Только для пользователей ВМИГ (Иммуноглобулина внутримышечного)

[Валерий]

26 минут назад, Небесных сказал:

Нога горит - это психосоматика. У меня тоже так бывает.

Что-то больно стабильна эта психосоматика.  Стоит пропустить укол, и уже следующей ночью ощущаю нарастающее изменение тактильной чувствительности по спине и ногам.  А после укола ВМИГ тоже быстро проходит.  Всё-таки это реакция на появление продуктов распада миелина.  ЦНС отравляется и передаёт свое своё хреновое самочувствие на участки тела наиболее чувствительные.  Конечно не на сами участки, а на бляшки, которые блокируют чувствительность этих участков тела.

 Об этом можно рассуждать до бесконечности.  Ни кто ещё из учёных не занимался этой темой.  И мне кажется что такая чувствительность из всех АИ болезней,  только у больных РС (поражение в ЦНС)   в стадии ВПРС.  Когда ГЭБ уже не держит...  И таких в популяции мало.  Особенно тех, которые при этой стадии лечатся донорскими иммуноглобулинами.

[aliens]

Вот психосоматика как раз очень стабильна, что собственно и доказывают особо внушаемые, колющие ВМИГ.

При ВПРС ГЭБ не играет важной роли, об этом написано везде.

[Небесных]

6 минут назад, Валерий сказал:

Что-то больно стабильна эта психосоматика.  Стоит пропустить укол, и уже следующей ночью ощущаю нарастающее изменение тактильной чувствительности по спине и ногам.  А после укола ВМИГ тоже быстро проходит.  Всё-таки это реакция на появление продуктов распада миелина.  ЦНС отравляется и передаёт свое своё хреновое самочувствие на участки тела наиболее чувствительные.  Конечно не на сами участки, а на бляшки, которые блокируют чувствительность этих участков тела.

 Об этом можно рассуждать до бесконечности.  Ни кто ещё из учёных не занимался этой темой.  И мне кажется что такая чувствительность из всех АИ болезней,  только у больных РС (поражение в ЦНС)   в стадии ВПРС.  Когда ГЭБ уже не держит...  И таких в популяции мало.  Особенно тех, которые при этой стадии лечатся донорскими иммуноглобулинами.

Конечно, пропустили укол. Начали нервничать и все поехало. Я думаю автор вопроса сама примет решение. 

[Валерий]

Спасибо. Успокоили.  Я то думал у меня 13 лет донорские иммуноглобулины работают,  а оказывается плацебо.  Да Здравствует Плацебо...

[Небесных]

3 минуты назад, Валерий сказал:

Спасибо. Успокоили.  Я то думал у меня 13 лет донорские иммуноглобулины работают,  а оказывается плацебо.  Да Здравствует Плацебо...

У Вас возраст работает. Не забывайте об этом. 

[aliens]

47 минут назад, Небесных сказал:

У Вас возраст работает. Не забывайте об этом. 

Доживем до 65-ти и будем всем радостно сообщать валокардин, корвалол и ещё куча таблеток работают при РС, а учёные то и не знали.

А ещё лучше, придумаем свою теорию развития РС  далекую от реальности и будем под неё все подтягивать.

[Валерий]

А что, после 65 больные РС выздоравливают и уходят с форума?  Где Рона, Лана, ещё два десятка активных пользователе с которыми мы открывали этот форум. Они выздоровели и им стало не интересно общаться с нами, с больными?  

[Небесных]

 

39 минут назад, Валерий сказал:

А что, после 65 больные РС выздоравливают и уходят с форума?  Где Рона, Лана, ещё два десятка активных пользователе с которыми мы открывали этот форум. Они выздоровели и им стало не интересно общаться с нами, с больными?  

Может им надоели Ваши оскорбления и выпады? 

Изменено 2 Июля 2017 пользователем Каспер
отработка жалобы

[Небесных]

13 минут назад, Валерий сказал:

Это когда крыть не чем.  А кстати, что вы делаете в этой теме.   Вы же не пользователь ВМИГ?

Отвечала на конкретный пост "горят ноги". Обсуждение препарата в мой пост не входило. В связи с тем, что Вы разжигаете скандал, отвечать Вам больше не буду. 

[Ека]

2 часа назад, aliens сказал:

Вот психосоматика как раз очень стабильна, что собственно и доказывают особо внушаемые, колющие ВМИГ.

Да я и не против :)))))))). Плацебо, значит, плацебо, лишь бы активных очагов не было. Ну и вообще ухудшения...

 

[Ипатов О.Ю.]

19 минут назад, Валерий сказал:

Это когда крыть не чем.  А кстати, что вы делаете в этой теме.   Вы же не пользователь ВМИГ?

Собственно любой пользователь может общаться в любой теме. Без ограничений. У вас есть блог - вот именно в нем вы можете сами устанавливать критерии для пользователей. Надпись сделанная при открытии темы "только для..." - имеет чисто рекомендательный характер.

По поводу пользователей с которыми открывали форум. Не хотелось бы напоминать, но многих уже нет просто в живых.

Относительно возраста - это очень важный критерий. Я разговаривал со многими неврологами - они все отмечают, что после определенного возраста болезни - она тормозится, если не останавливается.

И еще - я бы не рекомендовал использовать разнообразные намеки из репертуара троллей, типа "бонусы отрабатываете".

[Валерий]

24 минуты назад, Ипатов О.Ю. сказал:

 Я разговаривал со многими неврологами - они все отмечают, что после определенного возраста болезни - она тормозится, если не останавливается.

 

А вы не могли бы в физическом плане объяснить, каким образом с возрастом болезнь тормозится , если не останавливается. 

Что происходит в организме? Куда деваются аутоиммунные клетки которые вырабатываются организмом до конца жизни? Почему нет долгожителей с РС?  Почему ни кто не получил нобелевскую премию за открытие  возможности излечения от РС.   Давайте подискутируем на эту тему.  Она касается всех без исключения и вас в том числе...

[Вика]

1 час назад, Валерий сказал:

 каким образом с возрастом с возрастом болезнь тормозится , если не останавливается. 

Приходится верить многим неврологам, с которыми разговаривал Олег. Затормозится каким -то непонятным нам образом. Я думаю, эта тема будет исследоваться последующие годы теми, кому положено ее иследовать. Лично я - пас, я - не врач. мне достаточно знать, что болезнь, может быть, затормозится и даст еще пожить нормально.

 

[oleg19725]

1 час назад, Валерий сказал:

А вы не могли бы в физическом плане объяснить, каким образом с возрастом болезнь тормозится , если не останавливается. 

Что происходит в организме? Куда деваются аутоиммунные клетки которые вырабатываются организмом до конца жизни? Почему нет долгожителей с РС?  Почему ни кто не получил нобелевскую премию за открытие  возможности излечения от РС.   Давайте подискутируем на эту тему.  Она касается всех без исключения и вас в том числе...

Два дня назад по каналу Наука 2.0 смотрел фильм про иммунитет человека. Вот в нем сказали после 50 лет иммунитет человека постепенно снижается даже тимус который ответственен за обучение т-лимфоцитов участвующих в иммунитете может даже постепенно атрофироваться. РС напрямую зависит от активности иммунитета и если с возрастом его активность снижается значит и количество очагов уменьшается. Количество аутоиммунных клеток зависит от самого иммунитета и от органов их вырабатывающих. С возрастом и количество аутоиммунных клеток вырабатывается меньше так и количество антител (они же иммуноглобулины) тоже становится меньше.  Но это только теория. Видимо поэтому РС ближе к 60 годам в проявлении димиелинизации тормозит развитие, но гибель нервных клеток усиливается а это уже может быть независимо от аутоиммунных атак, развивается ВПРС.

[Валерий]

1 час назад, Вика сказал:

Приходится верить многим неврологам, с которыми разговаривал Олег. Затормозится каким -то непонятным нам образом. Я думаю, эта тема будет исследоваться последующие годы теми, кому положено ее иследовать. Лично я - пас, я - не врач. мне достаточно знать, что болезнь может быть, затормозится и даст еще пожить нормально.

 

 Я заболел в мае 1992 года. Генетическая предрасположенность,  Сильный стресс, отравление табаком, свинцом и ртутью.  И всё в одной посуде и одномоментно.  Редкие неврологические симптоматики.  Практически полная ремиссия.  В 1978 году сильный стресс. Назначили командиром подразделения и отправили выполнять ответственное государственное задание.  Задание выполнено. Грамота от правительства, сильная спастика в ногах, воспаление лёгких. Первая госпитализация. Воспаление лёгких вылечили быстро, а вот другие неврологические симптоматики лечили 45 суток. Опять длительная ремиссия.  Ставят ВСД. Раз в году госпиталь, капельницы уколы витамины... В  1990 году . опять сильнейший стресс. Парализовало всего. Сильнейшая спастика. Звон в голове.  Месяц под себя ходил.  Военные медики молодцы. Переливанием крови из вены в попу поставили на ноги.  Но полностью не восстановился. Стал приволакивать ногу.  Но я уже подполковником был. Марш броски можно было не бегать.  В 1993 году невролог, после длительного наблюдения ставит предварительный диагноз РС. Отправляют в Москву.  В других местах ещё МРТ не было. В центральном военном госпитале подтверждают диагноз РС. Находят десяток бляшек.  Лекарств от этой болезни ещё не было. Спастика достала. Как понервничаю, ноги не сгибаются . ходил как на ходулях.  Попробовал единственный в то время, российский  препарат в аннотации которого значился РС. Т-активин.  Спастика прошла. И другие  симптом ослабли.  Комиссовать меня не спешили. Главное голова ещё работала. Руководить мог.  Да и я не спешил. Мне нужно было дотянуть выслугу до 25 лет календарных. С льготными она у меня уже была, но календарные надёжней.  Оформил, пока служил 2 группу инвалидности. Получил страховку. Подготовил себе замену. В 1994 году уволился по состоянию здоровья. Каждый год ездил в Москву, в госпиталь.  Врачи молодцы. Поддерживали как могли.  В 2001 году там прокапали вместо гормонов, на которые я стал плохо реагировать ВВИГ Октагам.  3 капельницы.  Обострение снялось.  ВВИГ взял себе на заметку.  В 2005 году программа ДЛО. Там были и  ВВИГ. Объяснил, доказал что мне копаксон, бетаферон уже по возрасту не положено. Стали капать ВВИГ Октагам. Раз в месяц.  Прогрессирование моей болезни, а это был уже ВПРС остановилось. Это надо чувствовать самому, что значит жить с постоянным, хотя и медленным прогрессированием болезни, и когда это прогрессирование полностью остановилось.  Вот пример.  Мне постоянно казалось что вчера я чувствовал себя хуже чем сегодня.  Хотя анализируя своё состояние за год понимал, что симптоматика добавляется.  И год назад я себя чувствовал лучше чем сегодня. А  на ВВИГ я стал ощущать себя реально.  У меня не стало этакой эйфории, что жизнь с каждым днём становится лучше, веселее.

 Мне-то, когда назначали дорогие ВВИГ, за счёт регионального бюджета, думали на год - два... а я всё живу и живу, Даже пузо стал нагуливать.  Заменили октагам на пентаглобин. (та ещё гадость) . думали не выдержу. А я стал капать не раз в месяц, в 2 раза, по половинке. и всё стало на место.  Местная администрация больницы бухтит, что я своими капельницами пол бюджета поликлиники забираю.   Я чувствовал что надвигаются тучи.  Стал ВВИГ искать замену.  Прочитал про ВМИГ казанских врачей.  Тогда его можно было купить в любой аптеке.  В один из моментов. когда для меня ,якобы, забыли заказать ВВИГ, и не присылали 3 месяца, я стал колоть ВМИГ.  Я то уже чувствовал когда прогрессировние стоит, а когда идёт. Подобрал для себя дозировку, не 2 укола в неделю, а 3,5 (через день).  И успокоился. Написал в Минздрав жалобу. ВВИГ вновь стали закупать и мне выдавать. Но тут начались личностные неприязненные отношения с теми, кто ведает закупками. Если напрямую - стали требовать взятку.  Раз дал, второй, а на третий давать не стал. Ну мне и отменили ВВИГ. Сказали (Написали) что ВВИГ теперь назначают только беременным и кормящим женщинам, а я под эту категорию не подпадаю. А другие ПИТРС или при ВПРС не работают, или кардио агрессивны.  В общем  решили отключить меня от жизни.   Но я то знал что для ВВИГ у меня есть замена ВМИГ.  Но я ещё не знал как они работают, как дешёвые ВМИГ, в дозировке в 20 раз меньше и в 100 раз дешевле могут заменить дорогие ВВИГ.  Но знал что это работает.

Стал копать литературу. Изучил неврологию и иммунологию, Именно в том направлении, которое могло  помочь ответить мне на вопрос.  И как-то ночью, при бессоннице  меня осенило.  Вспомнил про Гематолимфатический барьер. О котором я читал несколько лет назад.  Его назначение, расположение...  И все мои пазлы стали на место.  Получилась стройная теория почему большие дозы донорских иммуноглобулинов останавливают прогрессирование аутоиммунных болезней. И почему ВМИГ в этом вопросе оказались эффективней дорогих ВВИГ.   Обо всём этом я вам рассказал в предыдущих своих сообщениях...

[Вика]

*

[Валерий]

52 минуты назад, oleg19725 сказал:

. Видимо поэтому РС ближе к 60 годам в проявлении димиелинизации тормозит развитие, но гибель нервных клеток усиливается а это уже может быть независимо от аутоиммунных атак, развивается ВПРС.

Внимательно подумай что такое ППРС, РРРС, и ВПРС. Как они относятся к состоянию ГЭБ.   Работает ГЭБ - у вас РРРС. Не работает  - ВПРС, а если это смолоду то ППРС.    Да, деградация нервных клеток идёт и помимо РС, но разрушение миелина при РС ни кто не отменял.   При любой стадии РС. А это и отравление организма продуктами распада миелина , и появление и усиление новых неврологических симптомов... Почему болезнь появляется до 15 летнего возраста, а проявляется годам к 30...  И вообще, в нормальном организме, без постоянных  стрессов РРРС вообще не должен проявляться.  Так организм устроен.

[Вика]

23 минуты назад, Валерий сказал:

 Видимо поэтому РС ближе к 60 годам в проявлении димиелинизации тормозит развитие, но гибель нервных клеток усиливается а это уже может быть независимо от аутоиммунных атак, развивается ВПРС.

ДЕ..., прист. Образует глаголы и существительные со знач. отсутствия или противоположности, напр. деидеологизация, декодировать, дешифровать, демаскировать, демонтаж, демилитаризация, денационализация, декомпрессия, дестабилизация,

ДЕмиелинизации

[Валерий]

4 часа назад, Вика сказал:

Приходится верить многим неврологам, с которыми разговаривал Олег. Затормозится каким -то непонятным нам образом. Я думаю, эта тема будет исследоваться последующие годы теми, кому положено ее иследовать. Лично я - пас, я - не врач. мне достаточно знать, что болезнь, может быть, затормозится и даст еще пожить нормально.

 

На Бога надейся, но сам не плошай...

[oleg19725]

3 часа назад, Валерий сказал:

Внимательно подумай что такое ППРС, РРРС, и ВПРС. Как они относятся к состоянию ГЭБ.   Работает ГЭБ - у вас РРРС. Не работает  - ВПРС, а если это смолоду то ППРС.    Да, деградация нервных клеток идёт и помимо РС, но разрушение миелина при РС ни кто не отменял.   При любой стадии РС. А это и отравление организма продуктами распада миелина , и появление и усиление новых неврологических симптомов... Почему болезнь появляется до 15 летнего возраста, а проявляется годам к 30...  И вообще, в нормальном организме, без постоянных  стрессов РРРС вообще не должен проявляться.  Так организм устроен.

Уже в некоторых статьях пишут что возможно при АИ болезнях собственные аутоиммунные клетки воспринимают некоторые свои клетки и не только а тот же миелин как неполноценные как раковые и пытаются их уничтожить. Меня сразу заинтересовало ещё когда только начал читать про РС 6 лет назад такой вопрос если иммунитет видит миелин как чужеродное вещество почему он сразу не уничтожит миелин весь а уничтожает постепенно в течение многих лет. Причем ведь полностью миелин в организме не разрушается в течение жизни. Значит у аутоиммунных клеток нет такой цели уничтожить весь миелин. Вот это вопрос на который наука не может ответить пока. Предрасположенность к АИ болезням закладывается в утробе матери на генетическом уровне а уже когда что проявится в детстве или в 30 лет это зависит от многих факторов как внешних так и внутренних. Я считаю что если природа нас пометила ещё в утробе что нам болеть РС эта болезнь все равно проявится рано или поздно. Ещё нет такой терапии направленной на предотвращение появление этой болезни.

[Валерий]

6 минут назад, oleg19725 сказал:

если иммунитет видит миелин как чужеродное вещество почему он сразу не уничтожит миелин весь а уничтожает постепенно в течение многих лет. Причем ведь полностью миелин в организме не разрушается в течение жизни. Значит у аутоиммунных клеток нет такой цели уничтожить весь миелин. Вот это вопрос на который наука не может ответить пока.

Не каждый организм видит свой миелин как чужеродное вещество. А лишь тот, у которого при формировании приобретённого иммунитета ( в детском возрасте) произошёл сбой, и ошибочно иммунная система стал считать свой миелин чужеродным веществом.   Но есть и ещё одна мощная защита. ГЭБ. Теоретически иммунные клетки и миелин ЦНС ни когда не должны встречаться.

Кстати РС не единственное аутоиммунное заболевание. Зарегистрировано их более 100. И многие из них не менее опасные чем РС.

[oleg19725]

23 минуты назад, Валерий сказал:

Не каждый организм видит свой миелин как чужеродное вещество. А лишь тот, у которого при формировании приобретённого иммунитета ( в детском возрасте) произошёл сбой, и ошибочно иммунная система стал считать свой миелин чужеродным веществом.   Но есть и ещё одна мощная защита. ГЭБ. Теоретически иммунные клетки и миелин ЦНС ни когда не должны встречаться.

Кстати РС не единственное аутоиммунное заболевание. Зарегистрировано их более 100. И многие из них не менее опасные чем РС.

РС уникальное АИ заболевание вот именно потому что есть ГЭБ. В других органах и тканях такого барьера нет. АИ они все опасные болезни потому что неизвестно с кем бороться чтобы их лечить. Если вы заболели например гриппом вы знаете бороться надо с вирусом гриппа чтобы вылечиться а при АИ болезнях враг свой же организм своя иммунная система. Кстати пишут что люди страдающие ВИЧ или СПИД не болеют аутоиммунными болезнями но они умирают от любой инфекции потому что у них иммунная система не работает вообще. Теоретически РС можно вылечить либо полностью уничтожить иммунитет либо полностью закрыть ГЭБ но медикаментозно этого не сделаешь а если и сделаешь то долго жить не будешь. Применение донорского ИГ способно подавить собственный иммунитет на время приема и организм живёт тогда за счёт этого донорского ИГ я об этом когда-то читал но этот эффект не у всех действует.

[mic]

35 минут назад, oleg19725 сказал:

РС уникальное АИ заболевание вот именно потому что есть ГЭБ. В других органах и тканях такого барьера нет. ...

Это не так, много барьеров и много АИБ.

Гистогематические барьеры

Понятие гистогематические барьеры предложено для обозначения барьерных структур между кровью и органами. В отличие от внешних барьеров, отделяющих внутреннюю среду организма, его ткани и клеточные структуры от внешней среды, гистогематические барье­ры являются внутренними, отделяющими кровь от тканевой жид­кости. Под гистогематическими барьерами понимают комплекс физиологических механизмов, регулирующих обменные процессы между кровью и тканями, обеспечивающих тем самым постоянство состава и физико-химических свойств тканевой жидкости, а также задер­живающих переход в нее  чужеродных веществ из крови.

[Валерий]

11 часов назад, oleg19725 сказал:

Применение донорского ИГ способно подавить собственный иммунитет на время приема и организм живёт тогда за счёт этого донорского ИГ я об этом когда-то читал но этот эффект не у всех действует.

1. Вспомни, пожалуйста. У кого ты мог читать  (кроме меня), что донорские иммуноглобулины подавляют собственный иммунитет.  Для меня это очень важно.  Получается что не я первым это сказал. Тогда кто?

2. Почему этот эффект не у всех действует.  Так же не может быть, что у кого-то работает, а у кого-то не работает. Значит есть какая-то причина.  Что это за причина.  Теоретически должно работать у всех, при условии что доза вводимых донорских иммуноглобулинов всегда выше минимально необходимой для данного организма.

Я жду вашего ответа. Сказал А, говори Б...

[Ипатов О.Ю.]

23 часа назад, Валерий сказал:

А вы не могли бы в физическом плане объяснить, каким образом с возрастом болезнь тормозится , если не останавливается. 

Что происходит в организме? Куда деваются аутоиммунные клетки которые вырабатываются организмом до конца жизни? Почему нет долгожителей с РС?  Почему ни кто не получил нобелевскую премию за открытие  возможности излечения от РС.   Давайте подискутируем на эту тему.  Она касается всех без исключения и вас в том числе...

Как то слишком много вопросов. Давайте по-порядку:

1. Я не врач, понятия не имею что там происходит, да и врачи могут только делать предположения на основании статистики - а она у них есть

2. Что значит "долгожитель"? Человек, который достиг определенного возраста или человек достигший определенного "стажа" болезни? У меня есть знакомый, заболевший в 16 лет - сейчас ему около 40. Ему ни хуже не лучше. Абсолютно стабильное состояние (правда на ходунках). Но гоняет на квадроцикле и вообще очень позитивен-энергичен. У меня есть знакомые, которым около 70 лет. Они ходят на наши мероприятия. Есть примеры и за 80 - но им уже как-бы не интересен наш круг общения. Но они есть. 

3. Я не говорил про "излечение" . Я говорил про остановку болезни. Поэтому говорим не о выздоровлении, а о "состоянии ремиссии". И причем тут нобелевская премия - если все остановилось само по себе.