Окревус (Окрелизумаб)

[jodaz]

Ну, всё. Первый пошёл )

"«Р-Фарм» стал единственным участником двух аукционов на поставку Минздраву окрелизумаба (Окревус от Roche) на общую сумму 1,8 млрд рублей. Это первые централизованные закупки окрелизумаба, применяемого для терапии рассеянного склероза (РС), после включения препарата в перечень «14 ВЗН»."
 

 

"«Р-ФАРМ» ПОСТАВИТ МИНЗДРАВУ ОКРЕЛИЗУМАБ ПО ПРОГРАММЕ «14 ВЗН» НА 1,8 МЛРД РУБЛЕЙ" - https://vademec.ru/news/2021/01/18/r-farm-postavit-minzdravu-okrelizumab-po-programme-14-vzn-na-1-8-mlrd-rubley/ 

 

 

[Алина89]

Добрый вечер! Подскажите, пожалуйста, у кого и как в Моники можно поучить перевод с глатимера на Окревус? Или где это можно сделать! Заранее благодарна за помощь!

[aliens]

22 минуты назад, Алина89 сказал:

Добрый вечер! Подскажите, пожалуйста, у кого и как в Моники можно поучить перевод с глатимера на Окревус? Или где это можно сделать! Заранее благодарна за помощь!

Ну вообще то, лек-ва назначает лечащий врач. По вашему желанию, перевод нельзя сделать нигде.

[Алина89]

Я прописана в МО, в Балашихе, там к неврологу не попасть, я хожу только получать рецепты на глатимеру. И по поводу всех изменний ссылаются на Моники. В Моники первое время была у Лиждвой, потом попадала к разным врачам. Лиждва мне предлагала перейти только на таблетки, но от них полочки ппц....В прошлом году ездила в Питер к Ильвесу, сказал продолжать колоть тимексон, хотя он мне тяжело даётся. Сегодня ездила в Московский центр РС, за год очаги увеличились. Сказали, что тимексон это лекарства 90х, что оно особо не помогает и раз есть отрицательная динамика, нужно менять препарат. Посоветовал Окревус, но самой покупать его нереально. Не знаю насколько влиятельна рекомендация из частной клиники для Моники. Может посоветуете врача в Моники? Или как лучше сделать? Извините, за большие письма, я здесь первый раз)) кстати, меня зовут Алина, буду рада общению)) 

[aliens]

Это не Московский центр РС, это частная  Юсуповская больница. А название-завлекалочка для неопытных.

Для МОНИКИ рекомендация частной клиники ни о чем.

Я врачей МОНИКИ не знаю, появятся люди из МО подскажут. Но насколько я слышала, Лиждвой хороший врач.

Насчёт побочек, Окревус тоже не витаминки.

Меня зовут Наталия.

[Каспер]

17 минут назад, Алина89 сказал:

Я прописана в МО, в Балашихе, там к неврологу не попасть, я хожу только получать рецепты на глатимеру. И по поводу всех изменний ссылаются на Моники. В Моники первое время была у Лиждвой, потом попадала к разным врачам. Лиждва мне предлагала перейти только на таблетки, но от них полочки ппц....В прошлом году ездила в Питер к Ильвесу, сказал продолжать колоть тимексон, хотя он мне тяжело даётся. Сегодня ездила в Московский центр РС, за год очаги увеличились. Сказали, что тимексон это лекарства 90х, что оно особо не помогает и раз есть отрицательная динамика, нужно менять препарат. Посоветовал Окревус, но самой покупать его нереально. Не знаю насколько влиятельна рекомендация из частной клиники для Моники. Может посоветуете врача в Моники? Или как лучше сделать? Извините, за большие письма, я здесь первый раз)) кстати, меня зовут Алина, буду рада общению)) 

 

В МОНИКИ на платном приёме Лиждвой и Якушина, обе доктора медицинских наук. Можно записаться на приём к любой. Кто сейчас на бесплатном приёме и есть ли запись не скажу.

[Алина89]

Наталья, очень приятно!) спасибо! Я так и поняла, что это уловка, когда сегодня приехала туда. Более того скажу, четыре года назад была в Юсуповской больнице, отдала кучу денег за приём, мне «почесали пятку» и отправили в Моники. 

[Алина89]

42 минуты назад, aliens сказал:

Ну вообще то, лек-ва назначает лечащий врач. По вашему желанию, перевод нельзя сделать нигде.

 

6 минут назад, Каспер сказал:

 

В МОНИКИ на платном приёме Лиждвой и Якушина, обе доктора медицинских наук. Можно записаться на приём к любой. Кто сейчас на бесплатном приёме и есть ли запись не скажу.

Да, я к Лиждвой платно ходила тоже. Попробую ещё записаться, спасибо

[Алина89]

и те кто уже на Окревусе, расскажите пожалуйста как переносите? Какие побочки? Есть ли реально улучшения? Извините, что столько вопросов) 

[Сергей1978]

Побочек нет, переношу нормально, явного прогресса за 2,5 года, тоже нет. Ну не бывает волшебных таблеток, все ждем чуда :)

 

 

Последний подъем вызвал сильный стресс и выброс гормонов в организм, не более того)

 

[aliens]

11 часов назад, Алина89 сказал:

и те кто уже на Окревусе, расскажите пожалуйста как переносите? Какие побочки? Есть ли реально улучшения? Извините, что столько вопросов) 

А каких улучшений Вы ждёте? 

[aliens]

Имеет значение течение заболевания, ваше состояние изначально, много чего короче, это же не жаропонижающее, была температура, выпил таблеточку, снизилась, помощь налицо, а тут все по другому, помощи налицо и сразу вы не увидите. Как то так

[Алина89]

12 часов назад, Сергей1978 сказал:

Побочек нет, переношу нормально, явного прогресса за 2,5 года, тоже нет. Ну не бывает волшебных таблеток, все ждем чуда :)

 

 

Последний подъем вызвал сильный стресс и выброс гормонов в организм, не более того)

 

Спасибо!

[Алина89]

2 минуты назад, Алина89 сказал:

Спасибо!

 

44 минуты назад, aliens сказал:

Имеет значение течение заболевания, ваше состояние изначально, много чего короче, это же не жаропонижающее, была температура, выпил таблеточку, снизилась, помощь налицо, а тут все по другому, помощи налицо и сразу вы не увидите. Как то так

Я жду как и все волшебной таблетки) на самом деле, просто хотела понять, на сколько правда, что Окревус держит в постоянной ремиссии, не даёт возможности Новым очагам появляться, старым расти и т.д. как мне его описал врач. 

[aliens]

25 минут назад, Алина89 сказал:

 

Я жду как и все волшебной таблетки) на самом деле, просто хотела понять, на сколько правда, что Окревус держит в постоянной ремиссии, не даёт возможности Новым очагам появляться, старым расти и т.д. как мне его описал врач. 

Сказки платной клиники, ну это и понятно(

Так и ГА и интерфероны и терифлуномид и текфидера и другие могут держать в постоянной ремиссии, что касаемо очагов, просто Вам не повезло с ГА. 

[Алина89]

1 час назад, aliens сказал:

Сказки платной клиники, ну это и понятно(

Так и ГА и интерфероны и терифлуномид и текфидера и другие могут держать в постоянной ремиссии, что касаемо очагов, просто Вам не повезло с ГА. 

Поняла, спасибо 

[aliens]

Пожалуйста, обсуждайте текфидеру в теме текфидеры.

https://xn--l1adgmc.xn----btbtxaari.xn--p1ai/topic/11848-tekfidera-dimetilfumarat/page/21/#comments

[Иван10]

18.01.2021 в 19:58, jodaz сказал:

Ну, всё. Первый пошёл )

"«Р-Фарм» стал единственным участником двух аукционов на поставку Минздраву окрелизумаба (Окревус от Roche) на общую сумму 1,8 млрд рублей. Это первые централизованные закупки окрелизумаба, применяемого для терапии рассеянного склероза (РС), после включения препарата в перечень «14 ВЗН»."

 

Может кто подскажет: известны ли примерные сроки получения назначенного препарата Окревус в 21 году? Или может уже кто-то начал получать.

[Yopapipa]

 

Согласно п. 4 ст. 44.1 ФЗ №323-ФЗ от 21.11.2011. органы государственной власти субъектов Российской Федерации осуществляют ведение региональных сегментов Федерального регистра граждан и своевременное представление сведений, содержащихся в них, в уполномоченный федеральный орган исполнительной власти в порядке, установленном Правительством Российской Федерации.
Таким образом и по праву, и по смыслу до тех пор, пока власти субъекта РФ не подали соответствующие сведения в установленном законом порядке, они не вправе ссылаться на полномочия федеральных властей, указанные в п.21) ч.2 ст. 14 ФЗ № 323-ФЗ от 21.11.2011. Более того, согласно Перечню групп населения и категорий заболеваний, при амбулаторном лечении которых лекарственные средства и изделия медицинского назначения отпускаются по рецептам врачей бесплатно (Постановление Правительства РФ от 30 июля 1994 г. N 890) инвалиды I и II (работающих) групп получают все лекарственные препараты бесплатно, как и препараты для лечения пациентов с рассеянным склерозом, онкологией, частью лекарств для лечения муковисцидоза, гипофизарного нанизма, гематологических заболеваний, после пересадки органов и т.п.
Исполнение данного постановления является зоной ответственности субъектов РФ, и следует полагать, что пока федеральный центр не исполнил свои обязательств, региональные власти обязаны обеспечивать своих пациентов лекарствами согласно указанной норме, основанной также на п. 5) ч. 2 ст. 81 ФЗ №323-ФЗ от 21.11.2011. То есть с них эту обязанность и ответственность никто не снимал.
Согласно ч. 2 ст. 9 названного закона органы государственной власти и органы местного самоуправления, должностные лица организаций несут в пределах своих полномочий ответственность за обеспечение гарантий в сфере охраны здоровья, установленных законодательством Российской Федерации.В данном случае при надлежащем исполнении уголовного законодательства может быть применена статья 293 УК РФ – халатность, то есть грубое нарушение прав граждан должностным лицом. В случае смерти пациента без необходимых лекарств, что случается не так уж и редко, предусмотрены серьезные санкции.

https://www.facebook.com/FUKCMS/posts/5217466744962214
https://vk.com/@fukcms-obespech

[jodaz]

13 минут назад, Yopapipa сказал:

...

Что-то я не пОнял...

Саверский - председатель "Лиги пациентов"? или "Лиги защитников пациентов"? Или это одно и то же?

И вообще, он всё больше как-то сомнителен как юрист ( (И ваще утверждает о жизнедеятельности врачебных комиссий)

[Yopapipa]

7 минут назад, jodaz сказал:

утверждает о жизнедеятельности врачебных комиссий)

да, вполне уместно, так как недавно врачебные комиссии утратили смысл для ЖНВЛП.
С 1 января 2021, врач выписывает единолично!
https://www.garant.ru/news/1424335/

[jodaz]

Какое уместно, если утверждает в письме от 02.03.2021 - 

http://kongress.lekpravo.ru/data/documents/Pismo-v-subekty.pdf 

 

Да и юрист ли он? Со своим незаконченными образованиями?

Пардон, в СМИ пишут , что юрист по выпуску Московской академии приборостроения и информатики.

Изменено 3 Марта 2021 пользователем jodaz
уточнение

[А.В.]

Здравствуйте. По понятным причинам слежу за новостями про окрелизумаб. Скажите пожалуйста, пошло лекарство в регионы по льготному списку или по-прежнему все тормозится, как сказано в новостной ленте яндекса и процитировано выше в этой теме.

[Lumierelle]

04.03.2021 в 17:24, А.В. сказал:

Здравствуйте. По понятным причинам слежу за новостями про окрелизумаб. Скажите пожалуйста, пошло лекарство в регионы по льготному списку или по-прежнему все тормозится, как сказано в новостной ленте яндекса и процитировано выше в этой теме.

Всем доброго дня! Мне госпитализацию назначили на 23 марта на окревус. Я из Екатеринбурга. 

В апреле того года закончила 2-ух летнюю терапию Тизабри, еддс 3,5.

Обострений нет уже 3 года тьфу-тьфу) 

[oksi98]

Добрый день! подскажите пожалуйста мне то же выписали окревус, но сначала был предложен алентузумаб, до этого два года была на Тизабри , обострений не было ,и сейчас я на ногах , очаги перестали накапливать контраст, мне 43 года прочла что окревус плохо работает после 40, не могу понять что лучше капать оба препарата сильные , хотя эффект от алетузумаба уже известен а про окревус пока ничего не знаю может кто то капал уже и сможете помочь, дают бесплатно обе капельницы