Гормоны и обострение

[Оля.]

23 часа назад, людмила80 сказал:

Добрый вечер!

сын носит  3 года диагноз РС.

сейчас ему  21 год.

мы из московской области .

принимайте в свой форум 

и сразу вопрос - необходим солу медрол так как обострение уже второй месяц и ничем не могут снять его , передвигается с помощью трости , мочеиспускаяние с долгими задержками... солу медрола как  известно нет, врачи разводят руками и даже в МОНИКИИ пишут рекомендации капельниц с метилпреднизалоном но их нет..спасение утопающих дело рук.....друзья, где брать солу медрол ? из ГЕРМАНИИ ДА ,можно, но долго будет идти...

что посоветуете? благодарю вас ! как вы спасаетесь?

 

и второй вопрос- нашли клинику в челябинске которая лечит РС укусами пчел, что скажете, кто пробовал?

 

Мне в Мониках капали Солу-медрол со 2 по 6 января 1й раз в жизни, попала через невролога из тех же Моник, 6 очагов на 1м же МРТ. После капельниц стала хуже себя чувствовать, чем до них. Стопы онемевшие, как будто иголки ежесекундно вставляют...

[Лариса.]

11 минут назад, Оля. сказал:

Мне в Мониках капали Солу-медрол со 2 по 6 января 1й раз в жизни, попала через невролога из тех же Моник, 6 очагов на 1м же МРТ. После капельниц стала хуже себя чувствовать, чем до них. Стопы онемевшие, как будто иголки ежесекундно вставляют...

Хмм... это может быть то, что у сына людмила80 не видят обострения. Только почему им об этом не сказали? Или держат препарат для совсем уж критических случаев?

 

Ну, раз тема про гормоны и обострения, расскажу и я про свой пока единственный опыт. 

Делала капельницу летом 20го года. Было очень сильное обострение. До 10ти активных очагов. Капельницу перенесла прекрасно. Даже не заметила, что её делали. Никакой бессонницы, повышенного аппетита и прибавившихся килограмм не было. По возвращении домой было ухудшение состояния. Но примерно в течении 10-14 дней это прошло.

[Оля.]

11 января была на приёме в Мониках у невролога, сказала, что до капельниц в сравнении могу сказать, что была здорова( было и онемение и период. темп. и головные боли, но твёрдо стояла на ногах), теперь немеет так, что сидеть просто больно в стопах и шатает. Врач сказала... СТРАННО... должен был помочь.. вот и мне теперь странно, ждала этих капельниц с ноября, а вышло ...

[Tangera]

34 минуты назад, Divmax сказал:

заказывать через Германию, Украину. Не быстро, конечно.

Из Германии кто-то везёт, физлицо, рецептом на таможне не интересуются? Или доставку как-то иначе в этом случае организуют?

38 минут назад, Divmax сказал:

если есть деньги, обратитесь в НИИ Неврологии, возможно туда смогут положить платно. Там есть.

О, спасибо! Там не узнавала, забыла про них. Сегодня интересовалась наличием солика в Лечебно-реабилитационном центре Минздрава, что на Иваньковском шоссе - нету.

 

[aliens]

1 минуту назад, Tangera сказал:

Из Германии кто-то везёт, физлицо, рецептом на таможне не интересуются? Или доставку как-то иначе в этом случае организуют?

Это не ваша проблема, они сами все организовывают

 

[Tangera]

11 минут назад, aliens сказал:

Это не ваша проблема, они сами все организовывают

 

Нет, случайно, проверенных и надежных схем? Можно в личку.

[aliens]

6 минут назад, Tangera сказал:

Нет, случайно, проверенных и надежных схем? Можно в личку.

К сожалению, нет

[Весна]

21 час назад, Divmax сказал:

3 вариант - если есть деньги, обратитесь в НИИ Неврологии, возможно туда смогут положить платно. Там есть.

 

Согласна, это тоже вариант. Не знаю, как в Москве с расценками, меня в понедельник кладут на три капельницы в ИМЧ - 10 тыс.

[jodaz]

Расценки ИМЧ (не по ОМС) -

https://ihb.spb.ru/clinic/departments/neurology 

 

Лечение обострений рассеянного склероза

Программа лечения А
Пульс-терапия Метилпреднизолоном 1000мг

Длительность госпитализации 3-5 дней - от 9 000 

 

Лечение обострений рассеянного склероза

Программа лечения Б
Комбинированная терапия дексаметазоном и плазмаферезом по схеме, разработанной в ИМЧ РАН.

Длительность госпитализации 11-15 дней - от 44 000 

 

Лечение обострений рассеянного склероза

Программа лечения В
Комплексное лечение дексаметазоном и плазмаферезом по схеме, разработанной в ИМЧ РАН, дополненное нейрометаболической и симптоматической терапией.

Длительность госпитализации 11-15 койко-дней. - от 64 000

 

Остальные леч.учереждения не смотрел

=====================

А если написать заявление в Минздрав и Прокуратуру на отказ лечить обострение чем положено, то сразу все найдется )

 

Но для этого нужно иметь решимость ))) и нервы ) и отсутствие денег )

 

[AnnaZ]

3 часа назад, jodaz сказал:

Но для этого нужно иметь решимость ))) и нервы ) и отсутствие денег )

 

и время ;)

[Tangera]

Балашиха. Дексаметазон 4 мг в ампулах есть в аптеке «Диалог», ул Некрасова 5 (Южный). Если ли в «Диалоге» на Советской (остановка МФЦ), не в курсе.

[людмила80]

15.01.2021 в 23:05, Лариса. сказал:

Хмм... это может быть то, что у сына людмила80 не видят обострения. Только почему им об этом не сказали? Или держат препарат для совсем уж критических случаев?

 

 

 

 

как это нет обострения, он пришел  к ним с тростью и другими признаками обострений, тем более не первый раз, мы знаем, когда обострение а когда ремиссия.. в рекомендациях написали 8 шт капельниц с метипреднизолоном. на словах было сказано ищите препарат самостоятельно, у нас его нет и поэтому ложить его не будет ,потому что нет солу медрола и купировать обострение нечем!

вот и все! ищем сами...

 еще и EDSS указали 1,5 баллов, недавно  было 4 балла ,сам ходил, тут пришел с тростью и получил 1,5 балла 

[Лариса.]

26 минут назад, людмила80 сказал:

 

 

как это нет обострения, он пришел  к ним с тростью и другими признаками обострений, тем более не первый раз, мы знаем, когда обострение а когда ремиссия.. в рекомендациях написали 8 шт капельниц с метипреднизолоном. на словах было сказано ищите препарат самостоятельно, у нас его нет и поэтому ложить его не будет ,потому что нет солу медрола и купировать обострение нечем!

вот и все! ищем сами...

 еще и EDSS указали 1,5 баллов, недавно  было 4 балла ,сам ходил, тут пришел с тростью и получил 1,5 балла 

Я не утверждала, что нет обострения, а только выдвинула предположение, почему одному человеку сделали капельницу, а другому отказали. 

[людмила80]

1 час назад, Лариса. сказал:

Я не утверждала, что нет обострения, а только выдвинула предположение, почему одному человеку сделали капельницу, а другому отказали. 

для меня это тоже секрет(

 

[Divmax]

2 часа назад, людмила80 сказал:

 

 

как это нет обострения, он пришел  к ним с тростью и другими признаками обострений, тем более не первый раз, мы знаем, когда обострение а когда ремиссия.. в рекомендациях написали 8 шт капельниц с метипреднизолоном. на словах было сказано ищите препарат самостоятельно, у нас его нет и поэтому ложить его не будет ,потому что нет солу медрола и купировать обострение нечем!

вот и все! ищем сами...

 еще и EDSS указали 1,5 баллов, недавно  было 4 балла ,сам ходил, тут пришел с тростью и получил 1,5 балла 

 

позвоните пожалуйтесь в свою страховую компанию (по ОМС) и оставьте обращение на сайте Минздрава. МОНИКИ так удобно было сказать, им так проще. Не ждите, все нужно в прямом смысле слова, выбивать, если в этом есть острая необходимость, а она у Вас есть. 

[aliens]

3 часа назад, людмила80 сказал:

 

 

как это нет обострения, он пришел  к ним с тростью и другими признаками обострений, тем более не первый раз, мы знаем, когда обострение а когда ремиссия.. в рекомендациях написали 8 шт капельниц с метипреднизолоном. на словах было сказано ищите препарат самостоятельно, у нас его нет и поэтому ложить его не будет ,потому что нет солу медрола и купировать обострение нечем!

вот и все! ищем сами...

 еще и EDSS указали 1,5 баллов, недавно  было 4 балла ,сам ходил, тут пришел с тростью и получил 1,5 балла 

Трость это не признак обострения, не поверите, я хожу с тростью, но обострения у меня нет. Другие признаки, какие? 

[aliens]

1 час назад, Divmax сказал:

 

позвоните пожалуйтесь в свою страховую компанию (по ОМС) и оставьте обращение на сайте Минздрава. МОНИКИ так удобно было сказать, им так проще. Не ждите, все нужно в прямом смысле слова, выбивать, если в этом есть острая необходимость, а она у Вас есть. 

Диана, выход подсказали, не один, воз и ныне там. А был ли мальчик, в смысле есть ли острая необходимость? 

[AnnaZ]

9 часов назад, Tangera сказал:

Балашиха. Дексаметазон 4 мг в ампулах есть в аптеке «Диалог», ул Некрасова 5 (Южный). Если ли в «Диалоге» на Советской (остановка МФЦ), не в курсе.

У вас рецепт забрали или можно без рецепта?

[Tangera]

32 минуты назад, AnnaZ сказал:

У вас рецепт забрали или можно без рецепта?

Без рецепта купила.

На всякий случай взяла заключение Якушиной, но оно не потребовалось

[людмила80]

17.01.2021 в 18:46, aliens сказал:

Трость это не признак обострения, не поверите, я хожу с тростью, но обострения у меня нет. Другие признаки, какие? 

но он стал хуже ходить,

проблемы с мочеиспусканием, мышцы таза расслаблены ( с его слов), пелена перед глазами.

[людмила80]

17.01.2021 в 17:32, Divmax сказал:

 

позвоните пожалуйтесь в свою страховую компанию (по ОМС) и оставьте обращение на сайте Минздрава. МОНИКИ так удобно было сказать, им так проще. Не ждите, все нужно в прямом смысле слова, выбивать, если в этом есть острая необходимость, а она у Вас есть. 

письмо в минзрав уже писала,там про отказ в госпитализации подробно описано, жду ответа, лекарства выбиваю ищу сама... все выбиваю, пороги оббиваю...

 

[aliens]

16 минут назад, людмила80 сказал:

письмо в минзрав уже писала,там про отказ в госпитализации подробно описано, жду ответа, лекарства выбиваю ищу сама... все выбиваю, пороги оббиваю...

 

Вам написали про лек-во, дексаметазон называется, даже написали где есть. Вы упорно не хотите слышать. Ну нет, так нет. Больше повторять не буду.

[людмила80]

4 минуты назад, aliens сказал:

Вам написали про лек-во, дексаметазон называется, даже написали где есть. Вы упорно не хотите слышать. Ну нет, так нет. Больше повторять не буду.

про дексаметазон я отправила запрос лечащему врачу, я не знаю схемы его применения.

 

 

[Лариса.]

8 минут назад, людмила80 сказал:

про дексаметазон я отправила запрос лечащему врачу, я не знаю схемы его применения.

 

 

 

34 минуты назад, людмила80 сказал:

письмо в минзрав уже писала,там про отказ в госпитализации подробно описано, жду ответа, лекарства выбиваю ищу сама... все выбиваю, пороги оббиваю...

 

Всё делаете правильно. 

[Divmax]

16 часов назад, людмила80 сказал:

письмо в минзрав уже писала,там про отказ в госпитализации подробно описано, жду ответа, лекарства выбиваю ищу сама... все выбиваю, пороги оббиваю...

 

 

я написала про страховую по ОМС. Туда Вы обращались?

Изменено 19 Января 2021 пользователем Divmax