Только для пользователей ВМИГ (Иммуноглобулина внутримышечного)

[Валерий]

13 минут назад, Ека сказал:

В эти дебри я не влезаю, про РС везде пишут, что ясно, что ничего не ясно.

 

А я залез.  По необходимость.   Очень жить захотелось...   Вроде получилось...

[Валерий]

Я что-то не то написал?  Почему дискуссия затихла.    Я бы хотел все пункты, перечисленные выше обсудить с разбирающимися в данном вопросе людьми.   Может я что-то не правильно понимаю.   Только не надо ссылаться что где-то кто-то что-то сказал.  Давайте думать сами...

[Ека]

1 час назад, Валерий сказал:

Я что-то не то написал?  Почему дискуссия затихла.    Я бы хотел все пункты, перечисленные выше обсудить с разбирающимися в данном вопросе людьми.

Какие пункты? :)

то ли я 7-е ноября переотмечала, то ли где?

[RaRo]

А где все?

 

[Ека]

3 часа назад, RaRo сказал:

А где все?

Это же не чат.

==

Уколола дозу Перми П481. Она не изменилась, так же не сладкая, более плотная и пенится сильно.

Ура!

[RaRo]

Здравствуйте Ека. Скажите если имуноглабулин сильно пенится он хороший? Просто я на Украине, а тут кроме биофарм никакого другого производителя нет

[Ека]

3 минуты назад, RaRo сказал:

Скажите если имуноглабулин сильно пенится он хороший?

По крайней мере мне сильно пенящийся Пермь нравится больше :).

 

-------

Создала тему с анкетой Анкета для тех, кто на ВМИГ больше 6-ти месяцев, либо отказался от ВМИГ

Свою заполнила.

[Валерий]

35 минут назад, RaRo сказал:

 Скажите если имуноглабулин сильно пенится он хороший? Просто я на Украине, а тут кроме биофарм никакого другого производителя нет

Следует обращаться с ампулой так, чтобы он не пенился.   Аккуратно берёшь из холодильника.  Посмотреть, нет ли в ампуле хлопьев или посторонних включений.  Протираешь спиртом, ваткой  ломаешь носик.   Пены совсем не допускать.  При наборе в шприц следить за делениями. Как только приближается к 1,5 мл, тянуть очень медленно. При появлении первых капелек воздуха,  всасывать прекратить.  Выпустить из иголки воздух.    Я делаю именно так. А если ампулу потрясти, да потом резко набирать жидкость в шприц, то но весь будет в пене.   Такой в мышцу вводить нельзя.    

[Стрекоза]

Дополнение. Все лето колола по 2 дозы каждый день, обострений небыло, чувствовала себя хорошо, НО медленно стало болеть нога под коленкой, и все это наростало. В итоге на корточки приседать на нее невозможно было. И спина, если сгибала (я йогой занимаюсь) боль сильная была. Сейчас колю по 4 в день (но еще стала аспирин для разжижения пить на всякий случай). Состояние не могу сказать что супер, но все ходит и двигается. Но спина стала меньше беспокоить и нога тоже пришла почти в норму. Заметила это неожиданно, когда отметила, что уже присядаю незадумываясь. Есть еще небольшая боль, но почти неслышная. Это меня радует. К чему это я, у кого обострений нет, но состояние ухудшается, видимо дозу нужно увеличивать. Попробуйте на 2 месяца и проверьте результаты.

[Ека]

Была сегодня в МОРСе -подписывала отказ от фингалимода (вчера позвонили, сказали, что очередь подошла).

 

1) Сергей Геннадьевич мое самолечение одобрил ваЩе-ваЩе :)))))))))))), сказал, что мне фингалимод не надо, ВМИГ лучше :))))))))).

По результату осмотра - я сегодня еще лучше, чем 20 дней назад. Ну и вообще за год, что он меня наблюдает - просто супер! :))))))))

 

2) Спросила про совмещение интерферонов и ВМИГов.

Сказал, что можно после интерферонов ВМИГ; сказал, что и совмещать в принципе можно, но он не сторонник совмещения ПИТРС.

 

3) Спросила, кому мы можем быть интересны... Вот тут не так радужно :(.

По идее производителю, но Микрогену - вряд ли, им и  так хорошо...

Вообще вот если бы человек 50 по Москве нашлось, ему было бы интересно для статьи. А так - наши 15 чел, заполнивших анкету, и даже 44 проголосовавших, но так же по России и миру - врача не заинтересовать.

 

============

Как я поняла, если пытаться пробить эту тему со стороны врачей, надо где-то местных теребить.

Причем в Москве и так не плохо ПИТРС обеспечивают, здесь пациентов набрать наверное сложнее...

[Валерий]

 Как бы там не было, но я заварил эту кашу, и я доволен что она варится.   Это уже скольким здоровья она сохранила.   Ведь колют не те, кто мог бы и не колоть, кому бесплатные ПИТРС помогают,   А те, кому утверждённые препараты не помогают.   А  дешёвый ВМИГ помогает. И при РРРС, и при ВПРС...   Самый лучший судья это время.  Оно рассудит.     Если бы не ВМИГ то здесь на форуме меня уже не было.  Как и многих, с кем запускал  этот форум в 2005 году. 

[fomyasha]

1 час назад, Ека сказал:

Была сегодня в МОРСе -подписывала отказ от фингалимода (вчера позвонили, сказали, что очередь подошла).

 

1) Сергей Геннадьевич мое самолечение одобрил ваЩе-ваЩе :)))))))))))), сказал, что мне фингалимод не надо, ВМИГ лучше :))))))))).

По результату осмотра - я сегодня еще лучше, чем 20 дней назад. Ну и вообще за год, что он меня наблюдает - просто супер! :))))))))

 

А что за очередь для отказа от финголимода?

Результаты впечатляют, прям даже хочется попробовать. А Вы с одобрения врача начали колоться или сами?

[Валерий]

Очень важно чтобы все кто колет ВМИГ понимали принцип его воздействия на организм.  

Это нужно для того, чтобы правильно разговаривать с врачами.   Чтобы сами  понимали , почему доза через день работает, а у  многих 2 дозы через неделю, как рекомендуют казанские врачи не работает. А другим нужно колоть каждый день, а иногда и по нескольку доз...   Что такое мягкое течение и что такое агрессивное, и от чего это зависит.  Да и вообще.  Почему пациент при ВПРС чувствует когда действие иммуноглобулинов кончается а при РРРС не чувствует.  И почему при ВПРС обострений не бывает.....     Я обо всём этом писал.  Но их сразу же затирали спамом.     Если есть желание, составьте список вопросов.  Я постараюсь на них выразить своё понимание.   Я могу ошибаться. Так поправьте меня, если знаете правильный ответ...

[aliens]

Только что, fomyasha сказал:

А что за очередь для отказа от финголимода?

 

Не очередь для отказа, Ека была записана в очередь на финголимод, она отказалась, это надо подтвердить документально.

[aliens]

Ека, а записывали Вас около полугода назад, да? Тогда мне раньше апреля можно звонка не ждать, а может и вообще не ждать((( Записали на текфидеру и на всякий случай на абаджио.

[Ека]

1 час назад, fomyasha сказал:

 А Вы с одобрения врача начали колоться

Да нет, конечно :)))))))))))

Сначала я спросила Волкова, он отправлял на гормоны из-за активности после года на копаксоне. Он сказал, что ВМИГ слишком маленькая доза, бесполезно. Я пришла домой и укололась первый раз :). Через месяц он сказал, что наверное я угадала и ВМИГ мой ПИТРС :))))))))) Ну потому что я за месяц очень подвосстановилась.

Через три месяца Волков ушел в другой округ, а я попала к Щуру. Сергей Геннадьевич тоже сначала оччччень скептически отнесся к ВМИГ, тоже типа, доза маленькая. Но тут вот в обострение я подсчитала, что ВМИГ за месяц вполне соизмеримо с ВВИГ.

Ну и Сергей Геннадьевич и 20-то дней назад мое самолечение одобрил, а сегодня совсем-совсем

1 час назад, fomyasha сказал:

А что за очередь для отказа от финголимода?

Наташа правильно сказала - меня записали в очередь на фингалимод, вчера позвонили, что она подошла. Ну и попросили приехать написать отказ.

1 час назад, aliens сказал:

Ека, а записывали Вас около полугода назад, да?

Записывали в первых числах июня.

 

[fomyasha]

Не знала, что существует очередь. Но я пока не отказываюсь, может в январе созрею. Приглядываюсь к теме ВМИГ давно. В теме есть ссылки на конкретные названия, чтобы инструкцию почитать? А то нашла несколько и в них про РС ни слова.

[Ека]

14 минут назад, fomyasha сказал:

В теме есть ссылки на конкретные названия, чтобы инструкцию почитать? А то нашла несколько и в них про РС ни слова.

В инструкции про РС и не будет ничего.

По ВМИГ не было КИ, по ВВИГ КИ были, но результат не очень.

Название  - "иммуноглобулин человека нормальный для внутримышечного введения"

Мне лучше всего подошел вот этот

Пермь

 

 

А на этом словила обострение, которое загасила увеличенной дозой этого же иммуноглобулина :)))))))))))

Томск

 

Да, в этой аптечной сети с инструкцией напутали - к Томску инструкцию от ВВИГ напечатали...

[fomyasha]

12 часов назад, Ека сказал:

В инструкции про РС и не будет ничего.

По ВМИГ не было КИ, по ВВИГ КИ были, но результат не очень.

Название  - "иммуноглобулин человека нормальный для внутримышечного введения"

Мне лучше всего подошел вот этот

Пермь

 

 

А на этом словила обострение, которое загасила увеличенной дозой этого же иммуноглобулина :)))))))))))

Томск

 

Да, в этой аптечной сети с инструкцией напутали - к Томску инструкцию от ВВИГ напечатали...

И на сколько упаковки хватает?

 

[Валерий]

14 минут назад, fomyasha сказал:

И на сколько упаковки хватает?

 

У меня на 20 дней.

[fomyasha]

3 минуты назад, Валерий сказал:

У меня на 20 дней.

это через день? Тут вроде писали, что по 4 дозы в день колют. Как Вы дозу подбирали?

[Валерий]

2 минуты назад, fomyasha сказал:

это через день? Тут вроде писали, что по 4 дозы в день колют. Как Вы дозу подбирали?

По самочувствию, по  ощущениям.  У меня ВПРС

[Ека]

1 час назад, fomyasha сказал:

И на сколько упаковки хватает?

Пермь - больше 20-ти дней, ампула через 54 часа. Томск - 2 ампулы каждый день, увеличить временной интервал не получилось. Уфа - 2 ампулы через день, сейчас не продается в Москве.

Дозу подбираю по самочувствию, у меня агрессивное течение, реагирую сразу.

 

 

[Romashik]

Всем здравствуйте! Я новенькая. Первый раз иммуноглобулин решила поставить половину дозы, чтобы проверить переносимость. У меня возникли вопросы:

1) Подскажите, пожалуйста, если с половинки дозы я себя нормально чувствовала, значит ли это, что целая доза тоже пройдет без аллергий?

2) Для разжижения крови пить только аспирин или можно что-то другое? Не много ли будет аспирина в моей жизни? )))))

3)  Читала, что еще имунофан употребляете, это обязательно? И как часто? Курсом или как?

4) Что еще пить или колоть обязательно при лечении ВМИГом?

5) На сердце никак не скажется прием ВМИГа?

Заранее спасибо! Всем добра! 

[Ека]

1 час назад, Romashik сказал:

1) Подскажите, пожалуйста, если с половинки дозы я себя нормально чувствовала, значит ли это, что целая доза тоже пройдет без аллергий?

Да.

1 час назад, Romashik сказал:

2) Для разжижения крови пить только аспирин или можно что-то другое? Не много ли будет аспирина в моей жизни? )))))

До первого ВМИГ сдайте кровь на свертываемость. Если середина/низ нормы, я бы не стала аспириниться. Еще у курантила в инструкции есть, что разжижает кровь. Курантил наш (в смысле метаболичка для РС) препарат, предпочитаю его.

1 час назад, Romashik сказал:

3)  Читала, что еще имунофан употребляете, это обязательно? И как часто? Курсом или как?

Это Валерий в основном. Еще некоторые пробовали, кому-то норм, кто-то обострение словил. Ну его. Одновременно с ВМИГ я бы не стала, сначала посмотреть, как ВМИГ пойдет. Ну и лично у меня только ВМИГ.

1 час назад, Romashik сказал:

4) Что еще пить или колоть обязательно при лечении ВМИГом?

Ничего. До начала ВМИГ хорошо бы сделать иммунограмму (тема тут есть), кровь на свертываемость, хотя бы ОАК (КАК) - тромбоциты посмотреть. Потом раз в несколько месяцев свертываемость проверяйте, от этого уже и плясать с аспирином/курантилом и тп. Но вообще это под присмотром врача хорошо. Терапевт в помощь.

1 час назад, Romashik сказал:

5) На сердце никак не скажется прием ВМИГа?

Норм должно быть.
 

6) Перед началом прочитайте инструкции как к ВМИГ, так и к ВВИГ, чтобы сюрпризов не было. ВВИГ - разовая доза значительно больше ВМИГ, но за месяц они соизмеримы...

 

----------

Зы: я не врач, просто вмигаюсь.