поставили диагноз - рассеянный склероз

[aliens]

На самом деле Тизабри более удобен . Побочек у него меньше . Иммунитет он так как митоксантрон не просаживает . А то осложнение которое можно от него получить сейчас контролируется заранее . Весь вопрос как его добиться ...

Контролировать ПМЛ надо не только заранее, но и в течении лечения (знаю т.к участвовала в КИ фиратеграста, как врачи говорили таблетированного Тизабри, там тоже был риск ПМЛ и анализ на вирус JC (ПМЛ) у нас брали перед началом КИ и каждый месяц во время лечения.). А добиться его практически нереально, к сожалению.

[Tony]

Вот по этому и написал про Митоксантрон - этот можно в аптеке купить в пределах 2000 руб.

Да дадут его ... Только сначала доведут до ручки ... Такая у нас система .(.

Я уж понял по общей тенденции , что надо иметь 4-5 осложнений в год что бы посадили на Тизабри . Или что бы митоксантрон не помог . Вся фишка в том , что после митоксантрона тизабри нельзя в течении продолжительного периода . Устраивают порочный круг .

[aliens]

Да дадут его ... Только сначала доведут до ручки ... Такая у нас система .(.

Я уж понял по общей тенденции , что надо иметь 4-5 осложнений в год что бы посадили на Тизабри . Или что бы митоксантрон не помог . Вся фишка в том , что после митоксантрона тизабри нельзя в течении продолжительного периода . Устраивают порочный круг .

Не так. Тизабри эффективен при агрессивном течении РС. Если заболевание перешло во вторичную прогрессию (ухудшение без обострений), Тизабри не поможет, только митоксантрон.

Кстати Тизабри не так безобиден (помимо риска ПМЛ), а в нашей стране вдвойне, сначала дадут, а через какое время скажут "деньги закончились" И вот что может быть

Тяжелое обострение рассеянного склероза после отмены Тизабри закончилось смертью пациента смертью пациента

Тизабри (натализумаб) является на сегодняшний день наиболее эффективным зарегистрированным препаратом для лечения рассеянного склероза. Наиболее важным фактором, существенно ограничивающим применение Тизабри считается прогрессирующая мультифокальная энцефалопатия, приводящая к смерти или глубокой инвалидизации пациентов.

В то же время, все больше внимания уделяется так называемому синдрому "отдачи" - возможному ухудшению течения заболевания после отмены Тизабри. Суть данного синдрома состоит в том, что препарат блокирует гематоэнцефалический барьер и не дает аутоагрессивным лимфоцитам проникать в ЦНС и разрушать ткани мозга. Однако, в периферической крови уровень клеток "убивающих мозг" не уменьшается, а даже возрастает. После отмены Тизабри по любой причине (непереносимость, желание женщины забеременеть, появление антител к JC вирусу и т.д.) агрессивные клетки иммунной системы свободно проходят в мозг и вызывают сильнейшие обострения.

В сегодняшнем номере журнала Neurology описано развитие тяжелейшего обострения у женщины. получавшей Тизабри, после отмены препарата. Не смотря на проведение интенсивного лечения, спасти пациентку не удалось.

[Каспер]

Но учтите все, после Митоксантрона вас не возьмут на КИ, у них в анкетах про это пункт есть

[Tony]

Не так. Тизабри эффективен при агрессивном течении РС. Если заболевание перешло во вторичную прогрессию (ухудшение без обострений), Тизабри не поможет, только митоксантрон.

Кстати Тизабри не так безобиден (кроме ПМЛ), а в нашей стране вдвойне, сначала дадут, а через какое время скажут "деньги закончились" И вот что может быть

Вторичная пргрессия - нейродегенерация без активности ?

[Орешкин А.М.]

. Если заболевание перешло во вторичную прогрессию (ухудшение без обострений), Тизабри не поможет, только митоксантрон.

У меня ВПРС, и я в исследовании по Тизабри (с апреля), данное исследование и направлено на изучение влияния Тизабри при ВПРС, т.к. Тизабри, (по мнению разработчиков препарата) предотвращает нейродегенерацию.

Вторичная пргрессия - нейродегенерация без активности ?

да.

Но учтите все, после Митоксантрона вас не возьмут на КИ, у них в анкетах про это пункт есть

Это зависит от конкретного КИ.

[aliens]

У меня ВПРС, и я в исследовании по Тизабри (с апреля), данное исследование и направлено на изучение влияния Тизабри при ВПРС, т.к. Тизабри, (по мнению разработчиков препарата) предотвращает нейродегенерацию.

да.

Андрей, Вам ведь делали митоксантрон? Вроде тизабри нельзя после митоксантрона,т.к. увеличивается риск ПМЛ и злокачественных опухолей из-за снижения иммунитета?Я это где-то читала, примерно год назад.

И как Вам на Тизабри? Какие-нибудь изменения в лучшую сторону есть? Или состояние стабильное, главное что не хуже?

[Орешкин А.М.]

Андрей, Вам ведь делали митоксантрон? Вроде тизабри нельзя после митоксантрона,т.к. увеличивается риск ПМЛ и злокачественных опухолей из-за снижения иммунитета?Я это где-то читала, примерно год назад.

И как Вам на Тизабри? Какие-нибудь изменения в лучшую сторону есть? Или состояние стабильное, главное что не хуже?

Мы сами дома делали, покупали Митоксантрон немецкого производства, каждый раз перед капельницей с Тизабри я сдаю необходимые анализы крови (8 пробирок,, кажется) для контроля ситуации. Какие капельницы мне ставят (Тизабри или плацебо) мы не знаем. Состояние не изменилось с момента начала терапии, по-прежнему сильно достает спастика (в зависимости от времени суток). Терапию Тизабри начали более чем через пол-года (а то и больше) после Митоксантрона. Конечно перед КИ сдавали кучу анализов, растянутых по времени. Но еще дело и в том, что мои анализы крови всегда идеальны, хоть в космос отправляй., особенность организма, наверное.

[aliens]

Спасибо за ответ!

[Валерий]

Объясните, в чём я заблуждаюсь? Почему-то ВПРС сравнивают с нейродегенерацией . Но я понимаю что обострения при ремитирующей форме РС происходят от прорыва гематоэнцефалического барьера. В крови у больного РС постоянно присутствуют аутоиммунные комплексы. Но гематоэнцефалический барьер препятствует встречи их с миелином ЦНС. По какой-то причине происходит прорыв этого защитного барьера. Большое колличество аутоиммунных комплексов резко набрасывается на миелин ЦНС. Но со временем, когда он ослабевает, аутоиммунные комплексы свободно достигают своих целей. На них разрушаются, сделав своё чёрное дело... Поэтому нет идёт постоянное, медленное разрушение миелина. Но организм борется. Одновременно идёт и восстановление разрушенного. Одновременно, как и у любого живого существа, присутствует и нейродегенерация. У больных РС она идёт быстрее. Так как в первую очередь разрушаются повреждённые аксоны. А их при РС достаточно. Так правильно ли говорить что при ВПРС медленное прогрессирование идёт от нейродегенерации, а не от разрушения миелина, появления новых бляшек. Медленно но неуклонно. От этого понимания зависит метод лечения ВПРС...

[Elen]

Нет, Миша, митоксантрон мне не предлагали, наверное, и не предложат, а самой браться за него я боюсь. Сейчас еще в том проблема, что наш невролог по РС в декрете, а остальным кому мы нужны. А потом вдруг правда предложат какое-нибудь КИ, а после митоксантрона я не подойду. Хотя экспериментировать уже тоже не хочется. У меня до начала терапии бетафероном долгое время была мысль, только бы не сбить то состояние, что было думала, может лучше не вмешиваться в иммунку. На бетафероне почти и не сбила, зато потом пошло все хуже и хуже.

[Орешкин А.М.]

Так правильно ли говорить что при ВПРС медленное прогрессирование идёт от нейродегенерации, а не от разрушения миелина, появления новых бляшек. Медленно но неуклонно. От этого понимания зависит метод лечения ВПРС...

да

[Валерий]

да

Из этого ответа следует, что при ВПРС применение каких-либо лекарственных препаратов останавливающих выработку организмом аутоиммунных комплексов или усиливающих гематоэнцефалический барьер или разрушающих аутоиммунные комплексы до встречи их с миелином ЦНС становятся не эффективными? А что же делать, как лечиться тем, кому поставлен диагноз ВПРС?

[Орешкин А.М.]

Не так, традиционные ПИТРС все-же оказывают некое еположительное влияние на приостановку процесса нейродегенерации, сейчас исследуется Тизабри на остановку процесса нейродегенерации, проводятся КИ и других моноклональных антител. И конечно, симптоматическое лечение, ЛФК и т.п.

[Каспер]

Нет, Миша, митоксантрон мне не предлагали, наверное, и не предложат, а самой браться за него я боюсь. Сейчас еще в том проблема, что наш невролог по РС в декрете, а остальным кому мы нужны. А потом вдруг правда предложат какое-нибудь КИ, а после митоксантрона я не подойду. Хотя экспериментировать уже тоже не хочется. У меня до начала терапии бетафероном долгое время была мысль, только бы не сбить то состояние, что было думала, может лучше не вмешиваться в иммунку. На бетафероне почти и не сбила, зато потом пошло все хуже и хуже.

Elen, выбор конечно за тобой. Если рассчитываешь на КИ, то лучше не ждать а самой искать и проситься.

Иначе нужно найти невролога который назначит тебе Митоксантрон. Тут главное не запустить, а то потом состояние будет не айс

[Lenik]

Доброго времени суток. Немногим ранее я уже отмечалась в этом топике. Ситуация у мужа была схожа с ситуацией Tony. Сегодня муж съездил на повторный прием в 11 больницу со свежими результатами МРТ и, к сожалению, диагноз РС подтвердили. Назначили 5 капельниц солумедрола в дневном стационаре и сказали через пол годика, если не станет хуже раньше, сделать еще раз МРТ и приехать показаться. А еще должны отправить его документы на комиссию на ПИТРС. Собственно вопрос такой.... как долго рассматривают документы для назначения ПИТРС?

[Елена66]

Мы сами дома делали, покупали Митоксантрон немецкого производства, каждый раз перед капельницей с Тизабри я сдаю необходимые анализы крови (8 пробирок,, кажется) для контроля ситуации. Какие капельницы мне ставят (Тизабри или плацебо) мы не знаем. Состояние не изменилось с момента начала терапии, по-прежнему сильно достает спастика (в зависимости от времени суток). Терапию Тизабри начали более чем через пол-года (а то и больше) после Митоксантрона. Конечно перед КИ сдавали кучу анализов, растянутых по времени. Но еще дело и в том, что мои анализы крови всегда идеальны, хоть в космос отправляй., особенность организма, наверное.

Андрей, скажите пожалуйста, а перед терапией Тизабри анализ на JC вирус у Вас был положительный или отрицательный? Интересуюсь, т.к. сыну скоро должны капать Тизабри. У него положительный.

[Елена Варламова]

 Привет!!! Ребят а расскажите о своих реакциях на гормоны!!! А то меня врач пугает о ужасных последствия, если не делать и в обычном стационаре( я хотела соглашаться на дневной). Болею третий год. Началось все с дрожания правой руки , потом стала подволакивать левую ногу.Все было нормально ,если можно так сказать, Ходила сама. работала. Коллеги поддерживали, я сильно старалась не обращать внимания.А неделю назад состояние резко ухудшилось, да и врачи как то странно себя вели ни чего кроме прокапывания витаминками не назначали. Поменяла невролога и сразу процесс пошел -бесконечные анализы и предложение прокапаться гормонами . Страшно как то уже. Хуже не будет. Или у меня такой настрой из за наше медицины.. Подскажите пожалуйста!!!

[Каспер]

 Привет!!! Ребят а расскажите о своих реакциях на гормоны!!! А то меня врач пугает о ужасных последствия, если не делать и в обычном стационаре( я хотела соглашаться на дневной). Болею третий год. Началось все с дрожания правой руки , потом стала подволакивать левую ногу.Все было нормально ,если можно так сказать, Ходила сама. работала. Коллеги поддерживали, я сильно старалась не обращать внимания.А неделю назад состояние резко ухудшилось, да и врачи как то странно себя вели ни чего кроме прокапывания витаминками не назначали. Поменяла невролога и сразу процесс пошел -бесконечные анализы и предложение прокапаться гормонами . Страшно как то уже. Хуже не будет. Или у меня такой настрой из за наше медицины.. Подскажите пожалуйста!!!

Лично у меня никаких страшных побочек не было, наоборот улучшение общего состояния после первых капельниц.

Мне капали Метипред, насколько я знаю, сейчас назначают еще и Солу-Медрол. В принципе это аналоги, но производители разные, может быть и разная реакция организма.

 

А боятся не надо - если пошло резкое ухудшение, то бояться поздно, нужно в кратчайшие сроки тормозить процесс.

 

Удачи и здоровья 

[Орешкин А.М.]

Соблюдая все правила, т.е. правильно назначенный кортикостероид, правильно назначенная дозировка\\\\. отсутствие противопоказаний (язва желудка/двенадцатиперстной кишки),  защита ЖКТ (после капельницы), то ничего страшного.

[barcynya]

 Привет!!! Ребят а расскажите о своих реакциях на гормоны!!! А то меня врач пугает о ужасных последствия, если не делать и в обычном стационаре( я хотела соглашаться на дневной). Болею третий год. Началось все с дрожания правой руки , потом стала подволакивать левую ногу.Все было нормально ,если можно так сказать, Ходила сама. работала. Коллеги поддерживали, я сильно старалась не обращать внимания.А неделю назад состояние резко ухудшилось, да и врачи как то странно себя вели ни чего кроме прокапывания витаминками не назначали. Поменяла невролога и сразу процесс пошел -бесконечные анализы и предложение прокапаться гормонами . Страшно как то уже. Хуже не будет. Или у меня такой настрой из за наше медицины.. Подскажите пожалуйста!!!

 

 

Мне всегда прокапывали гормоны (Солу медрол) только в дневном стационаре, т.к. занимать круглосуточное койко-место человеку без проблем с передвижением ради такой процедуры как-то нелогично. Если есть обострение, т.е. воспаление в мозге, то гормоны показаны (естественно последнее слово за Вашим врачом). Из побочек лично у меня были только отёки, которые легко снимаются приемом диуретиков. У некоторых внушительно отрастает попа)) Но это опять же от отёков и повышения аппетита. Ну и прыщи "зацветут")) Это все по эстетической стороне вопроса. Но это ничего по сравнению с потенциальной пользой от гормонотерапии. Нет ничего хуже не долеченного обострения. Витаминки и ноотропы это все естественно хорошо, но лично меня они не берут.

 

Да, и самое главное. То, из-за чего я вынуждена отложить гормонотерапию по поводу онемения ноги. Хронические воспалительные процессы. Если есть скрытые и вялотекущие - как пить дать вспыхнет все всеми цветами радуги. После последних капельниц гормонов год назад еще полгода цепляла сопли ото всех в радиусе километра и мучилась с циститом, который и сейчас напомнил о себе и перечеркнул все планы. Так что если есть хрон. тонзиллиты, циститы и т.п. болячки - поаккуратнее.

[aliens]

 Привет!!! Ребят а расскажите о своих реакциях на гормоны!!! А то меня врач пугает о ужасных последствия, если не делать и в обычном стационаре( я хотела соглашаться на дневной). Болею третий год. Началось все с дрожания правой руки , потом стала подволакивать левую ногу.Все было нормально ,если можно так сказать, Ходила сама. работала. Коллеги поддерживали, я сильно старалась не обращать внимания.А неделю назад состояние резко ухудшилось, да и врачи как то странно себя вели ни чего кроме прокапывания витаминками не назначали. Поменяла невролога и сразу процесс пошел -бесконечные анализы и предложение прокапаться гормонами . Страшно как то уже. Хуже не будет. Или у меня такой настрой из за наше медицины.. Подскажите пожалуйста!!!

Мне капали гормоны (солу-медрол) не один раз и в дневном стационаре и дома.  Переношу нормально, ничего ужасного. При обострении, чем быстрее начато лечение, тем лучше.

[fomyasha]

Я решила в дневном стационаре больше не капаться, т.к. от гормонов возникает очень сильная слабость и проблемы с передвижением, а еще с разными органами неполадки. Так что если вдруг придется, то только в больничку, надеюсь конечно что не придется.

[aliens]

Я решила в дневном стационаре больше не капаться, т.к. от гормонов возникает очень сильная слабость и проблемы с передвижением, а еще с разными органами неполадки. Так что если вдруг придется, то только в больничку, надеюсь конечно что не придется.

Ну это у кого как, у меня не возникает описанных проблем,ттт.