Окревус (Окрелизумаб)

[Green]

  12.02.2020 в 12:02, aliens сказал:

Так лихо начал.....и теперь не отвечает

Расширить  

Я пока при своем мнении, что не стоит ждать пока РРРС перейдет во что-то более серьезное и пробовать затормозить болезнь, как считают врачи, наиболее эффективным на данный момент препаратом. План получить препарат по федеральной программе в 2021. Буду благодарен всем кто поможет советами. 

[aliens]

  12.02.2020 в 20:49, Green сказал:

Я пока при своем мнении, что не стоит ждать пока РРРС перейдет во что-то более серьезное и пробовать затормозить болезнь, как считают врачи, наиболее эффективным на данный момент препаратом. План получить препарат по федеральной программе в 2021. Буду благодарен всем кто поможет советами. 

Расширить  

Да ради бога, в ваши планы правда, показания препарата не укладываются, ну да ладно, неважно, вижу цель-не вижу препятствий.

[Divmax]

  12.02.2020 в 13:15, Алексей Кононов сказал:

Ребята если будут вопросы пишите в личку 

Расширить  

 

повторно просьба - выложите Ваши письма по инстанциям, пожалуйста.

[Алексей Кононов]

  13.02.2020 в 06:05, Divmax сказал:

 

повторно просьба - выложите Ваши письма по инстанциям, пожалуйста.

Расширить  

Я вас услышал, я соберу все письма в кучу и выложу 

[Divmax]

  13.02.2020 в 06:24, Алексей Кононов сказал:

Я вас услышал, я соберу все письма в кучу и выложу 

Расширить  

спасибо, очень ждем.

[Каспер]

  13.02.2020 в 06:24, Алексей Кононов сказал:

Я вас услышал, я соберу все письма в кучу и выложу 

Расширить  

 

Заранее спасибо :) 

[aliens]

  13.02.2020 в 06:24, Алексей Кононов сказал:

Я вас услышал, я соберу все письма в кучу и выложу 

Расширить  

Мы всё ждём)

[aliens]

Девушки на Окревусе, подскажите плиз, где сдавать АТ к ВПЧ? Субпопуляцию лимфоцитов в районной п-ке оказалось проще сдать(

Мазки все лаборатории берут, но мне нужен анализ крови.

[Divmax]

  13.02.2020 в 06:24, Алексей Кононов сказал:

Я вас услышал, я соберу все письма в кучу и выложу 

Расширить  

 

добрый день. Когда сможете выложить письма?

[aliens]

  17.02.2020 в 09:56, Divmax сказал:

 

добрый день. Когда сможете выложить письма?

Расширить  

Я конечно не Алексей Кононов, но я думаю очевидный ответ, никогда, как можно выложить то, чего нет?

[Сергей1978]

Писем так и не будет? Похоже, Наташа права...

[jodaz]

  23.02.2020 в 14:41, Сергей1978 сказал:

Писем так и не будет? Похоже, Наташа права...

Расширить  

Полагаю, письма были. (я, дык, вообще не храню черновики )) )

Полагаю, удача в назначении нового препарата - в благоприятном стечении обстоятельств и планируемом пациентом отказе от текущего лечения.

 

 

[aliens]

  23.02.2020 в 14:49, jodaz сказал:

Полагаю, письма были. (я, дык, вообще не храню черновики )) )

Полагаю, удача в назначении нового препарата в благоприятном стечении обстоятельств и планируемом пациентом отказе от текущего лечения.

 

 

Расширить  

Ну конечно, обещал зная, что черновики не хранит. И ведь не написал, если найду, а четко так "соберу и выложу"....

  13.02.2020 в 06:24, Алексей Кононов сказал:

Я вас услышал, я соберу все письма в кучу и выложу 

Расширить  

 

[jodaz]

  23.02.2020 в 15:30, aliens сказал:

Ну конечно, обещаю зная, что черновики не хранит. И ведь не написал, если найду, а четко так "соберу и выложу"....

Расширить  

Дык, размахнулся, собрал и........ решил не связываться с форумом, а поберечь нервы, ибо "объятия форума" были очень активны для неподготовленного. "Не только лишь все" (цитата) справятся.

А? )))

Да и никому письма не нужны по большому счету.

Если врач сочтет нужным, то включит в обеспечение препаратом на 2021 год по программе "N нозологий".

[aliens]

  23.02.2020 в 16:04, jodaz сказал:

Дык, размахнулся, собрал и........ решил не связываться с форумом, а поберечь нервы, ибо "объятия форума" были очень активны для неподготовленного

Расширить  

Неподготовленность хамить не помешала, ну да ладно.

Лично мое мнение, от господина Кононова мы не услышали ни грамма правды, зачем ему это надо было-вопрос. Таково мое мнение было тогда, и сейчас оно только подтвердилось.

[jodaz]

  23.02.2020 в 16:21, aliens сказал:

Неподготовленность хамить не помешала, ну да ладно.

Лично мое мнение, от господина Кононова мы не услышали ни грамма правды, зачем ему это надо было-вопрос. Таково мое мнение было тогда, и сейчас оно только подтвердилось.

Расширить  

Хамства не было.

Я бы на месте Алексея Кононова больше бы здесь не писал ( Свои нервы должны быть дороже.

Чего Вы на него взъелись? (риторич)

[aliens]

  23.02.2020 в 16:38, jodaz сказал:

Хамства не было.

Я бы на месте Алексея Кононова больше бы здесь не писал ( Свои нервы должны быть дороже.

Чего Вы на него взъелись? (риторич)

Расширить  

В Вашу сторону, нет

Он следует вашим советам, он в порядке.

Я высказала свое мнение, имею право.

[jodaz]

  23.02.2020 в 16:44, aliens сказал:

В Вашу сторону, нет

Он следует вашим советам, он в порядке.

Я высказала свое мнение, имею право.

Расширить  

Такое "очучение" будто Вас решили лишить Окревуса, а Вы отыгрываетесь на том (на АК), кто не сможет ответить )

Всё будет хорошо.

[aliens]

  23.02.2020 в 16:51, jodaz сказал:

Такое "очучение" будто Вас решили лишить Окревуса, а Вы отыгрываетесь на том (на АК), кто не сможет ответить )

Всё будет хорошо.

Расширить  

Да уж...пожалуй мне тоже стоит поберечь свои нервы.

За меня можете не переживать.

Спасибо.

[Divmax]

  23.02.2020 в 16:38, jodaz сказал:

Хамства не было.

Я бы на месте Алексея Кононова больше бы здесь не писал ( Свои нервы должны быть дороже.

Чего Вы на него взъелись? (риторич)

Расширить  

 

могу объяснить) у меня сработала "чуйка". Этот пациент зачем то врет) Вот оно и подтвердилось. У Наташи, видимо, сработало то же самое.

[Roxy]

  23.02.2020 в 18:15, Divmax сказал:

 

могу объяснить) у меня сработала "чуйка". Этот пациент зачем то врет) Вот оно и подтвердилось. У Наташи, видимо, сработало то же самое.

Расширить  

 

Ну а зачем ему вообще надо что-то выкладывать? Доказывать что он не верблюд? 

Другое дело, что схема - тисабри + потом окревус при ВПРС несколько странная :).

[Divmax]

  23.02.2020 в 18:45, Roxy сказал:

 

Ну а зачем ему вообще надо что-то выкладывать? Доказывать что он не верблюд? 

Другое дело, что схема - тисабри + потом окревус при ВПРС несколько странная :).

Расширить  

 

ну как- зачем? Хотя бы ради того, чтобы другие пациенты воспользовались его опытом. Причем эти письма подошли бы не только к выбиванию конкретно Окревуса, о чем я и написала :) Я ж не наезжала, я просила их выложить для помощи другим (в том числе и мне) так сказать. Но...

[aliens]

  23.02.2020 в 18:45, Roxy сказал:

Другое дело, что схема - тисабри + потом окревус при ВПРС несколько странная :).

Расширить  

Мягко говоря, странная.

Особенно после прочитанного, что пациентам которых переводят с Тизабри на Лемтраду, предстоит отмытие от тизабри.

[Roxy]

  23.02.2020 в 19:03, Divmax сказал:

 

ну как- зачем? Хотя бы ради того, чтобы другие пациенты воспользовались его опытом. Причем эти письма подошли бы не только к выбиванию конкретно Окревуса, о чем я и написала :) Я ж не наезжала, я просила их выложить для помощи другим (в том числе и мне) так сказать. Но...

Расширить  

 

Ну мы же ничего об этом человеке не знаем - мало ли как у него обстоятельства складываются, тем более там серьезные проблемы были. Я по себе сужу - при стрессе/перегрузке забиваю на все не жизненно важное, очухаюсь - сделаю :). 

 

[jodaz]

  12.02.2020 в 15:15, Каспер сказал:

А давайте просто порадуемся за  Алексея, и пожелаем ему удачи :)

Расширить