Аксоглатиран

[Небесных]

7 минут назад, aliens сказал:

Простите, расскажу наверное уже двадцатый раз свою историю, на копаксоне у меня обострений не было и новых очагов на МРТ, эффективен? Вроде да. Но ухудшение ходьбы было. Аксо я колола и ходила даже активнее чем на копе.

Все верно, для Вас есть эффективность. Это здорово! А для нас нет. Не подошёл препарат. Поэтому для нас г. Все субъективно.

[Небесных]

19 минут назад, jodaz сказал:

Нет.

Ни на чем.

Полагаю, что все препараты РС - "г   но" (субъективно)

Пытаюсь найти объективные доказательства этого ...... или противоположного (

Это нужно независимые исследования проводить. А это большие деньги. Если честно, мне самой интересно.

[Каспер]

10 минут назад, Небесных сказал:

Все верно, для Вас есть эффективность. Это здорово! А для нас нет. Не подошёл препарат. Поэтому для нас г. Все субъективно.

 

Почитайте вот это http://xn--l1adgmc.xn----btbtxaari.xn--p1ai/topic/10187-obyavleniya/?do=findComment&comment=259348

Особенно обратите внимание на проценты для препаратов первой линии )))

[Небесных]

13 минут назад, Каспер сказал:

 

Почитайте вот это http://xn--l1adgmc.xn----btbtxaari.xn--p1ai/topic/10187-obyavleniya/?do=findComment&comment=259348

Особенно обратите внимание на проценты для препаратов первой линии )))

13 минут назад, Каспер сказал:

 

Почитайте вот это http://xn--l1adgmc.xn----btbtxaari.xn--p1ai/topic/10187-obyavleniya/?do=findComment&comment=259348

Особенно обратите внимание на проценты для препаратов первой линии )))

Вы пишите, что конкретно хотите сказать. А то я про одно, что индивидуально препарат необходимо подбирать. Вы мне про другое. А про исследования - мне интересно, почему одним препарат помогает, а другим нет. У Вас есть какие то мысли на этот счет?

[Каспер]

1 минуту назад, Небесных сказал:

Вы пишите, что конкретно хотите сказать. А то я про одно, что индивидуально препарат необходимо подбирать. Вы мне про другое. 

 

Конкретно - у всех препаратов первой линии доказанная эффективность не превышает 31%.

Как Вы собрались его подбирать, на чем основываясь, на личном опыте применения ?)

[Небесных]

2 минуты назад, Каспер сказал:

 

Конкретно - у всех препаратов первой линии доказанная эффективность не превышает 31%.

Как Вы собрались его подбирать, на чем основываясь, на личном опыте применения ?)

Я Вас вообще не понимаю. Я не спрашивала Вас об эффективности ПИТРС. Выразила своё мнение об Аксо. Касательно подбора, если Вам действительно интересно, то я перешла с неработающего для меня Аксо на ронбетал. И коллег по больнице тоже перевели на другие препараты. Считаю использовать неработающий препарат нецелесообразно. 

[jodaz]

Какая странная эффективность препаратов.

У ВСЕХ 31%

 

У 30% пациентов в КИ эффективность совпала с хорошим самочувствием?

Может такое быть? 

 

[Небесных]

2 минуты назад, jodaz сказал:

Какая странная эффективность препаратов.

У ВСЕХ 31%

 

И мне тоже странно. При чем всех держат разные препараты. А заболевание то одно.

[irina0210]

56 минут назад, aliens сказал:

Простите, расскажу наверное уже двадцатый раз свою историю, на копаксоне у меня обострений не было и новых очагов на МРТ, эффективен? Вроде да. Но ухудшение ходьбы было. Аксо я колола и ходила даже активнее чем на копе.

Наташа, и я. и Imnik написали одно и то же. На Аксо начиналось все нормально. Его шарахнуло через год, меня через несколько месяцев.Таких сильных обострений у меня еще не было. Ну и как его назвать?

[aliens]

В 02.07.2017 в 17:23, irina0210 сказал:

Наташа, и я. и Imnik написали одно и то же. На Аксо начиналось все нормально. Его шарахнуло через год, меня через несколько месяцев.Таких сильных обострений у меня еще не было. Ну и как его назвать?

Ну а мне как копаксон назвать тогда, когда я стала ходить с тростью? И течение перешло из рецидивирующего во вторичную прогрессию.

Супер препарат, че......

А другие готовы покупать его за любые деньги.

[Небесных]

1 минуту назад, aliens сказал:

Ну а мне как копаксон назвать тогда, когда я стала ходить с тростью?

Так и назвать, как хочется. Для Вас же это будет правдой/фактом.

[Небесных]

10 минут назад, irina0210 сказал:

Наташа, и я. и Imnik написали одно и то же. На Аксо начиналось все нормально. Его шарахнуло через год, меня через несколько месяцев.Таких сильных обострений у меня еще не было. Ну и как его назвать?

Мы его в больнице так и называли. Интересно, как совпало 

[jodaz]

17 минут назад, irina0210 сказал:

На Аксо начиналось все нормально. Его шарахнуло через год, меня через несколько месяцев.Таких сильных обострений у меня еще не было. Ну и как его назвать?

Субъективно )))))  - "г   но" 

Но, отказавшись от Копаксона из-за артралгии, Вы признаете, что и Копаксон - "г   но"

 

Такое ощущение, что больному подбирают препарат по меньшей "г нистости", а не по мифической эффективности

Не?

[Небесных]

6 минут назад, jodaz сказал:

Субъективно )))))  - "г   но" 

Но, отказавшись от Копаксона из-за артралгии, Вы признаете, что и Копаксон - "г   но"

 

Такое ощущение, что больному подбирают препарат по меньшей "г нистости", а не по мифической эффективности

Не?

Если про Россию говорить, то выписывают то, что есть в наличии. А это первая линия с 30% эффективностью.

[OVA]

18 минут назад, jodaz сказал:

...больному подбирают препарат по меньшей "г нистости", а не по мифической эффективности

 Так и есть , но культурнее формулируется . "Не навреди"- и будет каждому 3 счастье...

общалась с однокурсником,который работает и живет в Израиле-не невролог- но узнал для меня -те же ПИТРС,начинают с Копакксона или Феронов почти в 100%. А дальше - по течению заболевания, т. е .  по лечению такие же стандарты ,что и у нас.

медицинские представители "по  обработке " там тоже есть  - но они работают по -доступной среде для больных(не только РС) и Т.д.

[jodaz]

13 минут назад, OVA сказал:

 Так и есть , но культурнее формулируется . "Не навреди"- и будет каждому 3 счастье...

общалась с однокурсником,который работает и живет в Израиле-не невролог- но узнал для меня -те же ПИТРС,начинают с Копакксона или Феронов почти в 100%. А дальше - по течению заболевания, т. е .  по лечению такие же стандарты ,что и у нас.

медицинские представители "по  обработке " там тоже есть  - но они работают по -доступной среде для больных(не только РС) и Т.д.

Смутные сомнения меня терзают, что препаратами для лечения РС нам наносят больше вреда, чем пользы (

Как может нарастать инвалидность на препаратах (якобы? с уменьшением числа обострений) и без них одинаково?

[mic]

1 час назад, Небесных сказал:

мне интересно, почему одним препарат помогает, а другим нет. У Вас есть какие то мысли на этот счет?

Мысли есть!) Некоторым при первых обострениях д-з поставлен не был, некоторые просто ничем не лечились 3-10 лет и чувствовали себя вполне неплохо. Потом жизнь взяла своё и пришлось лечиться, а РС прогрессирует и мешает жить.

То же и при смене препарата.

Можно сказать, что "по личному опыту" препарат не помог?

Конечно, всем хочется лечиться самым эффективным препаратом, но ведь никто не знает, как было бы, если бы...

[jodaz]

5 минут назад, mic сказал:

 но ведь никто не знает, как было бы, если бы...

ВОТ!

Это и муссируется

И пациент колет и глотает всякую гадость

[OVA]

Правильно ,никто не знает. И мы не узнаем-не допрыгнем.Большая Фарма-большие деньги...

мы -суслики, и каждый решает сам-с ПиТРС , без ПИТРС...

это везде-делать шунтирование -не делать, "химичить " -не химичить",резать -не резать...

только,жалеть ни о чем не надо,мне так думается - каждому своё , хоть рви Ее... на британский флаг ,хоть не рви.

P.S. 5 дней на Флуоксетине-кто советовал ( не помню)-спасибо.Ловчее с ним

им как то.

[aliens]

В 02.07.2017 в 17:00, Небесных сказал:

Вы пишите, что конкретно хотите сказать. А то я про одно, что индивидуально препарат необходимо подбирать. Вы мне про другое. А про исследования - мне интересно, почему одним препарат помогает, а другим нет. У Вас есть какие то мысли на этот счет?

Мне подбирали препарат на кафедре Неврологии после КИ, подход казалось бы индивидуальнее некуда (не шучу), врачи супер, со мной разговаривали, анализы  любые, но и они как оказалось не волшебники, копаксон мне не подошел, сначала это было не заметно, а потом пошло-поехало постепенно, но все хуже и хуже......

Как подбирать- непонятно(

[fomyasha]

Вот у меня без ПИТРС не было ни одного обострения. Второе в жизни случилось через 2 недели копаксона, третье через 3 дня авонекса, а через 2 недели гилении я слегла. слава богу ненадолго. Отказываюсь постоянно, а врачи пугают и заставляют принимать.

[aliens]

В 02.07.2017 в 17:16, jodaz сказал:

Какая странная эффективность препаратов.

У ВСЕХ 31%

 

У 30% пациентов в КИ эффективность совпала с хорошим самочувствием?

Может такое быть? 

 

Я последнее время думаю, может так и есть, по поводу Вашей последней фразы.

 

[aliens]

В 02.07.2017 в 18:11, OVA сказал:

 Так и есть , но культурнее формулируется . "Не навреди"- и будет каждому 3 счастье...

общалась с однокурсником,который работает и живет в Израиле-не невролог- но узнал для меня -те же ПИТРС,начинают с Копакксона или Феронов почти в 100%. А дальше - по течению заболевания, т. е .  по лечению такие же стандарты ,что и у нас.

медицинские представители "по  обработке " там тоже есть  - но они работают по -доступной среде для больных(не только РС) и Т.д.

Ну не знаю про Израиль, в ОАЭ сразу с Тизабри начинают.

[Небесных]

32 минуты назад, aliens сказал:

Мне подбирали препарат на кафедре Неврологии после КИ, подход казалось бы индивидуальнее некуда (не шучу), врачи супер, со мной разговаривали, анализы  любые, но и они как оказалось не волшебники, копаксон мне не подошел, сначала это было не заметно, а потом пошло-поехало постепенно, но все хуже и хуже......

Как подбирать- непонятно(

А что за КИ было? Вы в нем участвовали?

[aliens]

23 часа назад, Небесных сказал:

А что за КИ было? Вы в нем участвовали?

Фиратеграст 2-я фаза. Продолжения не было

Вот мой вопрос и ответ АГ

Цитата

 

Ilves » 27 май 2017, 19:53

Наталия писал(а):Здравствуйте, Александр Геннадьевич!
Когда то давно, в 2008 году, я участвовала в КИ фиратеграста (2-я стадия), буквенный код не помню, врачи говорили что лек-во , подобное тизабри, анализы на вирус JC брали каждый месяц на протяжении КИ. Тогда ощущения были положительные, может быть из-за того что стаж болезни был не большой и стойких нарушений тогда не было.
С тех пор я не слышала о фиратеграсте ничего, он не показал эффективности или вылезли какие то страшные побочки? Вы не слышали о его дальнейшей судьбе?

В России проходила 2 фаза, в которой исследовались 4 разные дозы по сравнению с плацебо. В самых высоких дозах снижение количества очагов накапливающих контраст было 49%, в средней - 22% (не статистически значимо), а в низкой отмечалось повышение количества новых активных очагов на 79% по сравнению с плацебо. Фарм фирма - производитель препарата (Глаксо) долго пыталась понять почему так повысилось количество очагов, но так и не разобрались и не продолжили исследования.
Я думаю, что причин было несколько: эффективность высоких доз была ниже Тизабри, причина повышения активности очагов на низких дозах непонятна, на Тизабри начинали появляться случаи ПМЛ и Глаксо побоялись. Это мои догадки, официальной версии представлено не было (по законам всех стран фарм фирмы могут не объяснять почему они прекратили исследования препарата. За исключением случаев тяжелых или не ожидаемых нежелательных явлений).
После этого еще несколько компаний пытались начать исследования пероральных блокаторов интегринов (аналогов Тизабри или похожих препаратов), но ничего не получалось. Джензайм (производитель Лемтрады) 2 года назад начал исследование в/в блокатора адгезионных молекул, который должен был быть эффективнее и безопаснее Тизабри, но у них не получилось доказать эффективность. Скорее всего, это было связано с особенностями протокола.
Так что пока альтернатив Тизабри (я имею ввиду препаратов с таким же механизмом действия) нет.

 

Цитата