Гормоны и обострение

[kat4kat]

В 06.07.2018 в 09:50, Krestiki сказал:

Уже неск.дней горит участок бедра над коленкой - утром, в течение дня не замечаю.

 

Это обострение? Звонить АГ?

Из моего личного опыта: тоже сначала немного горел участок кожи именно над коленкой, потом стал сильнее гореть. И перерос с ужасную  боль без видимых повреждений...  пошла к врачу - установили нейропатическую боль. Обезболивающие не помогали, пластырь версатис на место боли тоже. Назначили симбалту на 14 дней ( именно так лечат нейропатическую боль), через неделю как рукой сняло, правда первые три дня я была овощем))). Это было лет 5 назад и до сих пор о ней не в поминаю.

[ирина kott]

1 час назад, azzKicker сказал:

 

Меня в выводах больше всего удручает вот эта фраза - "Absence of definitive disea!se mechanism in both RRMS and PMS", что я перевожу как отсутствие понимания  механизма заболевания как в форме ремитирующе-рецидивирующей, так и всех прогрессирующих форм. А по приведенному абзацу да, получается что при всех прогрессирующих формах (по этому выводу) воспаление протекает за неповрежденным ГЭБ, что делает неэффективным противовоспалительное лечение.

Глюкокортикостероиды проникают через ГЭБ! А вот почему они малоэффективны при погрессирующих формах- это вопрос! Хотя раньше рекомендовали при прогрессирующих формах разные схемы введения глюкокортикостероидов,с целью именно сдерживания прогрессирования заболевания.

[Валерий]

11 часов назад, ирина kott сказал:

Глюкокортикостероиды проникают через ГЭБ! А вот почему они малоэффективны при погрессирующих формах- это вопрос! Хотя раньше рекомендовали при прогрессирующих формах разные схемы введения глюкокортикостероидов,с целью именно сдерживания прогрессирования заболевания.

   Основная задача ГКС при РРС, закрыть ГЭБ, и одновременно снизить активность иммунной системы.   Это достигается определённой дозой ГКС.   При ВПРС без обострений ГЭБ закрыть уже не возможно,  А при ВПРС с обострениями  ГЗБ уже на столько хилый, что  на некоторое время закрывается, и вновь открывается.  Это переходная стадия  между РРС и ВПРС без обострений.     Думаю что для остановки прогрессирования  в этой стадии требуются значительно выше дозы ГКС, или как рекомендовали раньше, малые дозы но ежедневно.  

[ирина kott]

12 часов назад, Валерий сказал:

   Основная задача ГКС при РРС, закрыть ГЭБ, и одновременно снизить активность иммунной системы.   Это дигается определённой дозой ГКС.   При ВПРС без обострений ГЭБ закрыть уже не возможно,  А при ВПРС с обострениями  ГЗБ уже на столько хилый, что  на некоторое время закрывается, и вновь открывается.  Это переходная стадия  между РРС и ВПРС без обострений.     Думаю что для остановки прогрессирования  в этой стадии требуются значительно выше дозы ГКС, или как рекомендовали раньше, малые дозы но ежедневно.  

ГКС обладают выраженным противовоспалительным и имунодепрессивным действием ,проникают ;через ГЭБ и другие защитные барьеры! И тем не менее, при прогрессирующих формах они не очень то и эффективны.В рекомендациях при прогрессирующих формах , есть схемы ежемесячного введения, например ,метилпреднизолона в больших дозах или каждые три месяца по 1000мг, Подбор схемы зависит от врача и степени прогрессирования, переносимости и т.д., но есть одно но! В настоящее время,всвязи с введением стандартов лечения заболеваний, такие схемы не применяются( их нет в стандарте) ,не будут укладывать каждый месяц в больницу ,чтобы ввести 1000мг метилпреднизолона.....Оптимизация медицины... Спасение утопающих....

[Валерий]

Сейчас сложно найти старые схемы приёма ГКС.     Проще найти старую инструкцию к т-активину.   Там сказано, при крайних случаях  РС,  когда лечение переходит только на ГКС,  (Таблетки преднизолона),  колют и Т-активин.    Но эта схема  с появлением ПИТРС уже не применяется.

[ирина kott]

3 минуты назад, Валерий сказал:

Сейчас сложно найти старые схемы приёма ГКС.     Проще найти старую инструкцию к т-активину.   Там сказано, при крайних случаях  РС,  когда лечение переходит только на ГКС,  (Таблетки преднизолона),  колют и Т-авин.    Но эта схема  с появлением ПИТРС уже не применяется.

Да сложно, но не невозможно, весь вопрос в том , что ответственность за такое лечение человеку придётся полностью взять на себя. К тому же ГКС, как и ПИТРсы могут и не подойти , а усугубить течение. Поэтому, действительно , выбор за человеком лечить , не лечить , чем лечить и т.п.

[ирина kott]

Интересно, а есть пациенты которые длительное время принимали малые дозы ГКС, для сдерживания прогрессирования? Извините, что не по теме. Просто , если учитывать действие ГКС, это может сработать, но конечно, не у всех.

[aliens]

Цитата

Думаю что для остановки прогрессирования  в этой стадии требуются значительно выше дозы ГКС, или как рекомендовали раньше, малые дозы но ежедневно.  

Какие малые дозы ГКС,какой каждый день? Ну вы о чем?

Таблетки преднизолона длительно, привет ЖКТ, другие побочки, ну и просто прошлый век

[azzKicker]

43 минуты назад, ирина kott сказал:

Интересно, а есть пациенты которые длительное время принимали малые дозы ГКС, для сдерживания прогрессирования? Извините, что не по теме. Просто , если учитывать действие ГКС, это может сработать, но конечно, не у всех.

 

Есть такая штука - гормонозависимые обострения, сдаётся мне что при такой схеме встретить её становится весьма реально. Ну или дозы и режим введения должны стать уж совсем нечеловеческими, при том что опять же у ГКС есть весьма неслабые побочки.

[aliens]

У Захаровой была такая схема, насколько я помню, солу-медрол 1000мг 1 раз в месяц вне обострения, никакие не малые дозы и не каждый день. И не всем подходила.

[ирина kott]

28 минут назад, azzKicker сказал:

 

Есть такая штука - гормонозависимые обострения, сдаётся мне что при такой схеме встретить её становится весьма реально. Ну или дозы и режим введения должны стать уж совсем нечеловеческими, при том что опять же у ГКС есть весьма неслабые побочки.

Ага, я как-то на форуме высказалась про гормонозависимые обострения, тут такая дискуссия приключилась, с привлечением мнения ведущих специалистов по рс. Вообщем, не многие разделяют мнение;что есть такая штука, как гормонозависимые обострения.

[azzKicker]

6 минут назад, ирина kott сказал:

Ага, я как-то на форуме высказалась про гормонозависимые обострения, тут такая дискуссия приключилась, с привлечением мнения ведущих специалистов по рс. Вообщем, не многие разделяют мнение;что есть такая штука, как гормонозависимые обострения.

 

Хорошо если так, просто на себе это проверять - не самый интересный вариант

[aliens]

Только что, azzKicker сказал:

 

Хорошо если так, просто на себе это проверять - не самый интересный вариант

А я могу подтвердить, что жить на гормонах не стоит. Проверила так сказать. Пришлось.Обострения не обострения, но когда ты колешь гормоны, а потом бросаешь, как не очень хорошо. Так получилось, что в определённый момент, с этим столкнулась. Научиться жить без гормонов сложно. Так что теперь только по делу.

А так никого не отговариваю, кто хочет есть гормоны постоянно в призрачной надежде на что-то,пожалуйста

[ирина kott]

23 минуты назад, azzKicker сказал:

 

Хорошо если так, просто на себе это проверять - не самый интересный вариант

Поэтому и возник вопрос, может кто-то пробывал длительное применение в малых дозах. А касаемо гормонозависимых обострений, я как раз считаю, что они есть.

[jodaz]

2 часа назад, ирина kott сказал:

Интересно, а есть пациенты которые длительное время принимали малые дозы ГКС, для сдерживания прогрессирования? Извините, что не по теме. Просто , если учитывать действие ГКС, это может сработать, но конечно, не у всех.

Специально для этого случая сохранил вопрос с ответом от Праховой ЛН с rscleros...

Дарю:

 

"Хотел спросить у знающих людей, стоит спустя три месяца, когда лежал в больнице и мне поставили 8 капельниц солу-медрола, попробовать ещё раз, к примеру, раз в месяц, поставить по одной капельнице для попытки улучшить состояние, не будет ли передозировка? В середине января сильно подкосила температура, пришлось на инвалидную коляску пересесть, а в марте, спустя полмесяца после больницы, ноги опять стали отказывать сильно. Только закончили ставить уколы ипигрикс и церебролизин.

Такая схема приема ГКС приводит к собственной недостаточности надпочечников и формированию гормонозависимых обострений."

 

Хотите - верьте, хотите - нет... :-)))
 

Скрытый текст

 

"В результате уменьшения количества гормонов коры надпочечников нарушается обмен веществ и баланс воды и солей в организме.

Для заболевания характерны:

прогрессирующая общая и мышечная слабость, нарастающая усталость;

снижение массы тела;

потемнение кожных покровов, напоминающее сильный загар. В первую очередь потемнение кожи появляется на открытых участках кожи (лицо, шея, руки), в местах трения кожи и кожных складок (локти, ладонные линии, живот и др.), местах естественной пигментации (сосках молочных желез, мошонки, заднепроходного отверстия), в местах соприкосновения и трения кожи и одежды (в месте давления резинки от трусов, ремня, пояса), в области послеоперационных рубцов. Иногда на фоне потемнения кожи имеются белые пятна — витилиго. Коричневые пятна могут также появляться на слизистой оболочке щек, губ, десен, языке.

снижение или потеря аппетита;

снижение артериального давления;

головокружения, обмороки;

нарушения со стороны желудочно-кишечного тракта: тошнота, рвота, чередование поносов и запоров;

боли в животе;

тяга к соленой пище;

апатия, раздражительность, ухудшение концентрации, внимания, памяти."

 

 

Ну.... помимо возможных гормонозависимых обострений при РС :-)))

 

 

 

 

[ирина kott]

5 минут назад, jodaz сказал:

Специально для этого случая сохранил вопрос с ответом от Праховой ЛН с rscleros...

Дарю:

 

"Хотел спросить у знающих людей, стоит спустя три месяца, когда лежал в больнице и мне поставили 8 капельниц солу-медрола, попробовать ещё раз, к примеру, раз в месяц, поставить по одной капельнице для попытки улучшить состояние, не будет ли передозировка? В середине января сильно подкосила температура, пришлось на инвалидную коляску пересесть, а в марте, спустя полмесяца после больницы, ноги опять стали отказывать сильно. Только закончили ставить уколы ипигрикс и церебролизин.

Такая схема приема ГКС приводит к собственной недостаточности надпочечников и формированию гормонозависимых обострений."

д

Ну вот , а вы как раз в прошлой дискуссии, насколько я помню, были сторонником того, что гормонозависимых обострений не бывает. А на мой вопрос здесь ответа как раз и нет. Раз в месяц по 1000 мг это не малая доза. Вопрос был :принимали ли МАЛЫЕ дозы, ежедневно и длительно, есть ли люди с таким опытом?

[Валерий]

24 минуты назад, ирина kott сказал:

Поэтому и возник вопрос, может кто-то пробывал длительное применение в малых дозах. А касаемо гормонозависимых обострений, я как раз считаю, что они есть.

Кроме рассеянного склероза , зарегистрировано более 100 аутоиммунных заболеваний. А не зарегистрированных около тысячи.  Многие из них  в стадии  прогрессирования болезни лечат  малыми дозами преднизолона.   Каждый день, по чуть-чуть.   Болезнь отступает.  Но происходит разрушение других органов.   Потому и пишут - гормоны- лекарство обречённых.    Но иногда лучше 2 года прожить активной жизнью  с гормонами, чем те же 2 года пролежать в кровати.

[jodaz]

10 минут назад, ирина kott сказал:

Ну вот , а вы как раз в прошлой дискуссии, насколько я помню, были сторонником того, что гормонозависимых обострений не бывает.

Не.... я просто выкладывал информацию.

А быть или не быть сторонником чего-либо - это совсем другое :-))) ( глубоко личное :-)))))))))))))))))))))))) )

 

 

Цитата

 Вопрос был :принимали ли МАЛЫЕ дозы, ежедневно и длительно, есть ли люди с таким опытом?

Малые - это сколько? и зачем ежедневно и длительно? Длительно - это как долго?

А с какого перепуга это должно сдерживать прогрессирование РС?

[aliens]

5 часов назад, jodaz сказал:

 

 

 

Малые - это сколько? и зачем ежедневно и длительно? Длительно - это как долго?

Это видимо про ревматоидный артрит, там назначается постоянно метотрексат, знаю по коллеге. Только это цитостатик ( ну собственно как у нас, только другие), не ГКС. Ну перепутал немного.

R.S.Она кстати, отказалась. Не сразу, но когда лечение хуже болезни..... Это к вчерашнему, о выборе.

[ирина kott]

12 минут назад, jodaz сказал:

Не.... я просто выкладывал информацию.

А быть или не быть сторонником чего-либо - это совсем другое :-))) ( глубоко личное :-)))))))))))))))))))))))) )

 

 

Малые - это сколько? и зачем ежедневно и длительно? Длительно - это как долго?

А с какого перепуга это должно сдерживать прогрессирование РС?

До появления ПИТРС, иногда так назначали,ежедневно и длительно. С какого перепугу это вопрос неврологам ( ну видимо исходя из противовоспалительного и имуносупрессивного действия).Потом появились ПИТРС и ГКС по таким схемам назначать перестали. Но , например, в ревматологии при скв по сей день назначают так. А мне просто интересно-были ли такие люди( кто принимал так) и какие впечатления от такой терапии.

[jodaz]

1 минуту назад, ирина kott сказал:

До появления ПИТРС, иногда так назначали,ежедневно и длительно. С какого перепугу это вопрос неврологам ( ну видимо исходя из противовоспалительного и имуносупрессивного действия).Потом появились ПИТРС и ГКС по таким схемам назначать перестали. Но , например, в ревматологии при скв по сей день назначают так. А мне просто интересно-были ли такие люди( кто принимал так) и какие впечатления от такой терапии.

Наверно были... До появления ПИТРС...  

[aliens]

Только что, jodaz сказал:

Наверно были... До появления ПИТРС...  

Угу, лет ....дцать назад....

[ирина kott]

Извините, но я обращалась к тем, кто пробывал такие схемы, Если нет таковых, то и обсуждать нечего.

[jodaz]

23 минуты назад, ирина kott сказал:

Извините, но я обращалась к тем, кто пробывал такие схемы, Если нет таковых, то и обсуждать нечего.

Они, может быть, не читают тему "Иммуноглобулины" :-)

 

"Глюкокортикоидная терапия сегодня: эффективность и безопасность" - https://www.lvrach.ru/2002/03/4529238/

Скрытый текст

"С сожалением приходится отметить, что утверждение Е. М. Тареева, назвавшего терапию ГКС трудной, сложной и опасной, до сих пор справедливо. Как писал Тареев, такую терапию гораздо легче начать, чем прекратить. Однако ответственный подход к лечению позволяет значительно повысить его безопасность. Это достигается благодаря строгому учету противопоказаний (абсолютных среди которых нет) и побочных эффектов ГКС (оценка отношения «ожидаемый эффект/предполагаемый риск»), а также проведению «терапии прикрытия» в группах риска (антибактериальные препараты при хронических очагах инфекции, коррекция доз сахароснижающих средств или переход на инсулин при сахарном диабете и др.). Особое место при длительном применении ГКС занимает метаболическая терапия, которая проводится в целях предупреждения и коррекции нарушений электролитного обмена и катаболических процессов в первую очередь в миокарде (дистрофия) и костной ткани (остеопороз). Однако наиболее надежным путем обеспечения безопасности терапии ГКС остается соблюдение основного принципа клинической фармакологии и фармакотерапии — назначение лечения по строгим показаниям."

 

[ирина kott]

3 часа назад, jodaz сказал:

Они, может быть, не читают тему "Иммуноглобулины" :-)

 

"Глюкокортикоидная терапия сегодня: эффективность и безопасность" - https://www.lvrach.ru/2002/03/4529238/

  Показать

"С сожалением приходится отметить, что утверждение Е. М. Тареева, назвавшего терапию ГКС трудной, сложной и опасной, до сих пор справедливо. Как писал Тареев, такую терапию гораздо легче начать, чем прекратить. Однако ответственный подход к лечению позволяет значительно повысить его безопасность. Это достигается благодаря строгому учету противопоказаний (абсолютных среди которых нет) и побочных эффектов ГКС (оценка отношения «ожидаемый эффект/предполагаемый риск»), а также проведению «терапии прикрытия» в группах риска (антибактериальные препараты при хронических очагах инфекции, коррекция доз сахароснижающих средств или переход на инсулин при сахарном диабете и др.). Особое место при длительном применении ГКС занимает метаболическая терапия, которая проводится в целях предупреждения и коррекции нарушений электролитного обмена и катаболических процессов в первую очередь в миокарде (дистрофия) и костной ткани (остеопороз). Однако наиболее надежным путем обеспечения безопасности терапии ГКС остается соблюдение основного принципа клинической фармакологии и фармакотерапии — назначение лечения по строгим показаниям."

 

Может быть. Я не обижусь, если сообщения касаемые гормонотерапии со всеми вытекающими вопросами перенесут в соответствующую тему.))))