Нашла коса на камень!

[aliens]

Ничего конкретного, впрочем ожидаемо. Куча воды на конкретную просьбу.

 

[Divmax]

21 minutes ago, Лолита said:

Да те, кто рассыпается в хвалебных постах Аксо....и как коршун налетает на оппонента...и хорош то Аксо и пригожЬ...смешно право...сразу видно, что человек не имеет отношения к уколам, ему главное продвинуть пустышку Аксо...все ждут какого-то сие минутного ответа от организма на Аксо и он будет...спустя полгода, когда люди начнут вваливаться в атакИ...тока все равно Копаксон не вернуть..все равно будут это дерьмо-пустышку плохой очистки несчастным зависимым людям от РС толкать....сколько не повторяй слово сахар, во рту слаще не станет...так и с Аксо...сколько Вы тут друг друга не уговаривайте, что он хорош...хорошим он не станет..вернее его скорректируют по ходу...сейчас больше подопытных...целые города)))так, что через годика 2..почище, в смысле химической формулы станет Аксо...но не раньше...вот я и подожду...и пока будет возможность...буду покупать Копаксон))

 

Есть действительность, к которой всем придется привыкать. Копаксона не будет. Мне тоже очень жаль и я тоже перживала. Но что теперь, сидеть ныть и страдать? Колем и пишем, что чувствуем здесь и сейчас. Если он лично у меня переносится лучше, чем Копаксон, мне что, запрещено это писать? Да, вы правы, никто не знает, как он покажет себя десятилетия спустя. Но и настраиваться на то, что препарат не работает, я тоже не собираюсь. Я точно также колола Биокадовский и ничего, у меня лично жалоб нет. А вот ваши многочисленные "смайлики" мне, честно говоря, непонятны. Вы смеетесь и радуетесь, что у вас есть деньги и вы в состоянии покупать Копаксон? А остальные - нищеброды? 

[aliens]

И опять ничего конкретного (

[aliens]

Кстати, чего то у Вас не сходится, угроза жизни от пустышки? Или все-таки не пустышка? Или нет угрозы жизни?

[Лолита]

По мне явно участница Алиенс, в принципе не имеет отношение к РС, вернее не болеет РС, а мониторит ситуацию и ратует за Аксо... Еще парочку участников заметила в аналогичном повелении... Остальные нормальные люди, которые стараются не унывать и жить в прилагаемых условиях.... Даже по ответам ясно... 2 участника ответили мне по житейски мудро ... Алиенс сразу же перешла в наступление и уличила во лжи и краснобайстве)))  ню-ню, дорогая... На свете не тока РС существует и множество других заболеваний... Когда-нить и  Вы будите подопытным кроликом ...  От дуги делаю Вам такого же позитивного настроя на тот момент... Алиенс или как Вас там)))

[aliens]

Я все ждала когда же появится такая версия. Дождалась. Попали пальцем небо, кое кто из участников форума меня даже видел) Попробуйте ещё разок, раз заняться нечем)

 

Всегда мечтала стать следователем, несостыковочки очень хорошо вижу, а также тех, кто не за того себя выдает)

 

Интересует как меня зовут? Наталия и что?

[Divmax]

28 minutes ago, Чернова мар said:

 

Большая просьба разместить ссылки на другие форумы (если это возможно, конечно), где описываются "реальные отзывы" и, если получится, объяснить, как отличить реальные отзывы от нереальных. 

[Ека]

Лолита, а мне Вы кажетесь пользователем, проплаченным Тевой, пытающимся больных РС убедить покупать копаксон ;))). (сарказм)

Меня не убедите - у меня активные очаги на копаксоне.

 

[aliens]

Я конечно здорова, как некоторые считают, а для  адекватных людей, на копе активных очагов нет, но ходьба ухудшилась( Так  что покупать я его не буду даже за три копейки.

[Divmax]

То то еще будет в следующем году... Осенью Биокадовский Тимексон планируется к регистрации. Поправьте меня, если я ошибаюсь, но вроде тендер на препарат ежегодный? Тоесть, есть вероятность, что препарат нам будут каждый год менять?

[aliens]

Странная дамочка или не дамочка сообщением выше. Сама же цитирует моё сообщение не далее как вчера, сама же задаёт мне вопрос опять же вчера, я ей вчера ответила, сегодня к ней вообще не обращаюсь и  даже не собираюсь потому как общение с ней мне неинтересно, а она почему то просит меня " не беспокоиться"? А я то и foi  писали этому  пользователю как получить копаксон, но видимо лучше поныть на форуме.

Сегодня я отвечала только пользователю "Лолита" Судя по всему одно и тоже лицо само себя выдало.

Сообщение  с пояснением адекватным людям, других просьба не беспокоиться.

[fomyasha]

Может немного не по теме, но интересное расследование по теме импортозамещения и госзакупок лекарств от ВИЧ https://life.ru/t/здоровье/422810/kak_vich_pozhiraiet_rossiiu

 

[lefro5]

7 часов назад, Лолита сказал:

Да те, кто рассыпается в хвалебных постах Аксо....и как коршун налетает на оппонента...и хорош то Аксо и пригожЬ...смешно право...сразу видно, что человек не имеет отношения к уколам, ему главное продвинуть пустышку Аксо...все ждут какого-то сие минутного ответа от организма на Аксо и он будет...спустя полгода, когда люди начнут вваливаться в атакИ...тока все равно Копаксон не вернуть..все равно будут это дерьмо-пустышку плохой очистки несчастным зависимым людям от РС толкать....сколько не повторяй слово сахар, во рту слаще не станет...так и с Аксо...сколько Вы тут друг друга не уговаривайте, что он хорош...хорошим он не станет..вернее его скорректируют по ходу...сейчас больше подопытных...целые города)))так, что через годика 2..почище, в смысле химической формулы станет Аксо...но не раньше...вот я и подожду...и пока будет возможность...буду покупать Копаксон))

Ну  и покупайте это ваше личное дело, чего кричать всем об этом, у многих на этом форуме нет такой финансовой возможности. А у меня к примеру на все три ГА( Тимексон, Коп и Аксо) реакции одинаковые. И коля коп после инъекционная реакция была тяжелее, чем на Тимексоне, а вы копу дифирамбы поете. У всех организм разный.

[Ипатов О.Ю.]

7 часов назад, Лолита сказал:

По мне явно участница Алиенс, в принципе не имеет отношение к РС, вернее не болеет РС, а мониторит ситуацию и ратует за Аксо... Еще парочку участников заметила в аналогичном повелении... Остальные нормальные люди, которые стараются не унывать и жить в прилагаемых условиях.... Даже по ответам ясно... 2 участника ответили мне по житейски мудро ... Алиенс сразу же перешла в наступление и уличила во лжи и краснобайстве)))  ню-ню, дорогая... На свете не тока РС существует и множество других заболеваний... Когда-нить и  Вы будите подопытным кроликом ...  От дуги делаю Вам такого же позитивного настроя на тот момент... Алиенс или как Вас там)))

человек с пятью сообщениями, пытается уличить пользователя с 6000 сообщениями, в том что она не болеет РС, а просто с 2010 года развлекается здесь?

Знаете, я тогда могу тоже предположить, что кто-то из вновь зарегистрированных пользователей тоже не имеет РС, и действует в целях дестабилизации ситуации с лекарственным обеспечением, пытаясь манипулировать мнением пациентов в интересах третьей стороны.

[Каспер]

12 минут назад, Чернова мар сказал:

 

Цитата

Учитывая вышеизложенное, от лица всех больных рассеянным склерозом, хотелось бы обратить...

 

Круто - самозванцев нам не надо, генералом буду я.

[Ипатов О.Ю.]

И вообще, господа, если кто-то, что-то хочет написать или подписать - это его личное дело. Если кто-то, за что-то и против чего-то хочет побороться - это тоже его личное дело, в этом случае,  пожалуйста, используете собственные социальные сети.

Если хотите использовать площадку форума - то все коллективные заявления, прошу согласовывать с администрацией.

Для Чернова мар - я по-моему достаточно доступно написал? Нам грубиянов не надо. Поищите "правильный форум".

[sams]

А действительно появилась куча народа с 1-2 сообщениями, которые в каждой теме заводят свару. Не, ну че, фарме тоже хочется кушать. У Тевы такой кусище отвалился, а тут реально можно на мозг людям капнуть. Реальная и действенная мера - если вам не подходит препарат - фиксируйте побочки и обращайтесь по инстанции. А все эти махания белыми ленточками - ни к чему не приведут. 

[ирина В]

В ‎27‎.‎05‎.‎2016 в 19:16, Наталья М сказал:

Однако весь мир лечит своих инвалидов РС  копаксоном. А мы богатая Россия придумываем лекарство подешевле, нашим инвалидам не нужно получать нормальные препараты. Такое впечатление, что на нас опять решили заработать, аернее на нашем здоровье. Или кругом все дураки, которые своим гражданам закупают лучшие препараты. Зачем делать, то что ты не мжешь. Ракеты запускать это наше. А лекарства увы мозгов не хватает.......

Полностью согласна!

[foi]

1 час назад, ирина В сказал:

Полностью согласна!

Прежде чем соглашаться поинтересуйтесь этим всем миром-))) Замена дорогостоящей терапии оригиналов более дешёвой дженериковой или биосимилярной, к сожалению, это общемировая тенденция. А совсем не обозначенное Натальей М. Иначе почему бы Тева в прошлом году все суды Америки и Европы исками завалила. И везде проиграла, между прочим.Все государства стремятся удешевить свои программы мед. помощи населению. Вот аргументы, например http://www.pewtrusts.org/en/research-and-analysis/q-and-a/2016/03/biologic-and-biosimilar-drugs-how-federal-and-state-policy-will-affect-their-use

или вот http://gabi-journal.net/the-future-of-biological-therapy-a-pathway-forward-for-biosimilars.html

Да я могу сотню ссылок накидать. Дело в том, что бороться с заменой препаратов бесперспективно. Надо добиваться того, чтобы воспроизводимые препараты предоставляемые пациентам были однозначно  безопасны и эффективны не менее, чем оригинал. 

 

 

 

Изменено 20 Июля 2016 пользователем foi

[Yopapipa]

18 часов назад, foi сказал:

Надо добиваться того, чтобы воспроизводимые препараты предоставляемые пациентам были однозначно  безопасны и эффективны не менее, чем оригинал. 

По-моему, надо добиваться того, чтобы наши врачи имели свои идеи по лечению РС, вместо ретрансляции чужих!, хоть одну... Ведь ничего нет, ноль! Гордиться нашей медициной нет причины, трепать ересь, точнее врать об успехах - наша прерогатива. Чтоб мы были здоровы так как мы делаем видимость работы.

[ирина В]

18 часов назад, foi сказал:

Прежде чем соглашаться поинтересуйтесь этим всем миром-))) Замена дорогостоящей терапии оригиналов более дешёвой дженериковой или биосимилярной, к сожалению, это общемировая тенденция. А совсем не обозначенное Натальей М. Иначе почему бы Тева в прошлом году все суды Америки и Европы исками завалила. И везде проиграла, между прочим.Все государства стремятся удешевить свои программы мед. помощи населению. Вот аргументы, например http://www.pewtrusts.org/en/research-and-analysis/q-and-a/2016/03/biologic-and-biosimilar-drugs-how-federal-and-state-policy-will-affect-their-use

или вот http://gabi-journal.net/the-future-of-biological-therapy-a-pathway-forward-for-biosimilars.html

Да я могу сотню ссылок накидать. Дело в том, что бороться с заменой препаратов бесперспективно. Надо добиваться того, чтобы воспроизводимые препараты предоставляемые пациентам были однозначно  безопасны и эффективны не менее, чем оригинал. 

 

 

 

Поясню.Я согласна с тем, чтобы в России не проводили эксперименты на больных людях,а,если ввели импортозамещение,то хотелось-бы, чтобы выпускаемое отечественным производителем лекарство, как Вы сказали, было безопасно и эффективно.  А, вот, если у нас в России действительно «мозгов для этого не хватает», что вряд-ли, скорее всего финансирования не хватает, то для больных людей могли-бы и закупить всемирно признанные и проверенные временем импортные лекарства.

[Каспер]

4 часа назад, ирина В сказал:

Поясню.Я согласна с тем, чтобы в России не проводили эксперименты на больных людях,а,если ввели импортозамещение,то хотелось-бы, чтобы выпускаемое отечественным производителем лекарство, как Вы сказали, было безопасно и эффективно.  А, вот, если у нас в России действительно «мозгов для этого не хватает», что вряд-ли, скорее всего финансирования не хватает, то для больных людей могли-бы и закупить всемирно признанные и проверенные временем импортные лекарства.

 

Ирина, кого-то Вы мне напоминаете...

Цитата

«Иногда, глядя с крыльца на двор и на пруд, говорил он о том, как бы хорошо было, если бы вдруг от дома провести подземный ход или чрез пруд выстроить каменный мост, на котором бы были по обеим сторонам лавки, и чтобы в них сидели купцы и продавали разные мелкие товары, нужные для крестьян,—При этом глаза его делались чрезвычайно сладкими и лицо принимало самое довольное выражение, впрочем все эти прожекты так и оканчивались только одними словами…» http://citaty.su/manilov-manilovshhina

 

[ирина В]

20 часов назад, Каспер сказал:

 

Ирина, кого-то Вы мне напоминаете...

 

Да, увы,Вы правы,«мечтать невредно».Но здесь я только хотела сказать, что обидно за Россию и за большинство людей в ней живущих.

[foi]

В 21.07.2016 в 15:49, ирина В сказал:

Поясню.Я согласна с тем, чтобы в России не проводили эксперименты на больных людях,а,если ввели импортозамещение,то хотелось-бы, чтобы выпускаемое отечественным производителем лекарство, как Вы сказали, было безопасно и эффективно.  А, вот, если у нас в России действительно «мозгов для этого не хватает», что вряд-ли, скорее всего финансирования не хватает, то для больных людей могли-бы и закупить всемирно признанные и проверенные временем импортные лекарства.

Не стоит столь категорично судить на предмет "мозгов не хватает". Эксперимент, к сожалению,был действительно в 2009-11 годах. Теперешняя ситуация отличается сильно. Если проанализировать даже данный форум, то побочек у российского аналога не больше, чем у оригинала (я просмотрела форум со времён оно). И жалоб на "неподходность" столько же. Если сравнивать с приснопамятным ронбеталом, то ситуация с переходом на аналог теперь разнится как небо и земля. И поведение производителя.

 

Допустим, я тоже "за всё хорошее против всего плохого". Но зачем впустую сотрясать воздух? Вы читали про "всемирно признанные лекарства", хотя бы по моим ссылкам?. Зарубежники экономят не меньше наших. Вы в курсе, что британские мед.фонды не закупали копаксон, ребиф, бетаферон и т.д. для больных рс до 2001 года? Дорого потому что, и не было, с их точки зрения, оправдания столь большим тратам. Тогда, с 1998 года, британские рсники чуть ли на рельсы не ложились. Вся Латинская Америка несколько лет назад на аналоги перевела больных. Месиканцы трое суток на 40-каградусной жаре митинговали. Безрезультатно. У нас есть, хотя бы, механизм индивидуальной закупки, а им такое не светит. В Штатах и Европе получают дорогостоящие лекарства бесплатно или за 15% цены только плательщики страховым фондам не менее 15-20 лет.  Остальные (это, в тех же Штатах, процентов 40 населения) просто не лечатся, от слова совсем. Ясно как божий день, что переход на биосимиляры и дженерики бесповоротен во всём мире и у нас, ессно.

 

Так давайте не будем требовать невозможного, а будем подталкивать власть предержащих к наименее травматичному для нас варианту. Спокойно и аргументировано добиваться возможности иметь в доступе по разным административным процедурам всего спектра препаратов. Чтобы врач мог исходить из интересов лечения, а не выступал простым распределителем закупленного кем-то препарата. Давайте поддерживать в фармпроизводителях стремление сотрудничать с конечным потребителем напрямую. В этом отношении Ф-Синтезом я обрадована (кажется, это первый такой случай). Давайте требовать от контрольных и надзорных органов реальных действий в случаях побочек, допустим. И особенно в момент регистрации. А для этого надо не сидеть на попе ровно и проклинать злых буратин в чиновничьих мундирах, а использовать имеющиеся административные возможности. Писать про побочки по установленному регламенту. Использовать возможности нашей организации рсников. Врачам намекать, что есть такие-то и такие-то возможности и просить их содействия. На баррикады не надо выходить. И бороться за всё человечество не надо (ничем хорошим, судя по историческим примерам, это не заканчивается). 

Изменено 22 Июля 2016 пользователем foi

[foi]

В 21.07.2016 в 15:28, Yopapipa сказал:

По-моему, надо добиваться того, чтобы наши врачи имели свои идеи по лечению РС, вместо ретрансляции чужих!, хоть одну... Ведь ничего нет, ноль! Гордиться нашей медициной нет причины, трепать ересь, точнее врать об успехах - наша прерогатива. Чтоб мы были здоровы так как мы делаем видимость работы.

Вот это точно маниловщина. Какие "идеи по лечению" должны быть у районного врача, лечащего любой недуг, а не только рс? Вы хоть один пример приведите. Его задача эффективно пользоваться имеющимся "инструментарием". Искать новации - дело учёных в медицинских институтах и клиниках. Так научная мысль работает, ищут. Безрезультатно пока, это да... 

Ересь у нас не в лечении, а в его организации. Вот о чём надо печься. У нас врачи низового звена в информационном и административном вакууме. Они не должны заниматься изысканиями. Они просто должны иметь под рукой всю инфобазу по любому вопросу и порядок действий. Я тут недавно, по случаю, снабдила одного невролога инфой о том, куда направлять на консультацию вновь выявленного рсника. И о ситуации с препаратами. А ведь это дело административного управления того же горздрава, например....