поставили диагноз - рассеянный склероз

[Tony]

Я тоже не спала совсем , ни днем, ни ночью во время гормонотерапии. , отёки были сильные такая дикая слабость в ногах..., что возник настоящий испуг, что всё, долечилась. ....выкарабкалась. Toni, удачи! Это в одиночку и в неведении страшно и не понятно, а вы на форуме. Подскажут, научат, заставят поверить, что будет океюшки.

Спасибо .

Да я всегда плохо спал. Сегодня вторая капельница и никаких побочных эффектов я не замечаю . Ноги становятся сильнее уже неделю , постепенно . Вот онемение на руках не проходит пока . Отеки я наверное и не замечу , я 67кг вешу при 186 роста .

Рад поддержке , уже начинаю верить , что раз столько людей вылезли и восстановились , значит и у меня может получится ...

[aliens]

Какая разница, какими были первоначальные симптомы? У моей подруги они были очень тяжёлыми (парализация) Она восстановилась, ходит нормально, занимается фитнессом, с лестницами проблем не испытывает,ттт

Спасибо .

Да я всегда плохо спал. Сегодня вторая капельница и никаких побочных эффектов я не замечаю . Ноги становятся сильнее уже неделю , постепенно . Вот онемение на руках не проходит пока . Отеки я наверное и не замечу , я 67кг вешу при 186 роста .

Рад поддержке , уже начинаю верить , что раз столько людей вылезли и восстановились , значит и у меня может получится ...

Отёки не сразу, это потом.

[Elen]

Отеки, если будут, заметите))), в у меня лицо и щиколотки отекали, при том, что вес у меня был бараний.

[Konstantin S]

Неплохо ). Мотивирует . А первоначальные симптомы были тяжелыми ? И сколько заняло восстановление ?

А не было восстановления. Когда меня весной 93-его сняли с рейса и из Венеции по почте отправили домой в больницу, то отправили на кардиологию... Про РС тогда никто ничего не понял. А поскольку мотор работал нормально, то и выписали с диагнозом "иди, работай"... Все эти годы я искренне считал себя несусветным лентяем (да и меня считали) и волок себя за шкирятник. Ну видимо это и не дало развиться процессу. Только в 2010-м когда стало совсем тускло, уволился из котельной, и нарвался на грамотную неврологиню (а так все медкомиссии от завода проходил без заморочек и неврологов в том числе).

Оказалось я не лентяй а инвалид... Но привычки-то остались.

А если бы я тогда попал к нормальному врачу да узнал про РС да стал бы все их рекомендации выполнять, может уже и лежал бы... Фиг его знает... Но эти годы я провёл вопреки рекомендуемому. В швартовной бригаде работал, разнорабочим был, оператором котельной был. Даже дворником поработал. И на жаре и в мороз.

Так что РС штука очень неоднозначная. Считать что она всенепременно прихлопнет, ну...

Необязательно.

[Каспер]

Спасибо .

Да я всегда плохо спал. Сегодня вторая капельница и никаких побочных эффектов я не замечаю . Ноги становятся сильнее уже неделю , постепенно . Вот онемение на руках не проходит пока . Отеки я наверное и не замечу , я 67кг вешу при 186 роста .

Рад поддержке , уже начинаю верить , что раз столько людей вылезли и восстановились , значит и у меня может получится ...

Tony хочу сразу предостеречь, не хочу каркать, но у меня после первого курса капельниц тоже все симптомы прошли. Однако через четыре дня все вернулось к исходному состоянию. Это было в сентябре 2009г. Потом были еще два курся Митоксантрона и длительное лечение. Сейчас более менее восстановился.

Пишу для того, чтобы не расстраивались, если не дай Бог такое произойдет.

Удачи и здоровья

Миша

[fomyasha]

А мне обычно после гормонов совсем погано становится от них самих. Онемения и нистагмы всякие сразу проходят, зато приходит дикая слабость и шатание. Но это на пару недель, а потом прилив сил и энергии на месяц другой и возврат к исходному состоянию до обострения. Один раз только было, что без побочек проскочила, все остальные разы приходилось брать больничный и отлеживаться. Идиотизм, беру больничный не из-за болезни, а из-за лечения.

[Tony]

А мне обычно после гормонов совсем погано становится от них самих. Онемения и нистагмы всякие сразу проходят, зато приходит дикая слабость и шатание. Но это на пару недель, а потом прилив сил и энергии на месяц другой и возврат к исходному состоянию до обострения. Один раз только было, что без побочек проскочила, все остальные разы приходилось брать больничный и отлеживаться. Идиотизм, беру больничный не из-за болезни, а из-за лечения.

Силы , очень медленно но прибывают . А вот онемения пока не проходят . Сегодня третья капельница . Все надеюсь на лучшее . Считаю дни и , видимо , недели на восстановление . И вот сон , конечно совсем плохой , два часа в сутки .

[Каспер]

Силы , очень медленно но прибывают . А вот онемения пока не проходят . Сегодня третья капельница . Все надеюсь на лучшее . Считаю дни и , видимо , недели на восстановление . И вот сон , конечно совсем плохой , два часа в сутки .

Не хочу огорчать, но у меня онемения уже три года не проходят. Зато все остальное почти восстановилось.

Миша

[aliens]

У меня один раз было обострение, характеризующееся онемением верхней губы. Стало заметно лучше после первой капельницы, а после третьей вообще всё прошло. Может, дело в том, что я позвонила врачу почти сразу и капельницы начали на следующий день после звонка.

[Tony]

У меня один раз было обострение, характеризующееся онемением верхней губы. Стало заметно лучше после первой капельницы, а после третьей вообще всё прошло. Может, дело в том, что я позвонила врачу почти сразу и капельницы начали на следующий день после звонка.

Ну у меня лечение сильно запоздало . Слабость в ногах проявилась 22-23 июня , онемения по рукам пошли 26-27 . Лечить же меня начали только через неделю . Может по этому все не так быстро .

[Каспер]

Ну у меня лечение сильно запоздало . Слабость в ногах проявилась 22-23 июня , онемения по рукам пошли 26-27 . Лечить же меня начали только через неделю . Может по этому все не так быстро .

Ха ха ха, вот у меня дебют (первое обострение) был в апреле 2009, а первые капельницы поставили в сентябре.

Это при том, что в июле шарахнуло второй раз.

Так что, Tony, нос не вешать и не паниковать, а лечиться.

Удачи

Миша

[Tony]

Ха ха ха, вот у меня дебют (первое обострение) был в апреле 2009, а первые капельницы поставили в сентябре.

Это при том, что в июле шарахнуло второй раз.

Так что, Tony, нос не вешать и не паниковать, а лечиться.

Удачи

Миша

Спасибо .

Тоже надеюсь на лучшее .

[stepa]

Тоже надеюсь на лучшее .

...надейся на лучшее, готовься к худшему и все получится...

[Elen]

Онемения бывает подолгу держатся. У меня в дебюте онемение всего тела было, но диагноз поставлен не был, велели валерьянку пить и не нервничать, через месяц все само отошло. А теперь онемения медикаментозно снимаю, но не гормонами, их берегу для более серьезных случаев.

[Tony]

Онемения бывает подолгу держатся. У меня в дебюте онемение всего тела было, но диагноз поставлен не был, велели валерьянку пить и не нервничать, через месяц все само отошло. А теперь онемения медикаментозно снимаю, но не гормонами, их берегу для более серьезных случаев.

А чем онемения снимаете ?

У меня по телу несколько пятен с плохой чувствительностью кожи . В частности полоса онемения на левой руку с онемевшим большим пальцем ( не полностью но чувствительность отличается ) при этом сама рука работает совершенно нормально . Но места с неполной чувствительностью жутко стали зудеть и чесаться , особенно к ночи . Мешает спать .

[Elen]

Последние обострения у меня как под копирку, правая рука не такая подвижная становится и немеет, бывает немеет верхняя губа, но это кратковременные онемения, они сами проходят. А вот рука когда отказывает, начинаю колоть нейрокс и церетон ну и комбилипен добавляю, пока помогает. Зато без гормонов обхожусь.

[kat4kat]

А чем онемения снимаете ?

У меня по телу несколько пятен с плохой чувствительностью кожи . В частности полоса онемения на левой руку с онемевшим большим пальцем ( не полностью но чувствительность отличается ) при этом сама рука работает совершенно нормально . Но места с неполной чувствительностью жутко стали зудеть и чесаться , особенно к ночи . Мешает спать .

Tony, у меня когда онемения стали постепенно отпускать, тоже чесались места онемевшие. А потом стало сходить на нет: и зуд и онемение. Врач сказал. что зуд свидетельствует о возвращении чувствительности. Но один участок кожи на ноге, так и не восстановился. Иногда интересно наблюдать, когда холодно, то вся кожа становится "гусиной", а именно этот участок гладенький)))).

[Каспер]

А чем онемения снимаете ?

У меня по телу несколько пятен с плохой чувствительностью кожи . В частности полоса онемения на левой руку с онемевшим большим пальцем ( не полностью но чувствительность отличается ) при этом сама рука работает совершенно нормально . Но места с неполной чувствительностью жутко стали зудеть и чесаться , особенно к ночи . Мешает спать .

Поддерживаю, зуд появляется, когда возвращается чувствительность. Это нормальный процесс. Чтобы спать нормально надо принимать седативные препараты, но только по назначению врача.

Миша

[Tony]

Последние обострения у меня как под копирку, правая рука не такая подвижная становится и немеет, бывает немеет верхняя губа, но это кратковременные онемения, они сами проходят. А вот рука когда отказывает, начинаю колоть нейрокс и церетон ну и комбилипен добавляю, пока помогает. Зато без гормонов обхожусь.

А мне гормоны эти даже как то нравятся . Абсолютно не чувствую ни каких побочек , кроме слабенького привкуса горечи во рту через час после начала . Лежишь под капельницей и вроде как что то лечебное в тебя заливается . Может что то и к лучшему поменяется . Смешно , конечно звучит ...

Подвижность в руках и ногах почти нормальная и силы пробавляются , только медленно . Сегодня в виде эксперимента поднялся пешком на 8-й этаж без передышки , как обычно через ступеньку , все таки устали ноги немного . А вот онемения реально не проходят толком . Причем возникли они как то странно , тогда , когда стали крепнуть конечности . Не понятно как так ...

[Elen]

Онемения тоже пройдут со временем. А гормоны та еще гадость, после курса еще ощутите всю их прелесть, когда волосы начнут вылезать и отеки пойдут. Увлекаться гормонами нельзя, к ним тоже организм привыкает и потом они перестают так здорово действовать, это по первости хорошо помогают. Мне первое серьезное обострение вообще ничем не снимали, видимо, ждали, когда с диагнозом определится и вводили струйно эуфиллин и витамин Е кололи - вот и все лечение И даже от этих непрофильных лекарств я за две недели прекрасно восстановилась. Так что у вас все будет очень хорошо, восстановитесь на 100%, а потом уж берегите себя, чтобы следующих обострений не допускать.

[aliens]

А мне тоже гормоны нравятся. Отёки пройдут и все побочки связанные с гормонами, а лучше становится значительно.

[Tony]

Онемения тоже пройдут со временем. А гормоны та еще гадость, после курса еще ощутите всю их прелесть, когда волосы начнут вылезать и отеки пойдут. Увлекаться гормонами нельзя, к ним тоже организм привыкает и потом они перестают так здорово действовать, это по первости хорошо помогают. Мне первое серьезное обострение вообще ничем не снимали, видимо, ждали, когда с диагнозом определится и вводили струйно эуфиллин и витамин Е кололи - вот и все лечение И даже от этих непрофильных лекарств я за две недели прекрасно восстановилась. Так что у вас все будет очень хорошо, восстановитесь на 100%, а потом уж берегите себя, чтобы следующих обострений не допускать.

Очень надеюсь на полное восстановление .

Сегодня хоть 6 часов проспал . До этого не спал двое суток .

Ноги у меня отходить начали тоже без профильного лечения . 24 июня совсем не ходили а к 27 я уже по коридору начал ходить более менее . В больнице 63 профильного лечения тоже не получал . Вчера только третью капельницу прокапали.

Вот думаю что дальше ...

[Дмитрий]

за гормоны не надо агитировать - они снимают тяжелое обострение, но постоянно их нельзя принимать - будет только хуже.

[aliens]

Очень надеюсь на полное восстановление .

Сегодня хоть 6 часов проспал . До этого не спал двое суток .

Ноги у меня отходить начали тоже без профильного лечения . 24 июня совсем не ходили а к 27 я уже по коридору начал ходить более менее . В больнице 63 профильного лечения тоже не получал . Вчера только третью капельницу прокапали.

Вот думаю что дальше ...

И сколько Вам капельниц назначали?

за гормоны не надо агитировать - они снимают тяжелое обострение, но постоянно их нельзя принимать - будет только хуже.

А кто агитирует? Я про то что значительно лучше становится именно когда ноги заплетаются и сильно шатает (так у меня обычно наступает обострение)

[Tony]

И сколько Вам капельниц назначали?

Пока 3 капельницы , завтра посмотрят и может быть еще добавят . Три я уже сделал . онемения еще не прошли . И надо что то решать со сном

А кто агитирует? Я про то что значительно лучше становится именно когда ноги заплетаются и сильно шатает (так у меня обычно наступает обострение)