Нашла коса на камень!

[aliens]

12 минут назад, foi сказал:

. Я тут недавно, по случаю, снабдила одного невролога инфой о том, куда направлять на консультацию вновь выявленного рсника. И о ситуации с препаратами. А ведь это дело административного управления того же горздрава, например....

Аналогично, я пришла к участковому врачу за какой то справкой и она меня спрашивает, куда отправлять за подтвержнием или опроверждением диагноза РС. Ну я все рассказала про МГЦРС (тогда еще был), окружные отделения, НИИ Неврологии.

[Yopapipa]

4 часа назад, foi сказал:

Вот это точно маниловщина. Какие "идеи по лечению" должны быть у районного врача, лечащего любой недуг, а не только рс? 

А речь и не о рядовом неврологе. 

Речь о ретрансляции  только зарубежных коллег.

Речь о странном невежественном хваставстве.

О нежелании критиковать коллег, даже если коллега очевидно не прав!

Об отсутствии дискуссии и даже  о нежелании таковой. 

[aliens]

Угу, врачи должны критиковать друг друга публично, чтобы некоторые пациенты оценили достаточно ли критики? А кто прав, кто неправ тоже видимо оценят пациенты. А дискутировать врачи должны с кем? Тоже судя по всему с пациентами......

[Валерий]

Шутки шутками, но мне с Израиля , с госпиталя где лечат и РС, где много Русских приезжает, раз 5 звонили на счёт как работают ВМИГ.  Говорят попробовали - работает.  Теперь разбираются как это?    Там деньги считать умеют. А у нас начинают лечить по бумажке. Думающих врачей уже нет. Им запрещено думать. Есть протокол - и вперёд.

[Кристобаль Хозевич Хунта]

8 часов назад, aliens сказал:

Угу, врачи должны критиковать друг друга публично, чтобы некоторые пациенты оценили достаточно ли критики?

Лечитесь заговорами или у попа с кадилом в церкви, там точно никто не спорит и вопросов не задают. 

[Каспер]

Церковь, перед службой:

 

Батюшка: - Кто на службе будет матом ругаться, того кадилом о*уячу...

Прихожанка: - Батюшка, да вы же сами сейчас матом спи*днули...

ХРЯСЬ

Батюшка: - Сказал о*уячу, значит о*уячу....

[DOUOSVAVVM]

8 часов назад, Vera сказал:

пациенты часто не понимают многого и даже очень многого. 

Зачем понимать, нужно конечно ВЕРИТЬ!  :)

[Ипатов О.Ю.]

Сколько существует форум, столько существует  "конфликт" тех пользователей, которым препарат подходит, и те, которым он не подходит, или они думают, что он им не подходит. Начинаются поиски "шпионов" и "провокаторов", обвинения в лоббировании и прочее. Знаете, если пользователь находится на форуме несколько лет и активно участвует во всех обсуждениях - мы можем быть стопроцентно уверены, что это не подстава. А когда пользователь, имея два три сообщения начинает плодить посты типа - "я не пробовал, но все равно не буду", или "я попробовал, фу, не буду" - это вызывает некоторые подозрения, то ли в ангажированности, то ли в не совсем адекватном восприятии реальности. Зачем тогда человеку форум? Донести свою личную точку зрения на то или иное событие? Хорошо, донесли. Дальше что? Продолжать по десятому кругу обсуждать одно и тоже? Еще раз повторяю - форум создан для помощи пациентам. Для поддержки пациентов, для консультации и поиска каких-то решений. И мне всегда просто обидно, когда пользователь просит удалить свой аккаунт, потому что на форуме постоянная ругань и негатив. Хорошо, если кому-то невмоготу - давайте закроем тему паролем или создадим отдельную группу, и можете продолжать в том же духе. Хотя бы посторонние не будут видеть и новички.

[Кристобаль Хозевич Хунта]

22 минуты назад, Ипатов О.Ю. сказал:

 И мне всегда просто обидно, когда пользователь просит удалить свой аккаунт, потому что на форуме постоянная ругань и негатив. Хорошо, если кому-то невмоготу - давайте закроем тему паролем или создадим отдельную группу, и можете продолжать...

1.Тема "Нашла коса на камень" создана для выпуска пара.

2. Про новичков с тремя сообщениями всё понятно. 

3. Тот, кто просит удалить аккаунт из за ругани и негатива на форуме,  сам зачастую является инициатором того и другого, считая, что его мнение непререкаемо и обсуждению не подлежит. 

4. Жалеть людей, которые слишком переживают не стоит! 

[foi]

5 часов назад, Валерий сказал:

Шутки шутками, но мне с Израиля , с госпиталя где лечат и РС, где много Русских приезжает, раз 5 звонили на счёт как работают ВМИГ.  Говорят попробовали - работает.  Теперь разбираются как это?    Там деньги считать умеют. А у нас начинают лечить по бумажке. Думающих врачей уже нет. Им запрещено думать. Есть протокол - и вперёд.

Да, несомненно, врач-новатор это прекрасно. НО, медицина не математика. И новаторство применяется на людях. Кто и на каком основании будет отвечать за последствия применения в каждом конкретном случае? Врач, поликлиника, минздрав, кто? Например я, к сожалению, оказалась жертвой новатора. Замечательный (по отзывам врачей и пациентов), профессиональный и думающий врач крупной клиники, оборудованной по последнему слову техники, применил ко мне свою новаторскую методику. Я была молода, доверчива, хотела быстро поправиться. А доктор не стал акцентировать, что экспериментирует и результаты, которые он мне озвучивает, всего лишь предполагаемые. Новаторские. А я аллергик, что доктор не учёл в своём эксперименте...В итоге он меня изуродовал. Непосредственные итоги эксперимента я залечивала шесть лет после. Клиника, где он работал тоже участвовала в залечивании (чтобы не доводить до суда). Но и это не всё. Сейчас, через двадцать лет они мне опять аукнулись. Именно поэтому я ратую за обширную инфобазу у врачей в быстром доступе. И за то, чтобы их новаторство было только на основе широко обсуждаемых, доказанных положительных результатов. Пациенты в поликлинике - не участники КИ. И, уж простите, в обычной ситуации я предпочту крепкого середнячка, лечащего по бумажке с максимально возможной инфобазой, гениальному новатору. 

 

Если пациент сознательно, понимая и принимая все риски, идёт на эксперимент это возможно. Только врач, всё равно не может быть уверен, что в плохом результате пациент не обвинит его. И пациент будет иметь все юридические основания. 

[Валерий]

В таком случае медицина как собака на сене. Сама не гам, и другим не дам.   Если я нутром чую как меня надо лечить, попробовал. Получилось.  Но в медицине это не узаконено. Врачи тоже нутром чуют что так можно, но лечить так не имеют право.  Что делать в этом случае. где закон , который бы разрешил врачу лечить больного так, как это хочет больной.

[Пользователи]

5 часов назад, Каспер сказал:

Церковь, перед службой:

 

 

Извините, а правильно ли я понимаю правила Форума:

- Запрещается использование нецензурных выражений, включая завуалированный мат. Также запрещаются попытки замаскировать нецензурные выражения путем использования букв другого алфавита или небуквенных символов. Цитирование нецензурных выражений приравнивается к их использованию - сообщение составляете и отправляете вы, поэтому следите за тем, что содержится в отправляемом вами сообщении

[Каспер]

1 час назад, Alxezhov сказал:

Не смешно, а грустно.

А вам смешно Каспер?

А мне вообще было не смешно, когда утром зашел на форум и почитал эту тему. Вы сейчас просто эти сообщения не видите, а мне то они все еще видны (как модератору). Вот и написал, чтобы не оправдываться в очередной раз, почему сообщения из темы пропали и "кто душит демократию".

31 минуту назад, m60875 сказал:

Извините, а правильно ли я понимаю правила Форума:

- Запрещается использование нецензурных выражений, включая завуалированный мат. Также запрещаются попытки замаскировать нецензурные выражения путем использования букв другого алфавита или небуквенных символов. Цитирование нецензурных выражений приравнивается к их использованию - сообщение составляете и отправляете вы, поэтому следите за тем, что содержится в отправляемом вами сообщении

Спасибо за резонное напоминание, на будущее обязательно учту :)

[призрачный гонщик]

9 часов назад, Каспер сказал:

Церковь, перед службой:

 

Батюшка: - Кто на службе будет матом ругаться, того кадилом о*уячу...

Прихожанка: - Батюшка, да вы же сами сейчас матом спи*днули...

ХРЯСЬ

Батюшка: - Сказал о*уячу, значит о*уячу....

Это что? 

Видимо, не от большого ума написан этот пост, или вам уважаемый КАСПЕР всё можно?

Даже на этом форуме политика "двойных стандартов"

[Каспер]

18 минут назад, призрачный гонщик сказал:

Это что? 

Видимо, не от большого ума написан этот пост, или вам уважаемый КАСПЕР всё можно?

Даже на этом форуме политика "двойных стандартов"

Не нравится - жмите кнопку "Жалоба"

[DOUOSVAVVM]

8 часов назад, foi сказал:

Да, несомненно, врач-новатор это прекрасно. НО, медицина не математика. И новаторство применяется на людях. Кто и на каком основании будет отвечать за последствия применения в каждом конкретном случае?  Врач, поликлиника, минздрав, кто?

А кто или что, когда либо, отвечал за какой либо причиненный вред? Я че-то не припомню... Вы наказали мерзавца?

[DOUOSVAVVM]

7 часов назад, Каспер сказал:

А мне вообще было не смешно, когда утром зашел на форум и почитал эту тему. Вы сейчас просто эти сообщения не видите, а мне то они все еще видны (как модератору). Вот и написал, чтобы не оправдываться в очередной раз, почему сообщения из темы пропали...

На мыло приходило, ничего страшного не было... откройте, люди сами решат, какой ужас вы обнаружили... :)

[призрачный гонщик]

11 часов назад, Каспер сказал:

Не нравится - жмите кнопку "Жалоба"

Что- то дерзкий каспер, он же, мишутка, стал.

 Да не жалуются взрослые люди, если не знал этого.

[Divmax]

мало нам проблем от медицины, вы друг на друга накинулись... Лучше скажите, есть какие-либо новости по теме?

[Ипатов О.Ю.]

21 час назад, Кристобаль Хозевич Хунта сказал:

1.Тема "Нашла коса на камень" создана для выпуска пара.

2. Про новичков с тремя сообщениями всё понятно. 

3. Тот, кто просит удалить аккаунт из за ругани и негатива на форуме,  сам зачастую является инициатором того и другого, считая, что его мнение непререкаемо и обсуждению не подлежит. 

4. Жалеть людей, которые слишком переживают не стоит! 

выпускать пар можно и под паролем, и не светить свое грязное белье на весь инет, вы так не находите? Или вы думаете под паролем (или при создании специальной группы) количество участников уменьшится? Не, все останется как есть. Непосвященный новичок лезет везде, и попадает сюда, где получает определенный шок от качества общения, и понимает, что ему и без того хватает проблем, чем собачиться на форуме .

Помнится еще Рона заводила на форуме тему, под названием "Ругань". Это неплохо и нехорошо, просто я предлагаю ограничить доступ новичков, например набором 20 сообщений - тогда эта тема будет видна.

[Ипатов О.Ю.]

10 часов назад, DOUOSVAVVM сказал:

На мыло приходило, ничего страшного не было... откройте, люди сами решат, какой ужас вы обнаружили... :)

Откуда вы знаете, что приходило? Удаленные сообщения никуда не приходят. И что это за игрушки "откройте-закройте". Как говорилось выше - тема для "выпуска пара". Человек выпустил, написал, модератор выпустил - удалил. Все довольны? Если собрать в кучу все "перлы" форума - действительно жутко неприятно это читать.

Насчет Михаила - а я что-то не нашел особо желающих поучаствовать в модерировании форума. Делали мы предложения - но безуспешно. И из "старых" модераторов никого не осталось. Кого-то уже нет - Дмитрий и Энди. Кто-то очень сильно болеет - Маринина, кто-то просто отошел от всего этого - Lana, Громова.

[Ипатов О.Ю.]

2 часа назад, Vera сказал:

Про недовольство другими форумчанами. И кнопку "Жалоба" - название м.б. неудачное. М.б. "Непорядок", "Внимание"???

Никогда не понимала этого на форумах. Все молчат (хоть недовольны кем-то из форумчан)... потом коллективная просьба "забанить". Подписанты "страдают за всех". Из-за моего присутствивия на форуме (не этом). А "все" молчали как и ранее.

Почему кнопку не жмут недовольные - осталось для меня загадкой. Это просто, правильно и даже необходимо (т.к. многие люди, заболев, бывают озлоблены. А эту злость держат в себе, пока её не прорвёт как вулкан). А надо не так, т.к. "так", т.е. привычным способом - уже слишком многое пошло не туда куда надо.

 

Жмут, почему не жмут. Вы же не видите. И в связи с жалобами и принимаются решения - от удаления сообщения до удаления пользователя. Поверьте "другой форум" - это совсем другая история. Здесь, как вы правильно заметили - все пользователи "одним миром мазаны". И политика нашего форума к пользователям максимально лояльная. Но нужно понимать, что пациентский форум, обсуждающий качество лечения, отличается от форума любителей рыбок или игр. Отличается по серьезности обсуждаемых вопросов. Из администрации Президента был как-то звонок. На тему - "что у вас там происходит". Поэтому я всегда настаиваю - "без политики" и без "кликушества"

[foi]

14 часов назад, DOUOSVAVVM сказал:

А кто или что, когда либо, отвечал за какой либо причиненный вред? Я че-то не припомню... Вы наказали мерзавца?

Я написала, что клиника исправляла последствия во избежание суда. Но проблема то не в этом. В том, что опыты врачей-новаторов, за которых так ратуют, могут боком выйти пациентам. Регламент проведения КИ не зря создавался. А поликлиника, повторюсь, не КИ. Не следует обвинять врачей в косности. Их главный принцип - не навреди. Диалог и совместный осторожный эксперимент, да, возможно. НО, надо помнить об административном риске врача и риске потреи здоровья пациентом в результате. Искать баланс ох как не просто. 

 

21 час назад, Валерий сказал:

В таком случае медицина как собака на сене. Сама не гам, и другим не дам.   Если я нутром чую как меня надо лечить, попробовал. Получилось.  Но в медицине это не узаконено.

Неправильное, на мой взгляд, утверждение. Вы забываете, что у "палки два конца". Ваше право распоряжаться собой и лечить себя так, как вам чувствуется правильным никто не умаляет. Но требовать от медиков, чтобы они ваш единичный опыт распространяли в корне неверно. Мы все разные биоэнергетические объекты. Если в результате исследований будут более менее широко признанные положительные эффекты - вэлкам. Но не ранее.

 

Но и с вашим самолечением не всё "однозначно". Например, десятки случаев, когда женщины отказываются рожать в клинике и пытаются делать это дома. Результат, в большинстве случаев, плачевен. А ведь они тоже "нутром чуяли". А удачливые кричат об этом на каждом углу и вот уже целый шлейф адепток домашних родов. Готовые самоубийцы и убийцы своих детей. Простите, если моё мнение слишком резко звучит, но я так думаю. Очень осторожно надо быть со своим личным опытом. Я стараюсь советовать только с оговорками и просьбами пошире "закидывать невод" в поисках ответов.

Изменено 24 Июля 2016 пользователем foi
уточнение

[Валерий]

 Скажите. А как врачи, профессора, академики узнают что данное лекарство хорошо справляется с какой-то болезнью.  Конкретный пример ВМИГ.  Ведь они работают. И не только с рассеянным склерозом но и многими другими аутоиммунными болезнями.  Если ВВИГ работают, то и ВМИГ будут работать.  А ВВИГ работают. Но очень дорого. А ВМИГ дешево.  Но врачи об этом не знают. Им ни кто об этом не сказал. Ни в одном учебнике об этом не написано. Кто-то должен быть первым. А как быть первым если это запрещено? И врачи не имеют права по закону разрешить мне применять на себе всеми признанные лекарства, если они не прописаны в протоколе ведения больных именно той болезни, которую мне надо лечить.

Я многого не прошу. Я прошу разрешить мне , под наблюдением врачей, с письменным согласием взять все риски на себя, применять то лекарство которое и по мнению врачей навредить мне не сможет, но его нет в протоколе ведения больных данного заболевания.

А ведь иммуноглобулины, как ВВИГ, так и ВМИГ пока единственные которые останавливают прогрессирование ВПРС. И очень вероятно ППРС. 

И что теперь делать?

[Ипатов О.Ю.]

16 часов назад, DOUOSVAVVM сказал:

На мыло приходило, ничего страшного не было... откройте, люди сами решат, какой ужас вы обнаружили... :)

Вы что-то хотите кому-то доказать? Считайте, что доказали.

Знаете, если сообщения удалили - значит их удалили. Не стоит что-то там доставать и по второму кругу постить. Может быть вы невнимательно прочитали, то что я написал выше? Если вам так хочется, вы можете делится тем, что у вас есть с пользователями посредством личных сообщений.