Нашла коса на камень!

[Каспер]

3 минуты назад, Sol сказал:

Какой камень, какая коса? Это про Аксоглатиран, как его там увидят? Почему?

В своем сообщение Вы просите совета как добиться персональной закупки Копаксона. К приему препарата Аксоглатиран это не имеет отношения.

[Мар]

Только что, Sol сказал:

Считаю себя пострадавшей от этой Аксоглатирана дважды.С начала, чуть не померла от удушья. Второй раз от необходимости искать средства на покупку Копаксона. На данный момент деньги кончились, колю просроченный препарат. Действует по ощущением хуже, Мое состояние заметно ухудшается, Если честно, то я в отчаянье. Мне все равно кто виноват? хотелось бы понять, Что делать? Если что  меня все сканы есть назначения, выписки, НЕ УДАЛЯЙТЕ. МОЖЕТ КТО даст дельный совет.

Я разочарована. Ругать препарат нельзя, можно только хвалить? Тогда как узнать реальное, среднестатистическое мнение? Будем в облаках витать и внушать себе, что всё хорошо? 

[ПОМ]

20 минут назад, Sol сказал:

Была у врача, из первой линии мне только Копаксон показан, так и написано покупать за свой счет.

Покажите запись.

Что вам противопоказана Инфибета, а Копаксон вы должны покупать за свой счет. 

[aliens]

1 час назад, Sol сказал:

Была у врача, из первой линии мне только Копаксон показан, так и написано покупать за свой счет.

Так и написано, "покупать за свой счёт", а так же написано не МНН, а торговое название определённого препарата?

Вообще то уголовное дело врачу светит, если вы пишите правду. В США ТЕВА  и врачи, которые участвовали в этом деле за немалое вознаграждение и говорили какой препарат пациентам надо купить, уже наказаны и сильно.

[ПОМ]

http://xn--l1adgmc.xn----btbtxaari.xn--p1ai/topic/11521-aksoglatiran/?do=findComment&comment=302574 - "Я на днях от отчаянья, чуть в окно не вышла, хорошо человек верующий, решила бороться. А вы же пишете что этот форум для нас и наших проблем!"

 

Где-то уже кто-то выходил  в окно? Нат, кажется.

Вы можете вдвоем обсудить, что делать дальше.

[Мар]

Только что, ПОМ сказал:

http://xn--l1adgmc.xn----btbtxaari.xn--p1ai/topic/11521-aksoglatiran/?do=findComment&comment=302574 - "Я на днях от отчаянья, чуть в окно не вышла, хорошо человек верующий, решила бороться. А вы же пишете что этот форум для нас и наших проблем!"

 

Где-то уже кто-то выходил  в окно? Нат, кажется.

Вы можете вдвоем обсудить, что делать дальше.

Вот НАТ бы и ругали, она села панику. А здесь-то, что?

[ПОМ]

8 минут назад, Мар сказал:

Вот НАТ бы и ругали, она села панику. А здесь-то, что?

Здесь повторение странного побочного эффекта Аксо - желание выйти в окно.

Интересно, какой этаж? 16?

 

Надо зафиксировать в Минздраве необычный побочный эффект.

Нельзя допускать массовый выход в окна больных РС.

[Мар]

Только что, Мар сказал:

Только что, Sol сказал:

Сначала вы были недовольны тем, что якобы пишет не по теме, теперь зацепились за окно? Вы определитесь. Так и скажите, что просто пытаетесь четко выполнять поставленные передо вами цели, поддерживать аксоглатиран. 

Это адресовано ПОМ. 

[ПОМ]

5 минут назад, Sol сказал:

Мерзко противно, радуйтесь дальше! Я думала люди страдающие от РС, понимают что такое отчаянье, и как это стремительно ухудшаться. И иметь возможность только на просроченное лекарство, удачи вам и не дай Бог заболеть,

Вас уже двое - вы и Нат.

Обе хотели выйти в окно.

Обеим (по вашим словам) сказано покупать Копаксон за свой счет.

 

Жалуйтесь в Минздрав и Прокуратуру и ваши проблемы будут решены.

Чем вы опять недовольны?

[Sol]

Спасибо, я то же это поняла. 

[Sol]

а вы можете не напрягаться, просто не обращать внимание на мои сообщения, мне это не интересно, я к понимающим обращалась, к таким как я! Но видимо этот форум не для этого,

[Мар]

Только что, ПОМ сказал:

Вас уже двое - вы и Нат.

Обе хотели выйти в окно.

Обеим (по вашим словам) сказано покупать Копаксон за свой счет.

 

Жалуйтесь в Минздрав и Прокуратуру и ваши проблемы будут решены.

Чем вы опять недовольны?

Согласна, Нат - не в адеквате. Но Sol действительно нужна помощь. Оставьте её в покое. 

[ЯЕлена]

1 час назад, ПОМ сказал:

Здесь повторение странного побочного эффекта Аксо - желание выйти в окно.

Интересно, какой этаж? 16?

 

Надо зафиксировать в Минздраве необычный побочный эффект.

Нельзя допускать массовый выход в окна больных РС.

Не смешно.

[ПОМ]

23 минуты назад, ЯЕлена сказал:

Не смешно.

Какой смех? Как у вас возникла такая циничная мысль?

 

Побочные эффекты (здесь уже множественные), не указанные в Инструкции надо фиксировать.

Возможно, это будет основание для отзыва Аксо с рынка.

 

Письменные (уже у двоих) рекомендации платно покупать Копаксон. Это вне всех законов.

 

Читаю и поражаюсь -

"поставленные передо вами цели, поддерживать аксоглатиран", "посадить лоббистов." (Sol, Map)

Это вы мне?

Может, это вы лоббисты? Не знаю кого 

[Ипатов О.Ю.]

3 часа назад, Sol сказал:

Была у врача, из первой линии мне только Копаксон показан, так и написано покупать за свой счет.

Где написано, чтобы покупали за свой счет? Все неконструктивные сообщения - как жалобы и нытье, тем более с каким-то суицидальным намеком будут удаляться. Насчет "почему" - читайте правила.

[Ипатов О.Ю.]

2 часа назад, Мар сказал:

Я разочарована. Ругать препарат нельзя, можно только хвалить? Тогда как узнать реальное, среднестатистическое мнение? Будем в облаках витать и внушать себе, что всё хорошо? 

При чем тут "ругать  нельзя": Человек за один вечер наругал уже штук 30 сообщений. Еще раз говорю - это форум поддержки пациентов.

Для того, чтобы помочь, нужно понять, что хочет пациент - а пациент хочет вылить весь свой негатив на форум. По-моему уже нас обвинили во всем.

Хотя очень просто,к примеру, было спросить - как поступить в конкретно в ее ситуации.

К примеру, можно почитать вот здесь.  http://www.patients.ru/members/oooibrs/news/2016/08/instruktsiia-dlia-patsienta

Кстати инструкцию делали сами пациенты с рс.

[Алёшка]

Скажите. А как врачи, профессора, академики узнают что данное лекарство хорошо справляется с какой-то болезнью.  Конкретный пример ВМИГ.  Ведь они работают. И не только с рассеянным склерозом но и многими другими аутоиммунными болезнями.  Если ВВИГ работают, то и ВМИГ будут работать.  А ВВИГ работают. Но очень дорого. А ВМИГ дешево.  Но врачи об этом не знают. Им ни кто об этом не сказал. Ни в одном учебнике об этом не написано. Кто-то должен быть первым. А как быть первым если это запрещено? И врачи не имеют права по закону разрешить мне применять на себе всеми признанные лекарства, если они не прописаны в протоколе ведения больных именно той болезни, которую мне надо лечить.

Я многого не прошу. Я прошу разрешить мне , под наблюдением врачей, с письменным согласием взять все риски на себя, применять то лекарство которое и по мнению врачей навредить мне не сможет, но его нет в протоколе ведения больных данного заболевания.

А ведь иммуноглобулины, как ВВИГ, так и ВМИГ пока единственные которые останавливают прогрессирование ВПРС. И очень вероятно ППРС. 

И что теперь делать?

 

 

Расшифруйте аббривиатуры, пожалуйста

[aliens]

ВВИГ- внутривенные иммуноглобулины

ВМИГ- внутримышечные иммунноглобилины

[Валерий]

ВВИГ месячная доза стоит 98000 руб.

ВМИГ месячная дога стоит  1425 руб.

А результат тот же.    Я  2 года уже на ВМИГ.   После 9 на ВВИГ. Имею возможность сравнивать.    Я не могу утверждать. Это получается очень круто, но у меня складывается впечатление, что  При приёме ВМИГ 1,5 мл в 2 дня - полная остановка прогрессирования болезни при ВПРС. 

[Лолита]

13 часов назад, Алёшка сказал:

Я тоже в октябре Аксо получу и отдам, правда в августе размещала объявление на форуме, не только на этом форуме, подождала 2 дня, так никто не появился.  Я по дороге на прогулку с собакой выкинула 2 пачки этого чудо-препарата... Позже женщина в личку написала о желании забрать, но было поздно... Так что если кто горит желанием, октябрь скоро... Могу поделиться... Живу в Москве.

 

Зачем же получать, а потом отдавать или выбрасывать? Нужно писать официальный отказ от препарата. Ведь, несмотря на заболевание, нужно оставаться хотя бы культурными.

Элементарно, Ватсон... Чтобы не слететь с программы))) потому-как очень надеюсь на нормальное получение лекарства в дальнейшем... Но не сразу конечно... А годиков этак через пять))) В ближайшие годы будут гнать бурду всяческую...кто предложит подешевле лекарство, тот и будет в тренде..; политика нашей страны... На людей наплевать....  И культура тут не при чем))) кто ратует за Аксо, просто не могут себе позволить (к сожалению) купить Копаксон... А предложи, не один восхвалявший Аксо не откажется от Копаксона... Правда жизни!

[Каспер]

Все люди, как люди, спать уже пошли - завтра на работу.

А я тут сижу, чтобы отследить очередные выбросы желчи и прибрать ...

 

[aliens]

12 минут назад, Каспер сказал:

Все люди, как люди, спать уже пошли - завтра на работу.

А я тут сижу, чтобы отследить очередные выбросы желчи и прибрать ...

 

Миш, оставь предыдущее сообщение, ну хочет человек потешить себя избранностью ,ну пусть порадуется......А то ведь завтра будет ещё одно такое же..... А так может и не будет.....

[Sol]

В 04.09.2016 в 23:23, Ипатов О.Ю. сказал:

Где написано, чтобы покупали за свой счет? Все неконструктивные сообщения - как жалобы и нытье, тем более с каким-то суицидальным намеком будут удаляться. Насчет "почему" - читайте правила.

Вырываете слова из контекста. Все с ног на голову.Но я не хочу ни чего вам доказывать, это бесполезно. Даже то что вы удаляете из темы Аксоглатиран сообщения о побочках на этот препарат о многом говорит. 

[Ипатов О.Ю.]

16 часов назад, Sol сказал:

Вырываете слова из контекста. Все с ног на голову.Но я не хочу ни чего вам доказывать, это бесполезно. Даже то что вы удаляете из темы Аксоглатиран сообщения о побочках на этот препарат о многом говорит. 

Зачем кому-то ваши побочки? У людей своих проблем полно. Я по-моему опубликовал механизм ваших действий по этому поводу? Мы выслушали ваше мнение относительно препарата. Если вам больше нечего сказать - не засоряйте тему.

[Ипатов О.Ю.]

В 05.09.2016 в 23:08, Лолита сказал:

Элементарно, Ватсон... Чтобы не слететь с программы))) потому-как очень надеюсь на нормальное получение лекарства в дальнейшем... Но не сразу конечно... А годиков этак через пять))) В ближайшие годы будут гнать бурду всяческую...кто предложит подешевле лекарство, тот и будет в тренде..; политика нашей страны... На людей наплевать....  И культура тут не при чем))) кто ратует за Аксо, просто не могут себе позволить (к сожалению) купить Копаксон... А предложи, не один восхвалявший Аксо не откажется от Копаксона... Правда жизни!

К сожалению, "дальнейшего" может и не быть. Терапию прекращать нельзя. Послушайте, совета рс-ника с 20 летним стажем и огромным багажом историй по всей РФ.

Если вы не знаете кому отдать препарат - вы в курсе что есть организации РС в Москве?

Александра Балтачева, Вице-Президент МООИ «Московское общество рассеянного склероза (РС)»
моб. 8-964-522-19-98
мобильный дежурного: 8-967-083-83-66
e-mail : mosors@ms2002.ru

Дополнительно - для жителей Москвы - организация реализует ряд реабилитационных проектов, как для сомы так и для духа.