Вторично-прогрессирующая стадия

[aliens]

  14.12.2019 в 12:46, Ека сказал:

Наташа, я, честно говоря, забыла, а почему ГА сменили на интерфероны? Это Вы хотели?

Мож для обоснования смены он и написал ВПРС? Ну, чтобы хм... прикрыть 5точку на случай проверок страховой? Тогда же наши дженерики пошли, шут знает, что в тот момент лоббировалось из препаратов, мож для врача был не желателен уход с ГА...

Расширить  

А Щур и сейчас готов оставить меня на ГА... Я даже понимаю почему, активных очагов на ГА нет.

А сменила потому что колола копаксон девять лет, активных  очагов в ГМ не было, шею не делала, а EDSS вырос . Тогда был копаксон, аксоглатиран. Потом инфибета-побочка+лучше мне не стало+как я сейчас понимаю спастика, абаджио недолго-токсический гепатит, вернули на ГА, так как моноклоны сразу после абаджио нельзя. Да ещё и гепатит.Типа поколем три месяца, сдадим анализы, а пока в очередь на Окревус, протокол был на три месяца.А через три месяца, я отсидев четыре часа в МОРСе и так и не попав к Щуру, мне автоматически продлили протокол на ГА, уже на полгода. Я разозлилась, обиделась, отчаялась, подумала, ну и ладно, все-равно ничего не поможет, но так как ГА был тимексон, он для меня очень болючий, мне реально больно, а если это ещё и каждый день, без какой то положительной динамики по жизни (я не про картину на МРТ), то я решила отказаться. Записали не к Щуру, новая врач сразу сказала, какая первая линия, послала на МРТ, а потом она заболела и я попала опять к Щуру, он конечно попытался вернуть меня на ГА, но я категорически сказала нет. Тогда он вспомнил с моей помощью, что записывал меня на Окревус.

19/12 пойду ещё к новому доктору, все таки она направляла на МРТ, хочу услышать ее мнение. Щур читал только описания, надеюсь она посмотрит диски

[aliens]

  14.12.2019 в 14:21, Ека сказал:

Наташа, ответ прочитала выше.

Наташа, у Вас замечательная подруга. А мож дадите прочитать ей эту страничку, ну и потом с ней вместе к Щуру?

Просто я очень хорошо помню, как он в 2016 настаивал на финголимоде для меня, как я  готовилась к бою против тизабри этой осенью, а вдруг все как-то рассосалось с возможным альтернативным диагнозом...

 

Мож на него кто жалобу накатал, и он теперь не настаивает?

Своей интуиции надо доверять, Вы же за тизабри!

Расширить  

С Щуром про Тизабри даже бесполезно говорить, я три или больше раз упоминала, спрашивала, просила-его ответ, категорическое нет ,не показан.

Сама о нем мне сказала Эвелина Ивановна, второй врач в МОРС, к которой я попала случайно, просто написать отказ.

Вот пойду к ней 19/12  с МРТ, послушаю ее мнение.

[шура]

  13.12.2019 в 16:37, aliens сказал:

В показаниях нет, а по жизни, Шура из Германии с ВПРС был на Тизабри долго, сейчас не знаю.

Расширить  

Я всё ещё на тисабри. Уже где-то 87-я капельница. Просто пока я негативный, неясно что со мной делать.  Скоро войду в Гиннесс.

Но когда начинал , вопрос был, хотя бы 1 обострение за год. Поэтому сначала отправили собирать анализы на гилению. Пока собирал анализы, началось обострение.

Сейчас альтернатива, пульс терапия 3Х1000 мг IVMP раз в квартал. Это ни про что. Или снять терапию и ждать, будет ли обострение. А если будет, кто будет вноват в ухудшении?

 Поэтому пока негативный, не трогают. Я согласен идти на риск ПМЛ. А что делать.

 

[AnnaZ]

  14.12.2019 в 14:38, шура сказал:

Я всё ещё на тисабри. Уже где-то 87-я капельница. Просто пока я негативный, неясно что со мной делать.  Скоро войду в Гиннесс.

Но когда начинал , вопрос был, хотя бы 1 обострение за год. Поэтому сначала отправили собирать анализы на гилению. Пока собирал анализы, началось обострение.

Сейчас альтернатива, пульс терапия 3Х1000 мг IVMP раз в квартал. Это ни про что. Или снять терапию и ждать, будет ли обострение. А если будет, кто будет вноват в ухудшении?

 Поэтому пока негативный, не трогают. Я согласен идти на риск ПМЛ. А что делать.

 

Расширить  

Да, вчера на приеме у Якушиной Т.И. (МОНИКИ), она рассказывала, что пациенты, которые на Тизабри имеют такую же, как у вас ситуацию, не хотят прерывать терапию этим препаратом и идут на риски с ПМЛ. Три случая было зафиксировано в РФ с фатальным исходом, а четвертый, девушку, удалось излечить (?!), и её состояние сейчас мониторят доктора, на предмет беспрецедентного случая. Девушка, контролировала своё состояние на препарате и вовремя сообщала врачам о своих переменах в состоянии..

Хочу у вас спросить, имелось ли у вас герпетическое высыпание на лице до терапии Тизабри, и во время..

[шура]

Нет, пока герпеса я не заметил. В последние ну два года. А до этого... Ну может чуть, чуть.

[ю_ю]

Коллеги (все те кто тут постоянно и с > стажем), а вот скажите : как определить переход на ВПРС ?

я вот уже вся такая опытная, стаж 11л., 3,5б., до этого года все стандартно снималось гормонами и я снова много (или мало:) месяцев бегаю и все ок.

а вот где-то с начала этого года получается такое : чую Хужеет/не проходит - ставлю метаболичку и тд / не проходит / гормоны = ок.

НО буквально через месяц все опять настигает ....грешу что недолечилась + ещё солик = снова бегаю....а потом через месяц опять хужеет (((

причём конечно я не скажу что прям какое-то резкое острое обострение, скорее такое вялое и постоянное но которые резко мешает жить : глаза хуже, шатает, головокружение (иногда кажется что свалюсь прям), мурашки по ногам,  голова тяжёлая (как при температуре), могу ток лежать и в потолок смотреть ....

вот думаю может это уде и вторичка и надо к таким симптомам привыкать (?)  *да врачи у нас : у тебя все ок, следующий ...))

[aliens]

  22.05.2020 в 15:37, ю_ю сказал:

Коллеги (все те кто тут постоянно и с > стажем), а вот скажите : как определить переход на ВПРС ?

Расширить  

Никак, все эти течения весьма относительны, по словам Ильвеса А.Г.

Да и какая разница, а вообще РС всегда был и будет прогрессирующим заболеванием.

[ю_ю]

  22.05.2020 в 16:03, aliens сказал:

Никак, все эти течения весьма относительны, по словам Ильвеса А.Г.

Да и какая разница, а вообще РС всегда был и будет прогрессирующим заболеванием.

Расширить  

Да, Ильвес говорил что при вторичке там воспаление есть, ток оно уде глубоко внутри клеток и Мрт не видит.

а вообще да, надо чёт попробовать и смотреть от чего получшеет )

[jodaz]

"Вторично-прогрессирующий рассеянный склероз (ВПРС) – тип течения РС, характеризующееся постепенным нарастанием тяжести неврологического дефицита (инвалидизации), возникающим после периода ремиттирующего РС, при этом могут сохраняться типичные обострения заболевания. Достоверным считается непрерывное нарастание симптомов как минимум в 6 месяцев. Классический переход из ремиттирующего течения происходит в виде нарастания тяжести заболевания на фоне обострений и периодов стабилизаций, а затем – без четких обострений, неуклонно."

Классификация принятая РОКИРС (Российский комитет исследователей рассеянного склероза (РОКИРС или RUCTRIMS))

[aliens]

  22.05.2020 в 16:40, jodaz сказал:

Достоверным считается непрерывное нарастание симптомов как минимум в 6 месяцев. 

Расширить  

Угу, а ставят вторичку как придется, поэтому согласна с АГ, все относительно.

[jodaz]

  22.05.2020 в 17:34, aliens сказал:

Угу, а ставят вторичку как придется, поэтому согласна с АГ, все относительно.

Расширить  

Да. У ряда врачей все относительно. 

Некоторые врачи не считают рекомендации РОКИРС за официальный документ.

[ю_ю]

А вот «прерывание» симптомов на фоне гормонов/метаболички - это можно считать пока РРС? (согласно инструкции )

*при ВП вроде гормоны ниче не снимают особо 

[nemo]

  22.05.2020 в 17:50, ю_ю сказал:

А вот «прерывание» симптомов на фоне гормонов/метаболички - это можно считать пока РРС? (согласно инструкции )

*при ВП вроде гормоны ниче не снимают особо 

Расширить  

А у вас обострения исключительно в виде головокружения и шатания, похожие на фоновые? 

[ю_ю]

  22.05.2020 в 17:59, nemo сказал:

А у вас обострения исключительно в виде головокружения и шатания, похожие на фоновые? 

Расширить  

Если ничего не делать там до предобморочного состояния доходит + голова тяжёлая (как при температуре под 40)

[Каспер]

  22.05.2020 в 18:02, ю_ю сказал:

Если ничего не делать там до предобморочного состояния доходит + голова тяжёлая (как при температуре под 40)

Расширить  

 

А кроме РС  есть какие то хронические заболевания?

[ю_ю]

  22.05.2020 в 18:20, Каспер сказал:

 

А кроме РС  есть какие то хронические заболевания?

Расширить  

Ттт не, хватает ((

[Gera]

  22.05.2020 в 15:37, ю_ю сказал:

не скажу что прям какое-то резкое острое обострение, скорее такое вялое и постоянное но которые резко мешает жить : глаза хуже, шатает, головокружение (иногда кажется что свалюсь прям), мурашки по ногам,  голова тяжёлая (как при температуре), могу ток лежать и в потолок смотреть ....

Расширить  

Проходили...

Когда устанавливался диагноз плюс -минус в этом состоянии был. 

 При выписке был поставлен впрс. Это мне не о чём не говорило. Меня спрашивали о ремиссиях... но я знать не знал, что это такое, о чём идёт речь.  Состояние ухудшалось. Гормонами восстановили. Забегал. Это была весна, осенью опять в больницу. Моё состояние ухудшалось пока не прокапали алемтузумаб. Он меня восстановил. РС со мной, но я живу.

 А так... Помню, как оно было. Мягко говоря тяжко. Совсем. 

 

[Gera]

ю_ю, если не ошибаюсь ты так же проходила курс алемтузумаба? 

[ю_ю]

  22.05.2020 в 18:40, Gera сказал:

ю_ю, если не ошибаюсь ты так же проходила курс алемтузумаба? 

Расширить  

Ага, мы с тобой тогда участвовали в этом КИ. Но увы алем меня не держал больше года.

ездила в Питер к Ильвесу - он говорит даа, есть такие случаи, не может объяснить почему не держит (?)

сейчас как вся эта пандемия поутихнет - надо на ритуксимаб пробовать наверно ...

а завтра опять солик попробую , можт снимет 

А ты сейчас без таких перепадов ? Поспокойнее стало? Колешь что-то ?

[Gera]

Слава Богу в свободном полёте :) 

Всё хорошо.

[ю_ю]

Сразу видно человек с опытом  ))
Прорвёмся!

[Gera]

  22.05.2020 в 19:33, ю_ю сказал:

Сразу видно человек с опытом  

Расширить  

Улыбаюсь.

Стаж есть. Да.

Опыт :) приобретается. 

Тема - ВПРС. Продожим.

[Krestiki]

  22.05.2020 в 15:37, ю_ю сказал:

Коллеги (все те кто тут постоянно и с > стажем), а вот скажите : как определить переход на ВПРС ?

я вот уже вся такая опытная, стаж 11л., 3,5б., до этого года все стандартно снималось гормонами и я снова много (или мало:) месяцев бегаю и все ок.

а вот где-то с начала этого года получается такое : чую Хужеет/не проходит - ставлю метаболичку и тд / не проходит / гормоны = ок.

НО буквально через месяц все опять настигает ....грешу что недолечилась + ещё солик = снова бегаю....а потом через месяц опять хужеет (((

причём конечно я не скажу что прям какое-то резкое острое обострение, скорее такое вялое и постоянное но которые резко мешает жить : глаза хуже, шатает, головокружение (иногда кажется что свалюсь прям), мурашки по ногам,  голова тяжёлая (как при температуре), могу ток лежать и в потолок смотреть ....

вот думаю может это уде и вторичка и надо к таким симптомам привыкать (?)  *да врачи у нас : у тебя все ок, следующий ...))

Расширить  

а у Вас какой ПИТРС? Современные препараты смазывают обострения.

У меня при переходе в ВПРС было так: мне стало хуже ходить+усталость и недосып (дети были малкеькие), прокапали горм амбулаторно, легче не стало, и от гормонов 2 месяца отходила. Потом полгодп было стабильно. Потом стала все меньшее расстояние проходить без остро выраженного обострения. Так было с год наверно. Потом раз в три месяца раза 4ре было состояние на пару  дней ничего не хочу, буду лежать. Сейчас прошло, но год от года все хуже.

 

[ю_ю]

  23.05.2020 в 10:45, Krestiki сказал:

а у Вас какой ПИТРС? Современные препараты смазывают обострения.

У меня при переходе в ВПРС было так: мне стало хуже ходить+усталость и недосып (дети были малкеькие), прокапали горм амбулаторно, легче не стало, и от гормонов 2 месяца отходила. Потом полгодп было стабильно. Потом стала все меньшее расстояние проходить без остро выраженного обострения. Так было с год наверно. Потом раз в три месяца раза 4ре было состояние на пару  дней ничего не хочу, буду лежать. Сейчас прошло, но год от года все хуже.

 

Расширить  

У меня пока стабильно Плегриди , хотя всеми доказано что не держит уже , должна была весной (сейчас) решать с ритуксимабом , а тут такое дело навалилось ....теперь кручусь пока сама

вот сегодня сделала солик 1000 и Сразу лучше (как раньше) не стало ...

думаю то ли добить до 3000, то ли на метаболичку переходить и ждать ....(хотя ток делала 2 мес назад - на пару недель получшело)

обострения прям врач не ставит, но тут Явные непреходящие симптомы ...состояние лежать и ниче не делать 

а на руках тоже маленький ребёнок - возможности больницы/полежать сутками нет конечно (((

 

и кстати от таких накатывающих состояний теперь как спасаетесь ?

*я вот думаю ну грубо говоря капать каждый месяц/два всякие Мексидолы/церебролизины...от которых лучшеет - тоже денег не хватит )) да и не факт что это спасёт 

 

[Krestiki]

  23.05.2020 в 14:52, ю_ю сказал:

У меня пока стабильно Плегриди , хотя всеми доказано что не держит уже , должна была весной (сейчас) решать с ритуксимабом , а тут такое дело навалилось ....теперь кручусь пока сама

вот сегодня сделала солик 1000 и Сразу лучше (как раньше) не стало ...

думаю то ли добить до 3000, то ли на метаболичку переходить и ждать ....(хотя ток делала 2 мес назад - на пару недель получшело)

обострения прям врач не ставит, но тут Явные непреходящие симптомы ...состояние лежать и ниче не делать 

а на руках тоже маленький ребёнок - возможности больницы/полежать сутками нет конечно (((

 

и кстати от таких накатывающих состояний теперь как спасаетесь ?

*я вот думаю ну грубо говоря капать каждый месяц/два всякие Мексидолы/церебролизины...от которых лучшеет - тоже денег не хватит )) да и не факт что это спасёт 

 

Расширить  

сейчас все спокойно, или я не замечаю. Пью какие-то пилюли постоянно, либо колю что-то.