Нашла коса на камень!

[Ипатов О.Ю.]

10 часов назад, DOUOSVAVVM сказал:

На мыло приходило, ничего страшного не было... откройте, люди сами решат, какой ужас вы обнаружили... :)

Откуда вы знаете, что приходило? Удаленные сообщения никуда не приходят. И что это за игрушки "откройте-закройте". Как говорилось выше - тема для "выпуска пара". Человек выпустил, написал, модератор выпустил - удалил. Все довольны? Если собрать в кучу все "перлы" форума - действительно жутко неприятно это читать.

Насчет Михаила - а я что-то не нашел особо желающих поучаствовать в модерировании форума. Делали мы предложения - но безуспешно. И из "старых" модераторов никого не осталось. Кого-то уже нет - Дмитрий и Энди. Кто-то очень сильно болеет - Маринина, кто-то просто отошел от всего этого - Lana, Громова.

[Ипатов О.Ю.]

2 часа назад, Vera сказал:

Про недовольство другими форумчанами. И кнопку "Жалоба" - название м.б. неудачное. М.б. "Непорядок", "Внимание"???

Никогда не понимала этого на форумах. Все молчат (хоть недовольны кем-то из форумчан)... потом коллективная просьба "забанить". Подписанты "страдают за всех". Из-за моего присутствивия на форуме (не этом). А "все" молчали как и ранее.

Почему кнопку не жмут недовольные - осталось для меня загадкой. Это просто, правильно и даже необходимо (т.к. многие люди, заболев, бывают озлоблены. А эту злость держат в себе, пока её не прорвёт как вулкан). А надо не так, т.к. "так", т.е. привычным способом - уже слишком многое пошло не туда куда надо.

 

Жмут, почему не жмут. Вы же не видите. И в связи с жалобами и принимаются решения - от удаления сообщения до удаления пользователя. Поверьте "другой форум" - это совсем другая история. Здесь, как вы правильно заметили - все пользователи "одним миром мазаны". И политика нашего форума к пользователям максимально лояльная. Но нужно понимать, что пациентский форум, обсуждающий качество лечения, отличается от форума любителей рыбок или игр. Отличается по серьезности обсуждаемых вопросов. Из администрации Президента был как-то звонок. На тему - "что у вас там происходит". Поэтому я всегда настаиваю - "без политики" и без "кликушества"

[Vera]

Спасибо! Я имела в виду форум Кронпортала (для больных с АИ поражениями кишечника по типу НЯК или БК - преимущественно). Но создатели форума написали: ФОРУМ для всех больных с АИ б-нями, с любым подтвержденным диагнозом АИ заболевания. Ко мне там были претензии у некоторых больных (которых здесь не было, или их масштабы были всё же поменьше).

А где рыбки, или бисер - да, там всё по другому. Люди там чаще всего другие: с другим отношением к своим и чужим болячкам.

[foi]

14 часов назад, DOUOSVAVVM сказал:

А кто или что, когда либо, отвечал за какой либо причиненный вред? Я че-то не припомню... Вы наказали мерзавца?

Я написала, что клиника исправляла последствия во избежание суда. Но проблема то не в этом. В том, что опыты врачей-новаторов, за которых так ратуют, могут боком выйти пациентам. Регламент проведения КИ не зря создавался. А поликлиника, повторюсь, не КИ. Не следует обвинять врачей в косности. Их главный принцип - не навреди. Диалог и совместный осторожный эксперимент, да, возможно. НО, надо помнить об административном риске врача и риске потреи здоровья пациентом в результате. Искать баланс ох как не просто. 

 

21 час назад, Валерий сказал:

В таком случае медицина как собака на сене. Сама не гам, и другим не дам.   Если я нутром чую как меня надо лечить, попробовал. Получилось.  Но в медицине это не узаконено.

Неправильное, на мой взгляд, утверждение. Вы забываете, что у "палки два конца". Ваше право распоряжаться собой и лечить себя так, как вам чувствуется правильным никто не умаляет. Но требовать от медиков, чтобы они ваш единичный опыт распространяли в корне неверно. Мы все разные биоэнергетические объекты. Если в результате исследований будут более менее широко признанные положительные эффекты - вэлкам. Но не ранее.

 

Но и с вашим самолечением не всё "однозначно". Например, десятки случаев, когда женщины отказываются рожать в клинике и пытаются делать это дома. Результат, в большинстве случаев, плачевен. А ведь они тоже "нутром чуяли". А удачливые кричат об этом на каждом углу и вот уже целый шлейф адепток домашних родов. Готовые самоубийцы и убийцы своих детей. Простите, если моё мнение слишком резко звучит, но я так думаю. Очень осторожно надо быть со своим личным опытом. Я стараюсь советовать только с оговорками и просьбами пошире "закидывать невод" в поисках ответов.

Изменено 24 Июля 2016 пользователем foi
уточнение

[Валерий]

 Скажите. А как врачи, профессора, академики узнают что данное лекарство хорошо справляется с какой-то болезнью.  Конкретный пример ВМИГ.  Ведь они работают. И не только с рассеянным склерозом но и многими другими аутоиммунными болезнями.  Если ВВИГ работают, то и ВМИГ будут работать.  А ВВИГ работают. Но очень дорого. А ВМИГ дешево.  Но врачи об этом не знают. Им ни кто об этом не сказал. Ни в одном учебнике об этом не написано. Кто-то должен быть первым. А как быть первым если это запрещено? И врачи не имеют права по закону разрешить мне применять на себе всеми признанные лекарства, если они не прописаны в протоколе ведения больных именно той болезни, которую мне надо лечить.

Я многого не прошу. Я прошу разрешить мне , под наблюдением врачей, с письменным согласием взять все риски на себя, применять то лекарство которое и по мнению врачей навредить мне не сможет, но его нет в протоколе ведения больных данного заболевания.

А ведь иммуноглобулины, как ВВИГ, так и ВМИГ пока единственные которые останавливают прогрессирование ВПРС. И очень вероятно ППРС. 

И что теперь делать?

[Ипатов О.Ю.]

16 часов назад, DOUOSVAVVM сказал:

На мыло приходило, ничего страшного не было... откройте, люди сами решат, какой ужас вы обнаружили... :)

Вы что-то хотите кому-то доказать? Считайте, что доказали.

Знаете, если сообщения удалили - значит их удалили. Не стоит что-то там доставать и по второму кругу постить. Может быть вы невнимательно прочитали, то что я написал выше? Если вам так хочется, вы можете делится тем, что у вас есть с пользователями посредством личных сообщений.

 

[Кристобаль Хозевич Хунта]

В 24.07.2016 в 09:43, Ипатов О.Ю. сказал:

выпускать пар можно и под паролем, и не светить свое грязное белье на весь инет, вы так не находите? Или вы думаете под паролем (или при создании специальной группы) количество участников уменьшится? Не, все останется как есть. Непосвященный новичок лезет везде, и попадает сюда, где получает определенный шок от качества общения, и понимает, что ему и без того хватает проблем, чем собачиться на форуме .

Не..., закрыть паролем, все равно что удалить... Может подписать предупреждение: для новичков не рекомендуем, "осторожно караси", зашел - сам виноват, задиристых и обидчивых здесь нет...  :)

Предлагаю ограничить каждого 3-мя сообщениями в сутки. Начнём думать что написать. 

 

 

[stepa]

В 23.07.2016 в 18:31, Каспер сказал:

Церковь, перед службой:

 

Батюшка: - Кто на службе будет матом ругаться, того кадилом о*уячу...

Прихожанка: - Батюшка, да вы же сами сейчас матом спи*днули...

ХРЯСЬ

Батюшка: - Сказал о*уячу, значит о*уячу....

 

...статья 148 УК РФ...да еще и группа, а Каспер нынче же модератор, т.е. еще и пункт 4а...  уууууу, как все запущено...

 

P.S. тоже выпустил пар, а то кризис, санкции, магнитные бури, аксо впаривают вместо копа, короче, кругом один негатив

[Vera]

3 часа назад, stepa сказал:

 

...статья 148 УК РФ...... короче, кругом один негатив

Суровость российских законов смягчается необязательностью их исполнения. Правило старое, но пока часто именно оно действует - и нередко реально работает на благо (пусть не всем, но большинству).

[Ипатов О.Ю.]

Не, я немного про другое - можно сделать доступ к теме, только тем пользователям, кто набрал определенное количество сообщений. Т.е. напрямую из инета туда не попадешь. Нужно будет зарегистрироваться, и набрать определенный статус. Ну и предупредить, хотя предупреждай-не предупреждай наш человек все равно туда влезет.

Ладно, я подумаю как сделать и обсудим.

[Пользователи]

6 часов назад, stepa сказал:

 

...статья 148 УК РФ...да еще и группа, а Каспер нынче же модератор, т.е. еще и пункт 4а...  уууууу, как все запущено...

Пункт 4а сюда не подходит, он к 3-му относится. Но и п. 1 достаточно

[Каспер]

Многоуважаемые коллеги, спасибо за интересные обсуждения моей деятельности на форуме и классификацию ее в соответствии с УК РФ. 

Приношу искренние извинения всем верующим, которых могло оскорбить мое сообщение в данной теме.

 

P.S. поскольку вижу, что завуалированные под неудачное цитирование известного анекдота китайские предупреждения до форумчан не доходят, то в дальнейшем буду просто без объявления войны выдавать предупреждения (и временно отлучать от форума при сумме 100). Без обид 

 

Наша служба и опасна и трудна...

[Каспер]

4 часа назад, Ипатов О.Ю. сказал:

Не, я немного про другое - можно сделать доступ к теме, только тем пользователям, кто набрал определенное количество сообщений. Т.е. напрямую из инета туда не попадешь. Нужно будет зарегистрироваться, и набрать определенный статус. Ну и предупредить, хотя предупреждай-не предупреждай наш человек все равно туда влезет.

Ладно, я подумаю как сделать и обсудим.

 

Пускать только проверенных в боях

 

[foi]

В 24.07.2016 в 13:03, Валерий сказал:

 Скажите. А как врачи, профессора, академики узнают что данное лекарство хорошо справляется с какой-то болезнью. ...

http://nejm.org – New England Journal of Medicine

http://jama.jamanetwork.com – Journal of the American Medical Association

http://alternativemedicine.com

http://modernmedicine.com

http://familydoctormag.com

http://health.ninemsn.com.au

http://hospitalnews.com

http://medscape.com — английский медицинский журнал онлайн

http://naturalsolutionsmag.com

http://psychologytoday.com

 

каталог журналов на русском http://pharmasvit.com/katalog-professionalnyx-zhurnalov-i-internet-izdanij-po-medicine-65587.html

 

и много чего ещё-)))

 

Валерий, никто вам в поликлинике не позволит проводить эксперименты над самим собой, даже под расписку. Это элементарно подсудное дело. И не административное, а уголовное. Как вы думаете, почему в мире такая битва на рельсах по поводу эвтаназии? Вроде как человек сам даёт разрешение. Но как можно быть уверенным сам ли, или повлиял кто? Заниматься самолечением дома никто никому не запрещает. Если же вы хотите послужить науке, то вам следует обращаться в медицинские научные клиники (не только в России, но и за рубежом, допустим), искать в них учёных медиков и фармацевтов, работающих по интересующей вас тематике, пытаться связаться с ними и предложить себя в подопытные, направить все имеющиеся у вас данные. Только в результате признания в медицинской науке (мировой!) по установленной международной процедуре ваши выводы можно будет считать подтверждёнными и возможными к применению рядовыми врачами. По моему, это азбучные истины. И мне, честно говоря, не очень понятно почему некоторые здесь утверждают, что у нас научная мысль в области рс не движется. Неужели все-все научные мед. клиники и институты прошерстили, все их научные задачи и разработки знаете, в каждую голову залезли, все работы на всех языках перечитали? 

[foi]

В 22.07.2016 в 22:24, Vera сказал:

А я думаю - хороший участковый может чем-то помочь любому больному, независимо от диагноза. Снять хотя бы какие-то симптомы, их у РС-ников полно. Конечно, это не заменяет консультации узких специалистов!

Совершенно согласна-))) Врач на низовом уровне, имеющий широкую инфобазу (а со временем и практический опыт), и может, и должен до определённого предела. Может понять с чем он справляется, а в каком случае нужно направит к узкому спецу и не лезть. 

[Каспер]

25 минут назад, Alxezhov сказал:

Каспер, вы таким цитированием опустидись со специалиста до ПТУшника.

Следите за базаром!

Забавно, и в такой хамской манере ко мне обращается человек, которому я единственный пытался помочь в созданной им теме http://форум.ооои-брс.рф/topic/11622-algerika-tabletka-ot-boli/#comment-297495

 

Не судите да не судимы будете...

[Bobtel]

4 часа назад, foi сказал:

http://nejm.org – New England Journal of Medicine

http://jama.jamanetwork.com – Journal of the American Medical Association

http://alternativemedicine.com

http://modernmedicine.com

http://familydoctormag.com

http://health.ninemsn.com.au

http://hospitalnews.com

http://medscape.com — английский медицинский журнал онлайн

http://naturalsolutionsmag.com

http://psychologytoday.com

 

каталог журналов на русском http://pharmasvit.com/katalog-professionalnyx-zhurnalov-i-internet-izdanij-po-medicine-65587.html

 

и много чего ещё-)))

 

Валерий, никто вам в поликлинике не позволит проводить эксперименты над самим собой, даже под расписку. Это элементарно подсудное дело. И не административное, а уголовное. Как вы думаете, почему в мире такая битва на рельсах по поводу эвтаназии? Вроде как человек сам даёт разрешение. Но как можно быть уверенным сам ли, или повлиял кто? Заниматься самолечением дома никто никому не запрещает. Если же вы хотите послужить науке, то вам следует обращаться в медицинские научные клиники (не только в России, но и за рубежом, допустим), искать в них учёных медиков и фармацевтов, работающих по интересующей вас тематике, пытаться связаться с ними и предложить себя в подопытные, направить все имеющиеся у вас данные. Только в результате признания в медицинской науке (мировой!) по установленной международной процедуре ваши выводы можно будет считать подтверждёнными и возможными к применению рядовыми врачами. По моему, это азбучные истины. И мне, честно говоря, не очень понятно почему некоторые здесь утверждают, что у нас научная мысль в области рс не движется. Неужели все-все научные мед. клиники и институты прошерстили, все их научные задачи и разработки знаете, в каждую голову залезли, все работы на всех языках перечитали? 

 

И не лень вам?

Столько фраз не соответствующих здравому смыслу. 

Вы передёргиваете! 

Речь идет о препарате, которому не надо доказывать свою безопасность. 

Нужно всего лишь совершить действия соответствующие статье 38 ФЗ-61 пункт 1.4 

"4) изучение возможности расширения показаний для медицинского применения и выявления ранее неизвестных побочных действий зарегистрированных лекарственных препаратов."

Что подчеркивает вашу некомпетентность и желание выставить Валерия в негативном свете. 

Где-то был персонаж здесь на форуме, не знаю куда  его слили, который панацею предлагал, видео о своей хотьбе записал, связать с фармой просил, заработать копеечку хотел. Пожалуйста, сделайте одолжение, не путайте.  

 

 

 

[Vera]

5 часов назад, Bobtel сказал:

....Столько фраз не соответствующих здравому смыслу. 

Вы передёргиваете! 

Речь идет о препарате, которому не надо доказывать свою безопасность. 

....Что подчеркивает вашу некомпетентность и желание выставить Валерия в негативном свете. 

Где-то был персонаж здесь на форуме, не знаю куда  его слили, который панацею предлагал, видео о своей хотьбе записал, связать с фармой просил, заработать копеечку хотел. Пожалуйста, сделайте одолжение, не путайте.

Я считаю, что сейчас на этом форуме часть людей слишком позитивно оценивает какие-либо препараты, а часть - слишком негативно.

А истина, пусть и не ровно посредине, а для разных людей часто не совсем там, где они САМИ думают. Кто-то из больных со временем получит побочки и разочаруется (в каком-то препарате, название в принципе м.б. любым). Кто-то НАОБОРОТ начнёт применять какой-либо препарат и скажет "Зря я сомневался - отлично помогает". Время всё расставит по своим местам!

 

Пока что многое неизвестно про ИНДИВИДУАЛЬНЫЕ непереносимости, показания и противопоказания для отдельных препаратов (и для конкретных больных со своими вполне определёнными симптомами)! Случай Валерия удачный, я полностью согласна. А другие случаи - только время покажет, насколько они удачны или неудачны в плане выбора тактики лечения. Набор статистики, различные иссследования препаратов и дефектов обмена (особенно белкового!), просто развитие медицины - всё это не стоит на месте. Но панацеи нет!

 

Я вообще про конкретные препараты не так уж много знаю. Я просто за подход без крайностей. Время само всё расставит по своим местам. Можно набрать по Поиску НАПРИМЕР "иммуноглобулины, побочное действие" и почитать. Бывают тяжёлые осложнения. И в жизни (не в Интернете) мне тоже кое-что рассказывали. Иногда просто намекали (сами доктора) - мол, "а надо ли так рисковать" (в случае моей дочери)? Я почитала, подумала, решила и правда - не стоит рисковать. О чём сейчас, лет через 12-13, не жалею.

[Vera]

Только что, Alxezhov сказал:

Моя благодарность прошла после вашего хамского анекдота.

Если ВСЕГО ОДИН анекдот так легко её порушил, так значит не очень велика она и была (эта Ваша благодарность).

 

Или слов таких отродясь не слышали? Я, как человек работающий почти 40 лет в мужском коллективе (вполне приличном, кстати, и даже высококультурном - можно сказать) - регулярно их слышу, в каких-то ситуациях. Так как коротко и понятно. Всем. Кроме совершенно уникальных людей (могу рассказать про девушку - я её лично знала, которая в 17 лет В ПРИНЦИПЕ не знала нехороших слов и ЧТО ИЗ ЭТОГО вышло однажды).

[швецов дмитрий]

Нам в июле выдали по 2 коробки на человека- один рецепт на 56 шт. ( мы стояли в очереди 7, всем дали по 2), сказали, что это 13-я, в августе подходить в обычном режиме еще за одной коробкой Аксо.

Неудобно, его правда хранить в холодильнике, очень много место занимают 2 коробки, не представляю куда еще одну засуну. Вроде, Аксо месяц можно хранить без хододильника, наверное так и поступлю с третьей.

Вообще, когда я закапризничала на тему: фи, какие огромные коробки, наши всё ругаются... один умный и близкий человек сказал: вы такие странные, столько денег выделяется на ваше лечение, а вы ворчите из за размера упаковки(( Мне реально стало стыдно....

Короче, хватит капризничать, нужно учиться с радостью принимать то, что дают)) 

 И я об этом , столько денег, и коробки нормальные сделать не могут.

Есть еще старые холодильники Саратов. Извините.

 

[Vera]

5 минут назад, Alxezhov сказал:

Какакой совет, такая и благодарность!

 

Проблема не в мате, а отношении к тому, во что верят другие люди!

А чужую веру лучше не трогать... Можно огрести по всем местам, мало не покажется. За веру и убивали, и погибали((((

Неважно - какая вера, важно - что она есть. Как в Бога, так и в таблетку: ту а не вот эту. Эмоции, они клинят мозг. Бывает. 

 

Давайте утишим страсти. И эмоции поубавим. Будет только лучше, поверьте! Все лек-ва хорошие, имеют право на существование.

Одним больным одно подойдёт - другим совсем другое. Главное - не перепутать (кому что - и сколько, и когда).

[Каспер]

9 часов назад, Alxezhov сказал:

Какакой совет, такая и благодарность!

 

 

И чем же Вам мой совет отменить препарат и проконсультироваться еще раз с врачом не подошел ?)

 

P.S. на благодарность никогда не рассчитываю, не ради этого пытаюсь помочь другим.

[Каспер]

9 часов назад, Vera сказал:

Если ВСЕГО ОДИН анекдот так легко её порушил, так значит не очень велика она и была (эта Ваша благодарность).

 

Или слов таких отродясь не слышали? Я, как человек работающий почти 40 лет в мужском коллективе (вполне приличном, кстати, и даже высококультурном - можно сказать) - регулярно их слышу, в каких-то ситуациях. Так как коротко и понятно. Всем. Кроме совершенно уникальных людей (могу рассказать про девушку - я её лично знала, которая в 17 лет В ПРИНЦИПЕ не знала нехороших слов и ЧТО ИЗ ЭТОГО вышло однажды).

 

Vera, спасибо  

А то я уже начал подозревать, что оказался в Зазеркалье...

[Каспер]

3 минуты назад, Alxezhov сказал:

Сам догадался у врача спросить, но она была в отпуске. Решил поспрашивать на форумах.

Врач сказала, что 0,75 прегабалина на память влиять не могут, препарат можно оставить! Виноват РС.

 

Любят врачи все сваливать на РС...

 

Но это не ответ на мой вопрос к Вам.

Или Вы ожидали услышать четкие рекомендации по решению проблем со своим здоровьем ?)

[foi]

17 часов назад, Bobtel сказал:

 

И не лень вам?

Столько фраз не соответствующих здравому смыслу. 

Вы передёргиваете! 

Речь идет о препарате, которому не надо доказывать свою безопасность. 

Нужно всего лишь совершить действия соответствующие статье 38 ФЗ-61 пункт 1.4 

"4) изучение возможности расширения показаний для медицинского применения и выявления ранее неизвестных побочных действий зарегистрированных лекарственных препаратов."

Что подчеркивает вашу некомпетентность и желание выставить Валерия в негативном свете. 

Где-то был персонаж здесь на форуме, не знаю куда  его слили, который панацею предлагал, видео о своей хотьбе записал, связать с фармой просил, заработать копеечку хотел. Пожалуйста, сделайте одолжение, не путайте.  

 

 

 

С утверждением про здравый смысл вы несколько погорячились.

Во-первых, Валерия я уважаю и непонятно где это вы выискали моё желание выставить его в негативном свете. Мы ведём дискуссию, для чего собственно и существует форум.

.

Во-вторых, статья закона об изучении возможности и выявлении. И я говорила об изучении возможности (!). Только после такого изучения с подтверждением действенности и безопасности возможно применение. А практикующие врачи не занимаются изучением, не должны, не их задача. Это прерогатива научных институтов. Алемтузумаб, например, давно зарегистрированный и применявшийся на практике противоопухолевый препарат. Как вам кажется, кто и как выявил его новые возможности? И с чего это вдруг опять проводились регистрационные исследования, требуется новая регистрация для применения в случаях рс? Взяли бы врачи и просто пошли кормить им всех направо и налево. Ан нет, дурью маются, исследуют, регистрируют по новой.

.

В-третьих, обвинение в "некомпетентности" меня озадачило... Я, как бэ, на лавры светила медицинской науки и не претендовала. Я всё больше по финансовой и административной части подвизаюсь. Вот мне и сдаётся, что в административных вопросах и вы, и Валерий очень сильно плаваете. Как вам кажется, если изобретатель некоей чудо-штуки придёт на производство и попросит сваять, осчастливить человечество, что ему ответят? А вот если он запатентует (то есть докажет научную новизну штукенции), то - с распростёртыми объятиями-))

.

И кое-что на закуску, "на подумать". Интерфероны альфа и бета действуют почти одинаково. При этом препаратов интерферона альфа настрогали воз, и стоят они дешевле. Что врачам мешает лечить нас гриппфероном каким-нибудь за пару сотен рублей... Тем более, что канадцы четыре года назад преподнесли "бомбу" http://jama.jamanetwork.com/article.aspx?articleid=1217239#ref-joc120048-6

Типа, все эти наши ребифы, авонексы, бетафероны фигня. Что с ними, что без них болезнь будет протекать одинаково.