Нашла коса на камень!

[Каспер]

В 26.06.2016 в 17:52, Каспер сказал:

 

Артем, тогда в очередной раз тебя спрошу, хотя ты опять наверняка отмолчишься. 

А препарат Инфибета фирмы Гженериум http://www.generium.ru все прошел ???

 

19 часов назад, Bobtel сказал:

Дак они потрудились приобрести технологию производства сразу.

 

Артем, я так и думал, что ничего внятного от тебя не услышу 

 

 

[Yopapipa]

13 часов назад, Ипатов О.Ю. сказал:

Откройте начало темы по Ронбеталу и почитайте, что делала ОООИБРС - кстати если мне не изменяет память, то кто-то руководит ее региональным отделением? Может не стоит дистанцироваться?

Могу напомнить, что именно форум и организовал отдельную петицию и собрал подписи под ней (найдите - почитайте). И именно в следствии деятельности именно форума фармкомпания надавила на нужные кнопки и форум был "закрыт по техническим причинам". Никто не помнит, что форум раньше располагался по адресу msforum.samaradom.ru и почему-то был вынужден в срочном порядке переезжать?

Олег Юрьевич, ни в коем случае не дистанцируюсь, немного критики не помешает и за форум всё правильно, было - факт. И то, что мне помогали наши с вами коллеги собирать информацию по России для ниже описанной телепрограммы - факт.

Но также факт и то, что подготовленная программа на 5-ом федеральном канале за ронбетал с Ильёй Борисовым была прикрыта по наводке госпожи Артемюк.Н.И. http://ms2002.ru/index.php?option=com_content&task=view&id=652&Itemid=571, к которой я обратился за помощью в поиске пострадавших от ронбетала в Санкт-Петербурге, и которая орала мне в трубку, рекомендуя не сметь давать никаких интервью и не участвовать ни в каких программах, так как я её тем самым,видите ли, подставляю! И сейчас, видя её в общественном совете по защите прав пациентов, постоянно перебивающей, не знающей НИЧЕГО о проблемах пациентов в городе, мне становится очень противно! Кстати, последний совет собирался у нас в декабре прошлого года, как раз за проблемы наших людей, по выписке льготных препаратов, помимо ПИТРС, за множественные отказы в выписке ПИТРС( с документами в руках), за невозможность попасть к неврологу в поликлиннике, за проблемы центра РС, за возможность бесплатного МРТ для центра в 31 больнице, где находится центр, предложения по необходимости реализовать выписку сопутствующих препаратов центром, помимо ПИТРС и т.д. Бабке похер!

После того, что я там наговорил, совет боле не собирался и даже ни у кого из членов совета до сих пор нет протокола заседания! Уж очень боязно писать в протокол мной озвученное. Зачем портить лживую статистику комитета.
Также напомню, что госпожа Артемюк является чиновником Приморского района Спб. Какая, к черту, общественная деятельность! Профанация. Весьма противоречива наша деятельность выглядит с такими кадрами.

 

[ЯЕлена]

8 часов назад, Alxezhov сказал:

В России выбирать не приходится, что дают, за то и спасибо.

Не  у всех зарплата большая, выбирать не приходится.

С системой бороться безполезно, беригите силы!

Только время покажет, как будет работать аксоглатиран по отношению к копаксону.

 

[foi]

8 часов назад, Alxezhov сказал:

В России выбирать не приходится, что дают, за то и спасибо.

Не  у всех зарплата большая, выбирать не приходится.

С системой бороться безполезно, беригите силы!

Может вы удивитесь, но выбирать не приходится ни в Европе, ни в Америке...Больные с дорогостоящим лечением везде заложники государства (если они не абрамовичи, конечно). Там страховые компании цепляются дай боже к каждому рецепту, в лупу рассматривают и на гос. программы поддержки кивают с горестными вздохами...

[швецов дмитрий]

Только что, ЯЕлена сказал:

Только время покажет, как будет работать аксоглатиран по отношению к копаксону.

 

Все хорошо будет,  через год  тендер,  может быть и другой препарат. 

 

 

[aliens]

Побочки копаксона почитайте. С людьми пообщайтесь. У моей знакомой пост инъекционная реакция, описанная в инструкции копаксона кстати, была несколько раз, а один раз даже с потерей сознания при дочери-подростке и пожилой маме. И после всего этого она не стала кричать на форумах, копаксон- д*рьмо.

То что не подходит лично вам или вы считаете что не подходит- ещё не означает что препарат плохой.

Никто вас насильно колоть что-либо не заставляет, фиксируйте побочки и к врачу. Добивайтесь копаксон.

Другие препараты люди добивались.

 

[швецов дмитрий]

11 часов назад, aliens сказал:

Побочки копаксона почитайте. С людьми пообщайтесь. У моей знакомой пост инъекционная реакция, описанная в инструкции копаксона кстати, была несколько раз, а один раз даже с потерей сознания при дочери-подростке и пожилой маме. И после всего этого она не стала кричать на форумах, копаксон- д*рьмо.

То что не подходит лично вам или вы считаете что не подходит- ещё не означает что препарат плохой.

Никто вас насильно колоть что-либо не заставляет, фиксируйте побочки и к врачу. Добивайтесь копаксон.

Другие препараты люди добивались.

 

И коп д*рьмо в нашем случаи . Выбирать не приходится. Ну нет безопасных препаратов. Извините , мое мнение.

[fomyasha]

Я на копаксоне последние полгода не выходила из дома без тонометра и валокордина, а один раз попала с улицы по скорой в кардиологию. Поэтому, когда читаю жалобы на местные реакции, мне просто смешно. Но все равно вспоминаю коп хорошо, очень жаль было с него слезать, с удовольствием колола бы его сейчас, даже за свой счет, его по крайней мере работающему человеку покупать реально. И слезать с него безболезненно, обострение не скрутит. 

[Ипатов О.Ю.]

В 28.06.2016 в 02:41, Yopapipa сказал:

Олег Юрьевич, ни в коем случае не дистанцируюсь, немного критики не помешает и за форум всё правильно, было - факт. И то, что мне помогали наши с вами коллеги собирать информацию по России для ниже описанной телепрограммы - факт.

Но также факт и то, что подготовленная программа на 5-ом федеральном канале за ронбетал с Ильёй Борисовым была прикрыта по наводке госпожи Артемюк.Н.И. http://ms2002.ru/index.php?option=com_content&task=view&id=652&Itemid=571, к которой я обратился за помощью в поиске пострадавших от ронбетала в Санкт-Петербурге, и которая орала мне в трубку, рекомендуя не сметь давать никаких интервью и не участвовать ни в каких программах, так как я её тем самым,видите ли, подставляю! И сейчас, видя её в общественном совете по защите прав пациентов, постоянно перебивающей, не знающей НИЧЕГО о проблемах пациентов в городе, мне становится очень противно! Кстати, последний совет собирался у нас в декабре прошлого года, как раз за проблемы наших людей, по выписке льготных препаратов, помимо ПИТРС, за множественные отказы в выписке ПИТРС( с документами в руках), за невозможность попасть к неврологу в поликлиннике, за проблемы центра РС, за возможность бесплатного МРТ для центра в 31 больнице, где находится центр, предложения по необходимости реализовать выписку сопутствующих препаратов центром, помимо ПИТРС и т.д. Бабке похер!

После того, что я там наговорил, совет боле не собирался и даже ни у кого из членов совета до сих пор нет протокола заседания! Уж очень боязно писать в протокол мной озвученное. Зачем портить лживую статистику комитета.
Также напомню, что госпожа Артемюк является чиновником Приморского района Спб. Какая, к черту, общественная деятельность! Профанация. Весьма противоречива наша деятельность выглядит с такими кадрами.

 

Так. Давай разделим нашу беседу на пункты

Первое - мы понимаем, что ОООИБРС организована самими пациентами для защиты прав пациентов, а не преследует какие-то свои собственные интересы. Второе - по поводу Артемюк - ну тут много спорных моментов. Во-первых сколько я себя помню - столько лет у вас с ней есть некое недопонимание. Во-вторых у нее есть собственная позиция и собственное видение решения неких вопросов. В третьих - она была избрана вице-президентом ОООИБРС самими делегатами от пациентских организаций РС - это должность абсолютно общественная. Но проводить какие-то организационные изменения в компетенции только съезда (по уставу так положено). Съезд (или конференция по-новому) будет осенью этого года. И напоследок - про чиновников и общественную деятельность. Этой деятельностью имеют право заниматься все. Во всех Общественных советах при органах власти обязательно присутствует чиновник.

[Yopapipa]

В 07.07.2016 в 12:45, Ипатов О.Ю. сказал:

Так. Давай разделим нашу беседу на пункты

Первое - мы понимаем, что ОООИБРС организована самими пациентами для защиты прав пациентов, а не преследует какие-то свои собственные интересы. Второе - по поводу Артемюк - ну тут много спорных моментов. Во-первых сколько я себя помню - столько лет у вас с ней есть некое недопонимание. Во-вторых у нее есть собственная позиция и собственное видение решения неких вопросов. В третьих - она была избрана вице-президентом ОООИБРС самими делегатами от пациентских организаций РС - это должность абсолютно общественная. Но проводить какие-то организационные изменения в компетенции только съезда (по уставу так положено). Съезд (или конференция по-новому) будет осенью этого года. И напоследок - про чиновников и общественную деятельность. Этой деятельностью имеют право заниматься все. Во всех Общественных советах при органах власти обязательно присутствует чиновник.

А давайте,

Начну сразу со второго, чтобы не дистанцироваться, как вы выразились.
2. Слишком много спорных моментов!  Это о какой такой собственной позиции госпожи Артемюк и собственном видении решений неких вопросов Вы говорите? С ней никто не общается из наших с вами коллег. Единственной её целью является врать на каждом шагу. Вспомните фотографии в её одной презентации на все случаи жизни, где пожилые люди занимаются физкультурой, которых она выдавала за больных рассеянным склерозом. А как она хвасталась Санкт-Петербургским социальным кодексом, который на деле не работает, я доказал это на общественном совете при комитете СПб.  А вот кем она занимается на самом деле в Приморском районе Санкт-Петербурга. Отделение дневного пребывания граждан пожилого возраста. http://old.homekid.ru/socialsecurity/primorsky.html Пункт 11.
Да, она была избрана, приведёнными ею людьми из Северо-Запада, которым было обещано некая плата за работу. Остался один человек, который до сих пор работает в Вологодской области, остальные почти сразу покинули организацию, хотя до сих пор числятся на нашем сайте. 
Нет, не все могут входить в общественные советы!
Статья 13, ФЗ 212. Об общественных советах при федеральных органах исполнительной власти, общественных советах при законодательных (представительных) и исполнительных органах государственной власти субъектов Российской Федерации.
http://base.garant.ru/70700452/2/#block_200#ixzz4DtNPdtCS пункт 4.  
"Хоть и маленький, но чиновник"
"4. В состав общественного совета не могут входить лица, замещающие государственные должности Российской Федерации и субъектов Российской Федерации, должности государственной службы Российской Федерации и субъектов Российской Федерации, и лица, замещающие муниципальные должности и должности муниципальной службы."
Вывод: госпожа Артемюк является порочащим нашу организацию чёрным пятном и я тому доказательство, делегированный президентом Власовым представлять интересы ОООИБРС в совет по защите прав пациентов при комитете здравоохранения СПб. 

[Лолита]

Я не верю в действие дженериков. Да они повторяют основную формулу оригинала, но не знают какие еще составляющие добавляет фирма-оригинал, в любое лекарство, не только Копаксон. Тем паче в российское производство. Печально все это. Я купила 2 пачки Копаксон, хватит до октября. Хотела через день колоть, но врач сказала, что так нельзя. Получила Аксо, оставила чуть в холодильнике, остальное выкинула .... У моей приятнльницы онкология и тоже перевили на российский дженерик, она сразу почувствовала подделку, потому-как боль не уходила, уколола оригинал, сразу же положительный результат ))) так и Аксо, тока разницу будет видно через полгода, год... Люди будут уходить в регресс... Но правительству на нас наплевать и большинству тока остается надеяться на лучшее и ходить в розовых очках...все это печально...,  

[ЯЕлена]

26 минут назад, Лолита сказал:

Я не верю в действие дженериков. Да они повторяют основную формулу оригинала, но не знают какие еще составляющие добавляет фирма-оригинал, в любое лекарство, не только Копаксон. Тем паче в российское производство. Печально все это. Я купила 2 пачки Копаксон, хватит до октября. Хотела через день колоть, но врач сказала, что так нельзя. Получила Аксо, оставила чуть в холодильнике, остальное выкинула .... У моей приятнльницы онкология и тоже перевили на российский дженерик, она сразу почувствовала подделку, потому-как боль не уходила, уколола оригинал, сразу же положительный результат ))) так и Аксо, тока разницу будет видно через полгода, год... Люди будут уходить в регресс... Но правительству на нас наплевать и большинству тока остается надеяться на лучшее и ходить в розовых очках...все это печально...,  

Больным приходится надеяться, что это действительно дженерик, а не подделка. Показать это может сравнительный анализ.

[aliens]

В 09.07.2016 в 22:04, Лолита сказал:

Я не верю в действие дженериков. Да они повторяют основную формулу оригинала, но не знают какие еще составляющие добавляет фирма-оригинал, в любое лекарство, не только Копаксон. Тем паче в российское производство. Печально все это. Я купила 2 пачки Копаксон, хватит до октября. Хотела через день колоть, но врач сказала, что так нельзя. Получила Аксо, оставила чуть в холодильнике, остальное выкинула .... У моей приятнльницы онкология и тоже перевили на российский дженерик, она сразу почувствовала подделку, потому-как боль не уходила, уколола оригинал, сразу же положительный результат ))) так и Аксо, тока разницу будет видно через полгода, год... Люди будут уходить в регресс... Но правительству на нас наплевать и большинству тока остается надеяться на лучшее и ходить в розовых очках...все это печально...,  

Супер, а можно было отдать тем, кто уже несколько месяцев ничего не получает.Но это напрягаться надо, кому то что то отдавать, встречаться, попу оторвать от дивана. Проще выкинуть и написать это на форуме, видимо для тех, у кого нет лекарства.Я офигеваю от таких людей.....

И про онкологию, не надо врать. Там при определенной стадии боль не уходит ни от чего.  А химия любая только её прибавляет. И никакого положительного результата сразу почувствовать нельзя. Недавно мама коллеги умерла от онкологии, поэтому не  надо приплетать онкологию и рассказывать сказки.

[Каспер]

1 час назад, ЯЕлена сказал:

Больным приходится надеяться, что это действительно дженерик, а не подделка. Показать это может сравнительный анализ.

Вряд ли кто-то рискнет выдавать (за бюджетные деньги)  подделку в масштабах страны http://www.garant.ru/news/592706/

[ЯЕлена]

9 часов назад, Каспер сказал:

Вряд ли кто-то рискнет выдавать (за бюджетные деньги)  подделку в масштабах страны http://www.garant.ru/news/592706/

Было бы замечательно, чтобы никто не рискнул. А про масштаб - думаю, Вы сами понимаете...

 

[Каспер]

2 часа назад, ЯЕлена сказал:

Было бы замечательно, чтобы никто не рискнул. А про масштаб - думаю, Вы сами понимаете...

 

Нет, не понимаю...

Если есть сомнения, то возьмите по шприцу с Копаксоном и Аксоглатираном и отнесите в независимую лабораторию для сравнения хим состава (препарат химический а не биологический). Конечно придется немножко денег заплатить, с дивана куда-то двинуться...

Зато потом сможете с полной уверенностью КРИЧАТЬ тут.

Правда я думаю, что Тева такой шанс не упустила бы, они уже все проверили, так что дохлый номер.

[ЯЕлена]

6 часов назад, Каспер сказал:

Нет, не понимаю...

Если есть сомнения, то возьмите по шприцу с Копаксоном и Аксоглатираном и отнесите в независимую лабораторию для сравнения хим состава (препарат химический а не биологический). Конечно придется немножко денег заплатить, с дивана куда-то двинуться...

Зато потом сможете с полной уверенностью КРИЧАТЬ тут.

Правда я думаю, что Тева такой шанс не упустила бы, они уже все проверили, так что дохлый номер.

Я написала свое мнение, а такое ощущение, что кого-то против шерсти погладила. 

[Каспер]

1 час назад, ЯЕлена сказал:

Я написала свое мнение, а такое ощущение, что кого-то против шерсти погладила. 

 

Ваше мнение сводится к тому, что кто-то в масштабах страны будет за казенные деньги всем впаривать пустышку вместо препарата и об этом никто никогда не узнает, включая конкурирующие фармкомпании, я Вас правильно понял ?

[foi]

В 04.07.2016 в 12:41, Чернова мар сказал:

Да я живу в Москве. Моя пенсия 12тысяч коробка Копаксона стоит 27 тысяч. На одну коробку деньги я нашла. Но что дальше? Я человек миролюбивый, особенно после диагноза РС, Но меня поставили в такую ситуацию, и мне придется бороться. Вопрос – Жить или не Жить. Я понимаю, как происходит решение подобных вопросов. ( за свежими устрицами и нежнейшей фуагра)   Но я то ладно, задышала, во время приступа от аксоглатирана….

Мне не оставили выбора, Да я видела результаты по использовании этого препарата. И  видела, что только местные реакции, но в реальности есть много людей у кого действительно наблюдается побочка, и все это замалчивается.

 Да и время сейчас здорово поменялось.

Кто вам не оставил выбора? Вы сами бьёте себя тапком в грудь не изучив все варианты. Я на ребифе много лет. Это оригинальный препарат. Скажите, пожалуйста, вы знаете какие на него побочки? Слышали? Нет? Значит замалчивают, паразиты.... А ведь их полно. Я сама получала препарат от отказников (кому он не пошёл). Если потрудитесь внимательно почитать этот форум, то получите массу сведений относительно проблем перехода с препарата на препарат. ЛЮБОГО. С оригинала на оригинал, а не только на биосимиляр или дженерик. Лотерея, так как препараты, абсолютно все, разные. Делать обобщения о "замалчивании" стоит, если вы владеете информацией, а не просто спускаете пар эмоциональный. Сайт Росздравнадзора вам в помощь. Есть побочки - пишите не на форуме, а по официальным каналам, действуйте. Есть, какая никакая, но процедура и алгоритм действий (годы борьбы с 2009 не прошли даром). Просите замены и индивидуальной закупки подходящего вам препарата. Если таких (индивидуальщиков на копаксоне) официально будет много, то и копаксон для них будут закупать даже по федеральной закупке. Да, чиновники постоянно пытаются вывернуть так как удобно и дёшево им. Их надо постоянно пихать в бок. Так пихайте! А не пугайте тех новичков, которым, очень вероятно, препарат подойдёт. Пусть будут все варианты в доступе. У меня очень отрицательное отношение к генфаксону (биосимиляр ребифа). Но я знаю пациентов, которым он пошёл! Более того, знаю, что есть люди, которые отказывались от ребифа (оригинал) и требовали генфаксон (биосимиляр). И ещё офтоп. Компания Тева ведёт себя погано. Вместо того, чтобы занматься новой разработкой пытается остановить конкурентов за счёт пациентов. Ваш, между прочим.

Изменено 10 Июля 2016 пользователем foi

[foi]

Да, и ещё добавлю, что тот же генфаксон ваяет некая компашка в Аргентине (где Россия, а где они...) И НИКАКОЙ связи... А представители Ф-синтеза в доступе. И вменяемые. В отличие от того же Морозова с ронбеталом в 2009 году... Вы уже не на пустое место пришли со своими вопросами. Уже множество людей своей шкурой добыла ответы. Так пользуйтесь!. Удачи и здоровья.

[stepa]

10 часов назад, Чернова мар сказал:

Складывается впечатление что отрабатывают заказ. 

 

...кто-то отрабатывает, заказ не заказ, но отрабатывает...у некоторых, думаю, что-то типа "стокгольмского синдрома"...лично я еще аксо не колол, как соберусь, употреблю, по результату возможно отпишусь...напишу правду ибо в правде сила...в любом случае я, как писал Доктор Александр на этом форуме "люблю оригинальные препараты" и не уважаю всякие хитрозадые комбинации...

[ЯЕлена]

11 часов назад, Чернова мар сказал:

Это точно, странный форум. На меня здесь то же налетали за мои негативные отзывы по аксоглатирану. Складывается впечатление что отрабатывают заказ. 

Вы мои мысли читаете.

[Лолита]

Читая прекрасно понимаю, что есть те, кто не болеет РС, но пишет хвалебные и позитивные отзывы об Аксо... Я так думаю сотрудники фирмы выпускающей эту лабуду... Хотя есть "позитивные" идиоты... Моя приятельница... Много лет болеет РС.. С 2004 года на Копаксоне, сейчас по не воле перешла на Аксо... Когда я ей сазала, что буду покупать Копаксон сколько смогу протянуть, но не колоть Аксо... Она такую пламенную  хвалебную речь толкнула об Аксо))) и то понятно... Купить не может, приходится только надеется на Аксо... 

[Ека]

28 минут назад, Лолита сказал:

есть те, кто не болеет РС, но пишет хвалебные и позитивные отзывы об Аксо...

Можно ссылочку хотя бы на один такой пост...

[Лолита]

Да те, кто рассыпается в хвалебных постах Аксо....и как коршун налетает на оппонента...и хорош то Аксо и пригожЬ...смешно право...сразу видно, что человек не имеет отношения к уколам, ему главное продвинуть пустышку Аксо...все ждут какого-то сие минутного ответа от организма на Аксо и он будет...спустя полгода, когда люди начнут вваливаться в атакИ...тока все равно Копаксон не вернуть..все равно будут это дерьмо-пустышку плохой очистки несчастным зависимым людям от РС толкать....сколько не повторяй слово сахар, во рту слаще не станет...так и с Аксо...сколько Вы тут друг друга не уговаривайте, что он хорош...хорошим он не станет..вернее его скорректируют по ходу...сейчас больше подопытных...целые города)))так, что через годика 2..почище, в смысле химической формулы станет Аксо...но не раньше...вот я и подожду...и пока будет возможность...буду покупать Копаксон))