Видео прошедших вебинаров + обсуждение.

[Каспер]

Простите, а Вы кололи что-то из интерферонов? И они вам здоровья не добавили?В чём это проявилось? 

А вот я колю интерфероны, и тоже не уверен, что они добавляют мне здоровья.

Да, течение РС с ними у меня ремитирующее (ремиссия). Но у меня через четыре года их приема вернулся гриппоподобный синдром, причем сильный! Поэтому практически с каждым уколом пью "тройчатку" (парацетамол+анальгин+кальция глюконат). А вот эта атомная смесь точно здоровья не прибавляет  

[foi]

Я вот тоже, как stepa и aliens мимо прохожу. Вебинары - хорошая идея. Однако наполнение несколько странное... Мой скепсис стал окончательным, когда стало ясно, что лектор исходит из буквального перевода английского слова drug... В английском языке им обозначаются и наркотики, и лекарственные препараты. Если пользоваться гуглпереводчиком, то на англоязычном сайте о лекарствах прочтёшь только про наркотики... 

 

З/Ы

Конечно, все лекарства суть яды, и только доза делает их лекарством...

[Каспер]

У меня тоже сил хватило только на просмотр первого вебинара в записи. 

[barcynya]

 

 

Вот, участвующие в вебинарах, попросите г-на Сапегина рассказать про Тизабри, Гилению, Лемтраду, Aubagio,если конечно эти названия ему о чем-то говорят. А то копаксон, интерфероны-старьё.

 

 

правда какие-то странные слова (от врача) я при этом услышал "АНТИмоноклональные антитела", "натализуБАМ" но, возможно, это из за плохого качества звука...как я понял такого рода препараты Сергей Юрьевич тоже не очень жалует...

 

 

"АНТИмоноклональные антитела" я тоже четко расслышала....

[TaniaChuk]

И что? Доктор оговориться права не имеет?

[aliens]

И что? Доктор оговориться права не имеет?

Это не оговорка, а просто незнание предмета. Вы знаете название этой группы лек-в? Если бы знали, то поняли бы, что так оговориться невозможно.

[mironovm]

Я предлагаю тем, кто знает больше и правильней Сапегина самим провести вэбинары, поделится своими знаниями, если нет - то не нужно и его обсирать. Заодно посмотрим как эти люди не будут оговариваться и ошибаться ведя прямую трансляцию перед тридцатью незнакомыми людьми и не читая при этом с бумажки.

Надо понимать адекватно, что эти вебинары - всего лишь информация к размышлению. Нормальному человеку информация полезна, но нужно её просеивать, да там много ошибок  встречается и оговорок, но заметив их, нужно или постараться поправить лектора или пропустить мимо ушей и дальше искать полезную информацию.

И мы рады хотя бы этому, потому что что то ни один супер-пупер профессор все знающий и подтверждающий любое слово научными исследованиями, никогда не делающий ошибок и не допускающий оговорок почему то не ведет для нас бесплатные открытые для всех желающих вэбинары

А то что для некоторых людей эта информация может быть опасна, тут ничего не поделаешь, для таких людей вообще может быть опасна любая информация в интернет, любое видео из множества существующих, ибо нельзя воспринимать услышанное по сети от неизвестного вам человека черти откуда как непременное руководство к действию, как истину в последней инстанции. А то прямо чудо - некто Сапегин вдруг сказал что Копаксон вреден - сейчас же отказались от него, что за глупость?

Адекватный человек думает СВОЕЙ головой, думает о последствиях принимаемых решений и несет за них ответственность и не надо её перекладывать на тех, кто что то не верно сказал.

[Jelena]

И мы рады хотя бы этому, потому что что то ни один супер-пупер профессор все знающий и подтверждающий любое слово научными исследованиями, никогда не делающий ошибок и не допускающий оговорок почему то не ведет для нас бесплатные открытые для всех желающих вэбинары

А то что для некоторых людей эта информация может быть опасна, тут ничего не поделаешь, для таких людей вообще может быть опасна любая информация в интернет, любое видео из множества существующих, ибо нельзя воспринимать услышанное по сети от неизвестного вам человека черти откуда как непременное руководство к действию, как истину в последней инстанции. А то прямо чудо - некто Сапегин вдруг сказал что Копаксон вреден - сейчас же отказались от него, что за глупость?

Адекватный человек думает СВОЕЙ головой, думает о последствиях принимаемых решений и несет за них ответственность и не надо её перекладывать на тех, кто что то не верно сказал.

http://rscleros.ru/ - вот здесь целый информационно-образовательный портал о РС создали.

А вот об опасности информации для некоторых людей полностью с вами согласна. ))

Но все-таки хочется ссылок на источники.. ((

[mironovm]

 

http://rscleros.ru/ - вот здесь целый информационно-образовательный портал о РС создали.

А вот об опасности информации для некоторых людей полностью с вами согласна. ))

Но все-таки хочется ссылок на источники.. ((

 

да вроде есть у меня в закладках давно, но не смотрю туда, что толку.. только расстраиваться..

вот новости например - 13.12.2013 Применение Алемтузумаба (Лемтрада) при рассеянном склерозе разрешено в Канаде

17.09.13 Самый эффективный препарат для лечения рассеянного склероза - Лемтрада - разрешен к применению в странах Европейского Союза

28.03.13 В США зарегистрирован первый таблетированный препарат для лечения рассеянного склероза компании Биоген Айдек

что толку то? пока это все появится в Ростовской области да еще и будет оплачиваться государством - мне оно уже будет не нужно

А ссылки на истояники может и будут дальше, когда Сергей Юрьевич Сапегин узнает какой резонанс вызвал последний вэбинар)

[Jelena]

Не расстраивайтесь.

Вот в США отказались регистрировать Алемтузумаб (Лемтраду). Есть шанс, что и до России усовершенствованный препарат дойдет одновременно с США. 

И вообще.. будет и на нашей улице праздник.

[mironovm]

И вообще.. будет и на нашей улице праздник.

Ага, будет скоро нам праздник, даже два - один уже на носу, Сочи 2014, а потом еще Чемпионат мира по футболу добьет, после которого у государства денег только на аспирин останется

[barcynya]

Заодно посмотрим как эти люди не будут оговариваться и ошибаться ведя прямую трансляцию перед тридцатью незнакомыми людьми и не читая при этом с бумажки.

 

Ну как бы Сапегин уже давно не новичок в выступлениях перед публикой, взрослый человек однако, а не закомплексованный студент у доски.  Да и если человек знает то, о чем говорит, никакие бумажки ему не нужны. А если не уверен, так уж лучше с бумажки читать, зато правильно, чтоб не появлялось вопросов - оговорился или спалился в незнании вопроса.

 

 

Адекватный человек думает СВОЕЙ головой, думает о последствиях принимаемых решений и несет за них ответственность и не надо её перекладывать на тех, кто что то не верно сказал.

 

А у всех на лбу написано, кто насколько адекватен? Или слушатели вебинара проходят тест на адекватность, чтоб быть допущенными к его прослушиванию? Это мы тут такие "продвинутые" интересуемся исследованиями и развитием медицины в этом направлении, а некоторые НА СЛОВО верят врачу, млея перед его белым халатом и слушая каждое слово с открытым ртом. И таких очень много.

 

ИМХО, раз уж назвался врачом, соответствуй этому и выдавай доказанную и подтвержденную информацию, чтоб некоторые мнительные не начинали биться в агонии по поводу услышанного. Зачем тогда вообще врач, если он не несет ответственность за выдаваемую мед.информацию?

 

"Я Вам сейчас назначу мышьяк, потому что он помогает при поносе, но принимать его или нет - только Ваша ответственность. Если станет плохо, то я ни при чем. " А мне потом сидеть дома и думать, принимать мне препарат или нет.

 

 

ибо нельзя воспринимать услышанное по сети от неизвестного вам человека черти откуда как непременное руководство к действию, как истину в последней инстанции

 

Это не просто "неизвестный черти откуда человек", рассказывающий как правильно вязать шапочку крючком, и ответственность за то, насколько ровные петельки получатся, только на вяжущем... - Это человек, назвавший себя ВРАЧОМ и СПЕЦИАЛИСТОМ в области РС, который был приглашен на ведение вебинара. От квалификации врача человеческие жизни зависят вообще-то. А если это все-таки "неизвестный черти откуда человек" - то грош цена таким вебинарам. Мне лично легче тогда сразу погуглить интересующий вопрос, нежели слушать час сомнительную потенциально опасную информацию, а потом проверять её в интернете.

[aliens]

Я предлагаю тем, кто знает больше и правильней Сапегина самим провести вэбинары, поделится своими знаниями, если нет - то не нужно и его обсирать. Заодно посмотрим как эти люди не будут оговариваться и ошибаться ведя прямую трансляцию перед тридцатью незнакомыми людьми и не читая при этом с бумажки.

Надо понимать адекватно, что эти вебинары - всего лишь информация к размышлению. Нормальному человеку информация полезна, но нужно её просеивать, да там много ошибок  встречается и оговорок, но заметив их, нужно или постараться поправить лектора или пропустить мимо ушей и дальше искать полезную информацию.

И мы рады хотя бы этому, потому что что то ни один супер-пупер профессор все знающий и подтверждающий любое слово научными исследованиями, никогда не делающий ошибок и не допускающий оговорок почему то не ведет для нас бесплатные открытые для всех желающих вэбинары

А то что для некоторых людей эта информация может быть опасна, тут ничего не поделаешь, для таких людей вообще может быть опасна любая информация в интернет, любое видео из множества существующих, ибо нельзя воспринимать услышанное по сети от неизвестного вам человека черти откуда как непременное руководство к действию, как истину в последней инстанции. А то прямо чудо - некто Сапегин вдруг сказал что Копаксон вреден - сейчас же отказались от него, что за глупость?

Адекватный человек думает СВОЕЙ головой, думает о последствиях принимаемых решений и несет за них ответственность и не надо её перекладывать на тех, кто что то не верно сказал.

Я так поняла, что это камень в меня. Отвечаю: проведить вебинар я не хочу и не буду, т.к не врач-невролог и не специалист по РС, хотя названия препаратов знаю, это кстати несложно запомнить., Сапегина никто не обсирает, а если он вызвался вести вебинар, то хотя названия препаратов мог бы выучить наизусть и так не "оговариваться". Так что, дискредитирует он себя сам. Хотя вам видно всё-равно, у него много защитников, да и такие "оговорки"  заметили не участвующие. Так что для вас это не настолько важно. А супер профессионал отвечает на конкретные вопросы конкретного больного, а общую информацию можно узнать на питерском сайте Института Мозга, а заодно и задать вопрос, вас интересующий. 

Насчёт последней фразы, вообще супер. Вам человек называющий себя врачом что-то с уверенностью вещает, но вы должны обязательно проверить в Интернете, а правильно ли он сказал и вообще сами думайте, что вам дальше делать. Мало ли чего он сказал. Только вопрос, а зачем тогда слушать лектора, тратить своё время, не лучше ли сразу почитать информацию в Интернете.

[Валерий]

 Москва и Питер, не вся Россия.  Это вы там можете в любое время обратиться к грамотному специалисту и описав свои симптомы попросить помощи.  А в глубинке,  (знаете, и в глубинке люди тоже болеют РС) если хочешь быть активным, необходимо ответственность за своё состояние здоровья брать на себя.   А чтобы грамотно лечиться, надо знать и понимать свою болезнь. Знать что может произойти и как с этим бороться. Ведь можно придти к неврологу, и сказать - Мне плохо.   А он ответит: А что Вы хотите, у вас ТАКОЕ заболевание.   А можно распечатать на принтере что вы хотите сказать врачу. Что было, что стало. Ваше мнение что произошло и как с этим бороться. И уже врач принимает решение колоть вам гормоны, или метаболической терапией обойдётесь.   Так что, Господа, Хотите быть активным , учите матчасть...  Всеми доступными для вас способами.  Спасение утопающих - дело рук самих утопающих...

[mironovm]

 

 

. Вам человек называющий себя врачом что-то с уверенностью вещает, но вы должны обязательно проверить в Интернете, а правильно ли он сказал и вообще сами думайте, что вам дальше делать. Мало ли чего он сказал. 

 

К моему великому сожалению и печали я был на приеме примерно у десяти неврологов,официальных врачей в различных больницах Ростова-на-Дону и области, так вот, больше половины из них вообще ни хрена не знают о рассеянном склерозе и несли похлеще Сапегина, так что не верить на слово врачам я привык уже)

А слушать вэбинары эти проще просто чем самому искать все в интернет, потому что это уже выборка кое-какая нужной информации из разных областей, и кстати, до этого вэбинара, который стал точкой предкновния, был еще десяток и в них было много полезной информации и таких грубых ошибок (возможно ошибок) видимо не было, так как даже вы не возмущались

Ведь можно придти к неврологу, и сказать - Мне плохо.   А он ответит: А что Вы хотите, у вас ТАКОЕ заболевание.   

Вот так точно и было много раз у меня

[barcynya]

 

до этого вэбинара, который стал точкой предкновния, был еще десяток и в них было много полезной информации и таких грубых ошибок (возможно ошибок) видимо не было, так как даже вы не возмущались

 

Ну так обсуждаемая до этого сугубо анатомическая информация про структуры головного мозга или иммунные реакции даже потенциально не влияла никак на чье-либо состояние здоровья или принятие решения о медикаментозной терапии.... Хотя сейчас задумываюсь, а все ли было правильно сказано? Уж про то, что на мозолистом теле ооооочень редко очаги появляются - полная профанация. У меня и как минимум пятерых человек они именно там.   Исключительно по причине лени не буду перепроверять ВСЮ сказанную информацию - Википедия мне в зубы, если что-то заинтересует.

[aliens]

 

 

до этого вэбинара, который стал точкой предкновния, был еще десяток и в них было много полезной информации и таких грубых ошибок (возможно ошибок) видимо не было, так как даже вы не возмущались

 

Ну так обсуждаемая до этого сугубо анатомическая информация про структуры головного мозга или иммунные реакции даже потенциально не влияла никак на чье-либо состояние здоровья или принятие решения о медикаментозной терапии.... Хотя сейчас задумываюсь, а все ли было правильно сказано? Уж про то, что на мозолистом теле ооооочень редко очаги появляются - полная профанация. У меня и как минимум пятерых человек они именно там.   Исключительно по причине лени не буду перепроверять ВСЮ сказанную информацию - Википедия мне в зубы, если что-то заинтересует.

Вот именно. Очаги у меня тоже в мозолистом теле есть и это не редкость, т.е. я не исключительная больная с очагами в мозолистом теле.

 

 

. Вам человек называющий себя врачом что-то с уверенностью вещает, но вы должны обязательно проверить в Интернете, а правильно ли он сказал и вообще сами думайте, что вам дальше делать. Мало ли чего он сказал. 

 

К моему великому сожалению и печали я был на приеме примерно у десяти неврологов,официальных врачей в различных больницах Ростова-на-Дону и области, так вот, больше половины из них вообще ни хрена не знают о рассеянном склерозе и несли похлеще Сапегина, так что не верить на слово врачам я привык уже)

А слушать вэбинары эти проще просто чем самому искать все в интернет, потому что это уже выборка кое-какая нужной информации из разных областей, и кстати, до этого вэбинара, который стал точкой предкновния, был еще десяток и в них было много полезной информации и таких грубых ошибок (возможно ошибок) видимо не было, так как даже вы не возмущались

 

Знаете бывает, когда чаша терпения переполняется. Вот это и случилось.Я вообще плохо перевариваю непрофессионалов в любой области, а уж в области медицины тем более. Г-н Сапегин насколько я поняла не невролог, не психолог, а почему-то берет на смелость рассказывать о РС, психологических аспектах болезни, препаратах и т.д.Ну что сказать молодец для себя, нашёл себе легковерных слушателей и поклонников.

[TaniaChuk]

 Вы знаете название этой группы лек-в? Если бы знали, то поняли бы, что так оговориться невозможно.

Почему нельзя? У нас и не такие оговорки- описки случаются.   Или "что дозволено Юпитеру..?"

Мне кажется, слишком много внимания несущественным вещам.

Я не все вэбинары смотрела, но ляпы и раньше встречались.

Лично я с осторожностью отношусь к "смежникам", берущимся лечить РС. Но не отрицаю, что несколько другой взгляд на проблему может быть полезен.

[mironovm]

 Википедия мне в зубы, если что-то заинтересует.

 

А может лучше поедемте спросим у профессионала? например у Тринитатского  Википедия то тоже не истина в последней инстанции)

[Орешкин А.М.]

Поверьте, не только Сапегин на видео в инете.

[easterner]

Конструктивный диалог в этом топике кончился, как только пошли ссылки и разговоры о том, что Сергей Юрьевич шарлатан и дилетант.

 

Возьму на себя смелость сформулировать несколько важных вопросов, ответы на которые хотелось бы видеть от Сергея Юрьевича пусть даже в письменном виде.

 

1) "Копаксон активирует воспалительный процесс по отношению к вводимой молекуле пептида и после отмены препарата  иммунитет начинает атаковать миелин самого человека". Грубо говоря речь идет о синдроме отмены, о котором нигде в интернете и от самих врачей нет ни слова. Это заговор, некомпетентность врачей или недоказанная теория? Хотелось бы видеть ссылки на научные исследования подтверждающие эту информацию. 

 

Дополнено* 

 

Дословно из вэбинара - "после отмены препарата весь шквал воспалительных реакций создаваемый и провоцируемый Копаксоном - обрушивается на родные нервные клетки". Вот именно этот момент нигде и никем ранее на моей памяти не озвучивался.

 

2) В последнее время очень много говорится о нейродегенерации при РС и даже звучат теории о том, что в развитии РС виновата не столько демиелинизация, cколько  нейродегенерация. В любом случае то, что нейродегенерация имеет место быть при диагнозе РС - научно доказано. Так же научно доказано, что Копаксон имеет нейропротективное свойство (вот ссылка дабы не быть голословным http://www.vidal.ru/vracham/Informatsiya-dlya-spetsialistov/Nevrologiya-psihiatriya/Nevrologiya-psihiatriya_422.html) и является самым безопасным на сегодня препаратом назначаемом при этом заболевании (http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1002/ana.24009/pdf). Из вэбинара получается, что все эти положительные качества нивелируются теорией отмены или эти положительные качества вообще не рассматриваются изначально по какой-то другой не озвученной причине?

 

Надеюсь отец Павел как организатор сможет скопировать два этих моих вопроса и переслать Сергею Юрьевичу. Писать их в чате во время вэбинара смысла абсолютно никакого нет, так как они могут быть просто незамеченными.

[mironovm]

 

Вот именно. Очаги у меня тоже в мозолистом теле есть и это не редкость, т.е. я не исключительная больная с очагами в мозолистом теле.

У меня тоже и в мозолистом теле и в мосте мозга и в ножках и в гипофизе и в белом веществе, какая разница что он сказал "там не бывает" очаги то от этого не исчезли)

Я просто пытаюсь вам объяснить, что вот вы часто пишите какие хорошие у вас доктора и удивляетесь в случае какого-то вопроса, почему не спросить у своего доктора? Поймите, это вам просто очень повезло что у вас так, а вот для меня - это просто мечта. чтобы у меня был хороший доктор профессионал своего дела, но у меня его нет, как и у наверное 90% РС-ников в нашей великой и ужасной стране

Вот бы вам побывать в Ремонтненском районе у невролога Журбы, вы бы тогда точно поняли какое это у вас редкое счастье и удача, что есть такие доктора и есть на них деньги)

Мне когда назначили Синновэкс, приехал я туда, они даже не знали что это еще за новая хрень и более того, даже и разбираться не хотели, - сам инструкцию там почитаешь и разберешься)

[mironovm]

 

Поверьте, не только Сапегин на видео в инете.

не верю) у меня этих видео на компьютере уже 108 штук и там везде только Сапегин, Сапегин, Сапегин

включая и рекламные видео, где некие супер-доктора вещают о том, что в их платной уникальной клинике излечивается РС, да, их я тоже качаю и смотрю,просто так, не бросаюсь же я от этого собирать деньги на чудо-пилюлю

[Орешкин А.М.]

 

 

Поверьте, не только Сапегин на видео в инете.

не верю) у меня этих видео на компьютере уже 108 штук и там везде только Сапегин, Сапегин, Сапегин

включая и рекламные видео, где некие супер-доктора вещают о том, что в их платной уникальной клинике излечивается РС, да, их я тоже качаю и смотрю,просто так, не бросаюсь же я от этого собирать деньги на чудо-пилюлю

 

Зря не верите

[mironovm]

Зря не верите

 

 

 

блин, ну я же написал, у меня этих видео на компьютере 108 штук, включая те что вы выкладываете, а про то что "не верю" - это была шутка