Пара вопросов о дебюте РС + примете новичка? )

[Каспер]

А чего "переохлаждение тоже "низ-зя""? 

А я вот в 2009-м проверил это "низ-зя". В ноябре прождал электричку почти час на платформе, и заработал себе застуженный правый глаз. Это плавно переросло в ретробульбарный неврит и третье обострение   

[Elen]

Лично у меня от холода ноги сковывает в движении, становятся как ходули, видимо, спастика сразу усиливается. А так мне в принципе по барабану, я зимой без шапки в капюшоне хожу, руки единственное мерзнут.

[Пыжик]

 

Здорово ) То есть просто не жариться на "ядовитом" дневном солнце и пережидать зной в теньке - достаточно для комфортного самочувствия? Очень радостно, если так :)

[aliens]

 

 

Здорово ) То есть просто не жариться на "ядовитом" дневном солнце и пережидать зной в теньке - достаточно для комфортного самочувствия? Очень радостно, если так :)

 

Мне-да

[barcynya]

 

А чего "переохлаждение тоже "низ-зя""? 

А я вот в 2009-м проверил это "низ-зя". В ноябре прождал электричку почти час на платформе, и заработал себе застуженный правый глаз. Это плавно переросло в ретробульбарный неврит и третье обострение 

 

 

Прямо пересказал мой ретробульбарный неврит год назад.

[Lenaale]

Привет. Только сегодня зарегистрировалась на этом форуме. У меня вопрос, ответьте честно, пожалуйста кто-нибудь. Назначен солумедрол 1000мг на 400мл физраствора в\в  Это большая доза для мох 41кг веса ? побочные реакции не сильно ужасны? Просто я всего-лишь месяц обратилась к врачам с жалобой на жжение под левой лопаткой. Вариантов врачами было пересмотрено куча, долго не знали что со мной и сердце и вегетососудистая дистония и остеохондроз и думали на щитовидку, а оказалось после МРТ очаги демиелинизации, то ли энцефаломиелит, то ли рассеянный склероз. До сих пор под вопросом, но лечение назначили гормонами -солумедролом. прочитала про него много страшных побочек. Страшно. может отказаться ? подскажите.Пожалуйста

[barcynya]

Привет. Только сегодня зарегистрировалась на этом форуме. У меня вопрос, ответьте честно, пожалуйста кто-нибудь. Назначен солумедрол 1000мг на 400мл физраствора в\в  Это большая доза для мох 41кг веса ? побочные реакции не сильно ужасны? Просто я всего-лишь месяц обратилась к врачам с жалобой на жжение под левой лопаткой. Вариантов врачами было пересмотрено куча, долго не знали что со мной и сердце и вегетососудистая дистония и остеохондроз и думали на щитовидку, а оказалось после МРТ очаги демиелинизации, то ли энцефаломиелит, то ли рассеянный склероз. До сих пор под вопросом, но лечение назначили гормонами -солумедролом. прочитала про него много страшных побочек. Страшно. может отказаться ? подскажите.Пожалуйста

 Привет) Солумедрол назначается вне зависимости от веса - хоть 40, хоть 100 кг - разовая доза 1000 мг.

А насчет побочек... Знаете, от аспирина они не менее страшнее, если прочитать его инструкцию, но указать их все просто обязаны, иначе товар не пройдет регистрацию)) Пишут страшилки в основном те, с кем они случались (дурная слава разносится быстрее), а вот тысячи тех, кто нормально перенес, в том числе и я неоднократно - не кричат об этом повсюду. Тут на форуме очень много таких, кто перенёс гормоны благоприятно. Тем более, гормонотерапия - пока единственное средство снятия воспаления/обострения при РС. Если Ваш врач считает, что это необходимо в Вашем случае, то сомневаться не стоит.

[aliens]

Привет. Только сегодня зарегистрировалась на этом форуме. У меня вопрос, ответьте честно, пожалуйста кто-нибудь. Назначен солумедрол 1000мг на 400мл физраствора в\в  Это большая доза для мох 41кг веса ? побочные реакции не сильно ужасны? Просто я всего-лишь месяц обратилась к врачам с жалобой на жжение под левой лопаткой. Вариантов врачами было пересмотрено куча, долго не знали что со мной и сердце и вегетососудистая дистония и остеохондроз и думали на щитовидку, а оказалось после МРТ очаги демиелинизации, то ли энцефаломиелит, то ли рассеянный склероз. До сих пор под вопросом, но лечение назначили гормонами -солумедролом. прочитала про него много страшных побочек. Страшно. может отказаться ? подскажите.Пожалуйста

А зачем 400 мл физ-ра? Мне всегда делали на 200 мл физ.р-ра. Делали гормоны не один раз, никаких побочек никогда не было, переношу солу-медрол замечательно, витамины хуже. Если про анальгин прочитаете, то тоже возможны страшные побочки. Их написать обязаны, даже если они случались одна на десять тысяч человек.

[barcynya]

 

Привет. Только сегодня зарегистрировалась на этом форуме. У меня вопрос, ответьте честно, пожалуйста кто-нибудь. Назначен солумедрол 1000мг на 400мл физраствора в\в  Это большая доза для мох 41кг веса ? побочные реакции не сильно ужасны? Просто я всего-лишь месяц обратилась к врачам с жалобой на жжение под левой лопаткой. Вариантов врачами было пересмотрено куча, долго не знали что со мной и сердце и вегетососудистая дистония и остеохондроз и думали на щитовидку, а оказалось после МРТ очаги демиелинизации, то ли энцефаломиелит, то ли рассеянный склероз. До сих пор под вопросом, но лечение назначили гормонами -солумедролом. прочитала про него много страшных побочек. Страшно. может отказаться ? подскажите.Пожалуйста

А зачем 400 мл физ-ра? Мне всегда делали на 200 мл физ.р-ра. Делали гормоны не один раз, никаких побочек никогда не было, переношу солу-медрол замечательно, витамины хуже. Если про анальгин прочитаете, то тоже возможны страшные побочки

 

 

Мне тоже на 400 мл делают, и вливают ровно 3,5 - 4 часа (хорошо, что хоть с бубном рядом не танцуют). Вам, насколько я помню, намного быстрее, 40 минут вроде бы, может поэтому в 200 мл разбавляют. Хотя признаюсь, 400 мл тяжко переносить, на втором часу приходиться отсоединяться и нестись по нужде.

[aliens]

 

 

Привет. Только сегодня зарегистрировалась на этом форуме. У меня вопрос, ответьте честно, пожалуйста кто-нибудь. Назначен солумедрол 1000мг на 400мл физраствора в\в  Это большая доза для мох 41кг веса ? побочные реакции не сильно ужасны? Просто я всего-лишь месяц обратилась к врачам с жалобой на жжение под левой лопаткой. Вариантов врачами было пересмотрено куча, долго не знали что со мной и сердце и вегетососудистая дистония и остеохондроз и думали на щитовидку, а оказалось после МРТ очаги демиелинизации, то ли энцефаломиелит, то ли рассеянный склероз. До сих пор под вопросом, но лечение назначили гормонами -солумедролом. прочитала про него много страшных побочек. Страшно. может отказаться ? подскажите.Пожалуйста

А зачем 400 мл физ-ра? Мне всегда делали на 200 мл физ.р-ра. Делали гормоны не один раз, никаких побочек никогда не было, переношу солу-медрол замечательно, витамины хуже. Если про анальгин прочитаете, то тоже возможны страшные побочки

 

 

Мне тоже на 400 мл делают, и вливают ровно 3,5 - 4 часа (хорошо, что хоть с бубном рядом не танцуют). Вам, насколько я помню, намного быстрее, 40 минут вроде бы, может поэтому в 200 мл разбавляют. Хотя признаюсь, 400 мл тяжко переносить, на втором часу приходиться отсоединяться и нестись по нужде.

 

Да 30-40 минут и не только мне, я 3,5-4 часа просто не выдержу Я вообще за 8 лет бутылок 400 мл даже не видела ни у кого.Ни в НИИ Неврологии, ни в клинике у М.Н.Захаровой.

[barcynya]

Да 30-40 минут и не только мне, я 3,5-4 часа просто не выдержу Я вообще за 8 лет бутылок 400 мл даже не видела ни у кого.Ни в НИИ Неврологии, ни в клинике у М.Н.Захаровой.

 

 

Я, честно говоря,  "подкручиваю" скорость, когда в процедурке нет никого),   т.к. очень уж утомительно 3,5 - 4 часа лежать. У нас в Ростове, уже который раз я убеждаюсь, всё не от мира сего.

[Каспер]

Мне первый курс разводили по 200 мл. Вливали минут за 20. А последующие курсы проходил в больнице - вливали по 400 мл. Кроме увеличения времени разницы никакой не заметил.

[ЕвгенияА]

А я прошла все 5 этапов принятия болезни, довольно тяжёло всё это было.Истерик не было, скандалов тоже, а вот депрессия....Врагу не пожелаю. Может потому что начилось всё с хромоты, как-то неожиданно

а у меня были и истерики и панические атаки, жуткое отрицание, читать об рс вообще не могла, ужас, но потом надо было выходить на работу после ухода за ребенком и стало не до этого, забила все внутрь. Была уверена, что я приняла болезнь, это моя данность, успокоилась и жила обычной жизнью. Ан нет, как наступило обострение через 3 года, вот тогда опять повторилось все заново. Оказывается я тихо уверовала, что рс со мной по жизни не пойдет, как пришло, так и уйдет, как говорила мама, чувствовала себя хорошо все 3 года, кроме усталости, ну значит обойдется и буду нормальным человеком. А оказывается рс со мной и пошли симптомы новые, вот сейчас то я и нахожусь на стадии принятия, точнее я сейчас на антидепрессантах. Хоть могу сейчас вот форумы читать...

[aliens]

а у меня были и истерики и панические атаки, жуткое отрицание, читать об рс вообще не могла, ужас, но потом надо было выходить на работу после ухода за ребенком и стало не до этого, забила все внутрь. Была уверена, что я приняла болезнь, это моя данность, успокоилась и жила обычной жизнью. Ан нет, как наступило обострение через 3 года, вот тогда опять повторилось все заново. Оказывается я тихо уверовала, что рс со мной по жизни не пойдет, как пришло, так и уйдет, как говорила мама, чувствовала себя хорошо все 3 года, кроме усталости, ну значит обойдется и буду нормальным человеком. А оказывается рс со мной и пошли симптомы новые, вот сейчас то я и нахожусь на стадии принятия, точнее я сейчас на антидепрессантах. Хоть могу сейчас вот форумы читать...

Антидепрессанты я тоже проходила. На самом деле помогли. Держитесь,я наверное тоже до конца не приняла,все-таки надеялась на более благоприятное течение.

[Vera]

Большой привет всем обитателям этого форума!

 

Меня зовут Марина. Около месяца назад официально вступила в клуб неунывающих и рассеянных (поставили диагноз по МРТ и симптомам обостения). За этот месяц успела пролечиться в областной больнице (плазмаферез, солумедрол, витаминки-капельницы плюс мелкие приятности типа массажа), получить бумажку, чтобы с марта выдавали Генфаксон и перелопатить кучу инфы об этой удивительной болезни. И все же два вопроса остались, буду очень благодарна всем, кто ответит:

 

1. РС у меня проявился впервые (как интересно слово "дебют" в этом контексте звучит!), но доктор, посмотрев на МРТ, сказал, что это явно не вчера у меня началось. И даже не позавчера и не год назад. На МРТ 8-12 очагов, как-то там характерно себя проявивших. Он долго и тщательно меня расспрашивал, не было ли раньше, в последние годы, симптомов хоть каких-то из длинного списка, предвестников. Но их не было. Ни обмороков, ни головокружений, ни онемения, ни проблем с ходьбой, зрением, ни вообще каких-либо проблем и недомоганий (кроме обычных ОРВИ). Подскажите, опытные люди, было ли у кого-то из вас похожее начало? И как теперь определить вообще начало заболевания, откуда мне вести отсчет - от диагноза? Кем считать себя - недавно заболевшей или черт-знает-сколько-лет-болеющей? И вообще - чем же РС занимался в моей башке все это время, если очаги множились, а к здоровью ни одной претензии не было?

Единственный симптом, который худо-бедно подходит к картине - это потеря веса в последние годы. Правда, она началась еще в первые два года после родов, так что это могла быть и гормональная перестройка. Или не могла? Было ли так у кого-то, что вся история началась с потери веса?

 

Желаю всем побольше поводов для радости, ремиссии длиною в жизнь и гармонии с собой!

Марина, хоть написано давно, но решила ответить, так как может кому-то поможет всё это. Привлек именно позитивный настрой. Организм ранее напрягал все силы, использовал свои резервы, компенсировал все проблемы незаметно для вас самой - как умел. Ресурсы в норме очень велики, у здоровых примерно 10-кратные по сравнению с их обычными потребностями. Пока резервы и ресурсы есть, человек может жить с серьёзной болезнью и ничего не замечать даже. Тем более, характер у вас нормальный - много позитивного и это помогает длительное время справляться с даже и немалыми проблемами. Ипохондрики раньше начинают ощущать симптомы и в чём-то им легче, хоть в целом из-за своего настроя они больше страдают. В вашем случае вела бы отсчет болезни с начала потери веса, это ведь тоже симптом, хоть и не самый конкретный.

 

Потеря веса - это наблюдается при многих АИ заболеваниях. Это плохо, следите за весом, постарайтесь приобрести весы. У моей дочери потеря веса коррелирует с ухудшением и улучшением (при наборе веса) состояния. Считаю, лучше всего строить график на миллиметровке, тогда чётко видны все тенденции. Следите за питанием, настроением, сном. Вообще будьте очень внимательны к себе. Прежней жизни не будет, надо к этому приспособиться. Близких попросите вас не огорчать, постарайтесь им объяснить всё, что сможете - от них тоже многое зависит

.

Хочу высказать предположение, что позитивный настрой имеют как минимум два разных типа людей. Одни просто "загоняют весь негатив" на дно души, наверно куда-то в подсознание. И вдруг, если это прорывается, возможны самые неприятные (для них самих и окружающих их людей) проявления. Так что "загонять вглубь" всё неприятное довольно опасно, надо его как-то выражать - словами или в творчестве. Второй тип - это люди очень позитивные, буквально до самого дна души. Но и тут есть свои "подводные камни". У них цельная натура, их трудно сломить. Но иногда такие бывают обстоятельства, что они всё же ломаются. И это огромная катастрофа, опять же не только для них. Этого нельзя допускать, надо не доходить до предела - после которого трудно восстановиться.

 

Написала много м.б. неприятного, но очень надеюсь что полезного. С самыми благими целями, конечно. Удачи ВСЕМ ВАМ и хорошего настроения, несмотря ни на что! 

[fotina]

Да 30-40 минут и не только мне, я 3,5-4 часа просто не выдержу Я вообще за 8 лет бутылок 400 мл даже не видела ни у кого.Ни в НИИ Неврологии, ни в клинике у М.Н.Захаровой.

Нам то-же делали на физ. растворе 200 мл , и капали 40 мин. Пульс-терапия на этом и основана, что ударная доза 1000мг капается со скоростью частоты пульса. Медленное введение используют при других АИ заболеваниях я так поняла.Лечение 1000мг/ 200мл метипреда или солу-медрола нам проводили

в Красноярске и Москве.

[Vera]

Появились еще мысли по поводу людей с позитивным характером и с тяжелым АИ заболеванием. Это не такое уж частое сочетание, особенно на этом форуме. И с позитивом, и с негативом у людей (даже и практически здоровых) непростые взаимоотношения. Это природные характеристики - как относиться к жизни и людям, умень быть счастливым хоть иногда или чаще "повыступать", даже и без серьёзных поводов (а на этом форуме у всех есть очень серьёзные поводы для огорчений). Пусть простят меня психологи, что я вообще про это пишу. И постепенно приходится писать не просто свои мысли, а про конкретных людей. В данном случае - только хорошее... Я про miss Y.

 

Пожалуй, miss Y принадлежала к другому (можно сказать - третьему) типу людей с позитивным характером. Насколько я её понимала, она не зацикливалась никогда на негативе, но стремилась привнести и в свою жизнь, и в жизнь других людей - достаточно позитива, чтобы сохранить приемлемый для неё баланс всего этого. И разумеется, у неё была активная натура, она всегда предпочитала действовать, а не выжидать. Она по любому поводу имела определённое и вполне разумное мнение. В душе я не всегда была с ней согласна, но это нормально – ведь каждый из нас проживает свою собственную жизнь и имеет свой личный опыт, свои взгляды, а также вправе высказывать свои собственные суждения. Я не знаю, что случилось с miss Y, но понимаю – что-то с ней что-то случилось. Она не стала бы исчезать без причины.

 

Недавно умерла совсем еще нестарая женщина с совершенно позитивным характером. Цельная натура, она творила добро и только добро на форуме для больных миастенией. Она вырастила сына, была красивой, умной, тактичной. Никогда не жаловалась на болезни «в преувеличенных масштабах», хоть интенсивно лечилась. Немного жаловалась на сердце, по словам тех, кто с ней переписывался последнее время. Недавно читала детектив А.Марининой «Ангелы на льду не выживают» - при довольно жестокий мир фигурного катания. Жизнь людей с тяжелой АИ болезнью тоже такова, что ангелу тяжело прожить свою жизнь и остаться ангелом до самого конца. Ей это удалось.

 

Я стараюсь всё это как-то учитывать, и если меня мои близкие в чём-то упрекают, то неизменно отвечаю им, что я сама себя вполне устраиваю. И что при жизни стать ангелом не стремлюсь, т.к. ангелы слишком рано улетают на небо. Весь негатив стараюсь не держать в душе, а высказать кому-то (иногда достаточно, чтобы просто кто-то выслушал) или как-то иначе выразить, правда стараюсь по возможности это не делать на форумах для больных, особенно с поражением нервной системы.

[Vera]

Интересно, что когда я выскажусь на какую-то тему, голова словно освобождается для новой порции мыслей. Давно это заметила.

 

Вот поняла, какими причинами объясняется то, что люди с позитивным характером редко встречаются среди больных с тяжёлыми АИ болезнями. Такие люди умеют чувствовать благодарность, не эгоистичны, понимают - как тяжело кому-то еще... В итоге, когда они уже заболели, то как и многие другие - чувствуют недостаток жизненных сил. И когда перед ними встаёт вопрос: на кого потратить эти немногие оставшиеся силы - на себя или на других, они нередко слишком много сил тратят не на себя.

 

Результат часто печальный для них самих, но они остаются сами собой. И ни при каких обстоятельствах не меняются в худшую сторону, а ведь это очень нелегко... 

[boro-da]

 Такие люди умеют чувствовать благодарность, не эгоистичны, понимают - как тяжело кому-то еще... В итоге, когда они уже заболели, то как и многие другие - чувствуют недостаток жизненных сил. И когда перед ними встаёт вопрос: на кого потратить эти немногие оставшиеся силы - на себя или на других, они нередко слишком много сил тратят не на себя.

 

 

А смысл уже тратить на себя? Вот я...в принципе...что мне надо? Раньше хватало силы и на окружающих и на себя, вот и мотался как цвет в проруби, а теперь- надо последние силы вложить в тех, кому это надо, а сам... уже ждем только вызова из "небесной канцелярии".

[Vera]

А смысл уже тратить на себя? Вот я...в принципе...что мне надо? Раньше хватало силы и на окружающих и на себя, вот и мотался как цвет в проруби, а теперь- надо последние силы вложить в тех, кому это надо, а сам... уже ждем только вызова из "небесной канцелярии".

Так это и есть выбор каждого человека. В какой-то момент либо душа начинает разрушаться (или может, дух слабеть, не знаю), либо тело. И люди это чувствуют, всё это очень тяжело. Тело диктует одно, душа просит другого. Трудно найти что-то приемлемое.

Мне тоже уже вроде почти ничего не надо, особенно когда устану. А потом вижу - жизнь продолжается, и понимаю - что-то еще надо и для себя самой. Но не так, как раньше. Всё-таки и про себя надо не забывать! Не относиться к себе хуже, чем к другим.

[barcynya]

Вчера была на плановом осмотре в кабинете РС. Все как обычно, много новичков... Вроде бы ничего, только вот в очереди была мама с дочкой 15 лет, дебют РС - перекос лица, множественные очаги (обострение прошло). Сначала все смеялись, шутили, делились своими жизненными нелепостями, а как увидела девчулю - чет так тоскливо стало   Красавица, веселая, жизнерадостная, контактная и так "свезло"... Только у мамы все на лице написано было. Жесть, конечно. До этого я так глубоко не задумывалась об РС.

Это я так, решила поделиться.

[Vera]

Вчера была на плановом осмотре в кабинете РС. Все как обычно, много новичков... Вроде бы ничего, только вот в очереди была мама с дочкой 15 лет, дебют РС - перекос лица, множественные очаги (обострение прошло). Сначала все смеялись, шутили, делились своими жизненными нелепостями, а как увидела девчулю - чет так тоскливо стало   Красавица, веселая, жизнерадостная, контактная и так "свезло"... Только у мамы все на лице написано было. Жесть, конечно. До этого я так глубоко не задумывалась об РС.

Это я так, решила поделиться.

Так РС и формируется до 15 лет. Все исследования фактически на это указывают. Просто проявляется не сразу, организм компенсирует как умеет и  сколько сможет. Это из тех болезней, что до поры молчат о том, что уже поселились в организме. Я кстати считаю, что вирусы вносят большой вклад в появление таких болезней.

Как ни жалко детей, альтернатива скорее всего еще хуже. Организм "выбирает" болеть АИ болезнью - возможно чтобы избежать еще худших болезней. Это как еще одна ямка в сторонке, вместо того, чтоб лететь в пропасть. Не у всех такая ямка имеется, я так это понимаю.

[aliens]

Так РС и формируется до 15 лет. Все исследования фактически на это указывают. Просто проявляется не сразу, организм компенсирует как умеет и  сколько сможет. Это из тех болезней, что до поры молчат о том, что уже поселились в организме. Я кстати считаю, что вирусы вносят большой вклад в появление таких болезней.

Как ни жалко детей, альтернатива скорее всего еще хуже. Организм "выбирает" болеть АИ болезнью - возможно чтобы избежать еще худших болезней. Это как еще одна ямка в сторонке, вместо того, чтоб лететь в пропасть. Не у всех такая ямка имеется, я так это понимаю.

Спорное утверждение. А насчёт ямки вместо пропасти.........промолчу.

[Vera]

Спорное утверждение. А насчёт ямки вместо пропасти.........промолчу.

Возможно, что и спорное, так как это мои мысли и наблюдения. Но что заметила (и не только в моём случае) - что всё происходило довольно незаметно для заболевшего позднее тяжёлым АИ заболеванием. Иногда человек вообще не болел даже ОРЗ, а ведь это не обязательно признак крепкого здоровья, как вариант - это признак постоянной активации иммунной системы. Либо было много мелких непримечательных симптомов. Как вдруг обвал и тяжёлая болезнь.

Шаг влево или вправо - "вылезают" побочки или множество новых неприятных симптомов. В итоге лично у меня создалось именно впечатление ямки, из которой трудно выбраться, но можно уменьшить её глубину (это если не залечиваться, а подбирать питание и всё остальное). Но естественно - многие просто интенсивно лечатся, а обо всем остальном или не думают, или считают вносящим не самый большой вклад в развитие болезни.

[mic]

...Как ни жалко детей, альтернатива скорее всего еще хуже. Организм "выбирает" болеть АИ болезнью - возможно чтобы избежать еще худших болезней. Это как еще одна ямка в сторонке, вместо того, чтоб лететь в пропасть. Не у всех такая ямка имеется, я так это понимаю.

Vera, не вполне понял о "пропасти и выборе". Тем более, речь шла о детях, не накопивших ещё груза ошибок и разочарований. Ваши предположения вызвали у меня ассоциации с неврозами, но Вы-то о другом? 

До сих пор не найдены четкие механизмы формирования системных неврозов, на какой орган или систему "падет выбор", что в конечном итоге и приводит к определению специфичности невроза. Выбор симптома или комплекса симптомов может зависеть от неудовлетворения какой-либо потребности, неосознанного конфликта, мотивационных переживаний, темперамента, вариантов эмоционального переживания, основных защитных функций, личного опыта, образа жизни, вида и силы психотравмы и пр. В развитии висцеральных невротических расстройств непременно присутствуют вегетативные расстройства. Необходимо также учитывать наследственно-конституциональные особенности состояния систем жизнедеятельности. При этом именно психический фактор выступает в качестве провоцирующего момента. Определенное значение может придаваться и приобретенным особенностям системы из-за перенесенных травм, инфекций и интоксикаций в течение жизни.  

http://medbooking.com/blog/post/rasstrojstva-pishhevarenija-i-nevroz-jesty-li-svyazy