССР я был евреем и неглупым человеком. А теперь в Израиле я русский и тупой :))) 

[Оле]

И Вам спасибо!

Я спросила потому, что Евген - это украинский вариант имени, думала, земляка немножко занесло :))

[Evgen]

13 минут назад, Оле сказал:

Я спросила потому, что Евген - это украинский вариант имени, думала, земляка немножко занесло :))

 В детстве жил почти во всех республиках ССР.. 

Мы все земляки, все зависит от того насколько далеко от Родины мы встречаемся ))))))

[Оле]

3 минуты назад, Evgen сказал:

 В детстве жил почти во всех республиках ССР.. 

Мы все земляки, все зависит от того насколько далеко от Родины мы встречаемся ))))))

 

Ясно.

Ну, моя Родина - вся планета Земля, поэтому Вашу вторую фразу я обычно оптимизирую путем сокращения:) до логичного 'Мы все земляки' :))

[Yopapipa]

Попалось мне, как оказалось, несколько упаковок Томск Август 17-ого Серия T43 с чернилами на ампулах...
наклейки закончились...

[Ека]

8 часов назад, Yopapipa сказал:

наклейки закончились...

Наклеек в апреле еще не было, а в июне уже не было :)))))))))))

[Валерий]

12 часов назад, aliens сказал:

Ой Валерий, вы бы для начала сами поняли бы что такое обострение и что такое прогрессия. А то у вас даже с этими понятиями беда, не говоря уж о таких придуманных вами понятиях как "интоксикация продуктами распада миелина" и других подобных.

Ну так расскажи.   А то критиковать- все умные,  А как что-то реальное сделать - так сразу в кусты...

[aliens]

16 минут назад, Валерий сказал:

Ну так расскажи.   А то критиковать- все умные,  А как что-то реальное сделать - так сразу в кусты...

Сто первый раз, на ты с Вами я не переходила, это раз.

А два, читайте хотя бы Интернет, там все расжевано.

А я даже врача цитировала, где Ильвес А.Г доступным языком объясняет, чем прогрессия при ВПРС отличается от обострений при РРРС. И в чем основная проблема.

 

Хотя своя придуманная теория ближе к телу и позволяет перевернуть происходящее, как выгодно, поэтому вы будете продолжать, это понятно.

 

В 04.07.2017 в 10:41, aliens сказал:

 

[Валерий]

1 минуту назад, aliens сказал:

Хотя своя придуманная теория ближе к телу и позволяет перевернуть происходящее, как выгодно, поэтому вы будете продолжать, это понятно.

Да, буду продолжать пока хоть кто-то не покажет в чём моя ошибка.   А такие как  aliens ( Наталия)  Они были всегда.  По принципу Сама не гам - но и другим не дам...

[Divmax]

25 минут назад, Валерий сказал:

Да, буду продолжать пока хоть кто-то не покажет в чём моя ошибка.   А такие как  aliens ( Наталия)  Они были всегда.  По принципу Сама не гам - но и другим не дам...

 

Погодите, Валерий, причем тут Наташа, Вы же читали, что писал Ильвес про ВПРС. Там указана совсем иная схема прогрессирования. Вы с ней не согласны? Если это так, может и напишете напрямую Ильвесу?

[Ека]

25 минут назад, Валерий сказал:

Да, буду продолжать пока хоть кто-то не покажет в чём моя ошибка. 

По ВМИГ вообще - в дозировке.

По опыту большинства отписавшихся нет никакого "ВМИГ в 20 раз эффективнее ВВИГ". Их концентрация сопоставима.

Так что Ваша гипотеза уже практикой не подтвердилась.

 

То, что у единиц в меньшей концентрации ВМИГ вроде работает, ну так и копаксон у некоторых при уколе раз в три дня от обострения держит.

 

О Вашем представлении о разнице между РРРС и  ВПРС - уже было.

[jodaz]

Дополню ) -

А некоторые вообще без ПИТРС живут без обострений и, о боже, что творится, без прогрессирования РС :-))))))) 

 

А вот в реплике Ильвеса (той, на которую ссылаются выше) я сомневаюсь, так как -

http://innovationscns.com/multiple-sclerosis-combination-therapies-may-june-2017/

Скрытый текст

 

( "Аннотация: Лечение рассеянного склероза продолжает развиваться. Однако даже при введении моноклональных антител, разрушающих В-клетки, прогрессирование инвалидности продолжается, так как В-клеточная терапия неспособна пересечь гематоэнцефалический барьер и, следовательно, неспособна устранить болезнь, которая скрывается в мозге."

 

"Таким образом: MS-терапия, которая объединяет молекулы BBB-скрещивания с периферически действующими MAbs, должна быть стратегией разработки лекарственных препаратов MS. Необходимо будет устранить механизмы заболевания как внутри, так и за пределами ЦНС. Следует также признать, что наличие структур, подобных лимфоид-фолликулу, связано клинически с необратимой недееспособностью и с патологической точки зрения проявляет выраженную демиелинизацию, активацию микроглии и потерю нейритов в коре головного мозга. Не обращаясь к таким фундаментальным патологическим явлениям, находящимся в разделенной «зоне» ЦНС, методы терапии МС будут по-прежнему иметь неутешительные результаты в лечении ухудшения состояния инвалидности у пациентов с РС." )