Поделитесь опытом

[Рысь]

значит подождите немного

[kat4kat]

Да, Рысь правильно говорит. У меня тоже были онемения до пульс-терапии и после они усилились, как впрочем и все остальные симптомы. Отпускать начало где-тот через месяц, полтора. Уже точно и нет вспомню. Помню, что в панике звонила своему врачу и говорила, что на гормонах, а у нас после пульс-терапии еще и таблетками снижают дозу, все только умилилось. Но врач меня успокоить и сказал, чтоб подождала. Жжение долго было, но я где-то прочитала, что это пред вестник снижения онемения. Не знаю правда или нет, но я так в это поверила, что все прошло))). Почти. И теперишния жжения ассоциирую с тем, что устала и надо потерпеть и все пойдет. И проходит.

[333]

У сына тоже год назад после пульса где-то дней через десять онемела губа и язык. Тоже звонила в панике врачу - надо что-то делать? Успокоила - это пройдет , но назначила дополнительную сосудистую терапию.

[Ray]

А у меня онемение на руке спустя полтора года почти прошло(иногда все же возникает) после постоянного массажа

[kat4kat]

Ну мои онемения тоже долго отходили. Около года я восстанавливалась. Просто было онемевшим около 70 процентов тела. Просто ситуация начала улучшаться через 1-1,5.

[aliens]

У меня как-то было обострение, онемела губа и щека с правой стороны, сделали солу-медрол и уже после первой капельницы онемение начало проходить, а после 3-х прошло вообще окончательно. Вот как-то у меня онемение прошло очень быстро, ттт

[kat4kat]

Это наверное, крогда онемение поверхностное и новое, на небольшом участке. У меня не онемевшей была только правая половина лица. Так вот левая половина, она онемела позже всего, почти перед самым визитом к доктору, тоже начала отпускать на второй капельнице. А рука, была сильно онемевшей с частичным порезом ( на или как грамотно сказать, я не знаю), отходить начала самой последней. И до сих пор в ней есть небольшой дискомфорт.

В общем то , что глубоко - дольше отходит. Наверное так.

Хотя я тоже много слышала, что некоторым легчает сразу. Но мы же все разные и болезнь своеобразная.

Мою подругу тоже быстро отпускает. Нам был поставлен диагноз в одно время. Но правда у нее часты обострения не сильные. Лучше б из вообще не было.

[ЖенаМужа]

Здравствуйте, дорогие форумчане! Есть ли среди вас новосибирцы? Дело в том, что мужу 2 года назад поставили диагноз. В Новосибирске. Лечится он в центре РС в обл больнице. Сам мне мало чего рассказывает, и в общем сильно стал расклеиваться. Всю информацию ищу сама в инете. В Н-ске мы 3 года Всего. И я не знаю с чего начать, куда пойти ... в общем, КАША.... форум читаю уже третью ночь. Днем не могу-ребенка маленькая у нас. . А мужу помочь ОЧЕНЬ хочется. .. я даже таблетки от простуды боюсь покупать.... а вдруг навредит. В общем, как рыба об лед. .. Очень прошу совета.!

Буду благодарна за любую информацию. Спасибо

[ЖенаМужа]

Их колят курсами (а не каждый день) и гипервитаминоз при нашем диагнозе может оказаться страшнее атомной войны

Вот только хотела написать это!!! Ну прямо мои мысли, со рта сорвал))). Побочки жуткие от передоза витамина В12. Не зря меня все время врач (доктор мед. наук между прочим) все время одергивает от витаминок группы В - "через три месяца, не раньше, ты же только прокола курс, нельзя!"

Витамин В12 очень полезен при неврологических заболеваниях. Мне его раньше часто назначали, сейчас почему-то перестали. Сама пью периодически курсом, колоть не хочу, только таблетки. Подумываю сделать анализы на уровень В12, но я много анализов подумываю сделать, и все никак.

Кстати, дефицит витамина В12 вызывает симптомы, похожие на РС, лечится регулярными уколами витамина, так что кто знает, может у девушки и не РС вовсе.

Да была статья в интернете давно еще, читала, так вот эта как будто пересказана - тоже мадам начала всей семьёй этим витамином обкалываться полгода и прямо-таки РС отступил...

А вообще - если витамин В12- панацея от РС, почему же Нобеля не вручили??? Ау))) Где запатентованная терапия, основанная на КИ?

Витамин В12 безусловно участвует в ремиелинизации, но все это должно быть в комплексе - и ноотропы, и антиоксиданты и т.п.

На самом деле тема витаминов при РС вовсю исследуется. Но больше витамин Д, даже уже есть доказательства его эффективности. Я его тоже попробовала пить зимой, но получилось недолго, начала гилению и отложила пока самолечение.

А вот про витамин Д соглашусь бесспорно! Только употребить его внутрь извне весьма проблематично, имеющиеся препараты (по крайней мере известные мне) представляют из себя обрывки этого витамина, полноценно синтезировать пока, к сожалению, не научились.((

а АКВА ДЕТРИМ, который деткам дают - это другое? Тоже же витамин Д... Или я о другом?

[Каспер]

Здравствуйте, дорогие форумчане! Есть ли среди вас новосибирцы? Дело в том, что мужу 2 года назад поставили диагноз. В Новосибирске. Лечится он в центре РС в обл больнице. Сам мне мало чего рассказывает, и в общем сильно стал расклеиваться. Всю информацию ищу сама в инете. В Н-ске мы 3 года Всего. И я не знаю с чего начать, куда пойти ... в общем, КАША.... форум читаю уже третью ночь. Днем не могу-ребенка маленькая у нас. . А мужу помочь ОЧЕНЬ хочется. .. я даже таблетки от простуды боюсь покупать.... а вдруг навредит. В общем, как рыба об лед. .. Очень прошу совета.!

Буду благодарна за любую информацию. Спасибо

 

Почитайте вот этот сайт http://proskleroz.ru/ там информация дана с доступной форме, и более сжато, чем на форуме.

 

Вот информация по Новосибирску http://ms2002.ru/index.php?option=com_content&task=section&id=82&Itemid=346

 

Удачи 

[Lenik]

Всем доброго дня. Поделитесь пожалуйста опытом. Полтора года кололи мужу Синновекс, препарат оказался "слабоват" и сегодня его направили в 24 на коррекцию лечения. Чисто теоретически, что следующее по "силе" могут назначить после Синновекса?

[aliens]

Всем доброго дня. Поделитесь пожалуйста опытом. Полтора года кололи мужу Синновекс, препарат оказался "слабоват" и сегодня его направили в 24 на коррекцию лечения. Чисто теоретически, что следующее по "силе" могут назначить после Синновекса?

Всё что угодно. Авонекс (оригинальный препарат)относится к низкодозированным интерферонам и является самым слабым из всех ПИТРС первой линии. А про синновекс (аналог) чего уж говорить.

[barcynya]

Впаду в небольшую вольность и сделаю отступление)) Уже который раз замечаю, что если болеет мужчина (независимо от возраста, но как правило до 35), у которого есть жена или мама, дружащие с интернетом, то именно они зачастую появляются на форуме и т.п. местах и проявляют какую-то активность. Что это -  мужская пассивность (пофигизм, либо "есть кому беспокоится за меня", либо "лапки повесил") или чрезмерная женская забота (иногда кстати не продуктивная)?

Это ни в коем случае не камень в чей-либо огород, просто очень интересная закономерность). Мужья редко очень пишут здесь.

[Lenik]

barcynya, отвечу на Ваше отступление своим отступлением, особенно по поводу непродуктивной заботы. В моем случае дело не в заботе, а в предстоящих поездках за рубеж. Хотя нет, в заботе о любимом человеке, безусловно, тоже. И если при уколе Синновекса 1 раз в неделю мы могли ограничивать поездки этой самой 1 неделей и не брать с собой укол, то теперь мне надо понять к чему готовиться, сколько раз в неделю надо будет колоться, какие документы необходимо иметь с собой иметь при пересечении границы и как правильно транспортировать лекарство.

 

P.S. Дай Бог чтобы и о Вас кто-то заботился, пусть и чрезмерно. Это ни у коем случае не камень в чей-либо огород.

[Fine]

Впаду в небольшую вольность и сделаю отступление)) Уже который раз замечаю, что если болеет мужчина (независимо от возраста, но как правило до 35), у которого есть жена или мама, дружащие с интернетом, то именно они зачастую появляются на форуме и т.п. местах и проявляют какую-то активность. Что это -  мужская пассивность (пофигизм, либо "есть кому беспокоится за меня", либо "лапки повесил") или чрезмерная женская забота (иногда кстати не продуктивная)?

Это ни в коем случае не камень в чей-либо огород, просто очень интересная закономерность). Мужья редко очень пишут 

К примеру в моем случае муж очень нерешительный) Не то чтобы пассивный, просто он не умеет ничего добиваться, то есть если сталкивается с препятствием, то сразу отступает...Конечно он не всегда был такой, может он стал таким из-за болезни...Раньше все было иначе...Я же все-таки хочу чего-то добиться, и кроме меня некому о нем позаботиться) Наверное таких случаев много)

[barcynya]

Lenik,

вопрос не в конкретных причинах именно у Вас, а в принципе об этой закономерности. Таких пользователей здесь много, не только Вы. Я же писала выше - просто интересно с научной точки зрения, со стороны психологии, а не конкретных причинах, у каждого они разные, но факт остается фактом) Это не только на форуме, но и в реальной жизни часто происходит.

 

PS не переживайте, заботится есть кому, но для меня в приоритете собственная активная позиция, если я что-то могу сделать - то сделаю это сама)

К примеру в моем случае муж очень нерешительный) Не то чтобы пассивный, просто он не умеет ничего добиваться, то есть если сталкивается с препятствием, то сразу отступает...Конечно он не всегда был такой, может он стал таким из-за болезни...Раньше все было иначе...Я же все-таки хочу чего-то добиться, и кроме меня некому о нем позаботиться) Наверное таких случаев много)

 

Вот и я о том же, как-то именно на мужчин часто (но не всегда опять же) влияет ситуация. Безусловно, если мужчина один на один со своей проблемой, то тут все вопросы отпадают, но если есть "женская константа", то инициатива зачастую к ней переходит. По каким причинам - мужчины сами ее отдают или женщины опять же сами ее забирают - не знаю. Наверное все и от характера зависит изначально.

[TaniaChuk]

Такая наша бабська доля...

[aliens]

barcynya, отвечу на Ваше отступление своим отступлением, особенно по поводу непродуктивной заботы. В моем случае дело не в заботе, а в предстоящих поездках за рубеж. Хотя нет, в заботе о любимом человеке, безусловно, тоже. И если при уколе Синновекса 1 раз в неделю мы могли ограничивать поездки этой самой 1 неделей и не брать с собой укол, то теперь мне надо понять к чему готовиться, сколько раз в неделю надо будет колоться, какие документы необходимо иметь с собой иметь при пересечении границы и как правильно транспортировать лекарство.

 

P.S. Дай Бог чтобы и о Вас кто-то заботился, пусть и чрезмерно. Это ни у коем случае не камень в чей-либо огород.

Проблем нет при поездках за границу с любым лекарством. РС не единственное заболевание, требующее уколов. Справка о диагнозе и лечении от врача для российской таможни, да и её никогда не спрашивали, хотя возила лек-во с собой в ручной клади. У каждого лек-ва свои правила хранения, моё лек-во можно спокойно хранить до месяца без холодильника, ну и соответственно перевозить.

[barcynya]

Такая наша бабська доля...

))))   да, так и всплывает "В полном разгаре страда деревенская. Доля ты! - русская долюшка женская!"))

[Lenik]

aliens, спасибо за Ваши ответы и советы, всегда чётко и по-делу:) Тогда будем посмотреть что конкретно назначат и уже решать как хранить и везти.

[эрнст 12]

Здравствуйте,свою историю я уже писал,но повторяю с 2007 года есть признаки характерные рс,в 7 году это сильнейшее головокружение, и с.лермита,такой силы я думал ударил кто по шее,это было на улице,потом вкурил че за ерунда,отлежал в неврологии пару недель вышел как новенький, диагноз всд,в 2010 проснулся и появились точки на левом глазу типа скотомы,был обследован лучшими областными окулистами ,двумя разными,четкий ответ по их части здоров 100 проц.,вскоре после гриппа началось...проблемы с ходьбой,головокружение, при волнении трусит все тело,ну и подобные "прелести", все года после сохранял трудоспособность, так как мои родычи признают болезнь лишь когда уже свалился с ног, молодая невролог в нашей глуши сказала мне не дурить ибо я молод для рс, да и симптомов маловато, так и жил с приходящими и уходящими типа дизартрия,головокружение, онемение рук и ног, если сидел нога за ногу то ногу чувствовал как иголками она немела, мог онеметь рот, и чёрные пятна в левом глазу до сих пор уже пятый год, испытал кишечные нарушения типа по большому раз в четыре дня, а по маленькому два раза в час при обычном потреблении воды, и многое другое которое рс ник поймёт, так и жил без диагноза, но тут выпал шанс , а в условиях войны это шансище для меня, сделал МРТ головного мозга, на аппарате делали хитачи но слабенький 0.3 тесла, все чисто ,ни одного очага, мало того все части мозга соответствуют норме , было рекамендованно МРТ шеи,пока отложил по финансам немогу потянуть,дали снимок , диск сд, и выписку здоров ,без патологии МРТ, да забыл упомянуть все эти годы упорно применяю народную медицину,сейчас здоровье более менее, болит сустав тазобедренный, хожу несколько км, но чуствую ну не моя походка, приходится себя контролировать чеб не шататься,головные боли, периодически в не удобном положение тела могут неметь пережатые части тела,плохая память, при волнении атаксия,ну а так вроде норм ну для меня это гуд ибо не в каляске, ну а вопрос такой может ли при отсутствие очагов в головном мозге, быть такая петрушка или это выходит за рамки понимания рс , то есть нетрадиционное течение,я запутался вкрай,может очаги в сп.мозге?

[Каспер]

Эрнст, почитайте вот здесь http://proskleroz.ru/rasseyannyjj-skleroz/

 

Диагноз должен ставить врач, специалист по РС 

Изменено 12 Марта 2015 пользователем Каспер

[aliens]

Вообще то есть много неврологических заболеваний с похожими на РС симптомами, да собственно все неврологические заболевания имеют в чём-то схожие симптомы для неспециалиста. Так что не стоит ставить себе диагноз.

А вашему неврологу можете передать что РС болезнь молодых и проявляется  обычно с 20 до 40 лет.

[эрнст 12]

Благодарю вам за оперативные советы, по ссылочке сходил нашёл лишь один подобный случай симптоматика при полном отсутствии очагов, попасть к спецу по рс не могу ,по десятку причин,городишко в котором нахожусь на 10 % уничтожено разрушенно,при регистрации я указал Макеевка, но это не так, рядом живу, на линии столкновения, отсутствие финансов, и т.д.не хочу далее перечислять,Не люблю жаловаться,ещё одна причина держащая меня в родном городе это мои травы и настойки, чемоданом не обойдусь:-) Алиенс,ваше пожелание боюсь не удовлетворить, мой невролог одна из первых бежала, как и другие врачи,на городишко из 15 тыс ну пару терапевтов и хирургов четверо,у них работы то по горло у хирургов,у меня просьба кто наблюдается у крупных спецов по рс ,спросите о моей ситуации,как может быть такая симптоматика как у меня при отсутствие каких либо поражений головного мозга,тем более столько лет,думаю МРТ который я делал ,хоть и слабый 0.3 т,но при восьми годах нарушений он должен же хоть че то показать?но показал лишь чистоту и полное отсутствие патологии гол.мозга,жить без диагноза и не знать че с тобой это ад,слово симулянт мне поперёк горла уже,вы правы я не могу выставлять себе диагноз,но симптомы то куда девать?

[Roxy]

Как бы 0.3 тесла - это мало, нужно больше, лучше 1.5. Синдром Лермитта (если это в самом деле он) могут давать очаги в позвоночнике, обычно в шейном отделе. "Такая петрушка" или похожая без очагов в ГМ может быть например при дефиците в12 или при поздней стадии болезни Лайма, болезни Девика и еще при большом количестве заболеваний. А может быть просто реакцией на стресс.

Теоретически может быть еще вот так:

Primary progressive multiple sclerosis (PPMS)

In addition to the above criteria, the diagnosis of primary progressive multiple sclerosis has also been revised. The diagnosis now requires:

≥1 year of disease progression (this can be determined either prospectively or retrospectively)

plus two of the following three criteria

brain dissemination in space ( ≥1 T2 bright lesions in ≥1 of juxtacortical, periventricular, infratentorial areas)

spinal cord dissemination in space (≥2 T2 bright lesions)

positive CSF (oligoclonal bands and/or elevated IgG index)

Тогда истории прогрессии, очагов в СМ и позитивной люмбальная пункции будет достаточно.

Но заниматься этим должен врач. И нужен нормальный томограф, на этом поймать очаг РС очень трудно.