поставили диагноз - рассеянный склероз

[mic]

А в военкомате главврач мне как старлею запаса посоветовал: "Проблемы с ногами - наймите носильщика"!

[Орешкин А.М.]

А я и не ходил за старлеевскими звездочками.

[mic]

У меня и мыслей не было "не пойти" На каком основании? Уже в 89, когда получил наконец-то диагноз сходил к ним и получил запись: "В мирное время не годен, в военное годен к нестроевой".

[Орешкин А.М.]

В 89-м я только школу закончил и в училище поступил.

[mic]

А я - член партии с 1903 г. уж и не помню, когда учился и чему.

[Элена]

Здравствуйте Элена!

Мы все проходим через депрессию после постановки диагноза.

Это нормально, но из нее обязательно нужно выходить, тогда и общее самочувствие улучшится.

Здоровья Вам и удачи

Миша

,

Спасибо Вам Миша огромное за поддержку. Сейчас наверное такой период, что очень тяжело. Пока была в больнице - удалось сдержать все эмоции. А дома - плачу- не могу остановиться.Мама, можно сказать, за этот месяц вынянчила как маленькую. Кормили насильно, чтобы хоть что нибудь за день съела. Приезжала ко мне каждый день, пока муж на работе. А вот диагноз ей я сказать так и не смогла. Кроме мужа не знает никто.

[foi]

,

Спасибо Вам Миша огромное за поддержку. Сейчас наверное такой период, что очень тяжело. Пока была в больнице - удалось сдержать все эмоции. А дома - плачу- не могу остановиться.Мама, можно сказать, за этот месяц вынянчила как маленькую. Кормили насильно, чтобы хоть что нибудь за день съела. Приезжала ко мне каждый день, пока муж на работе. А вот диагноз ей я сказать так и не смогла. Кроме мужа не знает никто.

Элена, а что такого страшного произойдёт, если мама услышит диагноз? И вообще, нет здоровых людей, есть недообследованные-)) У мамы, небось, гипертония возрастная. Абсолютно неизлечимая болезнь! Но ведь она, наверняка, её не скрывает. Я ещё понимаю, когда от работодателей шифруются... Но от близких людей, зачем? Наоборот, надо, чтобы у вас как можно больше было "точек опоры". Чем больше точек опоры, тем устойчивее стоять будете И выбирайтесь из депреса. Диагноз известен. Вы знаете "врага" в лицо. Сейчас уже есть порядок действий ,схемы питания, лекарственные схемы. Нечего пугаться. А самое главное и, заметьте, абсолютно бесплатное лекарство - хорошее настроение.

[eleeva]

Мне месяц назад поставили диагноз - РС. Я просто раздавлена. Плачу каждый день. Наверное это депрессия.

Помню что тогда шоколадки ела не переставая, утешалась, так до кучи ещё и поправилась. Всё наладится.

[Каспер]

,

Спасибо Вам Миша огромное за поддержку. Сейчас наверное такой период, что очень тяжело. Пока была в больнице - удалось сдержать все эмоции. А дома - плачу- не могу остановиться.Мама, можно сказать, за этот месяц вынянчила как маленькую. Кормили насильно, чтобы хоть что нибудь за день съела. Приезжала ко мне каждый день, пока муж на работе. А вот диагноз ей я сказать так и не смогла. Кроме мужа не знает никто.

Элена, у нас с Вами не самый плохой диагноз. От РС почти никогда не умирают. Вот я например до первого МРТ очень боялся, что у меня рак мозга, а когда сказали про очаги, то вздохнул с облегчением. А маме обязательно все расскажите и потихоньку, но популярно объясните, что это такое.

И обязательно выбирайтесь из депрессии, сходите на прием к психологу, это помогает

Удачи и здоровья

Миша

[Nadin]

От РС почти никогда не умирают. Вот я например до первого МРТ очень боялся, что у меня рак мозга, а когда сказали про очаги, то вздохнул с облегчением.

Так я вообще очень обрадовалась (на тот момент), что у меня РС, т.к. была почти глухая из-за обострения, а тут оказалось, что гормоны прокапали и все восстановилось.

[fomyasha]

А я боялась что инсульт, так что очагам на МРТ тоже обрадовалась. Вообще не успела испугаться, только когда вышла из больницы и дорвалась до интернета, тогда поняла что это за дрянь. А матери я зря сказала, мне пользы никакой а ей лишний повод выпить, раньше она пила меньше чем сейчас.

[Tony]

Давно не появлялся . Многое прошел за это время ...

Внесу свои пять копеек .

Во первых вы от рс не умрете в ближайшем обозримом бушующем . Во вторых , судя по тенденции лет 5-10 осталось до получения лекарства почти со стопроцентным действием . Ваша задача поддержать свое физическое состояние до этого момента в хорошей форме . И это возможно .

Ну и в третьих рс у каждого свой , есть люди которые от него вылечились ( ну или ушли в глухую ремиссию избавившись фактически от всех симптомов ) соответственно и вы возможно подберете "ключик" к своей болезни . Многие РС-м именно "переболели " , причем болели как правило жестко , болезнь вынудила что то изменить в их образе жизни или сознании и отступила в связи с тем что пропал фактор ее провоцирующий .

Вы болеете недавно и у Вас высокие шансы избавиться от всех симптомов , хотя я лично убежден что такие шансы есть у всех ... Рс , собственно , излечим . Если вообще считать его болезнью в чистом виде . Трудно только найти способ .

Я лично прошел за неполные пять месяцев своей болезни уже пять кругов ада , во всех смыслах . Состояние и сейчас у меня хреновое ... Единственное что у меня сейчас нормально идет , это как ни странно - бег . Да , вы не ослышались ) . В остальном лежу в кровати .

Так , что ждите верного лекарства и поддерживайте себя в форме . У вас есть все шансы встретить старость в нормальной форме )

[fomyasha]

судя по тенденции лет 5-10 осталось до получения лекарства почти со стопроцентным действием . Ваша задача поддержать свое физическое состояние до этого момента в хорошей форме .

В точности эти слова мне говорил муж, когда навещал в больнице при первом обострении. Это было почти 5 лет назад. Хотелось бы верить, что осталось 5 лет, а не 10. На тот момент были только так называемые КРАБы (копаксон, ребиф, авонекс, бетаферон) За эти пять лет появились моноклональные антитела, проводится огромное количество исследований, вчера дали нобелевскую премию по медицине за исследование, которое возможно поможет в поиске лечения, регулярно появляются новые теории. Да, конечно не всегда исследования движутся в нужном направлении, сколько я лично надежд возлагала на теорию Замбони еще 2 года назад, а сейчас ее уже никто и не помнит. Но все-равно, прогресс налицо, осталось дождаться и вылечиться окончательно.

Лично мой опыт: состояние не айс, но так плохо как при первом обострении мне больше не было. За это время 5 обострений с солумедролом, 2 КИ новых лекарств, полтора года копаксона, 3 укола авонекса, процедура по Замбони в Болгарии, барокамера, диета Эмбри (до сих пор жалею, что сорвалась, очень помогала, пытаюсь опять начать), естественно бросила курить, летом ездила на работу на велосипеде, смена работы со стрессовой на любимую, перестала общаться с людьми, которые вызывают у меня стресс. На сегодня: головокружения, небольшие глюки в ногах, даже не знаю как это называется, но ходить не мешают. Состояние медленно ухудшается, но настолько медленно, что это чувствую только я, врачи не замечают. На МРТ уменьшение количества и размеров очагов существенное, положительная динамика все 5 лет. Естественно страх перед будущим и настоящим. Надежды не теряю, коплю деньги на следующую попытку окончательно вылечиться.

[Tony]

В точности эти слова мне говорил муж, когда навещал в больнице при первом обострении. Это было почти 5 лет назад. Хотелось бы верить, что осталось 5 лет, а не 10. На тот момент были только так называемые КРАБы (копаксон, ребиф, авонекс, бетаферон) За эти пять лет появились моноклональные антитела, проводится огромное количество исследований, вчера дали нобелевскую премию по медицине за исследование, которое возможно поможет в поиске лечения, регулярно появляются новые теории. Да, конечно не всегда исследования движутся в нужном направлении, сколько я лично надежд возлагала на теорию Замбони еще 2 года назад, а сейчас ее уже никто и не помнит. Но все-равно, прогресс налицо, осталось дождаться и вылечиться окончательно.

Лично мой опыт: состояние не айс, но так плохо как при первом обострении мне больше не было. За это время 5 обострений с солумедролом, 2 КИ новых лекарств, полтора года копаксона, 3 укола авонекса, процедура по Замбони в Болгарии, барокамера, диета Эмбри (до сих пор жалею, что сорвалась, очень помогала, пытаюсь опять начать), естественно бросила курить, летом ездила на работу на велосипеде, смена работы со стрессовой на любимую, перестала общаться с людьми, которые вызывают у меня стресс. На сегодня: головокружения, небольшие глюки в ногах, даже не знаю как это называется, но ходить не мешают. Состояние медленно ухудшается, но настолько медленно, что это чувствую только я, врачи не замечают. На МРТ уменьшение количества и размеров очагов существенное, положительная динамика все 5 лет. Естественно страх перед будущим и настоящим. Надежды не теряю, коплю деньги на следующую попытку окончательно вылечиться.

Теперь есть тизабри , Гиления и прочее . С 70-80 % останавливающие приступы . В разработке препараты с 85-90% эффективности . Плюс стремительно развиваются клеточные технологии .

[fomyasha]

Теперь есть тизабри , Гиления и прочее . С 70-80 % останавливающие приступы . В разработке препараты с 85-90% эффективности . Плюс стремительно развиваются клеточные технологии .

Было бы здорово, чтобы 100%, но даже 70 уже неплохо. Самое плохое в этих лекарствах, что никто заранее не скажет, сработают они у конкретного человека или нет. Если бы я знала "свое" лекарство, я бы уже давно его покупала и лечилась. А сейчас получается, что может быть мне подойдет ронбетал, но так страшно его пробовать после ужасных отзывов. Внимательно слежу за клеточными технологиями, пока они недостаточно изучены чтобы рисковать,если это не последний шанс.

[Elen]

Ну это точно, свое лекарство найти было бы здорово, я очень надеялась, что гиления задержит прогрессирование. а на деле получилось копаксон-полгода гиления и опят копаксон и это как-то ускорило прогрессию, то, что раньше я отмеряла годами и говорила. вот на этом бы уровне задержаться, сейчас отмеряется уже неделями. И другого ничего не предлагается, хотя понятно, что копаксон мне слабоват.

[Tony]

Тск . Если прогрессирование связанно с активностью очагов . Тск спасает . Если заболевание не очень давно и активно . я узнал все что можно по этомц поводу за это время . переговорил с большинством доступных больных , которые прошли ее . и сам ездил на консультацию в Пироговку . теперь обладаю фактически полной информацией .

Если активности нет , то медитация с самонастрой. И ждать клеточных препаратов для регенерации аксонов . Но это подольше .

Я тоже после больницы последней чуть не тронулся ... Астения такая , что сутками только лежать мог . Сейчас тоже лежу , но утром пробегаю 1.5 километра . Это моя религия .... Медитация и бег . Плюс появилась цель в жизни . Впервые за много лет . И эта цель связанна со всеми вами .

[aliens]

Для поклонников ТСК ещё один опыт, не такой радужный, как в предыдущем сообщении

Я болею с 1997г. Лечили меня метипредом. В 2010г. ездила в Москву на трансплантацию аутологичных стволовых клеток, 3 года без гормонов, но сейчас все, как раньше, и еще появились мышечная боль и слабость рук и адские боли в суставах рук. Попробовали снова гормоны, но эффекта нет.

Так что хорошенько подумайте, стоит оно того. Метод пока только в процессе изучения. Клиника Максимова "впереди планеты всей" и обещает конечно многое, но................

[Tony]

Для поклонников ТСК ещё один опыт, не такой радужный, как в предыдущем сообщении

Так что хорошенько подумайте, стоит оно того. Метод пока только в процессе изучения. Клиника Максимова "впереди планеты всей" и обещает конечно многое, но................

Так бывает , не 100% срабатывает . Я и не утверждаю . Да и не поклонник . Метод хорошо работает для тех кто болеет недавно и течение болезни агрессивное .

Плюс, переговорив с теми кому не '" помогло" выяснил , что в половине случаев рецидив на самом деле спровоцировали сами . В половине случаев родами . Или гиперактивным образом жизни с регулярным отдыхом в жарких странах .

Я вообще не поклонник этого метода . Это стрельба из пушки по комару . Но работает . Что правда потом будет ... Сам Федоренко мне собственно сказал что тизабри фактически приближается по эффективности к тск . Рекомендовал мне попробовать его . Убить тебе спинной мозг мы всегда успеем ) - так сказал .

Был я и у Завалишина . Самый казалось бы классический невролог . Пр тск он мне сказал , что это все ерунда , не изучено и т.д. Вот только в конце , тихо добавил . - " ну уж если совсем тяжелый случай..." И тормозить в сильно агрессивном течении нельзя . Потому как 1.5-2 года и в кровать навсегда

По факту , для тяжелых случаев и сильно агрессивного течения болезни сейчас только два выхода тизабри и тск .

[fomyasha]

Так бывает , не 100% срабатывает . Я и не утверждаю . Да и не поклонник . Метод хорошо работает для тех кто болеет недавно и течение болезни агрессивное .

Плюс, переговорив с теми кому не '" помогло" выяснил , что в половине случаев рецидив на самом деле спровоцировали сами . В половине случаев родами . Или гиперактивным образом жизни с регулярным отдыхом в жарких странах .

Я вообще не поклонник этого метода . Это стрельба из пушки по комару . Но работает . Что правда потом будет ... Сам Федоренко мне собственно сказал что тизабри фактически приближается по эффективности к тск . Рекомендовал мне попробовать его . Убить тебе спинной мозг мы всегда успеем ) - так сказал .

Был я и у Завалишина . Самый казалось бы классический невролог . Пр тск он мне сказал , что это все ерунда , не изучено и т.д. Вот только в конце , тихо добавил . - " ну уж если совсем тяжелый случай..." И тормозить в сильно агрессивном течении нельзя . Потому как 1.5-2 года и в кровать навсегда

По факту , для тяжелых случаев и сильно агрессивного течения болезни сейчас только два выхода тизабри и тск .

ТСК как я понимаю эффективнее всего при ППРС, тем более других вариантов нет, это скорее шаг отчаяния. Мне кажется, что % улучшений меньше, чем говорят, потому что если не помогло и человек слег, то как ему рассказать о том, что стало хуже. Плюс люди, которые кричат, что им помогло, как то очень неожиданно появляются на форумах и также неожиданно исчезают.

Часто нахожу в сети сообщения о срочном сборе денег на ТСК как "единственный способ полностью избавиться от РС". Не могу понять, это мошенники собирают или отчаявшиеся люди, попавшие на удочку мошенников. Сколько не искала, не нашла сообщений о том, что собиравшие деньги излечились, они просто исчезают. Если бы не все это, уже сделала бы, деньги есть.

Мне больше интересен другой вариант применения стволовых клеток, когда они должны восстанавливать клетки мозга. Это более щадящий метод, направленный на улучшение состояния, но не устраняющий причину болезни. Но зато иммунку не убивают и побочек меньше, правда к сожалению нет разработанной технологии, хотя в Болгарии мне что-то похожее предлагали, они только начинали практиковать клетки вместе с расширением вен.

А тизабри это моноклональные антитела, самое перспективное лекарство официальной медицины на сегодняшний момент вместе с алемтузумабом. Побочки правда серьезные, вплоть до смертельных случаев, но зато тормозит болезнь. Видела девочку в 11-й, которая после алемтузумаба с коляски встала, ей я верю, это не фантом на форуме а живой человек сдающий кровь вместе со мной, кстати без малейших признаков РС внешне.

[Tony]

Исчезают часто потому что , во первых боятся сглазить ( да да )). А во вторых потому что эта тема вызывает такое бурление .... Что это никому не понравится . Они на самом деле общаются между собой даже есть у них регулярные встречи у Пироговки . Я общаюсь с ними в личке . Со многими . Не скажу что со всеми , но со многими . Разговаривал с некоторыми и по телефону .

Вообще можно все это остановить и так . Понять главное с чего все началось .

Тот тип клеток который восстанавливае в применении гораздо сложней . Плюс к этому работа с ними в России до сих пор законадательно запрещена .

[Каспер]

Ну это точно, свое лекарство найти было бы здорово, я очень надеялась, что гиления задержит прогрессирование. а на деле получилось копаксон-полгода гиления и опят копаксон и это как-то ускорило прогрессию, то, что раньше я отмеряла годами и говорила. вот на этом бы уровне задержаться, сейчас отмеряется уже неделями. И другого ничего не предлагается, хотя понятно, что копаксон мне слабоват.

Elen, а тебе не предлагали более старое и проверенное средство в таких случаях - Митоксантрон?

Да, препарат довольно тяжелый, побочек много, но вероятность остановить процесс вполне реальная.

Лично проверял помогло после двух курсов. А потом уже можно и ПИТРС.

И это более доступно на сегодня, чем ТСК или Тизарби.

[Каспер]

... А во вторых потому что эта тема вызывает такое бурление .... Что это никому не понравится . Они на самом деле общаются между собой даже есть у них регулярные встречи у Пироговки ...

В этом проблема нашего форума, многие вопросы освещаются однобоко - читая, не получаешь объективной картины

[Tony]

Elen, а тебе не предлагали более старое и проверенное средство в таких случаях - Митоксантрон?

Да, препарат довольно тяжелый, побочек много, но вероятность остановить процесс вполне реальная.

Лично проверял помогло после двух курсов. А потом уже можно и ПИТРС.

И это более доступно на сегодня, чем ТСК или Тизарби.

На самом деле Тизабри более удобен . Побочек у него меньше . Иммунитет он так как митоксантрон не просаживает . А то осложнение которое можно от него получить сейчас контролируется заранее . Весь вопрос как его добиться ...

[Каспер]

На самом деле Тизабри более удобен . Побочек у него меньше . Иммунитет он так как митоксантрон не просаживает . А то осложнение которое можно от него получить сейчас контролируется заранее . Весь вопрос как его добиться ...

Вот по этому и написал про Митоксантрон - этот можно в аптеке купить в пределах 2000 руб.