Окревус (Окрелизумаб)

[b4ntik]

7 минут назад, Олег1970 сказал:

Медикаментозно витаминчики группы В, витами Д, омега3 и милдронат ещё советуют. А, да, метаболичка каждые 6 мес.

Но это все помогает, если в это свято верить. По мне так глотать это все только для напоминания себе и окружающим, ты больной. 

 Единственное что как-то даёт хоть какой-то результат ЛФК.

Да, согласен, звучит странно: сил почти нет, а чтобы они появились нужно потратить оставшиеся на физ упражнения.

Очень сложно найти эту черту при занятиях которую переходить нельзя. Она каждый раз на разной высоте или расстоянии. И если сегодня ты её переступил и открылось "2е дыхание ", то следующие несколько дней ложку поднять может быть сложно...

 

Но...

Все индивидуально.

Может у кого-то все наоборот: таблетка - да, упражнения - нет

 

Самая жопа, что бывает нелинейная зависимость. И даже обратная (( я в какой-то момент прямо упоролся в кардио и эллипсойды - и дошел до того, что больше 3к шагов в день очень тяжело пройти. Через неделю отдыха ушел на йогу (+чуть-чуть гормоны) - и получил +-   8-10 к шагов :)

[Олег1970]

7 минут назад, b4ntik сказал:

21 минуту назад, Олег1970 сказал:

Медикаментозно витаминчики группы В, витами Д, омега3 и милдронат ещё советуют. А, да, метаболичка каждые 6 мес.

Но это все помогает, если в это свято верить. По мне так глотать это все только для напоминания себе и окружающим, ты больной. 

 Единственное что как-то даёт хоть какой-то результат ЛФК.

Да, согласен, звучит странно: сил почти нет, а чтобы они появились нужно потратить оставшиеся на физ упражнения.

Очень сложно найти эту черту при занятиях которую переходить нельзя. Она каждый раз на разной высоте или расстоянии. И если сегодня ты её переступил и открылось "2е дыхание ", то следующие несколько дней ложку поднять может быть сложно...

 

Но...

Все индивидуально.

Может у кого-то все наоборот: таблетка - да, упражнения - нет

 

Расширить  

Самая жопа, что бывает нелинейная зависимость

Я пока не смог разгадать от чего это зависит.

Бывало перегрузки очень (Ну приходилось так поработать), уже предсказываешь себе, что завтра тебе просто хана... А завтра тебе хорошо 

 

но знаю точно:

если проваляться лежа больше 3х дней, то потом как деревянный и востанавливаешься дней 15 

[Сергей1978]

2 часа назад, mwd9999 сказал:

Состояние ухудшается, обострений нет. За год хорошо потерявюл в физических показателях э. Едс с 2.5дл 3.5

Очень похоже на мое ППРС..... именно так и было....

[mwd9999]

6 часов назад, Олег1970 сказал:

Медикаментозно витаминчики группы В, витами Д, омега3 и милдронат ещё советуют. А, да, метаболичка каждые 6 мес.

Но это все помогает, если в это свято верить. По мне так глотать это все только для напоминания себе и окружающим, ты больной. 

 Единственное что как-то даёт хоть какой-то результат ЛФК.

Да, согласен, звучит странно: сил почти нет, а чтобы они появились нужно потратить оставшиеся на физ упражнения.

Очень сложно найти эту черту при занятиях которую переходить нельзя. Она каждый раз на разной высоте или расстоянии. И если сегодня ты её переступил и открылось "2е дыхание ", то следующие несколько дней ложку поднять может быть сложно...

 

Но...

Все индивидуально.

Может у кого-то все наоборот: таблетка - да, упражнения - нет

 

Физ упражнения да, и растяжка, хорошо помогает, главное действительно чувствовать когда остановиться. А в качестве метаболички что вы имеете ввиду? 

[mwd9999]

5 часов назад, Сергей1978 сказал:

Очень похоже на мое ППРС..... именно так и было....

Что сейчас из питр принимаете? 

[AnnaZ]

6 часов назад, b4ntik сказал:

Самая жопа, что бывает нелинейная зависимость. И даже обратная (( я в какой-то момент прямо упоролся в кардио и эллипсойды - и дошел до того, что больше 3к шагов в день очень тяжело пройти. Через неделю отдыха ушел на йогу (+чуть-чуть гормоны) - и получил +-   8-10 к шагов :)

Бантик, приветствую. У коллеги выше прогрессия, как вы описывали, за год на балл при наличии ИНФ и ГА.. ( у него другие похожие препараты)..  

[AnnaZ]

6 часов назад, mwd9999 сказал:

Физ упражнения да, и растяжка, хорошо помогает, главное действительно чувствовать когда остановиться. А в качестве метаболички что вы имеете ввиду? 

Метаболическая терапия это либо дома, амбулаторно, длительно принимаете сосудистые препараты и витамины. Мы принимаем Октолипен 600 мг каждый день два-три месяца, лучше постоянно по 300 мг. Мексидол, Толперизон при спастике, Бетагистин при головокружениях, Аксамон при нейропатии. Витамин Д по 10 000 МЕ через день, Омега 3, витамины группы В (Комбилипен) через день, постоянно ..

Вы только не пугайтесь)

Часть этих препаратов выписывается бесплатно в вашей поликлинике, если есть у вас инвалидность.

Либо (а лучше поочередно, и амбулаторно делать и в стационаре) - Дневной стационар три раза в год по 10 дней нам положен, направление дает ваш невролог в поликлинике. Хороший результат, так как там внутривенно (и бесплатно) вводятся все необходимые сосудистые: Октолипен, Мексидол, Аксамон, Комбилипен, Милдронат.

Побежать не побежите, но усталости станет меньше, улучшатся физиологические параметры.

[Олег1970]

5 часов назад, mwd9999 сказал:

А в качестве метаболички что вы имеете ввиду? 

Этот стандартный наш набор сосудистых прописанных каждые полгода

[Олег1970]

4 часа назад, AnnaZ сказал:

Побежать не побежите, но усталости станет меньше, улучшатся физиологические параметры.

Ну не знаю...

Мне наоборот после 10дней  в стационаре даже и дневном, нужно 2 недели отходить от этих мекстур ((

[AnnaZ]

48 минут назад, Олег1970 сказал:

Ну не знаю...

Мне наоборот после 10дней  в стационаре даже и дневном, нужно 2 недели отходить от этих мекстур ((

Очень жаль. Это индивидуальное у вас, возможно, и плюс психоэмоциональное. 

Не могу сказать, что ваше течение болезни не нуждается в сосудистых. Даже наоборот нуждается еще больше.

Амбулаторно, прием никто не отвергает, ни пациент ни врач.

Физкультура у вас не каждый день, и она идёт в помощь лекарствам а не вместо.

 

[aliens]

1 час назад, Олег1970 сказал:

Ну не знаю...

Мне наоборот после 10дней  в стационаре даже и дневном, нужно 2 недели отходить от этих мекстур ((

Аналогично, надоест жить, попрошусь в больничку, убивает сразу(

[mwd9999]

6 часов назад, AnnaZ сказал:

Метаболическая терапия это либо дома, амбулаторно, длительно принимаете сосудистые препараты и витамины. Мы принимаем Октолипен 600 мг каждый день два-три месяца, лучше постоянно по 300 мг. Мексидол, Толперизон при спастике, Бетагистин при головокружениях, Аксамон при нейропатии. Витамин Д по 10 000 МЕ через день, Омега 3, витамины группы В (Комбилипен) через день, постоянно ..

Вы только не пугайтесь)

Часть этих препаратов выписывается бесплатно в вашей поликлинике, если есть у вас инвалидность.

Либо (а лучше поочередно, и амбулаторно делать и в стационаре) - Дневной стационар три раза в год по 10 дней нам положен, направление дает ваш невролог в поликлинике. Хороший результат, так как там внутривенно (и бесплатно) вводятся все необходимые сосудистые: Октолипен, Мексидол, Аксамон, Комбилипен, Милдронат.

Побежать не побежите, но усталости станет меньше, улучшатся физиологические параметры.

Спасибо вам большое за информацию, буду начинать вводить в свою жизнь 

[Олег1970]

42 минуты назад, mwd9999 сказал:

буду начинать вводить в свою жизнь 

а может сначала пусть врач Вам пропишет что и как делать?

Ну что бы хоть было спросить с кого если не будет помогать или не дай бог наоборот поплохеет.

 

[Олег1970]

2 часа назад, AnnaZ сказал:

Это индивидуальное у вас, возможно, и плюс психоэмоциональное. 

Ань, я сначала попробовал и "пролежал" 2 недели почти в стационаре. Каждый день две капельницы + укол в вену струйно + два укола в ягодицу. Договорился и после обеда сваливал домой, а утром приходил и добросовестно принимал это лечение.

Реально не понравилось.

Я не говорю, что это категорически вредно.

Но по моему это чисто наше изобретение. В других странах я что- то не слышал о применении этих препаратов...

И мне не подходит, да.

2 часа назад, AnnaZ сказал:

Физкультура у вас не каждый день, и она идёт в помощь лекарствам а не вместо.

так и метаболичка не каждый день )))

[AnnaZ]

2 часа назад, Олег1970 сказал:

 

так и метаболичка не каждый день )))

Каждый день кроме выходных, получается 5+5, две недели ежедневно по рабочим дням ходить получать уколы в утреннее время в поликлинике. Дают больничный, сдаём анализы: ЭКГ+ кровь.

Мы ходим, а как вы- ваше личное индивидуально- психоэмоциональное дело.

 

ПС. Для коллеги врачи распишут метаболические  препараты, естественно, неврологи. 

Спрошу как-нибудь у невролога, может ли течение рс влиять на метаболическую терапию или это в целом голова причина?

ППС. Я давно заметила форумчан что надеются жить только по питрс, не прикладывая усилий к организации и выполнению других нужных процессов) В тренде так сказать потребительской жизни 21 века. Таких врачи любят))

ПППС. Живите как на Западе, экономьте деньги на препараты и врачей) кто ж против)) У нас, что не в Западе, и препараты есть бесплатно и врачи)) 

Дождаться раз в полгода посещения невролога по омс на Западе это подвиг))

[Олег1970]

ППППС.

Наши лучше научились отмывать деньги на страховке. Чего нужно - оберегаешься что бы добиться, а водичку всякую так это пожалуйста по любому поводу.

Вот никто еще не обосновал и не доказал что эти препараты как-то "лечат" РС, или помогают восстановится миелину, или помогают не заполниться рубцам соединительной тканью, или не дать перейти в ВПРС, или ... и т.д.

 

Анна, я не о том, что это правильно или не правильно. И я не о том, что ты права, а я не прав или наоборот. Думаю мы оба не совсем правы советуя или не советую коллегам метаболичиться 3 раза в год...

 

mwd9999 пусть не нас слушается (слушать можно, но не слушаться), а врача своего.

[AnnaZ]

2 часа назад, Олег1970 сказал:

ППППС.

Наши лучше научились отмывать деньги на страховке. 

У вас всегда найдется,  чем прикрыться) И это тоже в тренде многих россиян - недоверие путём блокировки мнения))

Вас никто не заставляет.

Вы меня, надеюсь, тоже не заставляете рекомендовать людям спрашивать врача про метаболическую терапию и пользоваться сосудистыми препаратами.

Всё есть в свободном доступе, вся информация и про терапию и про препараты, и КР по всем типам РС.

Оттуда все мои заявления) Хочу здоровья людям.

[Сергей1978]

13 часов назад, mwd9999 сказал:

Что сейчас из питр принимаете? 

Сейчас, по сути, ничего. Надоело наедаться таблетками пригоршнями по 3 раза в день. Сейчас у меня - мидокалм, баклосан и леривон.

[Олег1970]

Сергей1978, а одесские врачи прописывают курсы метаболички как наши каждые полгода?

 

 

3 часа назад, AnnaZ сказал:

Вы меня, надеюсь, тоже не заставляете рекомендовать людям спрашивать врача про метаболическую терапию и пользоваться сосудистыми препаратами.

Я Вас, Анна, не могу и не хочу заставлять ничего делать. Не волнуйтесь Вы так.

Я людям рекомендую:

слушать всех, а слушаться врачей

[kat4kat]

28 минут назад, Олег1970 сказал:

Сергей1978, а одесские врачи прописывают курсы метаболички как наши каждые полгода?

 

5 моих копеек! 
Одесские врачи, не знаю как сейчас, но в 2012 году практиковали пульстерапию каждые полгода и сверху, помимо метаболички, пару ПИТРС. Да, вы не ослышались… две мои подруги с РС, я рассказывала где-то про них, родные сестры. Каждые полгода ездили в Одессу на гормоны и кололи копаксон с ребифом. Понятно, что не бесплатно, но тем не менее. Почему их не устроили врачи в Крыму тогда, я так и не поняла. Но сейчас: одна на Окревусе и хорошо всё у нее, а у сестры так себе. Уже давно и Тисабри пробовали, и гормоны не берут((((. Я понимаю причинно-следственную связь. Про метаболичку даже не заикаются.

10 копеек из Абу Даби))).

Тоже, где-то писала: метаболичка развита только в странах снг, потому что все ноотропы, сосудистые и и.д препараты с недоказанной эффективностью. В Эмиратах, по моей страховке денег не жалели, но глиатилин я выдавила из доктора и он честно не мог понять зачем. Основное моё лекарство бетаферон. Все остальное: хочешь пей, капай, хуже не будет, а лучше -тоже вопрос.

Но я иногда , будучи в Крыму, вспоминаю про эти препараты и обычно в дождливые месяцы хожу на капельницы, ну чисто пообщаться )))

[AnnaZ]

Про параллельноклассника с диагнозом рс с 98 года и даже днем рождения в один день и год я уже рассказывала) но могу повторить еще)) Он каждые полгода общается в дневном стационаре, и амбулаторно все применяет. Изучает тему, короче, до сих пор. На паре питрс не бывал, но интерферон у него с тех пор уже получается 25 лет, юбилей)

Врачи очень разные, у нас в области бывают такие персонажи, что на моем сленге называются вредителями, может у них психика такая, хз. 

Вообщем, при стаже 25 лет дневного стационара и интерферона, человек ходит, общается нормально, дочь подрастает красавица, вообщем нормально чувствует себя, палочки нет, едсс 3.5.

Желаю всем здоровья психологического и физического! 

[AnnaZ]

1 час назад, Олег1970 сказал:

Сергей1978

Сергей из Москвы.

[aliens]

27 минут назад, AnnaZ сказал:

Сергей из Москвы.

Будьте внимательны, Сергей живёт в Одессе в данный момент

[aliens]

31 минуту назад, AnnaZ сказал:

Про параллельноклассника с диагнозом рс с 98 года и даже днем рождения в один день и год я уже рассказывала) но могу повторить еще)) Он каждые полгода общается в дневном стационаре, и амбулаторно все применяет. Изучает тему, короче, до сих пор. На паре питрс не бывал, но интерферон у него с тех пор уже получается 25 лет, юбилей)

Врачи очень разные, у нас в области бывают такие персонажи, что на моем сленге называются вредителями, может у них психика такая, хз. 

Вообщем, при стаже 25 лет дневного стационара и интерферона, человек ходит, общается нормально, дочь подрастает красавица, вообщем нормально чувствует себя, палочки нет, едсс 3.5.

Желаю всем здоровья психологического и физического! 

Только причем здесь метаболичка? Такое течение. 

[aliens]

И ещё господа-товарищи тема называется Окревус, про метаболичку тем больше чем одна, будет время объединю, пожалуйста туда.

Здесь о применении препарата под названием Окревус

Спасибо за понимание