Несклер

[jodaz]

Интересно, за какой промежуток времени на финголимоде умирают лимфоциты,  "закованные" в лимфатические узлы во время приёма препарата?

И после прекращения приёма препарата "закованные" УЖЕ умерли или "полудохлые" присоединяются-таки к вновь рождающимся, тихо умирая уже вне лимфатических узлов? )

 

Мнение врача с питерского форума мне нравится,

но врач из МОНИКИ диссертацию защитила, в частности, на агрессии "дохлых" лимфоцитов финголимода. 

 

В общем, меньше знаешь, лучше спишь...

[Каспер]

11 минут назад, jodaz сказал:

Интересно, за какой промежуток времени на финголимоде умирают лимфоциты,  "закованные" в лимфатические узлы во время приёма препарата?

И после прекращения приёма препарата "закованные" УЖЕ умерли или "полудохлые" присоединяются-таки к вновь рождающимся, тихо умирая уже вне лимфатических узлов? )

 

Мнение врача с питерского форума мне нравится,

но врач из МОНИКИ диссертацию защитила, в частности, на агрессии "дохлых" лимфоцитов финголимода. 

 

В общем, меньше знаешь, лучше спишь...

 

- Вовочка, пей только кипяченую воду, там все микробы умерли...
- Мама, ты мне предлагаешь пить воду с дохлыми микробами??? ((((

[fomyasha]

46 минут назад, jodaz сказал:

Интересно, за какой промежуток времени на финголимоде умирают лимфоциты,  "закованные" в лимфатические узлы во время приёма препарата?

И после прекращения приёма препарата "закованные" УЖЕ умерли или "полудохлые" присоединяются-таки к вновь рождающимся, тихо умирая уже вне лимфатических узлов? )

 

Мнение врача с питерского форума мне нравится,

но врач из МОНИКИ диссертацию защитила, в частности, на агрессии "дохлых" лимфоцитов финголимода. 

 

В общем, меньше знаешь, лучше спишь...

Не знаю, как на гилении, а несклер по моим ощущениям на лимфоциты не действует. Как только начала его принимать лимфоциты пришли в норму. И опухшие на гилении шейные лимфоузлы тоже в норму пришли. 

[Darth Sclerosis]

https://internist.ru/publications/detail/risk-onkologicheskikh-i-infektsionnykh-zabolevaniy-assotsiirovannykh-s-gileniey-fingolimod/?sphrase_id=154355

 

Что скажете? По поводу PML, кроме ЦРС анализы на антитела к JCV где-то делают?

[aliens]

1 час назад, Darth Sclerosis сказал:

https://internist.ru/publications/detail/risk-onkologicheskikh-i-infektsionnykh-zabolevaniy-assotsiirovannykh-s-gileniey-fingolimod/?sphrase_id=154355

 

Что скажете? По поводу PML, кроме ЦРС анализы на антитела к JCV где-то делают?

Сейчас не знаю, а раньше отправляли аж в Великобританию, я в КИ участвовала. Правда это было в 2008 году, сейчас может чего изменилось в лучшую сторону, все-таки почти десять лет прошло(

[fomyasha]

Знала про риск лимфом, но про кожу в первый раз прочитала. Вот блин еще сюрприз. Никто мою кожу на финголимоде не проверял, да и я сама не жаловалась. Хотя некоторое время назад появилось странное темное пятно на животе с какими-то уплотнениями, а потом еще на ноге такое же. Я думала это последствия уколов копаксона через несколько лет вылезли. Что, опять к врачам идти?

[Darth Sclerosis]

https://pharmvestnik.ru/images/files/869/1519045083-77814-1-20085.pdf

[fomyasha]

Забавно, как можно фальсифицировать то, что само является фальсификатом:) Интересно, эту партию нашли в бесплатных препаратах по программе или в продающихся?

[fomyasha]

Прошло полгода как я без финголимода. Обострений не было, ухудшений тоже, ттт. В принципе все достаточно стабильно, каждый день гуляю, занимаюсь домашними делами, в бассейн наконец решилась пойти. К сожалению не могу решиться выйти на работу, но это скорее психологическое, отвыкла от стабильности. Ну и ладно, может летом на даче еще что-нибудь построю:)

[Divmax]

59 минут назад, fomyasha сказал:

Прошло полгода как я без финголимода. Обострений не было, ухудшений тоже, ттт. В принципе все достаточно стабильно, каждый день гуляю, занимаюсь домашними делами, в бассейн наконец решилась пойти. К сожалению не могу решиться выйти на работу, но это скорее психологическое, отвыкла от стабильности. Ну и ладно, может летом на даче еще что-нибудь построю:)

 

Это же прекрасно, поздравляю!) Лучше на даче что-нибудь творческое реализовать) 

[Мандаринка]

Задержка в выдачи финголимода, ну если полгода без него обострений не было, тогда зря волнуюсь 

[fomyasha]

А я вот похоже дохвасталась:( Еще в пятницу чувствовала себя чудесно, помыла окна, закончила онлайн-обучение Java, покаталась на велике. А вчера вдруг ни с того, ни с сего проснулась с онемевшей ногой, днем еще активничала, сходила на парад трамваев, а потом начало штормить и вот сегодня весь день лежу:( Хорошо, что на вторник записана в морс для консультации по дальнейшему лечению, не надо бегать за направлениями и ехать без записи. Плохо, что впереди майские праздники, да еще муж впервые за много лет сегодня улетает в командировку в другую страну, если что придется детей одних дома оставлять. Пока надеюсь, что это меня вчерашняя погодная аномалия подкосила. Но если обострение, то даже хорошо, что оно такое явное, есть шанс быстрее прокапаться и остановить. Скорее всего мне во вторник выскажут в морсе, что это из-за отказа от финголимода.

[aliens]

При обострении или подозрении на него, никакого направления не надо, вот меня отругали за то что сразу после МРТ не пришла (МРТ там же). Но я расстроилась и как-то не сообразила( Быстрей бы положили и прокапали.

[fomyasha]

15 минут назад, aliens сказал:

При обострении или подозрении на него, никакого направления не надо, вот меня отругали за то что сразу после МРТ не пришла (МРТ там же). Но я расстроилась и как-то не сообразила( Быстрей бы положили и прокапали.

У нас требуют направление даже при обострении, просто принимают без записи в день обращения после всех записанных. Поэтому и радуюсь, что записана, ждать долго не придется. Вот думаю, может еще на МРТ сходить на всякий случай. У меня с ногой таких проблем с постановки диагноза в 2009 не было. Честно говоря я бы хотела гормончики, они меня где-то на 4 месяца заряжают, потом потихоньку скатываюсь, в этот раз начала скатываться в феврале, не критично но заметно.

Хорошо успела онлайн-обучение завершить, пока голова ясная была:) Это мне от общества рсников прилетело приглашение на курсы для инвалидов, решила воспользоваться возможностью получить наконец сертификат программиста, в итоге целых два получу.

[irina0210]

Всегда делала только голову, и дальше буду только голову. Зачем мне лишнее расстройство? Меньше знаешь - лучше спишь

[jodaz]

9 минут назад, irina0210 сказал:

Всегда делала только голову, и дальше буду только голову. Зачем мне лишнее расстройство? Меньше знаешь - лучше спишь

А если и голову не делать, то спать будете еще лучше :-)))

 

 

2 часа назад, fomyasha сказал:

Но если обострение,....... Скорее всего мне во вторник выскажут в морсе, что это из-за отказа от финголимода.

Течение РС стало естественным, как и обещали )

[aliens]

А я бы теперь сделала весь спинной мозг, не только шейный (захватился еще верхнегрудной), но денег не хватит. Чтобы знать откуда проблемы. А в ГМ все замечательно, правда это мало радует(

[fomyasha]

1 час назад, jodaz сказал:

Течение РС стало естественным, как и обещали )

Ну хоть узнаю, какое у меня естественное течение. А то пока активно лечилась даже сравнить было не с чем.

[Мандаринка]

финголимод за апрель так и не выдали, писала в минздрав МО, ходила в управление, звонила на горячую линию, никакого результата. Осталась в прокуратуру написать

[David Kratos]

В 02.05.2018 в 11:20, Мандаринка сказал:

финголимод за апрель так и не выдали, писала в минздрав МО, ходила в управление, звонила на горячую линию, никакого результата. Осталась в прокуратуру написать

 

А рецепт имеется у вас на руках?

[Мандаринка]

Уже выдали :)

[Anishka]

Привет всем!

Кто покупал самостоятельно лекарство и возвращал за него деньги?

Как это делается?

Сбои в поставках уже 2 месяца, Минздрав, Фармуправление не реагируют никак...

[Marusya65]

Сегодня без проблем получила на три месяца. Даже предложили на выбор либо Гилению либо Несклер.

[Мандаринка]

В 25.06.2018 в 16:51, Anishka сказал:

Привет всем!

Кто покупал самостоятельно лекарство и возвращал за него деньги?

Как это делается?

Сбои в поставках уже 2 месяца, Минздрав, Фармуправление не реагируют никак...

какие то проблемы с поставкой лекарства в МО, опять задерживают

[galka]

Здравствуйте! Сын принимал Гилению до мая этого года, сейчас получает Несклер. Резко упали показатели общего  анализа крови :  лейкоциты -2,63 в абс.величинах при норме 4......9, лимфоциты 10,5 в % при норме 19......39.  По биохимии ГТП- 117 при норме 1........55. Пожалуйста . подскажите, насколько это критично.