Несклер

[Оле]

16 минут назад, fomyasha сказал:

Вот как то неожиданно для себя я откапала в больничке 5 капельниц гормонов. Даже и не думала, что надо, а теперь так рада, что попала. Все ухудшения, которые копились последние годы на гилении и несклере и которые пытались снимать сосудистыми наконец ушли, т.е. получается обострения то у меня все это время шли, но размазанные и неопределенные, но оставившие после себя проблемы. Несклер не пью уже два дня, обсудила с лечащим врачом отмену, говорит сейчас после гормонов самое время. Вот только не решу, сообщать об этом в морс или нет. Может втихаря перестать пить и посмотреть что будет, как думаете?

 

Рада за Вас! Я тоже все не решусь на гормоны, хотя чувствую, что пора уже.

Не принимаю (и не принимала) ПИТРС, но думаю, что Вы правильно думаете, и отчитываться пока не стоит, уж если окончательно решите, что не будете дальше принимать, тогда уже и сообщите. 

Не знаю, кто сказал, но мне понравилось: 'Улыбайтесь, соглашайтесь и дальше делайте по-своему'

[jodaz]

29 минут назад, fomyasha сказал:

Вот как то неожиданно для себя я откапала в больничке 5 капельниц гормонов. Даже и не думала, что надо, а теперь так рада, что попала. Все ухудшения, которые копились последние годы на гилении и несклере и которые пытались снимать сосудистыми наконец ушли, т.е. получается обострения то у меня все это время шли, но размазанные и неопределенные, но оставившие после себя проблемы. Несклер не пью уже два дня, обсудила с лечащим врачом отмену, говорит сейчас после гормонов самое время. Вот только не решу, сообщать об этом в морс или нет. Может втихаря перестать пить и посмотреть что будет, как думаете?

Вы не обсуждали с лечащим врачом действия по предотвращению возможного ребаунд-феномена?

https://www.rmj.ru/articles/nevrologiya/Rebaund-fenomen_i_vosstanovlenie_aktivnosti_rasseyannogo_skleroza_pri_prekraschenii_terapii_fingolimodom/ - "Ребаунд-феномен и восстановление активности рассеянного склероза при прекращении терапии финголимодом"

[Небесных]

1 час назад, fomyasha сказал:

Вот как то неожиданно для себя я откапала в больничке 5 капельниц гормонов. Даже и не думала, что надо, а теперь так рада, что попала. Все ухудшения, которые копились последние годы на гилении и несклере и которые пытались снимать сосудистыми наконец ушли, т.е. получается обострения то у меня все это время шли, но размазанные и неопределенные, но оставившие после себя проблемы. Несклер не пью уже два дня, обсудила с лечащим врачом отмену, говорит сейчас после гормонов самое время. Вот только не решу, сообщать об этом в морс или нет. Может втихаря перестать пить и посмотреть что будет, как думаете?

Если на таблетках были размазанные обострения. Представляю после отмены как шарахнет...

[fomyasha]

54 минуты назад, jodaz сказал:

Вы не обсуждали с лечащим врачом действия по предотвращению возможного ребаунд-феномена?

https://www.rmj.ru/articles/nevrologiya/Rebaund-fenomen_i_vosstanovlenie_aktivnosti_rasseyannogo_skleroza_pri_prekraschenii_terapii_fingolimodom/ - "Ребаунд-феномен и восстановление активности рассеянного склероза при прекращении терапии финголимодом"

Какая интересная информация, спасибо. Обсудила отмену под гормонами, говорит самое время, но это врач в стационаре, не в морс. Возврат к течению болезни до финголимода меня бы более чем устроил, пугает что иммунитет взбрыкнет непредсказуемо.

[jodaz]

1 час назад, fomyasha сказал:

Какая интересная информация, спасибо. Обсудила отмену под гормонами, говорит самое время, но это врач в стационаре, не в морс. Возврат к течению болезни до финголимода меня бы более чем устроил, пугает что иммунитет взбрыкнет непредсказуемо.

Удачи Вам!

Но Вы пишите о любой ситуации, пожалуйста )

[Yopapipa]

Пугают!
Многие слезали, например, KOKSIK(не помню, правильно ли ник написал?) перед ТСК.... Другие отказывались...
Не накручивайте себя! 

[galka]

13 часов назад, jodaz сказал:

Вы не обсуждали с лечащим врачом действия по предотвращению возможного ребаунд-феномена?

https://www.rmj.ru/articles/nevrologiya/Rebaund-fenomen_i_vosstanovlenie_aktivnosti_rasseyannogo_skleroza_pri_prekraschenii_terapii_fingolimodom/ - "Ребаунд-феномен и восстановление активности рассеянного склероза при прекращении терапии финголимодом"

Стало страшно после прочтения ссылки о "Ребунанд-феномене" . Сын  получает Гилению по закупкам региона, был тоже перерыв где-то около месяца из-за отсутствия препарата ,  вроде обошлось, обострения не было (ттт).Потом назначили Ребиф, Где-то около года его получал, потом из-за плохой переносимости все-таки назначили опять Несклер ( регион, слава Богу, закупил),  с начала этого года получаем  Гилениа, Теперь получение финголимода полностью зависит от региона. Каждый раз перед тем, как начинает заканчиваться препарат, очень переживаю - закупит регион его или нет. Почему его не внесут в 7 нозологий ?

[irina0210]

56 минут назад, galka сказал:

Стало страшно после прочтения ссылки о "Ребунанд-феномене" . Сын  получает Гилению по закупкам региона, был тоже перерыв где-то около месяца из-за отсутствия препарата ,  вроде обошлось, обострения не было (ттт).Потом назначили Ребиф, Где-то около года его получал, потом из-за плохой переносимости все-таки назначили опять Несклер ( регион, слава Богу, закупил),  с начала этого года получаем  Гилениа, Теперь получение финголимода полностью зависит от региона. Каждый раз перед тем, как начинает заканчиваться препарат, очень переживаю - закупит регион его или нет. Почему его не внесут в 7 нозологий ?

Потому что отечественный дженерик сваяли- Несклер, а что у отечественных аналогов качество не надлежащее, никого и ни с какой стороны, а что Несклер тоже по региональным закупкам, я даже не знала

[irina0210]

Теперь про Коксика Флоранского. У него перед ТСК МРТ ухудшилась, поэтому и взяли, он даже гормоны капал тогда

[irina0210]

15 часов назад, fomyasha сказал:

Вот как то неожиданно для себя я откапала в больничке 5 капельниц гормонов. Даже и не думала, что надо, а теперь так рада, что попала. Все ухудшения, которые копились последние годы на гилении и несклере и которые пытались снимать сосудистыми наконец ушли, т.е. получается обострения то у меня все это время шли, но размазанные и неопределенные, но оставившие после себя проблемы. Несклер не пью уже два дня, обсудила с лечащим врачом отмену, говорит сейчас после гормонов самое время. Вот только не решу, сообщать об этом в морс или нет. Может втихаря перестать пить и посмотреть что будет, как думаете?

Именно так всегда и делаю. Артралгия была на Копе, сейчас на Глатирате. Позволяю себе отдыхать по месяцу

[galka]

2 часа назад, irina0210 сказал:

Потому что отечественный дженерик сваяли- Несклер, а что у отечественных аналогов качество не надлежащее, никого и ни с какой стороны, а что Несклер тоже по региональным закупкам, я даже не знала

Да, финголимод входит в число ЖНВЛП, но в 7 нозологий он не входит. Поэтому закупки идут по региону.

[Nadin]

16 часов назад, fomyasha сказал:

Вот как то неожиданно для себя я откапала в больничке 5 капельниц гормонов. Даже и не думала, что надо, а теперь так рада, что попала. Все ухудшения, которые копились последние годы на гилении и несклере и которые пытались снимать сосудистыми наконец ушли, т.е. получается обострения то у меня все это время шли, но размазанные и неопределенные, но оставившие после себя проблемы. Несклер не пью уже два дня, обсудила с лечащим врачом отмену, говорит сейчас после гормонов самое время. Вот только не решу, сообщать об этом в морс или нет. Может втихаря перестать пить и посмотреть что будет, как думаете?

 

Ой-ой-ой! В моем случае самодеятельность в лечении еще никогда до добра не доводила.

У меня вообще за первые 1,5 года на Гилении было 3 обострения. Размытые. Бесила меня очень эта ситуация. Но потом то 5,5 лет ремиссии!

Тем более Вы еще не продумали замену Гилении. Дальше то на какой ПИТРС? Или Вы хотите без прикрытия  с РС попробывать пожить? После уже существующих обострений на Гилении? Жесткий вариант развития  РС?

[Yopapipa]

20 минут назад, Nadin сказал:

 

Ой-ой-ой! В моем случае самодеятельность в лечении еще никогда до добра не доводила.

Она и врачей-то не доводит...  С рассеянным склерозом, всё - самодеятельность...

[Nadin]

Только что, Yopapipa сказал:

Она и врачей-то не доводит...  С рассеянным склерозом, всё - самодеятельность...

 

Ну не всё. Когда я 11 лет назад первый раз приехала в Питер в ИМЧ, мне на многое открыли глаза. Я хоть перестала бояться свой РС. Хотя и там приходилось врачам "репу почесать", с моими 5ю обострениями в год.

[fomyasha]

1 час назад, Nadin сказал:

 

Ой-ой-ой! В моем случае самодеятельность в лечении еще никогда до добра не доводила.

У меня вообще за первые 1,5 года на Гилении было 3 обострения. Размытые. Бесила меня очень эта ситуация. Но потом то 5,5 лет ремиссии!

Тем более Вы еще не продумали замену Гилении. Дальше то на какой ПИТРС? Или Вы хотите без прикрытия  с РС попробывать пожить? После уже существующих обострений на Гилении? Жесткий вариант развития  РС?

У меня как раз наоборот. До гилении ничем не лечилась полтора года и не было обострений. На гилении два самых страшных обострения за все время. Потом вроде три года без обострений, но только за эти годы увеличение edss и ухудшение состояния настолько, что уже не могу работать, причем не неврологического, а вообще. Я когда начинала принимать гилению, то понимала, что государство ее рано или поздно отнимет, но были силы работать и заработать на нее самостоятельно. А раз сейчас этих сил не осталось, то и покупать я ее в любом случае не смогу и рано или поздно останусь без лечения. У меня жесткого РС не было никогда, гиления была назначена без показаний в 11-й, в 81 мне так и сказали. Пока хочу просто прожить пару месяцев без простуд, головной боли и рвоты, почистить организм, а там посмотреть

[Nadin]

Только что, fomyasha сказал:

У меня жесткого РС не было никогда, гиления была назначена без показаний в 11-й, в 81 мне так и сказали.

 

Вообще непонятно зачем Вам её тогда назначили, если не было агрессивного течения. Только все испортили.

Может Вы и правы. Но все равно без мнения врача стремно отменять.

[fomyasha]

3 минуты назад, Nadin сказал:

 

Вообще непонятно зачем Вам её тогда назначили, если не было агрессивного течения. Только все испортили.

Может Вы и правы. Но все равно без мнения врача стремно отменять.

все просто, у меня закончился ки и врач была обязана дать мне замену, а по всем остальным вариантам уже стояли зафиксированные побочки. Я отказывалась, но не особо сильно. Мнение врача в стационаре - отменить втихаря, не сообщая в морс, но это так, неофициально. 

[Nadin]

 

Только что, fomyasha сказал:

все просто, у меня закончился ки и врач была обязана дать мне замену, а по всем остальным вариантам уже стояли зафиксированные побочки. Я отказывалась, но не особо сильно. Мнение врача в стационаре - отменить втихаря, не сообщая в морс, но это так, неофициально. 

Да... Ситуация...

Рискуйте! Удачи!

 

P.S. Я думала, что у меня все запутано. Тут вообще РС-головоломка.

[aliens]

Я сейчас не делаю ПИТРС ( жуткая аллергия непонятно на что)… колю от нее гормоны, чувствую себя ну точно не хуже, теперь думаю, может не начинать. А там как пойдет

[Krestiki]

Ох,  днвочки!

Поддерживаю вас, но согласиться не могу.

Организм ведь привык уже к "доппингу",  как поведет себя в иной ситуации (без лекарств)  никто не скажет!

[fomyasha]

Самый мой лучший период рс - месяц после отмены копаксона. Просто летала, пока на авонекс не посадили. Самые худшие - начало всех питрс, обострения начинались в течение двух недель. И как мне к этому допингу относиться? Сколько лет ждать и терпеть в надежде, что начнет работать, как задумано?

[Krestiki]

3 минуты назад, fomyasha сказал:

Самый мой лучший период рс - месяц после отмены копаксона. Просто летала, пока на авонекс не посадили. Самые худшие - начало всех питрс, обострения начинались в течение двух недель. И как мне к этому допингу относиться? Сколько лет ждать и терпеть в надежде, что начнет работать, как задумано?

Не, терпеть не надо.

Меня врач убеждает, что Абаджио только начал работать. Полтора года накапливался.

И мне это накопление уже порядком надоело.

[fomyasha]

Попросила совета на питерском форуме, может подскажут что.

[fomyasha]

Уже почти месяц не пью несклер. Сбылась мечта идиотки, за это время только раз болела голова, ни разу не рвало и даже три дня с мужем мотались под дождем по близлежащим областям в отпуске, а я даже не чихнула. Вот только шатать стало сильнее и голова как пыльным мешком шарахнутая, обычно так после гормонов и проходит за две недели, а сейчас что-то не отпускает. Пока не поняла, какое состояние мне больше нравится.

[Ray]

недавно радостно перевелась в морс при 24 (обнаружила, что моя поликлиника в ЦАО). Как у кого с финголимодом в окружном кабинете 220й? Когда последний раз выдавали? Мне (и похоже, что не только мне) с 25 сентября найти не могут